La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la “piel mariposa” o “piel de cristal” es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el minimo roce.
Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa; de ahí que se los llame “niños mariposa” e incluso “niños de cristal”.
Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida, pero no puede variar de un tipo a otro. Si padece una variedad leve, ésta no va empeorar con el tiempo hasta convertirse en otra más grave.
La EB es una enfermedad genética que pasa de padres a hijos. Las distintas formas de EB, según el tipo de herencia, se clasifican en dos:
- Herencia Dominante: Se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y pasa directamente a algunos de los hijos. En estos casos, existe un 50% de posibilidades en cada embarazo de que el niño herede la enfermedad.
- Herencia Recesiva: Los dos padres son portadores sanos del gen que causa el desorden. Transmiten la enfermedad pero no la padecen. En estos casos, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo de que el niño padezca EB y una de dos posibilidades de que sea un portador sano. Los niños enfermos y portadores sólo presentarán el riesgo de tener hijos enfermos si su pareja es también portadora de un gen defectuoso. Es decir, en cada embarazo se da la posibilidad: 25% sano, 50% portador sano y 25% enfermo.
Se han identificado unos veinte subtipos de E.B., cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:
- Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.
- Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.
- Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas; boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.
Vía: AEBE DEBRA (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)
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Hola soy mámá de dos nenes uno de 4 años y el otro es un bebe de casi 7 meses, reconosco que atra vez de un programa de televicion descubri esta emfermedad ¨´piel de maripoza o de cristal´
La verdad les comento que con la ´´muerte subita y piel de maripoza´´me asuste bastante con mi ultimo bebe…asi que cuando puedo enseguida me meto en ciertas paginas para estar al día ,con respectos a novedades o avances en estas mismas.
Hoy descubri su pagina y me agrado mucho la informacion que me suministraron.Desde ya voy a utilizarla bastante.
Muchas Gracias por su atencion.
atte MARÍA JULIA.
hola quiero que cepan que tengo una primita con esa enfermedad de mariposa y mi prima que es la mama de la bebe esta sufrinndo mucho por no saber como cuidarla
me parece muy interesante y chevereeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
hola ..tengo 2 hijas una de 9 años y otra de año y medio esta ultima tiene epidermolisis bullosa su nombre Maria Pura”Purita”la estan tratando en la fundacion debra mexico a la ke le estoy profundamente agradecida..ultimamente le hicieron varios estudios (los cuales estoy esperando resultados) y una biopsia aparte de la ke le hicieron en la ciudad de mexico al nacer;esto con la finalidad de un injerto de piel el cual por medio de la fundacion Debra España estaran realizando a los pacientes de Debra Mexico para poder finalmente terminar con esta pesadilla llamada Epidermolisis Bullosa, si a alguien le sirve comuniquense con Debra Mexico en la Ciudad de Monterrey Mexico ellos haran milagros con sus enfermos con EB,confiamos en Dios y sabemos ke pronto esto pasara..ke Dios les bendiga.
Hola a todos, les adjunto éste video de un médico y de una pediatra que recomienda lo mejor para estos pacientes
http://www.youtube.com/watch?v=y33_mOM0ymo
http://www.youtube.com/watch?v=FudmW1cdHU8
Puedes decirle que me escriba si quiere saber mas, nancyecastroc@yahoo.es
mi nombre es Nancy Castro, bendiciones
hola claudia
disculpa pero existen articulos referentes a dicha enfermedad diagnosticada en pacientes mexicanos si es asi para buscarlos porque les voy a dejar un trabajo sobre dicha enfermedad a mis alumnos gracias
Hola, he visto las dificultades de esta enfermedad en la vida de un ser humano, trabajo con una empresa de Bio y Nanotecnoligia, me gustaria ponerme en contacto con personas con EB para poder ayudar. jpde5@hotmail.com
hola a todos. soy estudiante de medicina de 4to. semestre y estoy interesado en presentar informacion de este tema en las jornadas cientificas que la universida organiza. me parece un tema muy interesante y quisiera que me concedieran una entrevista e informacion acerca de esta enfermedad y de la organizacion.. espero una respuesta agradable… buen dia y bye..
tengo una hija de 4 meses con eb pero gracias a Dios ya lo ha superado
hola me llamo stefania y tengo una nena con piel de mariposa es muy dificil de sobrellevar pero me aferro a dios para que me des fuerza para sobrellevarlo espero que el qe lo lea reze por estos niños que sufren gracias
Desde hace varios días estoy rogando a Dios por los niños afectados con esta terrible dolencia y por sus madres y padres que deben sufrir mucho también al ver a su pequeño sufrir… Pronto Jesus va a volver para ponerle fin a este mundo de dolor… alla en la Tierra Nueva toda lagrima de nuestros ojos será enjugada!!!
