Quizá el nombre no te suene en absoluto o quizá sí sepas de qué trata porque has tenido que encontrarte con este tipo de piel en tu vida o en tu entorno más cercano. La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas y daños al mínimo roce que tiene la persona con cualquier objeto, incluso con la ropa.
La piel de mariposa es una enfermedad hereditaria
La piel de mariposa enfermedad es hereditaria, no es contagiosa pero no tiene cura. Además afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal. Las heridas que se producen por esta patología parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Al ser heridas abiertas de forma continua suelen tener infecciones y a las personas que lo padecen les hace tener desnutrición crónica y anemia.
Los niños también padecen esta enfermedad porque al ser hereditaria la pueden contraer desde el nacimiento, por eso se le llama “piel de mariposa” porque parece que la piel sea igual de delicada como las alas de una mariposa.
Dura para toda la vida
Los niños con “piel de mariposa” tendrán esta enfermedad para toda la vida por lo que tendrán que aprender a vivir con ella. Hay diferentes tipos de gravedad de piel de mariposa y no variará con el tiempo. Con esto quiero decir que si un niño padece una variedad leve, ésta no empeorará con el tiempo para convertirse en una grave, y si es una grave ésta no mejorará con el tiempo.
Los síntomas de la piel de mariposa
Como todas las enfermedades que existen, la Epidermolisis Bullosa o piel de mariposa también tiene síntomas que padecen las personas que tienen esta extraña enfermedad. Pero dependiendo del tipo de enfermedad, la Epidermolisis Bullosa puede incluir entre sus síntomas los siguientes:
- Alopecia (pérdida de cabello por ampollas en el cuero cabelludo)
- Ampollas alrededor de los ojos y de la nariz.
- Ampollas alrededor de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
- Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
- Ampollas que están presentes al nacer.
- Problemas dentales, caries graves.
- Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
- Protuberancias o granos blancos.
- Pérdida de uñas o uñas deformadas.
Las imágenes de esta enfermedad son muy, muy duras y no hemos querido incluir nada excepto la minifoto de arriba, para que os hagáis una mínima idea. Si alguien tiene interés en ver lo efectos que produce puede buscar en Google
Tipos de Epidermolisis Bullosa
La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad genética que se pasa de padres a hijos. Existen diferentes formas de Epidermolisis Bullosa según el tipo de herencia que reciba el pequeño, éstas se clasifican en dos tipos:
- Herencia dominante. Este tipo de herencia se da cuando uno de los padres también padece la enfermedad y pasa directamente a los hijos. En este caso existe una posibilidad del 50% de que en cada embarazo el niño herede este tipo de enfermedad.
- Herencia recesiva. En este caso los padres son portadores sanos del gen que causa la enfermedad pero ellos no la padecen. Este caso ellos son los que transmiten la enfermedad a los hijos y existe una posibilidad de 1 de cada 4 embarazos de que el niño padezca Epidermolisis Bullosa y una de dos posibilidades de que sea un portador sano. Los niños enfermos y los niños portadores sólo presentarán de tener hijos enfermos si su pareja también es portadora de un gen de la Epidermolisis Bullosa, en este sentido en cada embarazo habrá la posibilidad de un 25% sano, 50% portador y un 25% que pueda padecer la enfermedad.
Subtipos de piel de mariposa
Además se han identificado unos veinte subtipos de Epidermolisis Bullosa o piel de mariposa y cada uno de ellos tiene síntomas característicos que los definen. Las diferentes formas se pueden agrupar en tres tipos principales que se consideran los más importantes:
- Simplex. Este tipo de Epidermolisis Bullosa es la rotura que se produce en la capa superficial de la piel. Las ampillas cicatrizan y no hay pérdida de tejido. Los afectados pueden mejorar mejoría con el tiempo, pero no se curan nunca.
- Juntural. En este tipo de Epidermolisis Bullosa, las ampollas aparecen en la zona situada en la capa externa y también en la capa interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo aunque no se cure. Es muy poco común esta variedad de Epidermolisis Bullosa.
- Distrófica. En este tipo de Epidermolisis Bullosa las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, en la dermis. Al cicatrizar, las heridas originan retracciones en las articulaciones llegando a dificultar el movimiento del niño afectado. También pueden aparecer ampollas en las membranas de las mucosas como en la faringe, en la boca, el estómago, el intestino, las vías respiratorias y urinarias e incluso en el interior de los párpados y la córnea.
Complicaciones de la piel de mariposa
La piel de mariposa también puede tener complicaciones como por ejemplo:
- Infecciones a causa de las ampollas.
- Sepsis (la sepsis se produce cuando las bacterias de la infección pasan a la sangre y se extienden por el cuerpo amenazando la vida de la persona).
- Deformidades. Como por ejemplo fusión de los dedos o del pie, flexión anormales en las articulaciones, etc.
- Desnutrición y anemia. Las ampollas en la boca pueden hacer muy complicado comer y beber por lo que puede llevar a la desnutrición. Esto puede conducir a tener anemia (poco hierro en la sangre), retraso en la cicatrización e incluso en los niños una desaceleración en el crecimiento.
- Deshidratación. Las ampollas abiertas pueden causar pérdida de líquido corporal que puede llevar a una deshidratación severa.
