ربما لا يبدو الاسم مألوفًا على الإطلاق أو ربما تعرف ما يدور حوله لأنه كان عليك مواجهة هذا النوع من الجلد في حياتك أو في أقرب بيئتك. تُعرف البشرة الفقاعية باسم "جلد الفراشة" أو "الجلد الزجاجي" وعلى الرغم من أنه يحمل اسمًا جميلًا ، إلا أنه ليس جميلًا على الإطلاق. وهو مرض وراثي نادر يصيب الجلد ويسبب بثورًا ويضر بالحد الأدنى من الاحتكاك الذي يعاني منه الشخص مع أي شيء حتى الملابس.
جلد الفراشة مرض وراثي
مرض جلدي الفراشة وراثي ، انها ليست معدية ولكن ليس لها علاج. أيضا يؤثر على الجلد والأغشية المخاطية مثل الفم والمريء ومنطقة العجان. تبدو الجروح التي ينتجها هذا المرض مثل الحروق الشديدة على الجلد وتعاود الظهور باستمرار مع العديد من المضاعفات. كونها جروح مفتوحة بشكل مستمر ، فإنها تميل إلى الإصابة بالعدوى والأشخاص الذين يعانون منها تجعلهم يعانون من سوء التغذية المزمن وفقر الدم.
يعاني الأطفال أيضًا من هذا المرض لأنه وراثي يمكن أن يصابوا به منذ الولادة ، لهذا السبب يطلق عليه "جلد الفراشة" لأنه يبدو أن الجلد رقيق مثل أجنحة الفراشة.
يدوم مدى الحياة
الأطفال ذوو جلد الفراشة سيصابون بهذا المرض مدى الحياة لذا سيتعين عليهم تعلم كيفية التعايش معه. هناك أنواع مختلفة من شدة جلد الفراشة ولن تختلف بمرور الوقت. أعني بهذا أنه إذا كان لدى الطفل نوع خفيف ، فلن يزداد سوءًا بمرور الوقت ليصبح شديدًا ، وإذا كان شديدًا فلن يتحسن بمرور الوقت.
أعراض جلد الفراشة
مثل جميع الأمراض الموجودة ، انحلال البشرة الفقاعي أو جلد الفراشة له أعراض أيضًا يعاني من هذا المرض الغريب. ولكن اعتمادًا على نوع المرض ، يمكن أن يشمل انحلال البشرة الفقاعي الأعراض التالية:
- الثعلبة (تساقط الشعر من بثور على فروة الرأس).
- ظهور بثور حول العين والأنف.
- ظهور بثور حول الفم والحلق تسبب مشاكل في التغذية وصعوبة في البلع.
- ظهور بثور على الجلد نتيجة إصابات طفيفة وحتى من تغيرات في درجة الحرارة.
- ظهور بثور عند الولادة.
- مشاكل الأسنان ، تسوس الأسنان الخطير.
- مشاكل في الجهاز التنفسي وسعال وبحة في الصوت.
- نتوءات أو بثور بيضاء.
- فقدان الأظافر أو الأظافر المشوهة.
صور هذا المرض صعبة للغاية ولم نرغب في تضمين أي شيء باستثناء الصورة المصغرة أعلاه ، حتى تتمكن من الحصول على فكرة صغيرة. إذا كان أي شخص لديه مصلحة في انظر ما هي الآثار التي تنتجها يمكنك جوجل
أنواع انحلال البشرة الفقاعي
انحلال البشرة الفقاعي مرض وراثي ينتقل من الآباء إلى الأبناء. هناك أشكال مختلفة من انحلال البشرة الفقاعي حسب نوع الوراثة التي يتلقاها الطفل ، وتنقسم إلى نوعين:
- الميراث المهيمن. يحدث هذا النوع من الميراث عندما يعاني أحد الوالدين أيضًا من المرض وينتقل مباشرة إلى الأبناء. في هذه الحالة ، هناك احتمال بنسبة 50٪ أن يرث الطفل هذا النوع من المرض في كل حمل.
