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Epidermolisis Bullosa: la delicada "piel mariposa"

La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la “piel mariposa” o “piel de cristal” es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el minimo roce.

Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa; de ahí que se los llame “niños mariposa” e incluso “niños de cristal”.

Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida, pero no puede variar de un tipo a otro. Si padece una variedad leve, ésta no va empeorar con el tiempo hasta convertirse en otra más grave.

La EB es una enfermedad genética que pasa de padres a hijos. Las distintas formas de EB, según el tipo de herencia, se clasifican en dos:

  • Herencia Dominante: Se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y pasa directamente a algunos de los hijos. En estos casos, existe un 50% de posibilidades en cada embarazo de que el niño herede la enfermedad.
  • Herencia Recesiva: Los dos padres son portadores sanos del gen que causa el desorden. Transmiten la enfermedad pero no la padecen. En estos casos, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo de que el niño padezca EB y una de dos posibilidades de que sea un portador sano. Los niños enfermos y portadores sólo presentarán el riesgo de tener hijos enfermos si su pareja es también portadora de un gen defectuoso. Es decir, en cada embarazo se da la posibilidad: 25% sano, 50% portador sano y 25% enfermo.

Se han identificado unos veinte subtipos de E.B., cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

  • Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.
  • Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.
  • Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas; boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Vía: AEBE DEBRA (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)


81 comentarios

  1.   maria julia dijo

    Hola soy mámá de dos nenes uno de 4 años y el otro es un bebe de casi 7 meses, reconosco que atra vez de un programa de televicion descubri esta emfermedad ¨´piel de maripoza o de cristal´
    La verdad les comento que con la ´´muerte subita y piel de maripoza´´me asuste bastante con mi ultimo bebe…asi que cuando puedo enseguida me meto en ciertas paginas para estar al día ,con respectos a novedades o avances en estas mismas.
    Hoy descubri su pagina y me agrado mucho la informacion que me suministraron.Desde ya voy a utilizarla bastante.
    Muchas Gracias por su atencion.
    atte MARÍA JULIA.

    1.    si muy interesante dijo

      en donde vivo hay una crema que pueden utilisarla con esos niños es muy curativa sobre todo pq se utiliza para curar quemaduras de muchos grados en la piel tengo una corazonada de que puede ayudarlos pq no saven la dimencion curativa de esa crema…en donde vivo le pieden a la señora que la hace os hospitalesy ella no quiere darcelas pq la utiliza ella directamente con la gente hata cura quemaduras de so dejante la piel como si no huvieses quemandote nunca.hace rato que quiero comunicarme con alguien que pueda venir a verla y a provarla,para mi es la indicada

      1.    María dolores Ariza dijo

        Trabajo para una empresa en la que contamos productos que ayudan a corregir esta condición tan delicada para quienes la padecen. Mi correo es mariadhariza@gmail.com con gusto le orientamos

      2.    wilson dijo

        hola dime como se llama la crema q costo tiene y la puedes hacer llegar a lima peru

      3.    Manuel Moreno dijo

        Me gustaria saber de donde escribes y como comunicarnos contigo.- Que Dios te bendiga , por favor responde pronto.

        Moreno

  2.   fabiola dijo

    hola quiero que cepan que tengo una primita con esa enfermedad de mariposa y mi prima que es la mama de la bebe esta sufrinndo mucho por no saber como cuidarla

  3.   mariela dijo

    me parece muy interesante y chevereeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

  4.   claudia gomez gonzalez dijo

    hola ..tengo 2 hijas una de 9 años y otra de año y medio esta ultima tiene epidermolisis bullosa su nombre Maria Pura”Purita”la estan tratando en la fundacion debra mexico a la ke le estoy profundamente agradecida..ultimamente le hicieron varios estudios (los cuales estoy esperando resultados) y una biopsia aparte de la ke le hicieron en la ciudad de mexico al nacer;esto con la finalidad de un injerto de piel el cual por medio de la fundacion Debra España estaran realizando a los pacientes de Debra Mexico para poder finalmente terminar con esta pesadilla llamada Epidermolisis Bullosa, si a alguien le sirve comuniquense con Debra Mexico en la Ciudad de Monterrey Mexico ellos haran milagros con sus enfermos con EB,confiamos en Dios y sabemos ke pronto esto pasara..ke Dios les bendiga.

