Aunque hoy todos pensamos en San Valentín, el 14 de febrero no es solo el día de los enamorados, también lo es de las Cardiopatias Congénitas.
El corazón es uno de los primeros órganos en comenzar a funcionar en nuestro organismo. Durante las tres primeras semanas de desarrollo del embrión se empiezan a formar las estructuras que van a dar lugar al corazón fetal y en la semana 4 de embarazo (semana 6 si contamos desde el primer día de la última menstruación) el corazón empieza a latir para impulsar la sangre por un rudimentario aparato circulatorio.
¿Qué son y porque aparecen?
Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades provocadas por alteraciones en la anatomía del corazón producidas por defectos en la formación durante el periodo embrionario y que pueden afectar a alguna de las cuatro cámaras cardíacas, los tabiques que las separan, las válvulas o las zonas de salida. La causa exacta se desconoce.
Aparecen en 8 de cada 1.000 recién nacidos vivos y en algunas ocasiones el diagnóstico se hace de forma prenatal. En la ecografía que se realiza en el segundo trimestre (hacia la semana 20) se estudia el corazón fetal con detenimiento, buscando anomalías y en la tercera ecografía (hacia la semana 32) se evalúa de nuevo. Pero algunas de éstas cardiopatías congénitas no son fáciles de detectar de esta forma y dan la cara cuando el bebé ya ha nacido. Actualmente se sabe que no todas las cardiopatías congénitas, existen en el momento de nacer. Algunas se manifiestan días, semanas, meses o incluso años después, y su origen es también congénito, lo que existe al momento de nacer es la tendencia o predisposición a padecer posteriormente esa cardiopatía.
Tipos
Existen unos 50 tipos de cardiopatías congénitas y van desde las que no tienen síntomas y no requieren de tratamiento específico hasta aquellas que necesitarán cirugía durante las primeras semanas de vida.
Como afrontarlo
Enfrentarse al diagnóstico de una cardiopatia congénita de un hijo supone una experiencia que se vive con dolor, incertidumbre y miedo. Posiblemente la pareja se sienta no solo perdida, sino que seguramente siente que es algo que solo les para a ellos, que están solos y necesitan averiguar mas sobre la enfermedad. Una forma de sentirse apoyado es contactar con otros padres que ya han vivido la situación, a través de las diferentes asociaciones, ellos aportarán su experiencia para afrontar la enfermedad. Sentiréis la necesidad de compartir experiencias y otras familias que ya han pasado por ello os entenderán a la perfección.
La necesidad de saber que el bebé se curará pasa a ser lo mas importante, pero hay que entender que no podemos esperarlo a corto plazo, la mayoría de las cardiopatias congénitas tardan tiempo en solucionarse, a veces con cirugía, a veces con tratamiento médico. Podéis solicitar una segunda opinión, aunque lo verdaderamente fundamental es que confiéis en el equipo médico que os trata, no es cuestión de volvernos locos haciendo caso a todo lo que nos cuentan o leemos.
Es muy importante afrontar la enfermedad, no para resignarse, sino para ser capaz de luchar por el futuro de nuestro niño.
El futuro
Alimentación: lo mejor es la lactancia materna, pero en algunos casos será muy costoso para el bebé mamar, puedes sacarte la leche y dársela en biberón.
El colegio: Salvo en los casos mas graves el niño con cardiopatia acudirá al colegio, como todos los demás. Si en algún momento tiene que ser hospitalizado es importante que intentemos mantener su rutina , una buena forma es continuar con su actividad escolar. Puede hacerlo a través del aula hospitalaria o de la atención a domicilio.
El deporte: Se debe adaptar la actividad deportiva a la situación del niño, dependerá de la cardiopatia que padezca y de su estado general. Lo mejor es que el especialista elabore un plan de actividad individualizado.
Higiene de los dientes: En todos los niños la higiene dental es muy importante, pero en los niños con cardiopatias se convierte en algo fundamental, los gérmenes que tenemos habitualmente en la boca pueden pasar a la sangre y causar endocarditis, una infección muy grave en el corazón.
Ayudas
Todas las ayudas en estos casos dependen de la gravedad de la cardiopatia. Según sea ésta se le dará un grado de discapacidad que es el que nos dará derecho a diferentes ayudas, ampliación de la baja maternal, reducción de jornada, etc…
Asociaciones
En la web Menudos Corazones se pueden encontrar las direcciones de todas las asociaciones organizadas por Comunidades Autónomas, así como información detallada sobre la enfermedad y las necesidades tanto de los niños como de sus familias.