El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Desde 2007 los colectivos afectados y asociaciones en favor de las personas con Síndrome de Asperger (SA) buscan concienciar a la población de las características de estos niños, jóvenes y adultos: conocer para comprender.
El 18 de Febrero de 1906 nació Hans Asperger, psiquiatra austriaco que hace 70 años habló por primera vez de una serie de características comunes a un grupo de niños donde las dificultades sociales eran el gran denominador común entre ellos. En estos últimos años muchos han sido los que se han interesado por conocer más acerca de las personas con SA, pero aún queda mucho para su comprensión social.
Hoy sabemos que el SA es un trastorno del neurodesarrollo que se encuentra dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). El cerebro de las personas con SA funciona de forma diferente a lo habitual y esto les lleva a poseer una serie de características comunes que definen a grandes rasgos el Síndrome de Asperger (L. Wing, 1983):
- Falta de empatia.
- Ingenuidad.
- Poca habilidad para hacer amigos.
- Lenguaje pedante o repetitivo.
- Pobre comunicación no verbal.
- Interés desmesurado por ciertos tópicos.
- Torpeza motora y mala coordinación.
Las personas con SA presentan una capacidad intelectual dentro de la media, en la mayoría de los casos. Lo habitual es encontrar un CI total (cociente intelectual) normal-medio o normal-bajo. Es frecuente observar mejores resultados en la capacidad verbal que manipulativa, ya que no aparece en el SA trastornos del lenguaje clínicamente significativos, a diferencia del Trastorno Autista (donde suele verse afectada al mismo tiempo la inteligencia).
Estos niños y niñas presentan una dificultad de atender al conjunto por encima del detalle. Esto les lleva a que su cerebro pueda almacenar una gran cantidad de datos referentes a un tema concreto como pueden ser los dinosaurios, geografía, astronomía, información deportiva, etc. Esta peculiaridad hace patente una rigidez mental que les lleva a tener un espectro limitado de intereses. Al poder almacenar tal cantidad de datos, en muchos casos se sospecha una alta capacidad, sin embargo, la frecuencia de un CI alto no es mayor que en la población normativa para su edad.
La internalización del concepto del tiempo puede estar alterada. Esta distorsión temporal hace que habiendo transcurrido varias horas, tengan la sensación de haber pasado tan solo unos pocos minutos. La mala organización personal y social se ve agudizada por esta característica. En el ámbito social, por ejemplo, los aspectos temporales son cruciales, así en una conversación el interlocutor debe ser capaz de realizar intervalos entre preguntas o conversaciones ajustados a la capacidad de comprensión y paciencia del receptor. La persona con SA, al no percibir el tiempo de la misma forma que el interlocutor y no dar importancia a aspectos temporales y prosódicos puede eternizar la respuesta a preguntas y hacer el discurso algo exasperarte para el otro.
En el Síndrome de Asperger el lenguaje se encuentra conservado en aspectos formales (formación de frases, uso de palabras, etc.), pero esta alterado en los aspectos pragmáticos. Hay una mala utilización en la conducta del lenguaje. Los aspectos pragmáticos afectados en el SA son:
- Turno de palabra: Hay dificultades para respetar la reciprocidad en el dialogo. En ocasiones, el niño o niña con SA asume el papel de protagonista de la conversación, prescinde de lo que dice o pretende decir el otro, convirtiéndose en hablador exclusivo. La rigidez mental y el espectro limitado de intereses hacen que con frecuencia la conversación gire hacia un único tema de interés exclusivo de la persona con SA, relacionado con uno de sus tópicos favoritos. También influye en este tipo de habla la mala identificación de los marcadores del diálogo, que suelen funcionar como reglas implícitas de las conversaciones. Las miradas, la entonación , las pausas, etc. marcan los cambios de «quien habla» a «quien escucha» y viceversa. Al no ser capaces de captar los aspectos implícitos aparece con frecuencia un lenguaje que tiende al monólogo.
- Inicio de la conversación: La dificultad de la persona con SA para comprender las reglas implícitas del lenguaje le lleva a cambiar el tema de conversación de forma arbitraria, en base a su juicio. Estos cambios repentinos de temas de conversación pueden resultar incómodos para el receptor, ya que siente una falta de empatia continua en su conversación.
- Lenguaje figurado: El uso de la ironía o la metáfora es difícilmente captado por los niños con SA. Estos tienden a la interpretación literal del lenguaje, lo que les lleva a perderse información muy relevante de la conversación o incluso a no llegar a entender el mensaje que el otro le hace llegar.
- Clarificaciones: La dificultad para situarse en el lugar del otro les impide que se percaten de si el interlocutor entiende o no aquello que quiere explicar. Por ello, con frecuencia se recurre a ese discurso monologístico.