    1.    Nancy Castro dijo

      Hola a todos, les adjunto éste video de un médico y de una pediatra que recomienda lo mejor para estos pacientes

      http://www.youtube.com/watch?v=y33_mOM0ymo

      http://www.youtube.com/watch?v=FudmW1cdHU8

      Puedes decirle que me escriba si quiere saber mas, nancyecastroc@yahoo.es
      mi nombre es Nancy Castro, bendiciones

    2.    zullette andrade dijo

      hola claudia
      disculpa pero existen articulos referentes a dicha enfermedad diagnosticada en pacientes mexicanos si es asi para buscarlos porque les voy a dejar un trabajo sobre dicha enfermedad a mis alumnos gracias

      1.    Claudia Gomez Gonzalez dijo

        zullette en Debra Mexico en Monterrey Nuevo Leon Mexico tenen toda la info incluso tienen pgina web!!

    3.    Giuliana dijo

      Hola Claudia Hola me llamo Giuliana, soy estudiante del Colegio Santa Teresita y este ultimo año presentamos un proyecto sobre enfermedades hereditarias y genéticas (con el objetivo de informar sobre las mismas) a mi me toco la enfermedad Epidermólisis Bullosa ;pero para que mi enfermedad tenga validez es necesario presentar un testimonio concreto.
      Si me pudieras ayudar te lo agradeceria .
      Giuliana Romero .Colegios Santa teresita.Florida.

      1. Giuliana!!! acabo de leer tu comentario!! búscame en Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita e Indira)….cuando gustes estoy a tus oredenes…espero y aun te sirve de cualquier modo ahí me encuentras!!

  5.   Jean Paul Dupre dijo

    Hola, he visto las dificultades de esta enfermedad en la vida de un ser humano, trabajo con una empresa de Bio y Nanotecnoligia, me gustaria ponerme en contacto con personas con EB para poder ayudar. jpde5@hotmail.com

  6. hola a todos. soy estudiante de medicina de 4to. semestre y estoy interesado en presentar informacion de este tema en las jornadas cientificas que la universida organiza. me parece un tema muy interesante y quisiera que me concedieran una entrevista e informacion acerca de esta enfermedad y de la organizacion.. espero una respuesta agradable… buen dia y bye..

  7.   margaret guerra dijo

    tengo una hija de 4 meses con eb pero gracias a Dios ya lo ha superado

  8.   stefania dijo

    hola me llamo stefania y tengo una nena con piel de mariposa es muy dificil de sobrellevar pero me aferro a dios para que me des fuerza para sobrellevarlo espero que el qe lo lea reze por estos niños que sufren gracias

    1.    Nidia dijo

      Desde hace varios días estoy rogando a Dios por los niños afectados con esta terrible dolencia y por sus madres y padres que deben sufrir mucho también al ver a su pequeño sufrir… Pronto Jesus va a volver para ponerle fin a este mundo de dolor… alla en la Tierra Nueva toda lagrima de nuestros ojos será enjugada!!!

    2.    ana dijo

      Hola señora apenas ayer vi un programa sobre un niño que padece esta enfermedad al igual que su posible cura con un transplante. Al final hice lo que usted pide REZAR POR ELLOS yo se que son muy fuertes y Dios siempre va a estar con ellos. Mis respetos y felicitaciones a una mama como usted, entiendo todo el esfuerzo que tiene que hacer. No deje de luchar (:

  9.   araceli dijo

    esta enfermedad es tan… extraña y se ve orrible pobres niños

  10.   Mario dijo

    Yo tengo un sobrinito de un mes conpiel de mariposa, si alguien sabe como ayudar a mi sobrinito se Los vamos a agradecer en especial el que es el que esta sufriendo alejagoma2008@live.com