- الوراثة المتنحية. في هذه الحالة يكون الوالدان حاملين صحيين للجين المسبب للمرض لكنهم لا يعانون منه. في هذه الحالة ، هم من ينقلون المرض إلى أطفالهم ، وهناك احتمال أن يعاني طفل من كل 1 حالات حمل من انحلال البشرة الفقاعي وأحد احتمالين أنهما حامل صحي. الأطفال المرضى والأطفال الناقلون سوف ينجبون أطفالًا مرضى فقط إذا كان شريكهم أيضًا حاملًا لجين انحلال البشرة الفقاعي ، وبهذا المعنى سيكون هناك احتمال بنسبة 4٪ في كل حمل ، و 25٪ حامل ، و 50٪ قد يكون لديهم المرض.
أنواع فرعية من جلد الفراشة
بالإضافة إلى ذلك ، حوالي عشرين أنواع فرعية من انحلال البشرة الفقاعي أو جلد الفراشة ولكل منهم أعراض مميزة تحدده. يمكن تجميع الأشكال المختلفة في ثلاثة أنواع رئيسية تعتبر الأكثر أهمية:
- البسيط. هذا النوع من انحلال البشرة الفقاعي هو كسر يحدث في الطبقة السطحية من الجلد. تلتئم الأمبيل ولا يحدث فقدان للأنسجة. قد يتحسن المصابون ويتحسنون بمرور الوقت ، لكن لا يتم علاجهم أبدًا.
- مفرق. في هذا النوع من انحلال البشرة الفقاعي ، تظهر البثور في المنطقة الواقعة في الطبقة الخارجية وكذلك في الطبقة الداخلية من الجلد. تتراوح الأنواع الفرعية التي تشملها من مجموعة قاتلة إلى أنواع أخرى يمكن أن تتحسن بمرور الوقت حتى لو لم يتم علاجها. هذا النوع من انحلال البشرة الفقاعي نادر جدًا.
- ضمور. في هذا النوع من انحلال البشرة الفقاعي ، تظهر البثور في أعمق طبقة من الجلد ، في الأدمة. عند الشفاء ، تسبب الجروح انكماشًا في المفاصل ، مما يجعل من الصعب على الطفل المصاب الحركة. يمكن أن تظهر البثور أيضًا على الأغشية المخاطية مثل البلعوم والفم والمعدة والأمعاء والجهاز التنفسي والمسالك البولية وحتى في داخل الجفون والقرنية.
مضاعفات جلد الفراشة
يمكن أن يكون لجلد الفراشة أيضًا مضاعفات فمثلا:
- الالتهابات من البثور.
- الإنتان (يحدث الإنتان عندما تنتقل البكتيريا الناتجة عن العدوى إلى الدم وتنتشر عبر الجسم ، مما يهدد حياة الشخص).
- تشوهات مثل اندماج الأصابع أو القدم ، ثني غير طبيعي في المفاصل ، إلخ.
- سوء التغذية وفقر الدم. يمكن أن تؤدي البثور في الفم إلى صعوبة الأكل والشرب ، مما يؤدي إلى سوء التغذية. هذا يمكن أن يؤدي إلى فقر الدم (انخفاض الحديد في الدم) ، وتأخر الشفاء ، وحتى بطء النمو عند الأطفال.
- تجفيف يمكن أن تسبب البثور المفتوحة فقدان سوائل الجسم مما قد يؤدي إلى الجفاف الشديد.
- إمساك. يمكن أن يؤدي صعوبة دوران البراز بسبب ظهور بثور مؤلمة في فتحة الشرج إلى تجنب الشخص للتغوط ، مما يسبب إمساكًا شديدًا. على الرغم من أنه يمكن أن يحدث أيضًا بسبب عدم شرب كمية كافية من السوائل والأطعمة الغنية بالألياف والفواكه والخضروات
- اضطرابات العين يمكن أن يؤدي التهاب العين إلى تلف القرنية وقد يؤدي أحيانًا إلى العمى.
- سرطان الجلد. يمكن للمراهقين والبالغين المصابين بأنواع معينة من هذا المرض أن يصابوا بسرطان يعرف باسم سرطان الخلايا الحرشفية.