esta enfermedad es tan… extraña y se ve orrible pobres niños
Yo tengo un sobrinito de un mes conpiel de mariposa, si alguien sabe como ayudar a mi sobrinito se Los vamos a agradecer en especial el que es el que esta sufriendo alejagoma2008@live.com
bueno que les puedo decir que yo imnoraba que excistiera este tipo de enfermedad cuando la bi en la televicion que de helada en la forma que puedo ayudar es atrabes de mis oraciones pedirle a nuestro patre alticimo de los cielos y la tierra le alibie los dolores y los sane del todo solo el lo puede aser un gran abraso y un beso para todos que dios los bendiga porciempre AMEN
SOY PAOLA MORALES YO TENGO LA ENFERMEDAD DE E.B. TUBE UNA NINA Y FUI MADRE SOLTERA LA NENA NACIO SANA DE PUES ME CASE Y OBIAMENTE ME EMBARACE Y TUBE OTRA NENA PRECIOSA DESGRACIADAMENTE MI BEBE MURIO, NO MURIO POR SU PIEL FUE POR UNA INFECCION LLAMADA SEPTICEMIA ESA ENFERMEDAD LA AGARRO DEL SEGURO SOCIAL SI SU BEBE ESTA EN ALGUNA CLINICA ASI AGA LO POCIBLE POR SACORLO DE AHI Y SI USTED O ALGUIEN CERCANO A USTED LO TIENE CUIDENSE MUCHO PORQUE SI ESTAMOS AQUI ES PORQUE DIOS ES MUY JUSTO Y NOS AMA DEMACIADO PORQUE LO QUE TENEMOS NO ES NADA A COMPARACION DE OTRAS PERSONAS AMEMONOS COMO SOMOS Y MAS QUE NADA COMO ESTAMOS
Se que paso mucho tiempo desde que escribiste esto Paola! pero igual te agradezco… llevo días sufriendo a causa de esta enfermedad… no es que la tenga yo o mi bebe, soy madre de un bebe sanito de 5 meses… pero es que ahora que soy mama pienso en los niños con EB y sus madres y no soporto saber que estan sufriendo tanto… oro cada día para que Dios alivie a los enfermitos y les de fuerzas a sus padres!!! Dios te bendiga mucho!!!
me entere de esta enfermedad por un programa de tele y me parecio algo muy duro tanto para los niños como para los padres, solo espero k Dios les de mucha fortaleza y pronto puedad encontrar un tratamiento k combata esta enfermedad.
yo vivo en un pueblo que cuando tube mi comunion mi prima vio a esa niña que ella me conto.y en la feria ase lla tienpo vi a esa niña ,pobre es pequeña por que la sigo biendo.tendra como 6 o 5 añitos os juro que pena me daaa i la niña es guapa pero te nia ronchas por que su madre la estaba cojiendo…
pero esos niños (los que tienen piel de mariposa o cristal) van las manos y las piernas escayoladas caminaba como un robot
hola tengo una bebe de 8 meses y tiene la enfermada EB y ago todo lo posible no pase dolor le doy todo remedios naturales con plantas mi bebe esbien desinquieta pero gracias le pido a dios por que me la a dejado mi bebe se llama gabriela sophia…..dsd_888@hotmail.com
hola.. en realidad quierosaber mas sobre esta enfermedad, quiero interiorizarme mas porque me da mucho miedo por mis hijos yo tengo un nene de 11 meses y gracias a dios no lo sufre pero la prima de mi marido ha tenido una beba con esta enfermedad y por ese motivo quiero saber mas acerca de EB, quiero informarme mas acerca de ella.. basicamente quiero saber si uno puede saber si es o no transmisor del gen y como puede saberlo.?
hoy la profe de cultura nos dio un trabajo… podiamos elegir el tema q quisieramos… siempre y cuand tenga algo q ver cn cosas q n sn muy conocidas en nuestra sociedad… ella nos dio la idea d investigar sobre esta enfermedad… m parecio muy util para mi q n sy mama enterarm y asi poder estar al tanto d las cosas q pasan hy en dia… mi trabajo se va tratar d este tema xq m parec muy interesant para poder tener en cuenta las precauciones q c deben tomar y asi evitar estas enfermedades…
muy interesante lo q dic
att una estudiante…
hola: esta enfermedad solo a parece ya de nacimiento o puede aparecer cuando el chico es mas grande, por algún motivo. gracias….