  11.   ester barrera dijo

    bueno que les puedo decir que yo imnoraba que excistiera este tipo de enfermedad cuando la bi en la televicion que de helada en la forma que puedo ayudar es atrabes de mis oraciones pedirle a nuestro patre alticimo de los cielos y la tierra le alibie los dolores y los sane del todo solo el lo puede aser un gran abraso y un beso para todos que dios los bendiga porciempre AMEN

  12.   paola e. morales ramon dijo

    SOY PAOLA MORALES YO TENGO LA ENFERMEDAD DE E.B. TUBE UNA NINA Y FUI MADRE SOLTERA LA NENA NACIO SANA DE PUES ME CASE Y OBIAMENTE ME EMBARACE Y TUBE OTRA NENA PRECIOSA DESGRACIADAMENTE MI BEBE MURIO, NO MURIO POR SU PIEL FUE POR UNA INFECCION LLAMADA SEPTICEMIA ESA ENFERMEDAD LA AGARRO DEL SEGURO SOCIAL SI SU BEBE ESTA EN ALGUNA CLINICA ASI AGA LO POCIBLE POR SACORLO DE AHI Y SI USTED O ALGUIEN CERCANO A USTED LO TIENE CUIDENSE MUCHO PORQUE SI ESTAMOS AQUI ES PORQUE DIOS ES MUY JUSTO Y NOS AMA DEMACIADO PORQUE LO QUE TENEMOS NO ES NADA A COMPARACION DE OTRAS PERSONAS AMEMONOS COMO SOMOS Y MAS QUE NADA COMO ESTAMOS

    1.    Nidia dijo

      Se que paso mucho tiempo desde que escribiste esto Paola! pero igual te agradezco… llevo días sufriendo a causa de esta enfermedad… no es que la tenga yo o mi bebe, soy madre de un bebe sanito de 5 meses… pero es que ahora que soy mama pienso en los niños con EB y sus madres y no soporto saber que estan sufriendo tanto… oro cada día para que Dios alivie a los enfermitos y les de fuerzas a sus padres!!! Dios te bendiga mucho!!!

  13.   milena dijo

    me entere de esta enfermedad por un programa de tele y me parecio algo muy duro tanto para los niños como para los padres, solo espero k Dios les de mucha fortaleza y pronto puedad encontrar un tratamiento k combata esta enfermedad.

  14.   yesica dijo

    yo vivo en un pueblo que cuando tube mi comunion mi prima vio a esa niña que ella me conto.y en la feria ase lla tienpo vi a esa niña ,pobre es pequeña por que la sigo biendo.tendra como 6 o 5 añitos os juro que pena me daaa i la niña es guapa pero te nia ronchas por que su madre la estaba cojiendo…
    pero esos niños (los que tienen piel de mariposa o cristal) van las manos y las piernas escayoladas caminaba como un robot

  15.   jaileen colon dijo

    hola tengo una bebe de 8 meses y tiene la enfermada EB y ago todo lo posible no pase dolor le doy todo remedios naturales con plantas mi bebe esbien desinquieta pero gracias le pido a dios por que me la a dejado mi bebe se llama gabriela sophia…..dsd_888@hotmail.com

  16.   macarena dijo

    hola.. en realidad quierosaber mas sobre esta enfermedad, quiero interiorizarme mas porque me da mucho miedo por mis hijos yo tengo un nene de 11 meses y gracias a dios no lo sufre pero la prima de mi marido ha tenido una beba con esta enfermedad y por ese motivo quiero saber mas acerca de EB, quiero informarme mas acerca de ella.. basicamente quiero saber si uno puede saber si es o no transmisor del gen y como puede saberlo.?

  17.   noelia wilms dijo

    hoy la profe de cultura nos dio un trabajo… podiamos elegir el tema q quisieramos… siempre y cuand tenga algo q ver cn cosas q n sn muy conocidas en nuestra sociedad… ella nos dio la idea d investigar sobre esta enfermedad… m parecio muy util para mi q n sy mama enterarm y asi poder estar al tanto d las cosas q pasan hy en dia… mi trabajo se va tratar d este tema xq m parec muy interesant para poder tener en cuenta las precauciones q c deben tomar y asi evitar estas enfermedades…
    muy interesante lo q dic
    att una estudiante…

  18.   yamila dijo

    hola: esta enfermedad solo a parece ya de nacimiento o puede aparecer cuando el chico es mas grande, por algún motivo. gracias….

