نريد أن تكون الرعاية التلطيفية للأطفال في المنزل حقًا

الرعاية التلطيفية 2

لا سيجون منظمة الصحة العالمية, الرعاية التلطيفية "تحسن حياة المرضى والأسر الذين يعانون من أمراض تهدد حياتهم". هي علاجات وتدخلات تخفف الألم والأعراض الأخرى وتقدم الدعم النفسي. في هذا المدخل من El Confidencial ، نقرأ شهادة Elisabet، التي فقدت ابنتها البالغة من العمر 11 عامًا حياتها في عام 2014. كانت مصابة بمرض نادر يسمى متلازمة ريت ، وبعد أشهر من دخول المستشفى الأخير ، دخلت في نظام التسكين حيث لم يكن هناك حل ؛ عندما تنفست للمرة الأخيرة ، فعلت ذلك مع عائلتها في المنزل.

وثيقة من وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية والمساواة، يعلن أن الرعاية التلطيفية للمرضى الذين يحتاجون إليها حق معترف به من قبل المنظمات الدولية ؛ والتشريع الإسباني يصف أيضًا توفير الرعاية الصحية. هناك توصيات على المستوى الأوروبي ، تم جمعها في الخطة الوطنية للرعاية التلطيفية ، والتي لها تطورها الخاص. من الناحية النظرية إذن ، "الاهتمام بالمريض الميؤوس من شفائه مكفول". هل هو كذلك مع الأطفال؟

سيرجيو ديل مولينو هو مبتكر التماس على المنصة العامة Change.org ، وعنوانه هو "للأطفال الحق في الموت في المنزل دون الشعور بالتخلي عن # الرعاية التلطيفية". كان أصل هذا الإجراء هو وفاة ابنه بابلو الذي كان يبلغ من العمر عامين فقط ، وكان مريضًا بسرطان الدم. أفضل مكان في العالم يقضي فيه الأيام الأخيرة من حياته هو منزله ، ولا شك لدي في ذلك؛ لكن عندما غادرت الأسرة المستشفى ، وكما ورد في الالتماس ، واجهوا عذاب الطفل بمفردهم ، حيث لم يقم أي فريق مسكن بزيارتهم.

يوجد في بلدنا عدد قليل من المجتمعات المستقلة التي تقدم الخدمة ، عمليا فقط مورسيا والمستشفيات المرجعية في مدريد أو كاتالونيا ؛ وفي حالة نينو خيسوس (مدريد) أصبح الأمر حقيقة بفضل الأموال الخاصة. وبالتالي ، لا يتم تطبيق الرعاية التلطيفية خارج المستشفى في معظم المناطق.

الرعاية التلطيفية للأطفال هي لجسد وعقل وروح الطفل ، كما تقدم الدعم للأسرة (وزارة الصحة) ، ولكن إذا لم تكن هناك إرادة سياسية للاعتراف بالحق في استقبالهم في المنزل ، بدعم كامل من الصحة النظام ، العائلات التي تحضر أطفالها إلى المنزل في أيامهم أو أسابيعهم الأخيرة من الحياة ، العلاج والرعاية اللازمتان غير مضمونين. من الضروري تغيير العقلية ، لأنه على الرغم من أن الطب يهدف إلى إنقاذ الأرواح ، إلا أنه ليس ممكنًا دائمًا؛ الحق في الموت الكريم بصحبة الأحباء ، وبدون ألم ، هو أيضًا حق (بأحرف كبيرة) لمرضى الأطفال الذين هم في وضع صعب.
الرعاية التلطيفية

ما هي الرعاية التلطيفية للأطفال؟

تتميز بأنها قابلة للتطبيق على مجموعة متنوعة من الأمراض (الأورام ، والعصبية ، والمضاعفات بسبب الخداج ، وما إلى ذلك). تنقسم هذه الأمراض إلى أربع مجموعات بين المواقف المهددة ولكن مع إمكانية العلاج العلاجي ؛ لا رجعة فيه؛ تتطلب فترات طويلة من العلاج المكثف للحفاظ على الحياة ؛ وتقدمية مع عدم وجود خيارات للشفاء. عدد حالات الأطفال الذين يحتاجون إلى هذه الرعاية أقل مقارنة بالسكان البالغين الذين يحتاجون إليها ؛ كما يجب أن يؤخذ في الاعتبار أن القاصرين يتطورون ، مما يؤثر على جوانب معينة من الرعاية.