I heard of this disease for a TV show and I found something very hard for both kids and parents, I just hope God will give k a lot of strength and may soon find a treatment k fight this disease.
For people who have the disease Epidermolysis Bullosa and gives hope of cure, as it has been bone marrow transplantation and have cured many people, so do not lose hope and seek with good medical information where it can do the transplant of a person who is compatible with you and see who will be successful, there is always the possibility that not work but try, since there are more cases of cure that does not heal.
ola yo se que esta enfermedad es muy grave mi mama tiene esta enfermedad ella tiene 42 años yo tengo 15 y es muy dificil xk no la puede abrazar como yo kiero porque la puedo lastimar y no puedo ay bese ke no puede ni comer por su enfermedad y eso me da miedo xk mi papa nos abandono mi abuelita se murio y estoy sola con ella no kiero ke m deje la nesecitoes mi mama no asi como para algunos sus hijos para mi mi mi mama.=(♥-_-
HOLA LES CUENTO QUE ESTO LO DESCUBRI A TRAVES DE UN PROGRAMA DE LA TELE Y ENSEGUIDA LO BUSQUE EN INTERNET. ESTE TEMA ES MUY COMPLICADO E INTERESENTE PARA EL QUE SE PREOCUPA POR ELLO Y POR UN FUTURO DE SUS HIJOS. EN MI CASO NO TENGO PERO ME INTERESO POR LOS ANTESEDENTES QUE OCURRE CADA DIA CON LOS NIÑOS QUE NACEN CON COMPLICACIONES QUE SE DESARROLLAN CADA VES MAS.
DESDE YA MUCHAS GRACIAS. Y GRACIAS POR LA INFORMACION EXPUESTA PARA LOS FUTUROS PADRES, UN ABRAZO Y MUCHA FUERZA…
hola soy estudiante de quinto año de la carrera de licenciatura de enfermeria y en mi tema de tesis elegi la epidermolisis bullosa, quisiera que me mandaran material de este tema.desde ya les agradezco mucho…..
hola yo estudio en la sec y enverdad nesesitava esta informaicion grax
Para las personas que tiene la enfermedad Epidermolisis Bullosa (E.B.): Hoy vi un progama en la tv y da esperanza de cura, ya que se ha hecho transplante de medula osea y se han curado muchas personas, asi que no pierdan las esperanza y busquen informacion con un buen medico donde se le pueda hacer el trasplante de una persona que sea compatible con usted y vera que van a tener buenos resultados, siempre existe la posibilidad de que no funcione pero hay que tratar, ya que se dan mas casos de cura que de no cura. Lo que lo puede aliviar es el transplante de medula.
Me gustaria k me enviaran informacion ya que es muy interesante y me va a acer falta en la carrera de medicina…..gracias:)
hola a todos
anoche quede muy impresionada con un programa q vi de esta enfermedad!! muchas felicidades a los papas y personas q tienen q cuidar de todos los enfermitos y x ser tan fuertes y valientes
la verdad no se mucho sobre esta enfermedad y supongo q estan al dia con los estudios y nuevos medicamentos los q la padecen, pero no podria vivir tranquila sin darles un “remedio” q a mi madre le funciono de maravilla no es la misma enfermedad y ni se parece, pero a mi madre la tenian q operar de la matriz y no podian pues estaba muy mal de globulos rojos y le mandaron medicina como para 3 meses, una persona le recomendo tomar (challa) es una planta como las espinacas q se come mucho en merida yucatan, y creo q es la planta q mas alto contenido tiene en hierro mi mama la tomaba en te, licuados,refrescos, comidas en todo lo q podia x suerte no tiene mal sabor, a mi me gusta mucho, al mes le hicieron los analisis y el dr estaba sorprendido pues mi mama salio muy bien los globulos y estaba lista para la operacion, creo q esto les puede ayudar,ahora nuestro jardin esta lleno de esta planta, pueden investigar por internet todos los beneficios q esta planta ofrece, si alguien no la puede conseguir yo se las puedo regalar, tal vez no los cure pero por lo menos los va a ayudar!! tambien hace tiempo vi un programa sobre personas quemadas y los tratamientos con tepezcohuite con muy buenos resultados!!! le llaman el arbol de la piel y se q no son quemaduras pero tal vez les cicatrice mas rapido, muchos saludos y espero q pronto exista una cura para esta enfermedad
ola soy tati y tengo bueno no se si es una enfermedad pero lo tengo desde muy pequeña lo q pasa q tengo manchas en todo mi cuerpo parecido a lunares grande en todo mi cuerpo y mis amigos me dice vaquita uu muchas cosas mas por q tengo la piel blanca y morena que enfermedad sera ?????