- Estreñimiento. La dificultad para que las heces circulen a causa de las dolorosas ampollas en el ano pueden hacer que la persona evite defecar, provocando severos estreñimientos. Aunque también puede ser causada por no tomar suficientes líquidos, alimentos ricos en fibra, frutas y verduras.
- Trastornos oculares. La inflamación del ojo puede dañar la córnea e incluso a veces causar ceguera.
- Cáncer en la piel. Los adolescentes y adultos con ciertos tipos de esta enfermedad pueden desarrollar cáncer conocido como carcinoma de células escamosas.
- Muerte. En los bebés con un tipo grave de epidermólisis bullosa están en alto riesgo de padecer infecciones y pérdidas de líquidos corporales. La supervivencia de estos bebés puede verse afectada por la dificultad de comer y de respirar. Desgraciadamente muchos de estos niños mueren en la infancia.
Es muy importante seguir las instrucciones del médico durante el día a día y seguir el tratamiento que especifique según el caso de Epidermólisis bullosa que se padezca.
Puedes encontrar más información sobre la piel de mariposa en AEBE DEBRA (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)
Hola soy mámá de dos nenes uno de 4 años y el otro es un bebe de casi 7 meses, reconosco que atra vez de un programa de televicion descubri esta emfermedad ¨´piel de maripoza o de cristal´
La verdad les comento que con la ´´muerte subita y piel de maripoza´´me asuste bastante con mi ultimo bebe…asi que cuando puedo enseguida me meto en ciertas paginas para estar al día ,con respectos a novedades o avances en estas mismas.
Hoy descubri su pagina y me agrado mucho la informacion que me suministraron.Desde ya voy a utilizarla bastante.
Muchas Gracias por su atencion.
atte MARÍA JULIA.
en donde vivo hay una crema que pueden utilisarla con esos niños es muy curativa sobre todo pq se utiliza para curar quemaduras de muchos grados en la piel tengo una corazonada de que puede ayudarlos pq no saven la dimencion curativa de esa crema…en donde vivo le pieden a la señora que la hace os hospitalesy ella no quiere darcelas pq la utiliza ella directamente con la gente hata cura quemaduras de so dejante la piel como si no huvieses quemandote nunca.hace rato que quiero comunicarme con alguien que pueda venir a verla y a provarla,para mi es la indicada
Trabajo para una empresa en la que contamos productos que ayudan a corregir esta condición tan delicada para quienes la padecen. Mi correo es mariadhariza@gmail.com con gusto le orientamos
hola dime como se llama la crema q costo tiene y la puedes hacer llegar a lima peru
Me gustaria saber de donde escribes y como comunicarnos contigo.- Que Dios te bendiga , por favor responde pronto.
Moreno
hola quiero que cepan que tengo una primita con esa enfermedad de mariposa y mi prima que es la mama de la bebe esta sufrinndo mucho por no saber como cuidarla
hola ..tengo 2 hijas una de 9 años y otra de año y medio esta ultima tiene epidermolisis bullosa su nombre Maria Pura»Purita»la estan tratando en la fundacion debra mexico a la ke le estoy profundamente agradecida..ultimamente le hicieron varios estudios (los cuales estoy esperando resultados) y una biopsia aparte de la ke le hicieron en la ciudad de mexico al nacer;esto con la finalidad de un injerto de piel el cual por medio de la fundacion Debra España estaran realizando a los pacientes de Debra Mexico para poder finalmente terminar con esta pesadilla llamada Epidermolisis Bullosa, si a alguien le sirve comuniquense con Debra Mexico en la Ciudad de Monterrey Mexico ellos haran milagros con sus enfermos con EB,confiamos en Dios y sabemos ke pronto esto pasara..ke Dios les bendiga.
hola claudia
disculpa pero existen articulos referentes a dicha enfermedad diagnosticada en pacientes mexicanos si es asi para buscarlos porque les voy a dejar un trabajo sobre dicha enfermedad a mis alumnos gracias
zullette en Debra Mexico en Monterrey Nuevo Leon Mexico tenen toda la info incluso tienen pgina web!!
Hola Claudia Hola me llamo Giuliana, soy estudiante del Colegio Santa Teresita y este ultimo año presentamos un proyecto sobre enfermedades hereditarias y genéticas (con el objetivo de informar sobre las mismas) a mi me toco la enfermedad Epidermólisis Bullosa ;pero para que mi enfermedad tenga validez es necesario presentar un testimonio concreto.
Si me pudieras ayudar te lo agradeceria .
Giuliana Romero .Colegios Santa teresita.Florida.
Giuliana!!! acabo de leer tu comentario!! búscame en Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita e Indira)….cuando gustes estoy a tus oredenes…espero y aun te sirve de cualquier modo ahí me encuentras!!