    1.    MARTHA LILIANA LOPEZ dijo

      I heard of this disease for a TV show and I found something very hard for both kids and parents, I just hope God will give k a lot of strength and may soon find a treatment k fight this disease.

      1.    MARTHA LILIANA LOPEZ dijo

        For people who have the disease Epidermolysis Bullosa and gives hope of cure, as it has been bone marrow transplantation and have cured many people, so do not lose hope and seek with good medical information where it can do the transplant of a person who is compatible with you and see who will be successful, there is always the possibility that not work but try, since there are more cases of cure that does not heal.

  19.   susana dijo

    ola yo se que esta enfermedad es muy grave mi mama tiene esta enfermedad ella tiene 42 años yo tengo 15 y es muy dificil xk no la puede abrazar como yo kiero porque la puedo lastimar y no puedo ay bese ke no puede ni comer por su enfermedad y eso me da miedo xk mi papa nos abandono mi abuelita se murio y estoy sola con ella no kiero ke m deje la nesecitoes mi mama no asi como para algunos sus hijos para mi mi mi mama.=(♥-_-

  20.   MARIA JOSE dijo

    HOLA LES CUENTO QUE ESTO LO DESCUBRI A TRAVES DE UN PROGRAMA DE LA TELE Y ENSEGUIDA LO BUSQUE EN INTERNET. ESTE TEMA ES MUY COMPLICADO E INTERESENTE PARA EL QUE SE PREOCUPA POR ELLO Y POR UN FUTURO DE SUS HIJOS. EN MI CASO NO TENGO PERO ME INTERESO POR LOS ANTESEDENTES QUE OCURRE CADA DIA CON LOS NIÑOS QUE NACEN CON COMPLICACIONES QUE SE DESARROLLAN CADA VES MAS.

    DESDE YA MUCHAS GRACIAS. Y GRACIAS POR LA INFORMACION EXPUESTA PARA LOS FUTUROS PADRES, UN ABRAZO Y MUCHA FUERZA…

  21.   patricia dijo

    hola soy estudiante de quinto año de la carrera de licenciatura de enfermeria y en mi tema de tesis elegi la epidermolisis bullosa, quisiera que me mandaran material de este tema.desde ya les agradezco mucho…..

  22.   natasha dijo

    hola yo estudio en la sec y enverdad nesesitava esta informaicion grax

  23.   Carmen Rentas dijo

    Para las personas que tiene la enfermedad Epidermolisis Bullosa (E.B.): Hoy vi un progama en la tv y da esperanza de cura, ya que se ha hecho transplante de medula osea y se han curado muchas personas, asi que no pierdan las esperanza y busquen informacion con un buen medico donde se le pueda hacer el trasplante de una persona que sea compatible con usted y vera que van a tener buenos resultados, siempre existe la posibilidad de que no funcione pero hay que tratar, ya que se dan mas casos de cura que de no cura. Lo que lo puede aliviar es el transplante de medula.

  24.   Susana dijo

    Me gustaria k me enviaran informacion ya que es muy interesante y me va a acer falta en la carrera de medicina…..gracias:)

  25.   adriana dijo

    hola a todos
    anoche quede muy impresionada con un programa q vi de esta enfermedad!! muchas felicidades a los papas y personas q tienen q cuidar de todos los enfermitos y x ser tan fuertes y valientes
    la verdad no se mucho sobre esta enfermedad y supongo q estan al dia con los estudios y nuevos medicamentos los q la padecen, pero no podria vivir tranquila sin darles un “remedio” q a mi madre le funciono de maravilla no es la misma enfermedad y ni se parece, pero a mi madre la tenian q operar de la matriz y no podian pues estaba muy mal de globulos rojos y le mandaron medicina como para 3 meses, una persona le recomendo tomar (challa) es una planta como las espinacas q se come mucho en merida yucatan, y creo q es la planta q mas alto contenido tiene en hierro mi mama la tomaba en te, licuados,refrescos, comidas en todo lo q podia x suerte no tiene mal sabor, a mi me gusta mucho, al mes le hicieron los analisis y el dr estaba sorprendido pues mi mama salio muy bien los globulos y estaba lista para la operacion, creo q esto les puede ayudar,ahora nuestro jardin esta lleno de esta planta, pueden investigar por internet todos los beneficios q esta planta ofrece, si alguien no la puede conseguir yo se las puedo regalar, tal vez no los cure pero por lo menos los va a ayudar!! tambien hace tiempo vi un programa sobre personas quemadas y los tratamientos con tepezcohuite con muy buenos resultados!!! le llaman el arbol de la piel y se q no son quemaduras pero tal vez les cicatrice mas rapido, muchos saludos y espero q pronto exista una cura para esta enfermedad