بعض عوامل التكييف التي يواجهها توفير الرعاية الصحية هي المشاركة العاطفية ، أو كونها مجالًا جديدًا للمعرفة ، أو قلة توافر الأدوية. من ناحية أخرى ، قد تنشأ أيضًا تضارب في الأخلاق ، نظرًا لأن الوالدين يتحملان المسؤولية ، فقد لا تؤخذ رغبة الطفل و / أو مشاركته في الاعتبار. نص وزارة الصحة يشير إلى بحاجة إلى التعرف على "نقطة التحول" التي من خلالها ستكون الرعاية المطلوبة هي الرعاية التلطيفية.

واقع صارخ ومحزن.

لا يوجد والد مستعد لموت طفلهم ، لأن الآباء والأمهات يحيون الحياة: الشيء الطبيعي هو أن أطفالنا ينجون منا. في هذه الحالات من الأمراض التي تهدد الحياة ولا تنفع ، صحتنا تلتقي بالواقع هناك حالات مثل حالة بابلو, قام والدها (سيرجيو) بنشر مدونة Change بعد استنفاد العلاج الكيميائي والعلاجات الأخرى ، بالإضافة إلى زرع نخاع العظام ، حضروا بلا حول ولا قوة لإعادة ظهور سرطان الدم. يبدو أن قرار إعادة الطفل إلى منزله معقول ، والطب يعني أيضًا الاهتمام ، فلماذا شعرت الأسرة بالتخلي عن هذه اللحظة في مثل هذه اللحظات الدقيقة؟
الرعاية التلطيفية 3

إدارة الألم: سؤال مهم.

على موقع ويب SECPAL ، هناك معلومات مثيرة للاهتمام حول هذا الموضوع: تترافق الأمراض المزمنة بشكل متكرر مع الألم ، والذي بالإضافة إلى عدم الراحة ، يسبب الأرق واضطراب النوم أو قلة الشهية. في بعض الأحيان لا يتم تقدير هذا الألم بشكل جيد بسبب الحفاظ على اعتبارات خاطئة مثل ضعف قدرة الطفل على التعبير عن نفسه أو قلة خبرته.

ينتهي نص العريضة في التغيير على النحو التالي:

"لهذا السبب أطلب توقيعك لمطالبة وزارة الصحة والمجتمعات المتمتعة بالحكم الذاتي بالعمل معًا لدمج وتوسيع الخدمات المسكنة للأطفال في المنزل كحق لأي طفل يطلبه والديه، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه. أعلم أنه يمكننا تحقيق ذلك ، لأنه بفضل الطلبات التي بدأت بالفعل على هذه المنصة ، يتم إحراز تقدم في العديد من المجالات الأخرى للصحة. نحن فقط بحاجة إلى كل الدعم الممكن ".


كن أول من يعلق

اترك تعليقك

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها ب *

*

*

  1. المسؤول عن البيانات: ميغيل أنخيل جاتون
  2. الغرض من البيانات: التحكم في الرسائل الاقتحامية ، وإدارة التعليقات.
  3. الشرعية: موافقتك
  4. توصيل البيانات: لن يتم إرسال البيانات إلى أطراف ثالثة إلا بموجب التزام قانوني.
  5. تخزين البيانات: قاعدة البيانات التي تستضيفها شركة Occentus Networks (الاتحاد الأوروبي)
  6. الحقوق: يمكنك في أي وقت تقييد معلوماتك واستعادتها وحذفها.