Hola, he visto las dificultades de esta enfermedad en la vida de un ser humano, trabajo con una empresa de Bio y Nanotecnoligia, me gustaria ponerme en contacto con personas con EB para poder ayudar. jpde5@hotmail.com
hola a todos. soy estudiante de medicina de 4to. semestre y estoy interesado en presentar informacion de este tema en las jornadas cientificas que la universida organiza. me parece un tema muy interesante y quisiera que me concedieran una entrevista e informacion acerca de esta enfermedad y de la organizacion.. espero una respuesta agradable… buen dia y bye..
tengo una hija de 4 meses con eb pero gracias a Dios ya lo ha superado
quisiera saber como lo ha superado, por favor. mi nieto tiene 8 meses y sufre esta enfermedad, por favor marvec71@hotmail.com
hola me llamo stefania y tengo una nena con piel de mariposa es muy dificil de sobrellevar pero me aferro a dios para que me des fuerza para sobrellevarlo espero que el qe lo lea reze por estos niños que sufren gracias
Desde hace varios días estoy rogando a Dios por los niños afectados con esta terrible dolencia y por sus madres y padres que deben sufrir mucho también al ver a su pequeño sufrir… Pronto Jesus va a volver para ponerle fin a este mundo de dolor… alla en la Tierra Nueva toda lagrima de nuestros ojos será enjugada!!!
Hola señora apenas ayer vi un programa sobre un niño que padece esta enfermedad al igual que su posible cura con un transplante. Al final hice lo que usted pide REZAR POR ELLOS yo se que son muy fuertes y Dios siempre va a estar con ellos. Mis respetos y felicitaciones a una mama como usted, entiendo todo el esfuerzo que tiene que hacer. No deje de luchar (:
esta enfermedad es tan… extraña y se ve orrible pobres niños
Yo tengo un sobrinito de un mes conpiel de mariposa, si alguien sabe como ayudar a mi sobrinito se Los vamos a agradecer en especial el que es el que esta sufriendo alejagoma2008@live.com
bueno que les puedo decir que yo imnoraba que excistiera este tipo de enfermedad cuando la bi en la televicion que de helada en la forma que puedo ayudar es atrabes de mis oraciones pedirle a nuestro patre alticimo de los cielos y la tierra le alibie los dolores y los sane del todo solo el lo puede aser un gran abraso y un beso para todos que dios los bendiga porciempre AMEN
SOY PAOLA MORALES YO TENGO LA ENFERMEDAD DE E.B. TUBE UNA NINA Y FUI MADRE SOLTERA LA NENA NACIO SANA DE PUES ME CASE Y OBIAMENTE ME EMBARACE Y TUBE OTRA NENA PRECIOSA DESGRACIADAMENTE MI BEBE MURIO, NO MURIO POR SU PIEL FUE POR UNA INFECCION LLAMADA SEPTICEMIA ESA ENFERMEDAD LA AGARRO DEL SEGURO SOCIAL SI SU BEBE ESTA EN ALGUNA CLINICA ASI AGA LO POCIBLE POR SACORLO DE AHI Y SI USTED O ALGUIEN CERCANO A USTED LO TIENE CUIDENSE MUCHO PORQUE SI ESTAMOS AQUI ES PORQUE DIOS ES MUY JUSTO Y NOS AMA DEMACIADO PORQUE LO QUE TENEMOS NO ES NADA A COMPARACION DE OTRAS PERSONAS AMEMONOS COMO SOMOS Y MAS QUE NADA COMO ESTAMOS
Se que paso mucho tiempo desde que escribiste esto Paola! pero igual te agradezco… llevo días sufriendo a causa de esta enfermedad… no es que la tenga yo o mi bebe, soy madre de un bebe sanito de 5 meses… pero es que ahora que soy mama pienso en los niños con EB y sus madres y no soporto saber que estan sufriendo tanto… oro cada día para que Dios alivie a los enfermitos y les de fuerzas a sus padres!!! Dios te bendiga mucho!!!
me entere de esta enfermedad por un programa de tele y me parecio algo muy duro tanto para los niños como para los padres, solo espero k Dios les de mucha fortaleza y pronto puedad encontrar un tratamiento k combata esta enfermedad.
yo vivo en un pueblo que cuando tube mi comunion mi prima vio a esa niña que ella me conto.y en la feria ase lla tienpo vi a esa niña ,pobre es pequeña por que la sigo biendo.tendra como 6 o 5 añitos os juro que pena me daaa i la niña es guapa pero te nia ronchas por que su madre la estaba cojiendo…
pero esos niños (los que tienen piel de mariposa o cristal) van las manos y las piernas escayoladas caminaba como un robot
hola tengo una bebe de 8 meses y tiene la enfermada EB y ago todo lo posible no pase dolor le doy todo remedios naturales con plantas mi bebe esbien desinquieta pero gracias le pido a dios por que me la a dejado mi bebe se llama gabriela sophia…..dsd_888@hotmail.com
hola.. en realidad quierosaber mas sobre esta enfermedad, quiero interiorizarme mas porque me da mucho miedo por mis hijos yo tengo un nene de 11 meses y gracias a dios no lo sufre pero la prima de mi marido ha tenido una beba con esta enfermedad y por ese motivo quiero saber mas acerca de EB, quiero informarme mas acerca de ella.. basicamente quiero saber si uno puede saber si es o no transmisor del gen y como puede saberlo.?