  26.   tatiana dijo

    ola soy tati y tengo bueno no se si es una enfermedad pero lo tengo desde muy pequeña lo q pasa q tengo manchas en todo mi cuerpo parecido a lunares grande en todo mi cuerpo y mis amigos me dice vaquita uu muchas cosas mas por q tengo la piel blanca y morena que enfermedad sera ?????

  27.   Gilberto Lopez dijo

    Mi nombre es Gilberto y yo se de un producto que esta trabajando a nivel celular y a ayudando a demasiada gente con serios problemas por que trabaja a nivel de la mitocondria (626)230-5587

  28.   Rosa dijo

    Hola

    Necesito que por favor me puedan dar mas informacion a cerca de esta enfermedad.
    de Como tener mejor calidad de vida???
    * Que alimentos son buenos
    * Alguna pomada o tratamiento o algun dermatologo que pueda ayudar

  29.   Jacqueline Solano dijo

    hola estoy interesada en realizar mi tesis de licenciatura en psicología en este tema la epidermólisis bullosa, me gustaría realizar un manual para padres para afrontar desde el punto de vista psicológico esta enfermedad de sus hijos y ayudarles de alguna forma, soy de Costa Rica, me gustaría que me enviaran información.Gracias.

  30.   Martha dijo

    Si deseas brindar mejor calidad de vida a estos niños muy importante es el cuidado, y esto implica cambio de habítos, a estos niños hay que cambiarle a diario sus apósitos, y al colocar los limpios primero deben estar vaselinados , sus baños con shampo, el lavado de su ropa con detergentes suaves, retirar etiquetas de los polos , por que hasta lo más minimo esiona su piel.
    y lo único que ayudar a aliviar el dolor, es el amor que puedas dar, ya q ue solo así le daras confianza y seguridad que buscan.

  31.   Erick Ocaña dijo

    Buen día, no esta de mas intentar con medicina alternativa, sobre todo cuando se trata de un descubrimiento 100% mexicano, habría que voltear a ver el biomagnetismo médico en conjunto con la bioenergética, no causa yatrogenia y puede haber cambios en ADN y corrección de cromosomas, aunque el prinicipio básico es que no se den diagnosticos por adelantado hasta no hacer un rastreo completo del cuerpo; asi que solo busquen por la red el nombre de Dr. Isaac Goíz y visitenlo. Este es mi aporte y que Dios los bendiga.

  32.   laura dijo

    Hola he visto en la televisión esta enfermedad siento mucho lo que ha estos niños y niñas les pasa pero tengo una pregunta ¿ que síntomas tienen cuando las manchas aparecen ?

  33.   Noelia dijo

    ola tengo 11 años(ya se q pensais q soi mui joben pero bueno…) e visto imagenes y me e qedado alucinada. alguien me podrua explicar esa enfermedad???