- موت. يتعرض الأطفال المصابون بنوع شديد من انحلال البشرة الفقاعي لخطر الإصابة بالعدوى وفقدان سوائل الجسم. يمكن أن يتأثر بقاء هؤلاء الأطفال على قيد الحياة بصعوبة الأكل والتنفس. لسوء الحظ ، يموت العديد من هؤلاء الأطفال في سن الرضاعة.
من المهم جدًا اتباع تعليمات الطبيب يوميًا واتباع العلاج المحدد وفقًا لحالة انحلال البشرة الفقاعي التي تعاني منها.
يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول جلد الفراشة في AEBE DEBRA (رابطة انحلال البشرة الفقاعي في إسبانيا)
مرحبًا ، أنا أم لطفلين ، أحدهما يبلغ من العمر 4 سنوات والآخر طفل يبلغ من العمر 7 أشهر تقريبًا ، أدرك أنه من خلال برنامج تلفزيوني اكتشفت هذا المرض ¨´ جلد الفراشة أو الجلد الكريستالي´
الحقيقة هي أنه مع "الموت المفاجئ وجلد الفراشة" كنت خائفة جدًا من طفلي الأخير ... لذلك عندما أستطيع ، أذهب فورًا إلى صفحات معينة لمواكبة آخر المستجدات ، فيما يتعلق بالأخبار أو التطورات في هذه منها.
اكتشفت صفحتك اليوم وأعجبني حقًا بالمعلومات التي قدمتها لي ، ومن الآن فصاعدًا سأستخدمها كثيرًا.
شكرا جزيلا لكم على اهتمامكم.
أتى ماريا جوليا.
حيث أعيش هناك كريم يمكن استخدامه مع هؤلاء الأطفال ، فهو شفاء للغاية ، خاصة لأنه يستخدم في شفاء الحروق بدرجات عديدة على الجلد. لدي حدس يمكن أن يساعدهم لأنهم لا يعرفون البعد الشافي لهذا الكريم ... حيث أعيش الآنسة السيدة التي تصنعه في المستشفيات ولا تريد أن تعطيه لك لأنها تستخدمه مباشرة مع الناس حتى تشفي حروقًا من جلدها وكأنك لم تحرق نفسك أبدًا. . لقد كنت أرغب في التواصل مع شخص يمكنه أن يراها ويجربها لفترة طويلة. بالنسبة لي هو الشخص الذي
أنا أعمل في شركة حيث لدينا منتجات تساعد في تصحيح هذه الحالة الدقيقة لمن يعانون منها. بريدي الالكتروني هو مارياداريزا@gmail.com سنرشدك بكل سرور
مرحبًا أخبرني ما هو اسم الكريم ، وكم تكلفته وهل يمكنك نقله إلى ليما بيرو؟
أود أن أعرف من أين تكتب وكيف أتواصل معك. - بارك الله فيك ، يرجى الرد قريبًا.
أسمر
مرحبًا ، أريدك أن تعرف أن لدي ابن عم مصاب بمرض الفراشة وأن ابنة عمي وهي والدة الطفل تعاني كثيرًا لعدم معرفتها كيفية الاعتناء بها
مرحبًا .. لدي ابنتان ، واحدة تبلغ من العمر 2 سنوات والأخرى تبلغ من العمر عامًا ونصف. والأخيرة تعاني من انحلال البشرة الفقاعي ، واسمها ماريا بورا »بوريتا». وهم يعالجونها في مؤسسة ديبرا في المكسيك ، والتي أنا أعالجها. ممتن للغاية. (الذي أنتظر النتائج) وخزعة بصرف النظر عن تلك التي أجروها في مكسيكو سيتي عند الولادة ؛ هذا لغرض زرع الجلد الذي من خلال مؤسسة ديبرا إسبانيا سيقومون بإجراء مرضى ديبرا المكسيك من أجل أخيرًا ، أنهي هذا الكابوس المسمى Epidermolysis Bullosa ، إذا نجح الأمر مع شخص ما ، فاتصل بـ Debra Mexico في مدينة Monterrey Mexico سيقومون بعمل المعجزات مع مرضاهم مع EB ، نحن نثق بالله ونعلم أن هذا سيحدث قريبًا .. بارك الله فيك.
