https://www.youtube.com/watch?v=26Tr1J6DqIw
كل مسيرة 21 يحتفل به يوم اليوم العالمي لمتلازمة داونلإحياء ذكراه، أسفل إسبانيا إطلاق حملات توعية مثل الحياة ليست حول الكروموسوماتوتريد هذه المبادرات أن تظهر أن لا يوجد اختلافات جوهرية بين الأطفال ذوي الإعاقة وغيرهم، والذين يتشاركون الطموحات والمشاعر والقدرة على التعلم. الهدف هو رفع مستوى الوعي في المجتمع وجعلها أقرب إلى طريقة وجودهم وتفكيرهم وشعورهم. الحملة الحياة ليست حول الكروموسومات لقد بدا لي اقتراحًا مليئًا بالحساسية والإنسانية، مع رسالة جميلة جعلتني تذكر التجارب الشخصية.
منذ بعض الوقت أتيحت لي الفرصة للعمل مع الأشخاص في جمعية متلازمة داون في زامورالقد كانت تجربة لا تُنسى على الصعيدين المهني والشخصي: الأطفال، الفريق، والعائلات... لقد تركت أثرًا عميقًا في نفسي وساعدتني على تجاوز فترة تمر بها العديد من الأمهات، ولا تتقن جميعهن التعامل معها بنفس الكفاءة. لأنه ليس من السهل تقبّل أنه خلال أول فحص بالموجات فوق الصوتية لطفلكِ الأول، يُخبرونكِ أن هناك... riesgo مصاب بمتلازمة داون. أعتقد أن اليوم مناسب لسرد هذه الحكاية.
إنجاب طفل واحد بركةسواء كنت مصابًا بمتلازمة داون أم لا. على الرغم من أن مستوى للتكامل y قبول لقد نمت كثيرًا، ولكن لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه لضمان الاحترام الكامل والفرص المتاحة.
تجربتي
عندما أخبرني طبيب أمراض النساء أن ابني لديه عالية الخطورة كنت في السابعة والعشرين من عمري عندما أصبت بمتلازمة داون (1 من 800). اقترح الطبيب عليّ إجراء فحص السائل الأمنيوسيسألته عن فائدته. فأخبرني أنه إذا كانت النتيجة إيجابية، يمكنني... abortarلكنني لم أرغب في الإجهاض، لذلك لم أجرِ الاختبار. علاوة على ذلك، أخبرته أنني... الأشياء التي أقلقتني أكثر متلازمة داون، وهي أشياء لا تظهر في أي اختبار.
بالنسبة لي، خطر فقدان الطفل مجرد معرفة ما إذا كنت مصابًا بمتلازمة داون أم لا كان أمرًا غير مقبول. أحترم تمامًا القرارات الأخرى، ولكن في حالتي لم تكن هناك أسباب كافية لـ المخاطرة بحياتك من ابني على هدوئي. ربما ساعدني هدوئي، لأن تجربتي السابقة مع جمعية متلازمة داون في زامورا لقد أظهر لي أنه على الرغم من أن الأمر قد يكون صعبًا، فإن إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون ليس هو الحل. نهاية العالمفي المدرسة التي كنت أعمل بها آنذاك، رأيت العديد من الحقائق، بعضها أكثر تعقيدًا، والأشخاص الذين كانوا كان يتقدموأستطيع أن أكون سعيدا.
سار الحمل على ما يرام. لم يفهم الكثيرون من حولي سبب هدوئي. لكن بالنسبة لي، كان هناك... 799 من 800 كنت متأكدة من أن الطفل لا يعاني من متلازمة داون، ولم أرَ عيبًا في أن ينتهي به الأمر مصابًا بها. قبل شهر من الولادة، ذهبت أنا وزوجي إلى معرض تجاري. كان جناحنا مقابل... جمعية الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنيةوكان العديد من الأولاد والبنات مصابين بمتلازمة داون. شعر بعض من عرفوا ما قيل لي بعدم الارتياح، لأنهم لم يستطيعوا التفكير في أي شيء آخر سوى "ماذا لو..." بالنسبة لي، كانت فرصة لـ التعرف على أشخاص رائعين.
وُلِد الطفل. لم أسأل. نسيت. أردتُ فقط أن يعود، لأن كان عليهم أن يأخذوه بعيدًا لشفطهوعندما حصلتُ عليه أخيرًا، نسيتُ أيضًا التحقق مما إذا كنتُ مصابًا بمتلازمة داون أم لا. لم أُدرك ذلك إلا عندما أخبرني أحدهم. لم يحدث الشيء نفسه مع أيٍّ من الآخرين.
ما هي متلازمة داون ولماذا يتم الاحتفال بها في 21 مارس؟
El متلازمة داون هو التغيير الجيني ناجم عن وجود مادة وراثية إضافية في كروموسوم 21 (ثلاثي الصبغي 21). وهو جزء من الحالة البشرية ويوجد في جميع مناطق العالم، مع تأثيرات متفاوتة على تعلم، و الخصائص البدنية و الصحة.
تم اختيار تاريخ 21 مارس لرمزيته: يوم 21 من ميس 3 يمثل مضاعفة الكروموسوم 21ومن خلال هذه الذكرى، نسعى إلى توليد المزيد من الوعي العام، تذكر الكرامة المتأصلة و قيمة للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية، وتسليط الضوء على الحكم الذاتي والحرية في اتخاذ قراراتهم الخاصة.