  34.   susan dijo

    hola soy madre de 8 nenes y 3 de ellos tiene esa terrible enfermedad una ya murio asi que son 7 nenes es terrible y no hay cura en instituto bibongi de la plata coleccionan tapita para donarlas a mis nenes para comprar gasas y todo eso si colabora se los agrade seria mucho gracias

  35.   Andre dijo

    Hoy estube viendo en discovery este caso. X Dios es muy doloroso tango para Los nino como para sus padres, primeto q todo ruego al todo poderoso para q sus Angeles aqui en la Tierra Piegan encomtrar Ina cura,y vendotp sea Dios parece q asi sera son analisis para una compatibilidad de transplante de medula osea hay Esperanza de cura….como siempre la Esperanza no se debe perder y pronto habra una cura…x lo pronto q dios ylos Angeles Los cuide y Les de Fortaleza

  36. ESTUVE VIENDO ESTA MAÑANA LAS NOTICIAS POR TV Y ENCONTRE UNA INGRATA IMAGEN DE UN NIÑO DE 3 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD , ES MUY TRIZTE Y DOLOROSO VER SEMEJANTE CASO ,HASTA DERRAME ALGUNAS LAGRIMAS ,OJALA LA CIENCIA LOGRE ALGUN DIA CEEAR ALGUNA VACUNA Q IMPIDA NACER NIÑOS COMO ESTOS………..FUERZA A ESTAS MADRES Q TIENEN ESTOS NIÑOS.

  37.   maryori yupanqui perez dijo

    bueno la noticia es buena pero da pena ver k nhay niños k tienen esta nenfermedad , bueno tengo primos y no me hubiera gustado k tengan esta enfermedad da mucha pena ver a esos niños y no me gustaria estar en su lugar dios solo sabe por k hace las cosas no creen

  38.   blanca martinez dijo

    hola tengo 2 sobrinas de 8 años tienen esta rara enfermedad de epidermolisis bulosa quiero saber mas de esta enfermedad y tambien necesitamos ayuda ya que sus papas son de bajos recuersos por favor ayuda para estas niñas gracias

  39.   mady dijo

    hola me llamo mady el otro dia tube la suerte de conocer voluntarios que se ofrecena contar la enfermedad para conseguir ayudas para estos tipos de niños yo estoy embarazada y me daria pena que mi niño me salga asi pero si es lo que nos toca pues adelante la pagina de ellos es http://www.debra.es

  40.   jarhet1 dijo

    hola yo tengo la enfermeda y ya tengo 29 años estoy casada y tengo una hija de 7 años y ella esta sana pero mi segundo hembarazo tube otra nena pero desgraciadamente murio por una infeccion llamada septisemia la infeccon le dio por la misma enfermedad k yo tengo yo k tengo la enfermedad me desgarre por dentro con la perdida de mi bebe pero yo no sabia k erea genetiko pero solo puedo desir una kosa dios sabe a kien y cuando no puedia kreer k no este aki si mi fe era k si podria vivir por muxo mas tiempo si yo ya lo abia hecho pero dios decidio k no y no me kedo de otra k entrgarsela resignada y trankila pero aun lloro por k no esta aki ……..

    1.    yoselyn dijo

      Hola me pareció muy triste tu historia pero debes saber que por algo hace Dios las cosas aunque tu sabes que tu bebe esta contigo siempre…!!!

    2.    yenny dijo

      Hola jarhe yo tengo la enfermedad y tengo 27. Me gustaria ponerme en contacto con vos. Algun dia quiero formar una familia. Y engo muchas dudas. Siento mucho lo de tu bebe. Pero veo que compartimos la misma fe. Si estas confiando en Dios su razon hay para que se la haya llevado. Talvez su vida va ser mas feliz con el que aqui en esta tierra llena de sufrimiento. Pide a Dios que te consuele y llene con su amor es vacio que dejo tu bebe.

  41.   emilce dijo

    ayudemos a estoy niños los que tinene el corazon regro lo malo lo que pasara ayudemos a estos niños podre de ellos ayudemos por favor :

  42.   noelia dijo

    bueno alguien por favor me podria esplicar lo del la enfermedad(como se trata para poder sobrevivir) es que como ya dije tengo 11 años y no se como se trata gracias y suerte

  43. En COSTA RICA, vamos a probar que los niños con esta enfermedad y muchas, pueden ser aliviadas con un liquido maravilloso, ADS, hecho a base de hierbas naturales, del cual no necesita de preservantes aunque pasen los años, y regenera cada célula viva de nuestro organismo. Las que están deterioradas no hay nada que hacer, pero los mantendremos al tanto del mismo.