مرحبًا كلوديا
آسف ولكن هناك مقالات تشير إلى المرض المذكور الذي تم تشخيصه في المرضى المكسيكيين ، إذا كان الأمر كذلك ، للبحث عنهم لأنني سأترك العمل على هذا المرض لطلابي ، شكرًا لك
zullette في Debra Mexico في Monterrey Nuevo Leon Mexico لديهم كل المعلومات التي لديهم حتى موقع على شبكة الإنترنت !!
مرحبًا كلوديا ، اسمي جوليانا ، أنا طالب في Colegio Santa Teresita وفي العام الماضي قدمنا مشروعًا عن الأمراض الوراثية والوراثية (بهدف الإعلام عنها) لقد أصبت بمرض انحلال البشرة الفقاعي ؛ ولكن لمرض لها صلاحية ضرورية لتقديم شهادة ملموسة.
إذا كنت تستطيع مساعدتي سأكون ممتنا.
جوليانا روميرو ، مدارس سانتا تيريسيتا ، فلوريدا.
جوليانا !!! لقد قرأت للتو تعليقك !! ابحث عني على Facebook كلوديا جوميز غونزاليس (مامي من بوريتا وإنديرا)…. عندما تحب ، فأنا بناء على أوامرك ... آمل ولا يزال يخدمك على أي حال تجدني هناك !!
مرحبًا ، لقد رأيت صعوبات هذا المرض في حياة الإنسان ، أعمل مع شركة Bio and Nanotechnology ، وأود أن أتواصل مع الأشخاص الذين لديهم EB للمساعدة. jpde5@hotmail.com
مرحبا جميعا. أنا طالب طب في السنة الرابعة. الفصل الدراسي وأنا مهتم بتقديم المعلومات حول هذا الموضوع في المؤتمرات العلمية التي تنظمها الجامعة. أعتقد أنه موضوع شيق جدا وأود منكم أن تعطيني مقابلة ومعلومات عن هذا المرض وعن المنظمة .. أتمنى إجابة ممتعة .. صباح الخير وداعا ..
لدي ابنة تبلغ من العمر 4 أشهر مصابة بمرض الإيبولا ، لكن الحمد لله أنها تغلبت عليه بالفعل
أود أن أعرف كيف تغلبت عليها من فضلك. حفيدي عمره 8 شهور ويعاني من هذا المرض من فضلك marvec71@hotmail.com
مرحبًا ، اسمي ستيفانيا ولدي طفل بجلد الفراشة ، من الصعب جدًا التأقلم ولكني أتشبث بالله حتى تعطيني القوة للتأقلم معها ، آمل أن يصلي الشخص الذي يقرأها من أجل هؤلاء الأطفال الذين يعانون ، شكرا لكم
منذ عدة أيام ، كنت أصلي إلى الله من أجل الأطفال المصابين بهذا المرض الرهيب ومن أجل أمهاتهم وآبائهم الذين يعانون أيضًا كثيرًا عندما يرون طفلهم الصغير يعاني ... قريباً سيعود يسوع لوضع حد لهذا العالم من الألم ... هناك في الأرض الجديدة كل الدموع من أعيننا ستُمحى !!!
مرحبًا سيدتي ، بالأمس فقط شاهدت برنامجًا عن طفل يعاني من هذا المرض بالإضافة إلى علاجه المحتمل بزرعه. في النهاية فعلت ما طلبته ، صلي من أجلهم أعلم أنهم أقوياء جدًا وسيظل الله معهم دائمًا. تحياتي وتهنئتي لأم مثلك ، أتفهم كل الجهود التي يجب أن تبذلها. لا تتوقف عن القتال (:
هذا المرض ... غريب ويبدو مروعًا للأطفال الفقراء
لدي ابن أخ عمره شهر واحد بجلد الفراشة ، إذا كان شخص ما يعرف كيف يساعد ابن أخي الصغير ، فسوف نشكره خاصة الشخص الذي يعاني alejagoma2008@live.com
حسنًا ، يمكنني أن أخبرك أنني لم أكن على دراية بأن هذا النوع من المرض كان موجودًا عندما تكون ثنائية على شاشة التلفزيون التي تتجمد بالطريقة التي يمكنني المساعدة بها من خلال صلاتي أن أطلب من ربنا الأعلى في السماء والأرض أن يخفف الآلام و اشفيهم تماما ، فقط هو من يستطيع أن يعانقهم كثيرا ويقبلة للجميع. بارك الله فيك إلى الأبد. آمين
أنا باولا مورالز ، لديّ مرض إيب ، كان لديّ فتاة وكنت أمًا وحيدة ، وكانت الفتاة قد ولدت بصحة جيدة ، لذا تزوجت وحملت بفظاظة ولديّ فتاة أخرى سابقة ماتت دون سبب. عن طريق الإصابة بمرض ، فإن قبضة الأمن الاجتماعي إذا كان طفلك في أي عيادة ASI AGA ، ما هو ممكن لـ SACORLO DE هناك ، وإذا كنت أنت أو أي شخص قريب منك ، فاحرص على الاعتناء بنفسك لأننا إذا كنا هنا لأننا موجودون هنا عادل لأننا لا نمتلك أي شيء مقارنة بالأشخاص الآخرين ، فنحن نبدو مثلنا وأكثر من ذلك.
