La vida no va de cromosomas, campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down 2015

El próximo día 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Para celebrarlo, DOWN España ha lanzado la campaña La vida no va de cromosomas. Esta campaña pretender demostrar que no existen diferencias entre los niños con y sin discapacidad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la sociedad sobre los niños con síndrome de Down y acercarles a su manera de ser, pensar y sentir. La campaña La vida no va de cromosomas me ha parecido una iniciativa cargada de sensibilidad y humanidad, con un hermoso mensaje. Y que me ha hecho recordar muchas cosas.

Hace tiempo tuve la oportunidad de trabajar con la gente de la Asociación de Síndrome de Down de Zamora. Fue una experiencia inolvidable, tanto a nivel profesional como humano: los niños, el equipo, las familias… Fue una experiencia que me marcó, y que me ayudó en un momento por el que pasan muchas madres y no todas llevan igual de bien. Porque no es fácil encajar que en la primera ecografía de tu primer hijo te digan que tiene un riesgo algo de tener Síndrome de Down. Creo que es buen día para contar esta anécdota.

Tener un hijo es una bendición, tenga o no tenga Síndrome de Down. Pero, a pesar de todos los esfuerzos que se están haciendo y el nivel de integración y aceptación conseguido, todavía hay mucho que hacer.

Mi experiencia

Cuando el ginecólogo me dijo que mi hijo tenía un riego alto de tener Síndrome de Down (1 entre 800) yo tenía 27 años. El médico me propuso hacer una amniocentesis. Yo le pregunté que para qué me iba a servir. Él me dijo que, si daba positivo en Síndrome de Down, podría abortar. Pero yo no quería abortar, así que no me hice la prueba. Además, le dije que había cosas que me preocupaban mucho más que el Síndrome de Down, cosas que no salen en ninguna prueba.

Para mí, el riesgo de perder al bebé simplemente por saber si tendría o no Síndrome de Down era inaceptable. Respeto la opinión de las demás, de verdad, pero para mí no había razones suficientes para arriesgar la vida de mi hijo por una cuestión tan egoísta como quedarme tranquila. Tal vez se debió al hecho de que realmente estaba tranquila, porque mi experiencia anterior con la gente de la Asociación de Síndrome de Down de Zamora me había demostrado que, auqnue era duro y difícil, tener un hijo con Síndrome de Down no era el fin del mundo. De hecho, en el colegio en el que trabajaba entonces pude ver muchas cosas, algunas mucho peores, y la gente salía adelante. Y podía ser feliz.

El embarazo fue bien. A mi alrededor la mayoría de la gente no entendía por qué estaba tan tranquila. Pero para mí, había 799 entre 800 de que el niño no tuviera Síndrome de Down, y tampoco veía como una desgracia que finalmente lo tuviera. De hecho, un mes antes de dar a luz, mi marido y yo fuimos a una feria de muestra. Nuestro stand estaba frente al de una Asociación de personas con discapacidad intelectual, y muchos de los chicos y chicas que estaban allí tenían Síndrome de Down. Algunos de los que sabían lo que me habían dicho se sentían incómodos, porque no eran capaces de pensar en otra cosa que no fuera “y si el nuestro…”. Pero para mí fue una oportunidad para conocer gente maravillosa.

El niño nació. Yo no pregunté. Se me olvidó. Solo quería que me lo devolvieran, porque se lo tuvieron que llevar para aspirarle. Y cuando por fin me lo dieron tampoco me acordé de comprobar si tenía o no Síndrome de Down. No fue hasta que alguien me lo comentó cuando me dí cuenta.

Con ninguno de los otros me volvió a pasar lo mismo.

Día Mundial del Síndrome de Down 2015

DOWN España ha convocado un macro evento el día 21 en la Plaza del Sol de Madrid, donde darán las 12 campanas con Lacasitos para conmemorar este día. Con El Pulpo (de Cadena 100) como maestro de ceremonias,  el día promete ser irrepetible. Selanzarán al aire miles de aviones y la Policía Nacional hará un exhibición con perros, y  enseñará sus caballos, entre otras muchas cosas. La jornada comenzará a las 11 de la mañana.

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