hola mi cielo yó padezco esta terrible enfermedad desde hace 50 años y no le deseo a ningún ser humano que la tenga lo único que me ha dado esta horripilante enfermedad han sido problemas de todo tipo pese a que siempre he tenido un potencial increible haciendo deporte pero en cuanto me dañaba la piel el mundo se me venía encima ,en los primeros años de mi asquerosa existencia la piel no se encontraba tan dañada como la tengo ahora el nivel de mi epidermollosis bullosa era simple pero a lo largo de los años se ha convertido en distrófica e irreversible y con la edad si no se controla se extiende por todo el cuerpo me casé y antes de que naciese mi unico hijo le dije a mi mujer que abortara por miedo a que el niño naciese con la enfermedad ,afortunadamente el imbecil de mi hijo nació absolutamente sano ,aunque ahora el estupido fuma y yó hubiese querido que estudiase por eso digo estupido . estuve en la carcel imaginaros un enfermo de epidermolosis en el talego de pelicula ,tuve peleas pero auna así me defendía y a mas de alguno le rrompi la cara ,se que sonará gracioso pero por dios que es cierto ,estuve en las drogas y contraje el vih alucina por colorines epidermolosis mas vih el virus del sida imaginaros que combinación coktel molotok no me he muerto porque me desenganché de las drogas pero ojala me hubiese muerto al nacer no le deseo a nadie lo que he pasado y lo que me queda por pasar todos los días tengo cuidado con lo que como ,medicamentos etc .porque se trata de una enfermedad autoinmune que se encuentra en el adn de los cromosomas de la sangre y cualquier medicamento ó alimentos nos pueden afectar produciendonos ampollas ,picores ,sarna es poco tomo corticoides y ahora me encuentro en unestado de excitación me pica ,me duele ,hay dias que pienso en suicidarme y terminar con mimiserable vida ,no fumo, ni tomo drogas me desenganché .cuando voy a tomar mediamentos busco en internet información acerca de los efctos secundarios si son compatibles para que no me afecten lo ,enos posible a la piel ,siento habrar de este modo ,pero esta enfermedad no merece decir cosas que no se acoplen a su afectación y si dijese otras cosas queno fuesen las que digo mentiría .por ello compadezco pero al mismo tiempo animo desde aquí que los padres que tengan un hijo enfermo con esta enfermedad le ayuden y comprendan y enfoquen todos sus apectos para que tenga una vida lo más agladable posible si la enfermedad no es muy grave existen 3 niveles de esta enfermedad la simple ,la coyuntural y la distrófica que es la peor ,pereo de todas forma las tres son horribles le pido a la ciencia que si la implantación de celulas madre a través de la inyección en sangre por via intravenosa funciona que la apliquen a los peques se me cae el alma al suelo cuando veo a estos niños poblecicos me pongo a llorar cuanto lo siento en el nombre de dios si existe porque no lo sé sólo sé que vivimos en un mundo lleno de vilolencia y odio ,y todo lo que tenga que ver con los malos bichos que hay muchos . desde aquí mi más excelente afiliación y afecto por los niños mariposa yó soy uno de ellos ,nunca dejaré de ser un niño .
hoy la profe de cultura nos dio un trabajo… podiamos elegir el tema q quisieramos… siempre y cuand tenga algo q ver cn cosas q n sn muy conocidas en nuestra sociedad… ella nos dio la idea d investigar sobre esta enfermedad… m parecio muy util para mi q n sy mama enterarm y asi poder estar al tanto d las cosas q pasan hy en dia… mi trabajo se va tratar d este tema xq m parec muy interesant para poder tener en cuenta las precauciones q c deben tomar y asi evitar estas enfermedades…
muy interesante lo q dic
att una estudiante…
hola: esta enfermedad solo a parece ya de nacimiento o puede aparecer cuando el chico es mas grande, por algún motivo. gracias….
I heard of this disease for a TV show and I found something very hard for both kids and parents, I just hope God will give k a lot of strength and may soon find a treatment k fight this disease.
For people who have the disease Epidermolysis Bullosa and gives hope of cure, as it has been bone marrow transplantation and have cured many people, so do not lose hope and seek with good medical information where it can do the transplant of a person who is compatible with you and see who will be successful, there is always the possibility that not work but try, since there are more cases of cure that does not heal.
ola yo se que esta enfermedad es muy grave mi mama tiene esta enfermedad ella tiene 42 años yo tengo 15 y es muy dificil xk no la puede abrazar como yo kiero porque la puedo lastimar y no puedo ay bese ke no puede ni comer por su enfermedad y eso me da miedo xk mi papa nos abandono mi abuelita se murio y estoy sola con ella no kiero ke m deje la nesecitoes mi mama no asi como para algunos sus hijos para mi mi mi mama.=(♥-_-
HOLA LES CUENTO QUE ESTO LO DESCUBRI A TRAVES DE UN PROGRAMA DE LA TELE Y ENSEGUIDA LO BUSQUE EN INTERNET. ESTE TEMA ES MUY COMPLICADO E INTERESENTE PARA EL QUE SE PREOCUPA POR ELLO Y POR UN FUTURO DE SUS HIJOS. EN MI CASO NO TENGO PERO ME INTERESO POR LOS ANTESEDENTES QUE OCURRE CADA DIA CON LOS NIÑOS QUE NACEN CON COMPLICACIONES QUE SE DESARROLLAN CADA VES MAS.