أعلم أنه مضى وقت طويل منذ أن كتبت باولا هذه! لكني ما زلت أشكرك ... لقد كنت أعاني منذ أيام من هذا المرض ... ليس الأمر أنني أو طفلي مصاب به ، أنا أم لطفل بصحة جيدة يبلغ من العمر 5 أشهر ... ولكن الآن بعد أن أصبحت أم أفكر في الأطفال الذين يعانون من EB وأمهاتهم ولا أتحمل أن أعرف أنهم يعانون كثيرًا ... أدعو كل يوم أن يريح الله المرضى ويعطي القوة لوالديهم !!! بارك الله فيك كثيرا !!!
لقد اكتشفت هذا المرض من خلال برنامج تلفزيوني وبدا الأمر صعبًا جدًا لكل من الأطفال والآباء ، وآمل فقط أن يمنحهم الله الكثير من القوة وسرعان ما أجد علاجًا لمحاربة هذا المرض.
أنا أعيش في بلدة عندما كان لدي مناجل ، رأت ابنة عمي تلك الفتاة التي أخبرتني بها ، وفي المعرض رأيت تلك الفتاة ، المسكينة ، إنها صغيرة لأنني ما زلت أملكها ، وستبلغ من العمر حوالي 6 أو 5 سنوات عجوز ، أقسم لك يا له من عار يؤلمني والفتاة جميلة لكن لديك خلايا لأن والدتها كانت تضاجعها ...
لكن هؤلاء الأطفال (ذوي البشرة الفراشة أو الكريستالية) لديهم أيديهم وأرجلهم في قوالب جبسية ، مشيت مثل إنسان آلي
مرحبًا ، لدي طفل يبلغ من العمر 8 أشهر ولديها مرض EB وأنا أفعل كل ما هو ممكن ، ليس لدي أي ألم ، أعطيها جميع العلاجات الطبيعية بالنباتات ، طفلي غير مستقر جيدًا ، لكن شكرًا لك ، أنا أصلي إلى الله لأن اسم طفلي غابرييلا. صوفيا… ..dsd_888 @ hotmail.com
مرحباً .. في الحقيقة أريد أن أعرف المزيد عن هذا المرض ، أريد أن أستوعب أكثر لأنني أخاف جدًا على أطفالي لدي طفل يبلغ من العمر 11 شهرًا والحمد لله أنه لا يعاني من هذا المرض ولكن ابن عم زوجي يعاني طفل مصاب بهذا المرض ولهذا السبب أريد أن أعرف المزيد عن EB ، أريد أن أعرف المزيد عنه .. في الأساس أريد أن أعرف ما إذا كان يمكن للمرء أن يعرف ما إذا كان هو ناقل للجين أم لا وكيف يمكن للمرء أن يعرف .؟
مرحباً عزيزي ، لقد عانيت من هذا المرض الرهيب لمدة 50 عامًا ولا أتمنى لأي إنسان مصاب به ، الشيء الوحيد الذي أعطاني هذا المرض الرهيب هو المشاكل من جميع الأنواع على الرغم من أنني دائمًا ما كان لدي إمكانات لا تصدق للقيام بها. الرياضة ولكن بمجرد أن تضررت بشرتي ، كان العالم يداعبني ، في السنوات الأولى من وجودي المثير للاشمئزاز ، لم يكن الجلد متضررًا كما هو الحال الآن ، كان مستوى داء البشرة الفقاعي بسيطًا ولكن على مر السنين أصبح في تصنع ولا رجعة فيه ومع تقدم العمر إذا لم يتم السيطرة عليه ينتشر في جميع أنحاء الجسم تزوجت وقبل أن يولد ابني الوحيد قلت لزوجتي أن تجهض خوفا من أن يولد الطفل مع المرض ، ولحسن الحظ أحمق ابني ولد بصحة جيدة ، على