    1.    noelia dijo

      me alegro mucho de que encuentren cura y
      doy gracias por los k como yo tuvimos suerte de nacer bien y de los que pronto lo estaran

  44.   luis dijo

    Hola mi nombre es luis y en tiendo a todas estas personas que tenemos este problema pero sola mente dios sabe mi espisa y yo tenemos un hijo que es el primero y nacio haci no saben que doloroso es. pero gracias el esfuerso de mi esposa y los cuidados que tiene asia el no se que hubiera pasado pero queremos que si saben de algun medicamento o algo que cure esta enfermedad el ya tiene 11 anos y se yama jesus Alexis pero la otra noticia queria tener otro pero teniamos miedo que nos saliera igual lo comentamos con una doctora que pisibilidades teniamos que no saliera el otro bebe igual dijo que era un 80% que saliera igual o saliera bien pero no sotros no sabiamos que hacer pero nos decidimos y nacio bien gracias adios el sellama luis Angel y no saben que carinoso es consuermanito y lo cuida tanto por que de dijimos que tenia que tener cuidado con su hermanito el tiene 6 anos pero queremos pedirles alos doctores que luchen para en contrar una cura para esta.enfermedad no saben que doloroso es tener un hijo con esta enfermedad les pido atodas esas personas que nos unamos para luchar por nuestros hijos les doy gracias y que si saben de una cura den la informacion aqui o la publiquen

  45.   Si dijo

    Dios mío que pena que niños tengan que pasar por eso … y los pobres padres ver a sus hijos pasarlo mal, ojalá avanzara tanto la medicina que estos problemas pudieran solucionarse sin inconvenientes, he entrado en esta página por casualidad y la he leído…mucha suerte a todas las personas que sufren…

  46.   liliana rios dijo

    de colombia no sabia q esta enfermedad existia pero me parece muy terrible porq como padres es triste ver sufrir un hijo, a todos quiero decirles que hay un Dios grande y MUY poderoso y para el no hay nada imposible y el dice en su palabra clama ami y yo te respondere no pierdan la fe los llevare en mis oraciones DIOS los bendiga no pierdan su fe.

  47.   marcela perez dijo

    hola buen dia a todos ,tengo una primita de 9 meses desde que nacio a padesido de esta enfermedad los doctores no le esncuentran nombre a esta enfermedad hoy gracias a esta pagina pude descubrir el nombre esta niña sufre ,mucho por esas heridas no encontramos nada para curarla

    1.    melisa martinez dijo

      disculpa x decirte esto io pero es enfermedad no tiene cura lociento =(

  48.   melisa martinez dijo

    ola me llamo melisa ii lociento mucho x estos niños io me entere de esta enfermedad x el cablevicion ii io ii mi hermana la quicimos buscar ayudemos estos niños tambn merecen tener amor ii no se trata de si ellos tienen esta enfermadad i no se merecen amor compañia participacion ser rechasados x ellos tambn son humanos <3 los quiero Tkm.!<3!

  49.   emanue dijo

    muy interesante

  50.   kevin Acosta dijo

    soy padre de un niño el cual no ha nacido y ya dicha enfermeda fue diagnosticada hace poco no se que hacer estoy muy preocupado necesito ayuda … =)

    1.    anonimus dijo

      estabien

  51.   perla dijo

    ayer me entere de un caso de un bebe con piel de cristal alguien que sepa de alguna organización que pueda ayudar a este bebe , para que se atienda porque su mama esta pidiendo apoyo pues no tiene los recursos y el bebe esta sufriendo vamos a ayudar. hoy por ellos mañana dios no quiera podemos ser nosotros…

  52.   Pinix dijo

    Yo creo que no tengo porwque privarme asi que hans te amo

  53.   mario dijo

    siento mucho que tengais esa enfermedad

  54.   Giuliana Romero dijo

    Hola me llamo Giuliana, soy estudiante del Colegio Santa Teresita y este ultimo año presentamos un proyecto sobre enfermedades hereditarias y genéticas (con el objetivo de informar sobre las mismas) a mi me toco la enfermedad Epidermólisis Bullosa ;pero para que mi enfermedad tenga validez es necesario presentar un testimonio concreto.
    Si hay alguna persona que quiera ayudarme brindandome su testimonio se lo agradeceria muchisimo .Les dejo mi e-mail por si me quieren ayudar: guliana_04_03@hotmail.com
    Giuliana Romero .Colegios Santa teresita.Florida.