Mi nombre es Gilberto y yo se de un producto que esta trabajando a nivel celular y a ayudando a demasiada gente con serios problemas por que trabaja a nivel de la mitocondria (626)230-5587
Hola
Necesito que por favor me puedan dar mas informacion a cerca de esta enfermedad.
de Como tener mejor calidad de vida???
* Que alimentos son buenos
* Alguna pomada o tratamiento o algun dermatologo que pueda ayudar
hola estoy interesada en realizar mi tesis de licenciatura en psicología en este tema la epidermólisis bullosa, me gustaría realizar un manual para padres para afrontar desde el punto de vista psicológico esta enfermedad de sus hijos y ayudarles de alguna forma, soy de Costa Rica, me gustaría que me enviaran información.Gracias.
Si deseas brindar mejor calidad de vida a estos niños muy importante es el cuidado, y esto implica cambio de habítos, a estos niños hay que cambiarle a diario sus apósitos, y al colocar los limpios primero deben estar vaselinados , sus baños con shampo, el lavado de su ropa con detergentes suaves, retirar etiquetas de los polos , por que hasta lo más minimo esiona su piel.
y lo único que ayudar a aliviar el dolor, es el amor que puedas dar, ya q ue solo así le daras confianza y seguridad que buscan.
Buen día, no esta de mas intentar con medicina alternativa, sobre todo cuando se trata de un descubrimiento 100% mexicano, habría que voltear a ver el biomagnetismo médico en conjunto con la bioenergética, no causa yatrogenia y puede haber cambios en ADN y corrección de cromosomas, aunque el prinicipio básico es que no se den diagnosticos por adelantado hasta no hacer un rastreo completo del cuerpo; asi que solo busquen por la red el nombre de Dr. Isaac Goíz y visitenlo. Este es mi aporte y que Dios los bendiga.
Hola he visto en la televisión esta enfermedad siento mucho lo que ha estos niños y niñas les pasa pero tengo una pregunta ¿ que síntomas tienen cuando las manchas aparecen ?
ola tengo 11 años(ya se q pensais q soi mui joben pero bueno…) e visto imagenes y me e qedado alucinada. alguien me podrua explicar esa enfermedad???
hola soy madre de 8 nenes y 3 de ellos tiene esa terrible enfermedad una ya murio asi que son 7 nenes es terrible y no hay cura en instituto bibongi de la plata coleccionan tapita para donarlas a mis nenes para comprar gasas y todo eso si colabora se los agrade seria mucho gracias
Hoy estube viendo en discovery este caso. X Dios es muy doloroso tango para Los nino como para sus padres, primeto q todo ruego al todo poderoso para q sus Angeles aqui en la Tierra Piegan encomtrar Ina cura,y vendotp sea Dios parece q asi sera son analisis para una compatibilidad de transplante de medula osea hay Esperanza de cura….como siempre la Esperanza no se debe perder y pronto habra una cura…x lo pronto q dios ylos Angeles Los cuide y Les de Fortaleza
ESTUVE VIENDO ESTA MAÑANA LAS NOTICIAS POR TV Y ENCONTRE UNA INGRATA IMAGEN DE UN NIÑO DE 3 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD , ES MUY TRIZTE Y DOLOROSO VER SEMEJANTE CASO ,HASTA DERRAME ALGUNAS LAGRIMAS ,OJALA LA CIENCIA LOGRE ALGUN DIA CEEAR ALGUNA VACUNA Q IMPIDA NACER NIÑOS COMO ESTOS………..FUERZA A ESTAS MADRES Q TIENEN ESTOS NIÑOS.
bueno la noticia es buena pero da pena ver k nhay niños k tienen esta nenfermedad , bueno tengo primos y no me hubiera gustado k tengan esta enfermedad da mucha pena ver a esos niños y no me gustaria estar en su lugar dios solo sabe por k hace las cosas no creen
hola tengo 2 sobrinas de 8 años tienen esta rara enfermedad de epidermolisis bulosa quiero saber mas de esta enfermedad y tambien necesitamos ayuda ya que sus papas son de bajos recuersos por favor ayuda para estas niñas gracias
hola me llamo mady el otro dia tube la suerte de conocer voluntarios que se ofrecena contar la enfermedad para conseguir ayudas para estos tipos de niños yo estoy embarazada y me daria pena que mi niño me salga asi pero si es lo que nos toca pues adelante la pagina de ellos es http://www.debra.es
hola yo tengo la enfermeda y ya tengo 29 años estoy casada y tengo una hija de 7 años y ella esta sana pero mi segundo hembarazo tube otra nena pero desgraciadamente murio por una infeccion llamada septisemia la infeccon le dio por la misma enfermedad k yo tengo yo k tengo la enfermedad me desgarre por dentro con la perdida de mi bebe pero yo no sabia k erea genetiko pero solo puedo desir una kosa dios sabe a kien y cuando no puedia kreer k no este aki si mi fe era k si podria vivir por muxo mas tiempo si yo ya lo abia hecho pero dios decidio k no y no me kedo de otra k entrgarsela resignada y trankila pero aun lloro por k no esta aki ……..