الرغم من أن التدخين الغبي الآن وكنت أريده أن يدرس ، ولهذا أقول إنه غبي. كنت في السجن تخيل شخص مصاب بداء البشرة في حقيبة الفيلم ، لقد خضت معارك ولكن مع ذلك دافعت عن نفسي وأكثر من شخص كسرت وجهه ، أعلم أن الأمر سيبدو مضحكا ولكن بالله هذا صحيح ، كنت أتعاطى المخدرات و مصاب بالهلوسة بفيروس نقص المناعة البشرية بسبب ألوان البشرة ولكن فيروس نقص المناعة البشرية الإيدز تخيل ما تركيبة coktel molotok التي لم أموت لأنني انسحبت من المخدرات ولكني أتمنى لو كنت قد ماتت عند الولادة ولا أتمنى لأي شخص ما مررت به وما تركته طوال الأيام كنت حريصًا على ما أتناوله من أدوية وأدوية وما إلى ذلك لأنه مرض مناعي ذاتي يوجد في الحمض النووي لكروموسومات الدم وأي دواء أو طعام يمكن أن يؤثر علينا في إنتاج البثور والحكة والجرب ، لا أتناول الستيرويدات القشرية ، والآن أجد نفسي في حالة من الإثارة ، فهذا يؤلمني ، إنه يؤلمني ، هناك أيام أفكر فيها في الانتحار وإنهاء حياتي البائسة ، فأنا لا أدخن ، ولا أتعاطى المخدرات. عندما أذهب إلى تناول الأدوية أبحث عن معلومات على الإنترنت حول التأثيرات الثانوية إذا كانت متوافقة بحيث لا تؤثر عليّ ، ممكن على الجلد ، أنا آسف لوجود هذه الطريقة ، لكن هذا المرض لا يستحق أن يقول أشياء غير مقترنة لتأثيره وإذا قلت أشياء أخرى أنهم ليسوا هم الذين أقول أنهم يكذبون. لهذا السبب أشعر بالأسف ولكن في نفس الوقت أشجع من هنا أن الآباء الذين لديهم طفل مريض بهذا المرض يساعدونهم ويفهمون و التركيز على جميع جوانبها بحيث يكون لديهم حياة رشيقة قدر الإمكان إذا لم يكن المرض خطيرًا للغاية ، هناك 3 مستويات من هذا المرض: البسيط ، الظرفية والضمور ، وهو الأسوأ ، لكن الثلاثة جميعهم هم فظيعًا ، أسأل العلم إذا كان زرع الخلايا الجذعية عن طريق حقن الدم بالطريقة الوريدية يعمل على تطبيقه على الصغار ، تسقط روحي على الأرض عندما أرى هؤلاء الأطفال بوبليسيكوس أبدأ في البكاء كم أشعر بها في بسم الله إن وجد لأني لا أعرف ، أنا فقط أعرف ذلكنحن نعيش في عالم مليء بالفظاظة والكراهية ، وكل ما له علاقة بالحشرات السيئة التي يوجد الكثير منها.
اليوم أعطتنا معلمة الثقافة وظيفة ... يمكننا اختيار الموضوع الذي أردناه ... طالما أن له علاقة بأشياء معروفة في مجتمعنا ... أعطتنا فكرة التحقيق في هذا المرض ... بدا الأمر مفيدًا جدًا بالنسبة لي وستكتشف أمي ذلك حتى أتمكن من إدراك الأشياء التي تحدث واليوم ... سيتعامل عملي مع هذه المشكلة لأنه يبدو من المثير للاهتمام للغاية أن أكون قادرًا على تناول مراعاة الاحتياطات التي يجب عليهم اتخاذها وبالتالي تجنب هذه الأمراض ...