  55.   perla t..e dijo

    Oigan vosotros yo soy de Tijuana me gusta hablar como española haci no saliéndose del tema oren y crean en dios con fe todo se puede és háganlo y verán que esos niños y niñas mejorarán , no no mejorarán quedarán sanos y limpios como si nunca hubieran tenido esa enfermedad digo yo a vosotros si en verdad sienten algo ganas de alludar oren y veran. Cuando allan eso eso pongan u n comentario claro no será al instante pero poco a poco se dan las cosas . Vamos chicos ,madres padres oren oren . :) ;) ♥u♥….

  56.   perla t..e dijo

    Haci un consejo para orar :sabías que el orar tiene poder tan solo el orar es hablar con dios sintiendo en lo más profundo de su corazón creando y con su mayor fe aganlo .

  57.   perla t..e dijo

    Perdón es creyendo

  58.   perla t..e dijo

    Noelia mira yo tengo 12 años es interesante ver a otra chica interesada mis saludos si lo ves me daría mucho gusto hacer una gran amistad
    :D

  59.   Bety dijo

    Hola soy Bety Reyes de Chiapas México, desde hace un poco mas de 20 años padezco una alteración en las células de mi piel llamada psoriasis, se que no es tan fuerte y dolorosa como la E. B pero me ha lastimado por muchos años, todo este tiempo busque sin encontrar nada que la quitara pues es según los médico es incurable. Tienen mucha razón varios de los que aquí mencionan que la oración tiene poder, buscando a Dios y en su amor se que su voluntad para nosotros es estar sanos y felices El puede y quiere hacer un milagro en nuestros cuerpos. Hace año y medio yo me estoy tratando y créanme que el milagro esta sucediendo en mi piel se perfectamente que todo es un proceso y que hay que ser persistentes. Yo me entere apenas de esta enfermedad de E. B por un programa de televisión y me dedique ha investigar para poder ayudar al familiar de esa persona, pero mi sorpresa es que hay muchas padeciendo esto y en su mayoría niños no se imaginan el dolor ta fuerte que sentí en mi corazón por eso me atrevo a escribir estas líneas se que te puedo ayudar si quieres la información te dejo mis datos y estoy para servirte en todo lo que me sea posible. Dios te Bendiga!
    Beatriz Reyes de Botello
    Facebook Bety Reyes
    Mail betybotello@hotmail.com
    Cel.961 6524670
    Casa 01 961 121 3595

  60.   isa dijo

    es muy duro saber que pequeños sufren esta enfermedad lo siento

  61.   David lopez dijo

    Así lo dice el artículos se manifiesta por ampollas ulceras,
    y heridas resultado de ambas, ¿pero que son las ampollas y ulceras en la piel ?
    sencillamente quemadas causadas por altas temperaturas, esta condición suele
    afectar a niños de 0 a 7 años en la mayoría de los casos desaparece sin dejar
    secuelas, su causa, consumo de drogas ilícitas o prescritas, cualquiera de los
    padres o los dos que consuman cualquier clase de drogas los hijos tienen un
    alto riesgo de sufrir quemadas, aun estando en el periodo de gestación, solución
    no aplicar ningún tipo de grasa sobre la piel, solo manteca de cacao, y tratar
    de reducir la temperatura corporal para evitar que las quemadas se sigan
    produciendo, para más información visitar http://www.cuidadosdelembarazo.com

  62.   lorena jaramillo dijo

    Buena tarde,la verdad tengo una niña de 5 años siempre me la han tratado como sí tuviera una dermatitis atopica no especificada pero a este punto ya nada de los medicamentos le sirven a veces sospecho que puede padecer EB leve no sí alguien me pueda colaborar ya que los médicos aquí en colombia hasta ahora no me dicen nada diferente a la dematitis muchas gracias mi teléfono cel 3164119566

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