Hola me pareció muy triste tu historia pero debes saber que por algo hace Dios las cosas aunque tu sabes que tu bebe esta contigo siempre…!!!
Hola jarhe yo tengo la enfermedad y tengo 27. Me gustaria ponerme en contacto con vos. Algun dia quiero formar una familia. Y engo muchas dudas. Siento mucho lo de tu bebe. Pero veo que compartimos la misma fe. Si estas confiando en Dios su razon hay para que se la haya llevado. Talvez su vida va ser mas feliz con el que aqui en esta tierra llena de sufrimiento. Pide a Dios que te consuele y llene con su amor es vacio que dejo tu bebe.
ayudemos a estoy niños los que tinene el corazon regro lo malo lo que pasara ayudemos a estos niños podre de ellos ayudemos por favor :
bueno alguien por favor me podria esplicar lo del la enfermedad(como se trata para poder sobrevivir) es que como ya dije tengo 11 años y no se como se trata gracias y suerte
En COSTA RICA, vamos a probar que los niños con esta enfermedad y muchas, pueden ser aliviadas con un liquido maravilloso, ADS, hecho a base de hierbas naturales, del cual no necesita de preservantes aunque pasen los años, y regenera cada célula viva de nuestro organismo. Las que están deterioradas no hay nada que hacer, pero los mantendremos al tanto del mismo.
me alegro mucho de que encuentren cura y
doy gracias por los k como yo tuvimos suerte de nacer bien y de los que pronto lo estaran
Hola mi nombre es luis y en tiendo a todas estas personas que tenemos este problema pero sola mente dios sabe mi espisa y yo tenemos un hijo que es el primero y nacio haci no saben que doloroso es. pero gracias el esfuerso de mi esposa y los cuidados que tiene asia el no se que hubiera pasado pero queremos que si saben de algun medicamento o algo que cure esta enfermedad el ya tiene 11 anos y se yama jesus Alexis pero la otra noticia queria tener otro pero teniamos miedo que nos saliera igual lo comentamos con una doctora que pisibilidades teniamos que no saliera el otro bebe igual dijo que era un 80% que saliera igual o saliera bien pero no sotros no sabiamos que hacer pero nos decidimos y nacio bien gracias adios el sellama luis Angel y no saben que carinoso es consuermanito y lo cuida tanto por que de dijimos que tenia que tener cuidado con su hermanito el tiene 6 anos pero queremos pedirles alos doctores que luchen para en contrar una cura para esta.enfermedad no saben que doloroso es tener un hijo con esta enfermedad les pido atodas esas personas que nos unamos para luchar por nuestros hijos les doy gracias y que si saben de una cura den la informacion aqui o la publiquen
Dios mío que pena que niños tengan que pasar por eso … y los pobres padres ver a sus hijos pasarlo mal, ojalá avanzara tanto la medicina que estos problemas pudieran solucionarse sin inconvenientes, he entrado en esta página por casualidad y la he leído…mucha suerte a todas las personas que sufren…
de colombia no sabia q esta enfermedad existia pero me parece muy terrible porq como padres es triste ver sufrir un hijo, a todos quiero decirles que hay un Dios grande y MUY poderoso y para el no hay nada imposible y el dice en su palabra clama ami y yo te respondere no pierdan la fe los llevare en mis oraciones DIOS los bendiga no pierdan su fe.
hola buen dia a todos ,tengo una primita de 9 meses desde que nacio a padesido de esta enfermedad los doctores no le esncuentran nombre a esta enfermedad hoy gracias a esta pagina pude descubrir el nombre esta niña sufre ,mucho por esas heridas no encontramos nada para curarla
disculpa x decirte esto io pero es enfermedad no tiene cura lociento =(
ola me llamo melisa ii lociento mucho x estos niños io me entere de esta enfermedad x el cablevicion ii io ii mi hermana la quicimos buscar ayudemos estos niños tambn merecen tener amor ii no se trata de si ellos tienen esta enfermadad i no se merecen amor compañia participacion ser rechasados x ellos tambn son humanos <3 los quiero Tkm.!<3!