DESDE YA MUCHAS GRACIAS. Y GRACIAS POR LA INFORMACION EXPUESTA PARA LOS FUTUROS PADRES, UN ABRAZO Y MUCHA FUERZA…
hola soy estudiante de quinto año de la carrera de licenciatura de enfermeria y en mi tema de tesis elegi la epidermolisis bullosa, quisiera que me mandaran material de este tema.desde ya les agradezco mucho…..
hola yo estudio en la sec y enverdad nesesitava esta informaicion grax
Para las personas que tiene la enfermedad Epidermolisis Bullosa (E.B.): Hoy vi un progama en la tv y da esperanza de cura, ya que se ha hecho transplante de medula osea y se han curado muchas personas, asi que no pierdan las esperanza y busquen informacion con un buen medico donde se le pueda hacer el trasplante de una persona que sea compatible con usted y vera que van a tener buenos resultados, siempre existe la posibilidad de que no funcione pero hay que tratar, ya que se dan mas casos de cura que de no cura. Lo que lo puede aliviar es el transplante de medula.
Me gustaria k me enviaran informacion ya que es muy interesante y me va a acer falta en la carrera de medicina…..gracias:)
escriebeme a estruemagus1@gmail.com y te informaré de todo lo que quieras acerca de la enfermedad soy enfermo de la misma desde hace 50 años y tengo vih ,me cuido no fumo no bebo ,un slaudo.
hola a todos
anoche quede muy impresionada con un programa q vi de esta enfermedad!! muchas felicidades a los papas y personas q tienen q cuidar de todos los enfermitos y x ser tan fuertes y valientes
la verdad no se mucho sobre esta enfermedad y supongo q estan al dia con los estudios y nuevos medicamentos los q la padecen, pero no podria vivir tranquila sin darles un «remedio» q a mi madre le funciono de maravilla no es la misma enfermedad y ni se parece, pero a mi madre la tenian q operar de la matriz y no podian pues estaba muy mal de globulos rojos y le mandaron medicina como para 3 meses, una persona le recomendo tomar (challa) es una planta como las espinacas q se come mucho en merida yucatan, y creo q es la planta q mas alto contenido tiene en hierro mi mama la tomaba en te, licuados,refrescos, comidas en todo lo q podia x suerte no tiene mal sabor, a mi me gusta mucho, al mes le hicieron los analisis y el dr estaba sorprendido pues mi mama salio muy bien los globulos y estaba lista para la operacion, creo q esto les puede ayudar,ahora nuestro jardin esta lleno de esta planta, pueden investigar por internet todos los beneficios q esta planta ofrece, si alguien no la puede conseguir yo se las puedo regalar, tal vez no los cure pero por lo menos los va a ayudar!! tambien hace tiempo vi un programa sobre personas quemadas y los tratamientos con tepezcohuite con muy buenos resultados!!! le llaman el arbol de la piel y se q no son quemaduras pero tal vez les cicatrice mas rapido, muchos saludos y espero q pronto exista una cura para esta enfermedad
ola soy tati y tengo bueno no se si es una enfermedad pero lo tengo desde muy pequeña lo q pasa q tengo manchas en todo mi cuerpo parecido a lunares grande en todo mi cuerpo y mis amigos me dice vaquita uu muchas cosas mas por q tengo la piel blanca y morena que enfermedad sera ?????
Mi nombre es Gilberto y yo se de un producto que esta trabajando a nivel celular y a ayudando a demasiada gente con serios problemas por que trabaja a nivel de la mitocondria (626)230-5587
Hola
Necesito que por favor me puedan dar mas informacion a cerca de esta enfermedad.
de Como tener mejor calidad de vida???
* Que alimentos son buenos
* Alguna pomada o tratamiento o algun dermatologo que pueda ayudar
hola estoy interesada en realizar mi tesis de licenciatura en psicología en este tema la epidermólisis bullosa, me gustaría realizar un manual para padres para afrontar desde el punto de vista psicológico esta enfermedad de sus hijos y ayudarles de alguna forma, soy de Costa Rica, me gustaría que me enviaran información.Gracias.
Si deseas brindar mejor calidad de vida a estos niños muy importante es el cuidado, y esto implica cambio de habítos, a estos niños hay que cambiarle a diario sus apósitos, y al colocar los limpios primero deben estar vaselinados , sus baños con shampo, el lavado de su ropa con detergentes suaves, retirar etiquetas de los polos , por que hasta lo más minimo esiona su piel.
y lo único que ayudar a aliviar el dolor, es el amor que puedas dar, ya q ue solo así le daras confianza y seguridad que buscan.
Buen día, no esta de mas intentar con medicina alternativa, sobre todo cuando se trata de un descubrimiento 100% mexicano, habría que voltear a ver el biomagnetismo médico en conjunto con la bioenergética, no causa yatrogenia y puede haber cambios en ADN y corrección de cromosomas, aunque el prinicipio básico es que no se den diagnosticos por adelantado hasta no hacer un rastreo completo del cuerpo; asi que solo busquen por la red el nombre de Dr. Isaac Goíz y visitenlo. Este es mi aporte y que Dios los bendiga.
