مرض المعاطف وهو مرض نادر يصيب مئات العائلات

اليوم ، 17 أغسطس ، هو اليوم العالمي ل مرض المعاطف، ربما لم تسمع عن هذا المرض النادر الذي يصيب في أسبانيا مئات العائلات ومنهم الأعراض الأولى تحدث في الطفولة.

ينتج مرض المعاطف أ فقدان البصر التدريجي بشكل عام يؤثر على عين واحدة فقط. إنها عملية مزمنة تبدأ في الطفولة والشباب ، وتتطور ببطء وتدريجيا ، حتى ينتج عنها فقدان كامل للرؤية. ومع ذلك ، هناك علاجات يمكن أن تكون فعالة وأحيانًا يحدث أن يتوقف المرض من تلقاء نفسه.

ما هو مرض كوتس ومن يؤثر بشكل رئيسي؟

مرض المعاطف كما قلنا نادر جدا se تعتبر نادرة. إنه مرض مزمن (مسار طويل لفترة طويلة) ، تقدمي وأحادي الجانب في كثير من الأحيان الذي يؤثر على شبكية العين.

يؤثر الرجال أكثر من النساء، ولكن لم يتم تحديد المجموعات المعرضة للخطر ولا يوجد ميل معروف للعرق أو الانتماء الجانبي. 80٪ من المرضى حاضرون بالفعل الأعراض قبل سن العاشرة. تحدث الأعراض السريرية الأولى بين 6 و 8 سنوات. استبعد الباحثون أنه مرض وراثي ، لكن أصله لا يزال مجهولاً.

تتكون الأعراض بشكل عام من فقدان الرؤية من جانب واحد لأن المرض عادة يصيب عين واحدة فقط. ينتج عنه الحول وفي مراحل متقدمة ، انفصال الشبكية. ومع ذلك ، في البداية قد يكون بدون أعراض لأن الأطفال الذين يعانون من فقدان الرؤية من جانب واحد لا يشتكون عادة ، بل يتكيفون مع هذا النوع من الرؤية. حقيقة أن هناك إفرازات صفراء يمكن رؤيتها من خلال فحص العين بمنظار العين هي واحدة من الأمراض التي تميزها عن ابيضاض الدم. عندما تؤثر هذه الإفرازات على الجزء المركزي والأكثر حساسية من شبكية العين ، فإن فقدان القدرة البصرية مهم للغاية. يمكن أن تحدث الوذمة البقعية.

العلاج الموصى به

مرض المعاطف

يوجد علاج لمرض المعاطف ويعتمد على درجة تطور المرض وموقع ومدى الآفات في شبكية العين. ما يتم عمله عادة هو تطبيق الليزر على الشبكية أو العلاج بالتبريد ، لتدمير الآفات بالبرد.

العلاج موجه نحو إغلاق الأوعية الشبكية غير الطبيعية مع الخسائر لتسهيل حل النضح وانفصال الشبكية. في معظم الحالات ، يستقر أكثر من 70 ٪ مع هذا العلاج ، على الرغم من أن النضح والندبات البقعية يضعفان الرؤية.

في الحالات الأكثر تقدمًا تتطلب تقنيات جراحية مثل تغيير موضع الشبكية. يصعب أحيانًا التفريق بين مرض المعاطف والورم الأرومي الشبكي ، وهو نوع نادر من السرطان يصيب الأنسجة. والغريب أنه على الرغم من كونه مرضًا مزمنًا ، إلا أنه في بعض الحالات يتوقف تقدم المرض من تلقاء نفسه ودون علاج.

Afece ، رابطة أفراد الأسرة والمرضى الذين يعانون من المعاطف في إسبانيا

في إسبانيا ، منذ عام 2016 هناك AFECE ، رابطة أفراد الأسرة والمرضى الذين يعانون من المعاطف في إسبانيا مقرها في يونكوس ، بلدية توليدو. هذه الجمعية ، التي ظهرت مثل العديد في إسبانيا ، بسبب تجربة بعض الآباء المصابين ، مسجلة في اتحاد الأمراض النادرة ، FEDER.

خلال تاريخها القصير ، نفذت AFECE حملات توعية مختلفة من خلال شبكاتها الاجتماعية إلى رفع الوعي في المجتمع حول هذا المرض النادر وتعزيز البحث العلمي. بالإضافة إلى ذلك ، تتمثل إحدى مهامها ، المفصلة على الموقع ، في محاولة توحيد الحالات التي تم تشخيصها بمرض كوتس ، وإعطاء صوت لجميع المصابين ، والتعريف قدر الإمكان بواقع المرضى وعائلاتهم.

كانت هذه الجمعية منحت بجوائز مختلفة. يمكنك متابعتها على شبكات التواصل الاجتماعي الخاصة بها ، أو التعرف على أخبارها وتقديم مساهمات من خلال الموقع.


كن أول من يعلق

اترك تعليقك

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها ب *

*

*

  1. المسؤول عن البيانات: ميغيل أنخيل جاتون
  2. الغرض من البيانات: التحكم في الرسائل الاقتحامية ، وإدارة التعليقات.
  3. الشرعية: موافقتك
  4. توصيل البيانات: لن يتم إرسال البيانات إلى أطراف ثالثة إلا بموجب التزام قانوني.
  5. تخزين البيانات: قاعدة البيانات التي تستضيفها شركة Occentus Networks (الاتحاد الأوروبي)
  6. الحقوق: يمكنك في أي وقت تقييد معلوماتك واستعادتها وحذفها.