على الصعيد العالمي، يقدر معدل الإصابة بمتلازمة داون بين 1 كل 1.000 y 1 كل 1.100 حديثي الولادة، مع أن ذلك قد يختلف من بلد لآخر. المهم هو أن التقدم الطبي والاجتماعي لقد تحسنت بشكل كبير نوعية الحياة:اليوم، أغلبية كبيرة من البالغين هم فوق سن سنوات 50 ويؤدي إلى المزيد والمزيد نشطة ومتكاملة.
لتعزيز تنميتهم، الوصول إلى الرعاىة الصحية سليم، برامج التدخل المبكر, التعليم الشامل ودعم المجتمع. chequeos النظاميين، العلاج الطبيعي، موارد الدعم التعليمي والتوجيه الأسري له تأثير إيجابي على الصحة y خير.
كيفية المشاركة والرموز والإجراءات التي تضاف
ومن بين المبادرات الأكثر وضوحا في هذا اليوم مبادرة جوارب غير متطابقةالفكرة التي روجت لها ونشرتها العائلات والأطفال على وسائل التواصل الاجتماعي، تدعو الناس إلى ارتداءها في ذلك اليوم جوارب مختلفة للاحتفال ب تنوع وتذكر أن الاختلافات لا تفرق: إثراءنا كمجتمع. إنها لفتة بسيطة تُثير الحوار وتُكسر الصور النمطية.
يمكنك أيضًا القيام بدورك مع أعمال اللطف أفعال يومية: تحية وابتسامة، ترك مقعدك، المساعدة في حمل حقيبة ثقيلة، مشاركة كلمة طيبة. هذه أفعال بسيطة تعزز التقمص العاطفي وتذكرنا بأن الإدماج يبدأ بـ يومياإذا كنت ترغب في ذلك، شارك لفتتك على وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام علامات التصنيف مثل #WDSD, #اليوم_العالمي_لمتلازمة_داون o #جوارب غير متطابقة.
طريقة أخرى للمشاركة هي ارتداء تي شيرت برسائل شاملة, التبرع للمشاريع التدريب والتوظيفأو تعزيز المحادثات في المدارس حول احترام y التعايشتتذكر العديد من المنظمات أنه بالإضافة إلى رفع مستوى الوعي، من الضروري تعزيز الفرص الحقيقية الحكم الذاتي في حياة البالغين: دعم الإسكان، والتوظيف مع تعديلات معقولة والمشاركة الثقافية والرياضية.
وتتطلب العائلات، بدورها، شبكات الدعم التي ترافقك في هذه العملية: التوجيه النفسي، ومجموعات الوالدين، والراحة العائلية، والوصول إلى أحداث غير متوقعةوفي العديد من الأماكن في العالم، لا تزال أنظمة المساعدة التي تستجيب لهذه الاحتياجات غير موجودة، أو لا تقوم بذلك من خلال نهج قائم على المجتمع المحلي. حقوق الإنسانإنها مسؤولية الإدارات العامة التأكد من توفر الدعم، والجودة، واحترام كرامة من الناس.
الاحتفالات والأنشطة الملهمة
يتم تنظيمهم في مدن مختلفة اجتماعات في الساحات والمراكز الثقافية ذات الأنشطة العائلية: الموسيقى وورش العمل والإطلاقات الرمزية الطائرات الورقية، معارض وعروض شاملة. في بعض الأحيان يشاركون المهنيين الإعلاميين باعتبارنا سادة الحفل، ويتم اقتراح لحظة مشتركة لتوحيد الأصوات من أجل تضمين. كما تنضم قوات الأمن أيضًا المعارض من الكلاب أو الخيول، والتي عادة ما تثير اهتمام الصغار.
في المدارس وقاعات المدينة، يوم لوحة الحقوق، جدارية تعاونية أو قراءة عامة على تنوع يمكن أن يصبح متحدثًا رائعًا. إذا كنت تُنظّم فعالية، فاهتمّ بتفاصيل مثل وصول الجميع، المعلومات الموجودة في لغة واضحة والدعم الشخصي عند الضرورة.
إن روح اليوم لا تنضب في فعل واحد: إن التحدي يكمن في أن المحادثة احفظه طوال العام. تشكيل فرق عمل لتعزيز توظيف y تدريب، تحديث بروتوكولات الإدماج التعليمي، تأكد من الاستشارات الطبية مع الوقت الكافي والتواصل الملائم، أو مراجعة كيفية جعل منتجاتنا في متناول الجميع الخدمات، هي خطوات ملموسة تعمل على تغيير الواقع.
إذا كنت تبحث عن حسابات وموارد مرجعية، يمكنك المتابعة Down Spain على Facebook والبقاء على اطلاع دائم بالحملات ومواد التوعية والشهادات الملهمة. عملهم المستمر يُذكرنا بأن الشمولية مبنية على الدعم الكافي, فرص حقيقية والالتزام الاجتماعي المستدام.
يسلط هذا اليوم الضوء على أن جميع الأشخاص، سواء كانوا من ذوي الإعاقة أو غيرهم، يشتركون في الرغبة في أن تكون ذات قيمة، تعلم، اعمل، وأحب. المرافقة، والاستماع، وتقديم الدعم المفيد لا يفيد فقط المصابين بمتلازمة داون: يحسن المجتمع بأكمله وتدعونا لتجربة التنوع باعتباره قوة تجعلنا أكثر إنسانية.