Hola he visto en la televisión esta enfermedad siento mucho lo que ha estos niños y niñas les pasa pero tengo una pregunta ¿ que síntomas tienen cuando las manchas aparecen ?
ola tengo 11 años(ya se q pensais q soi mui joben pero bueno…) e visto imagenes y me e qedado alucinada. alguien me podrua explicar esa enfermedad???
hola soy madre de 8 nenes y 3 de ellos tiene esa terrible enfermedad una ya murio asi que son 7 nenes es terrible y no hay cura en instituto bibongi de la plata coleccionan tapita para donarlas a mis nenes para comprar gasas y todo eso si colabora se los agrade seria mucho gracias
Hoy estube viendo en discovery este caso. X Dios es muy doloroso tango para Los nino como para sus padres, primeto q todo ruego al todo poderoso para q sus Angeles aqui en la Tierra Piegan encomtrar Ina cura,y vendotp sea Dios parece q asi sera son analisis para una compatibilidad de transplante de medula osea hay Esperanza de cura….como siempre la Esperanza no se debe perder y pronto habra una cura…x lo pronto q dios ylos Angeles Los cuide y Les de Fortaleza
ESTUVE VIENDO ESTA MAÑANA LAS NOTICIAS POR TV Y ENCONTRE UNA INGRATA IMAGEN DE UN NIÑO DE 3 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD , ES MUY TRIZTE Y DOLOROSO VER SEMEJANTE CASO ,HASTA DERRAME ALGUNAS LAGRIMAS ,OJALA LA CIENCIA LOGRE ALGUN DIA CEEAR ALGUNA VACUNA Q IMPIDA NACER NIÑOS COMO ESTOS………..FUERZA A ESTAS MADRES Q TIENEN ESTOS NIÑOS.
bueno la noticia es buena pero da pena ver k nhay niños k tienen esta nenfermedad , bueno tengo primos y no me hubiera gustado k tengan esta enfermedad da mucha pena ver a esos niños y no me gustaria estar en su lugar dios solo sabe por k hace las cosas no creen
hola tengo 2 sobrinas de 8 años tienen esta rara enfermedad de epidermolisis bulosa quiero saber mas de esta enfermedad y tambien necesitamos ayuda ya que sus papas son de bajos recuersos por favor ayuda para estas niñas gracias
hola yo tengo la enfermeda y ya tengo 29 años estoy casada y tengo una hija de 7 años y ella esta sana pero mi segundo hembarazo tube otra nena pero desgraciadamente murio por una infeccion llamada septisemia la infeccon le dio por la misma enfermedad k yo tengo yo k tengo la enfermedad me desgarre por dentro con la perdida de mi bebe pero yo no sabia k erea genetiko pero solo puedo desir una kosa dios sabe a kien y cuando no puedia kreer k no este aki si mi fe era k si podria vivir por muxo mas tiempo si yo ya lo abia hecho pero dios decidio k no y no me kedo de otra k entrgarsela resignada y trankila pero aun lloro por k no esta aki ……..
Hola me pareció muy triste tu historia pero debes saber que por algo hace Dios las cosas aunque tu sabes que tu bebe esta contigo siempre…!!!
Hola jarhe yo tengo la enfermedad y tengo 27. Me gustaria ponerme en contacto con vos. Algun dia quiero formar una familia. Y engo muchas dudas. Siento mucho lo de tu bebe. Pero veo que compartimos la misma fe. Si estas confiando en Dios su razon hay para que se la haya llevado. Talvez su vida va ser mas feliz con el que aqui en esta tierra llena de sufrimiento. Pide a Dios que te consuele y llene con su amor es vacio que dejo tu bebe.
ayudemos a estoy niños los que tinene el corazon regro lo malo lo que pasara ayudemos a estos niños podre de ellos ayudemos por favor :
bueno alguien por favor me podria esplicar lo del la enfermedad(como se trata para poder sobrevivir) es que como ya dije tengo 11 años y no se como se trata gracias y suerte
En COSTA RICA, vamos a probar que los niños con esta enfermedad y muchas, pueden ser aliviadas con un liquido maravilloso, ADS, hecho a base de hierbas naturales, del cual no necesita de preservantes aunque pasen los años, y regenera cada célula viva de nuestro organismo. Las que están deterioradas no hay nada que hacer, pero los mantendremos al tanto del mismo.
me alegro mucho de que encuentren cura y
doy gracias por los k como yo tuvimos suerte de nacer bien y de los que pronto lo estaran
Hola mi nombre es luis y en tiendo a todas estas personas que tenemos este problema pero sola mente dios sabe mi espisa y yo tenemos un hijo que es el primero y nacio haci no saben que doloroso es. pero gracias el esfuerso de mi esposa y los cuidados que tiene asia el no se que hubiera pasado pero queremos que si saben de algun medicamento o algo que cure esta enfermedad el ya tiene 11 anos y se yama jesus Alexis pero la otra noticia queria tener otro pero teniamos miedo que nos saliera igual lo comentamos con una doctora que pisibilidades teniamos que no saliera el otro bebe igual dijo que era un 80% que saliera igual o saliera bien pero no sotros no sabiamos que hacer pero nos decidimos y nacio bien gracias adios el sellama luis Angel y no saben que carinoso es consuermanito y lo cuida tanto por que de dijimos que tenia que tener cuidado con su hermanito el tiene 6 anos pero queremos pedirles alos doctores que luchen para en contrar una cura para esta.enfermedad no saben que doloroso es tener un hijo con esta enfermedad les pido atodas esas personas que nos unamos para luchar por nuestros hijos les doy gracias y que si saben de una cura den la informacion aqui o la publiquen
Dios mío que pena que niños tengan que pasar por eso … y los pobres padres ver a sus hijos pasarlo mal, ojalá avanzara tanto la medicina que estos problemas pudieran solucionarse sin inconvenientes, he entrado en esta página por casualidad y la he leído…mucha suerte a todas las personas que sufren…
de colombia no sabia q esta enfermedad existia pero me parece muy terrible porq como padres es triste ver sufrir un hijo, a todos quiero decirles que hay un Dios grande y MUY poderoso y para el no hay nada imposible y el dice en su palabra clama ami y yo te respondere no pierdan la fe los llevare en mis oraciones DIOS los bendiga no pierdan su fe.