Por tanto, podemos observar un habla formal adecuada pero con mala pragmática y frecuentemente mala prosodia. La prosodia podria ser entendida como la entonación o ritmo que los hablantes dan a las frases para enfatizar su significado y dar lugar a expresar emociones a través de lo que se habla. Las personas con SA tienen una prosodia no adaptada al contexto. Esta característica hace que con frecuencia den la sensación de ser «sabiondos» o «pedantes», que se ve reforzado por el uso repetido de determinadas palabras.
A nivel lector, aparece en muchas ocasiones una hiperlexia, que podría ser entendida como aquella capacidad extraordinaria para la lectura formal pero unido a unos niveles de comprensión lectora muy bajos. Nuevamente resaltamos como las formas del lenguaje y la lectura están completamente preservadas pero son los aspectos relacionados con la adquisición del significado absoluto los que muestran alteraciones.
Es frecuente la aparición de síntomas de déficit de atención en los niños con SA. En el caso de estos niños observamos como la falta de atención suele estar ligada a las situaciones de interacción social y no tanto a aspectos académicos o de la vida cotidiana (diferencia con el TDAH). Es habitual que esta falta de atención a aspectos o situaciones sociales les lleve a abandonar el interés hacia estas, mientras que en otras situaciones relacionadas con sus temas favoritos puedan incluso mantenerse hiperconcentrados.
Muchas han sido las investigaciones que se han centrado en buscar el porque de la aparición de dichas características, sin embargo, no podemos aceptar una única teoría que explique por si misma la diversidad de estas personas. Hoy sabemos que hay diferentes alteraciones que nos permiten entender la complejidad del SA.
Alteración en la Teoría de la Mente:
La Teoría de la Mente es un constructo teórico, según el cual los seres humanos somos capaces de percibir el pensamiento y las sensaciones de nuestros iguales. Cuando se produce una alteración en esta capacidad, nuestras habilidades sociales se ven seriamente dañadas, pues la capacidad de ponernos en el lugar del otro se reduce de forma importante. Esto es lo que ocurre en los niños/as con SA, sin embargo, al existir unos adecuados niveles cognitivos (la inteligencia esta dentro de los valores medios), en general desean establecer relaciones con los otros. Son capaces de conocer lo que piensa la otra persona, pero les resulta muy difícil poner en la practica ese conocimiento, ya que no le dan la importancia que tienen en el terreno de las relaciones con los demás. Esta dificultad social, con frecuencia es vivida con sensaciones de malestar y soledad. No hay un rechazo a los otros, sino una dificultad en la relación con ellos.
Alteración en las Funciones Ejecutivas:
Las Funciones Ejecutivas son las encargadas de controlar actividades mentales complejas necesarias para planificar, organizar, guiar, regular y evaluar el comportamiento que debemos poner en marcha para alcanzar metas. Estas funciones están vinculadas al lóbulo frontal. La alteración en esta región clave del cerebro, explica algunas de las características comunes en personas con SA: rigidez mental, dificultad para afrontar situaciones nuevas, intereses limitados, carácter obsesivo y trastornos de atención.
Desorganización de la modulación sensorial:
Esta desorganización se produce por una alteración neurológica en el sistema de procesamiento de estímulos. Esta dificultad puede expresarse como una hiposensibilidad o una baja capacidad para responder o adaptarse a los estímulos que proceden de los sentidos o como una hipersensibilidad ante los estímulos sensoriales. La desorganizacion en la modulación sensorial explica características que observamos con frecuencia en personas con SA como por ejemplo: malestar ante ruidos cotidianos o evitación de lugares donde se mezclan sonidos (supermercados, lugares de ocio…), evitación a ser tocados de forma inesperada, evitación radical a ciertas comidas (por su textura o sabor), etc.
La aparición de síntomas depresivos o de ansiedad es algo frecuente en las personas con SA, mostrándose presente en el 37% de los adolescentes y adultos (Ghaziuddin et al, 1998). Los factores que llevan a estas personas a padecer sintomatología psiquiátrica comórbida como la ansiedad o la depresión aún no se comprende plenamente. Las ultimas investigaciones parecen hallar relación entre estos síntomas y los procesos de comparación social (Hedley et al, 2006). Ya que en el Síndrome de Asperger se encuentra conservado el deseo de relacionarse con los otros, pero esta ligado a serias dificultades en habilidades sociales, nos encontramos con personas que son conscientes de su dificultad social y al comparar la calidad de sus relaciones con los otros observan los malos resultados obtenidos en dicha comparación de forma negativa y totalmente aversiva.
Conocer un poco más las características del Síndrome de Asperger nos ayuda a entender a estas personas. Entenderlas es hacernos conscientes de que aparecen limitaciones sociales que pueden hacer su discurso diferente pero no por ello dejando de ser rico, lleno de sentido e incluso de sentimiento. Las formas de expresar la emoción es diferente en cada persona, y como es lógico en ellos también. Dar visibilidad a la diversidad es un objetivo que la sociedad del siglo XXI debería marcarse como prioritaria.