hola buen dia a todos ,tengo una primita de 9 meses desde que nacio a padesido de esta enfermedad los doctores no le esncuentran nombre a esta enfermedad hoy gracias a esta pagina pude descubrir el nombre esta niña sufre ,mucho por esas heridas no encontramos nada para curarla
disculpa x decirte esto io pero es enfermedad no tiene cura lociento =(
ola me llamo melisa ii lociento mucho x estos niños io me entere de esta enfermedad x el cablevicion ii io ii mi hermana la quicimos buscar ayudemos estos niños tambn merecen tener amor ii no se trata de si ellos tienen esta enfermadad i no se merecen amor compañia participacion ser rechasados x ellos tambn son humanos <3 los quiero Tkm.!<3!
muy interesante
soy padre de un niño el cual no ha nacido y ya dicha enfermeda fue diagnosticada hace poco no se que hacer estoy muy preocupado necesito ayuda … =)
estabien
ayer me entere de un caso de un bebe con piel de cristal alguien que sepa de alguna organización que pueda ayudar a este bebe , para que se atienda porque su mama esta pidiendo apoyo pues no tiene los recursos y el bebe esta sufriendo vamos a ayudar. hoy por ellos mañana dios no quiera podemos ser nosotros…
Yo creo que no tengo porwque privarme asi que hans te amo
utiliza plata colidal en uso externo,..informate si quieres primero pero dicen de buenos resultados por lo menos previenen infeccion, regeneran los tejidos y ayuda a que cicatrice mejor , y toda tu buena intencion ,..suerte
siento mucho que tengais esa enfermedad
Hola me llamo Giuliana, soy estudiante del Colegio Santa Teresita y este ultimo año presentamos un proyecto sobre enfermedades hereditarias y genéticas (con el objetivo de informar sobre las mismas) a mi me toco la enfermedad Epidermólisis Bullosa ;pero para que mi enfermedad tenga validez es necesario presentar un testimonio concreto.
Si hay alguna persona que quiera ayudarme brindandome su testimonio se lo agradeceria muchisimo .Les dejo mi e-mail por si me quieren ayudar: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero .Colegios Santa teresita.Florida.
Oigan vosotros yo soy de Tijuana me gusta hablar como española haci no saliéndose del tema oren y crean en dios con fe todo se puede és háganlo y verán que esos niños y niñas mejorarán , no no mejorarán quedarán sanos y limpios como si nunca hubieran tenido esa enfermedad digo yo a vosotros si en verdad sienten algo ganas de alludar oren y veran. Cuando allan eso eso pongan u n comentario claro no será al instante pero poco a poco se dan las cosas . Vamos chicos ,madres padres oren oren . 🙂 😉 ♥u♥….
Haci un consejo para orar :sabías que el orar tiene poder tan solo el orar es hablar con dios sintiendo en lo más profundo de su corazón creando y con su mayor fe aganlo .
Perdón es creyendo
Noelia mira yo tengo 12 años es interesante ver a otra chica interesada mis saludos si lo ves me daría mucho gusto hacer una gran amistad
😀
Hola soy Bety Reyes de Chiapas México, desde hace un poco mas de 20 años padezco una alteración en las células de mi piel llamada psoriasis, se que no es tan fuerte y dolorosa como la E. B pero me ha lastimado por muchos años, todo este tiempo busque sin encontrar nada que la quitara pues es según los médico es incurable. Tienen mucha razón varios de los que aquí mencionan que la oración tiene poder, buscando a Dios y en su amor se que su voluntad para nosotros es estar sanos y felices El puede y quiere hacer un milagro en nuestros cuerpos. Hace año y medio yo me estoy tratando y créanme que el milagro esta sucediendo en mi piel se perfectamente que todo es un proceso y que hay que ser persistentes. Yo me entere apenas de esta enfermedad de E. B por un programa de televisión y me dedique ha investigar para poder ayudar al familiar de esa persona, pero mi sorpresa es que hay muchas padeciendo esto y en su mayoría niños no se imaginan el dolor ta fuerte que sentí en mi corazón por eso me atrevo a escribir estas líneas se que te puedo ayudar si quieres la información te dejo mis datos y estoy para servirte en todo lo que me sea posible. Dios te Bendiga!
Beatriz Reyes de Botello
Facebook Bety Reyes
Mail betybotello@hotmail.com
Cel.961 6524670
Casa 01 961 121 3595
es muy duro saber que pequeños sufren esta enfermedad lo siento
Buena tarde,la verdad tengo una niña de 5 años siempre me la han tratado como sí tuviera una dermatitis atopica no especificada pero a este punto ya nada de los medicamentos le sirven a veces sospecho que puede padecer EB leve no sí alguien me pueda colaborar ya que los médicos aquí en colombia hasta ahora no me dicen nada diferente a la dematitis muchas gracias mi teléfono cel 3164119566
HOLA BUENAS TARDES MI NOMBRE ES ARISBETH DOMINGUES SOY MEXICANA DEL ESTADO DE VERACRUZ TENGO UNA BB QE NACIO CON EPIDERMULISIS BULLOSA TIENE 26DIAS DE NACIDA DE ECHO ELLA ESTA EN EL HOSPITAL TODAVIA PERO LOS DOCTORES MEDICEN QE ELLA REQIERE MUCHOS CUIDADOS ESPECIALES Y POMADAS Q SALEN CARAS DIOSMIO YOSOY DE VAJOS RECURSOS Y NOSEQUE ASER XFAVOR ALGUIEN QUEME DIJERA D UNA FUNDACION DONDE MEPUDIERAN AYUDAR CON MI BB EN MEXICO Y PARA TODOS LOS Q ESTAN PASANDO X LO MISMOHAY QE PEDIRLE ADIOS Q NOS AGA EL MILAGRO MI NUMERO DE TELEFONO ES 2791103066, 2968212120
HOLA MI NIÑA YÓ TENGO EPIDERMOLOSIS AMPOLLOSA DESDE HACE 50 AÑOS , NO EXISTE TRATAMIENTO ESPECIFICO ,SI MEDICAMENTOS QUE PALIAN EL DOLOR Y NO TODOS SON SOPORTADOS DEPENDIENDO DEL TIPO DE RH SANGRE QUE TENGA TU BEBE ,LO MAS ADECUADO ES TENER MUCHO CUIDADO CON LA HIGIENE NO ABUSAR DE ELLA ,LOS JABONES DESTROZAN EL PH DE NUESTRA PIEL QUE ES UNA PROTECCIÓN NATURAL DADO NUESTRO CASO BAÑO CON ANTISEPTICOS NO IRRITANTES PORQUE SI TIENE HERIDAS LE HARÁ DOLOR ,EL AGUA TIBIA TIRANDO A CALIENTE,LA TEMPERATURA AMBIENTE DE TU CASA ES MUY IMPORTANTE CON AIRE ACONDICIONADO ENTRE 20º C _25º c en verano y en invierno calentitos pero no calor excesivo nos afecta en gran manera nos pica la piel y en invierno se nos reseca con el frio somos como aquel quien dice niños burbuja cualquier cosa nos afecta sensibles como el cristal de bhemia por eso nos llaman niños con piel de mariposa niños cristal por lo sensibles que somos no quiere decir nos afecta principalmente a la piel ,manos ,rodillas,codos ,no tenemos uñas en manos y pies carecemos de estbilidad para manejar cosas somos discapacitados fissicos como los ciegos o cualquier persona que sufra una discapacidad yó soy de españa _valencia _ciudad encantadora . y bueno lo que debes saber es todo en cuanto a los agentes externos que puedan afectar a tu bebe , frio ,calor ,alimentos ,higiene la necesaria curas tal vez 2 maximo seguramente sea así 2 curas las curas alivian el dolor y prevención de infecciones si las hay y eso alivia los sintomas de la enfermedad .animo y ten paciencia con tu peque hasta que se haga mayor como yó con 50 años y aún estoy aguantando esta enfermdad. siento que tu bebe la tenga un saludo.
Tengo 41 años soy portadora de esa enfermedad pero jamas me han dado el nombre se ese gen tengo 2 hijos y ellos gracias a Dios salieron normales y deseo que antes de que ellos se casen descubran si tienen o no ese gen gracias.
estoy ayudando una nina de 7 de edad sus manitos estan pegadas y llena de ampollas, aca en Ecuador no hay experiencia en esto, le he comprado las cremas ,emolin, mupax, gasas y suplementos alimenticios, panales etc. lo que deseo saber es si hay algun tratamiento mas avanzado en alguna parte para ayudarle a ella, su familia no tiene nada de recursos pero eso no va ser problema porque yo me presto ayudar con la parte economica pero frustado porque aqui no se ve nada de mejorras, lo contrario.
por favor su ayuda!!!
R. CH.
Buenas tardes a todos, Soy Gisselle Salja, tengo 24 años de edad y tengo Epidermolisis Bullosa simplex, les comento que no ha sido fácil para mi, ni para ninguno de mis familiares convivir con esta enfermedad; pero gracias a Dios he sobrevivido y como me dijo la ultima dermatóloga que me vio: «no te vas a morir de eso, pero tampoco se te va a curar nunca» decidí escribirles por si mi caso les sirve de voz de aliento de esas madres desesperadas al ver a sus hijitos sufrir con esto, pero les aseguro que es solo de muchísimo cuidado, cuidado de no dejarlos infectarse, de untarle sus cremitas, sea la que sea la que le recomienden sus médicos, depende de ustedes la salud de sus hijos, gracias a Dios conté con unos padres que no escatimaron esfuerzos para verme mejor, y hoy día como les digo, puedo sobrevivir con esta penosa enfermedad. No pierdan la fe! un abrazo desde Colombia.
Muchas gracias Gisselle por contarnos tu experiencia. Un saludo.
Hola tengo una amiga que tienen a su niño con esta enfermedad y este fin de semana acaban de sufrir un accidente en carretera y El Niño está muy grave me gustaría saber cómo podrías. Tildarla si alguien tiene una idea favor de comentarla