ما اقوله ممتع جدا
حضور طالب ...
مرحبًا: يبدو أن هذا المرض يولد فقط أو يمكن أن يظهر عندما يكبر الولد ، لسبب ما. شكرا….
لقد سمعت عن هذا المرض في برنامج تلفزيوني ووجدت شيئًا صعبًا جدًا لكل من الأطفال والآباء ، أتمنى فقط أن يمنح الله الكثير من القوة وقد يجد قريبًا علاجًا لمحاربة هذا المرض.
للأشخاص الذين يعانون من مرض انحلال البشرة الفقاعي ويعطي الأمل في الشفاء ، حيث تم زراعة نخاع العظم وشفاء العديد من الأشخاص ، لذلك لا تفقد الأمل وتسعى بمعلومات طبية جيدة حيث يمكن إجراء عملية زرع لشخص متوافق معك ومعرفة من سيكون ناجحًا ، هناك دائمًا احتمال ألا يعمل ولكن حاول ، نظرًا لوجود المزيد من حالات العلاج التي لا تشفى.
مرحبا اعلم ان هذا المرض خطير جدا امي مصابة بهذا المرض عمرها 42 سنه وعمري 15 وهو صعب جدا وهذا يخيفني xk والدي تخلى عنا جدتي ماتت وانا وحيدة معها لا أريد أن أترك حاجة لأمي لا كذا لبعض أبنائها لي أمي. = (♥ -_-
مرحبًا ، أخبرك أنني اكتشفت هذا من خلال برنامج عبر الهاتف ثم بحثت عنه على الإنترنت. هذا الموضوع معقد للغاية ومثير للاهتمام لأولئك الذين يهتمون به ومستقبل أطفالهم. في حالتي ، ليس لدي ، لكني مهتم بالأسبقية التي تحدث كل يوم مع الأطفال الذين يولدون بمضاعفات تتطور في كل مرة.
من شكرا جزيلا لكم. وشكرًا على المعلومات التي تم الكشف عنها لأولياء الأمور في المستقبل ، عناق والكثير من القوة ...
مرحبًا ، أنا طالب في السنة الخامسة بدرجة تمريض وفي موضوع رسالتي اخترت انحلال البشرة الفقاعي ، أود منكم أن ترسلوا لي مادة حول هذا الموضوع. أشكركم جزيل الشكر من الآن فصاعدًا ... ..
مرحبًا ، أنا أدرس في الثانية وأحتاج حقًا إلى هذه المعلومات الرائعة
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من انحلال البشرة الفقاعي (EB): شاهدت اليوم برنامجًا على التلفزيون وهو يمنح الأمل في العلاج ، حيث تم إجراء عملية زرع نخاع العظم وتم علاج العديد من الأشخاص ، لذلك لا تفقد الأمل وابحث عن المعلومات باستخدام طبيب جيد حيث يمكنك إجراء عملية زرع لشخص متوافق معك وسترى أنه سيكون له نتائج جيدة ، فهناك دائمًا احتمال ألا ينجح الأمر ولكن عليك العلاج ، نظرًا لوجود المزيد من حالات العلاج هذا لا يشفي. ما يمكن أن يخفف من ذلك هو زرع نخاع العظم.
أود منكم أن ترسلوا لي معلومات لأنها ممتعة للغاية وسأفتقدها في مهنة الطب ... شكرا :)
اكتب لي estruemagus1@gmail.com وسأخبرك بكل ما تريده عن المرض.أنا مريض به منذ 50 عاما ولدي فيروس نقص المناعة البشرية ، أنا أعتني بنفسي ، أنا لا أدخن ، أنا لا أشرب ، صح.
مرحبا بالجميع
لقد تأثرت الليلة الماضية ببرنامج رأيته عن هذا المرض! العديد من التهاني للآباء والأشخاص الذين يتعين عليهم رعاية جميع المرضى وأن يكونوا أقوياء وشجعان
الحقيقة هي أنني لا أعرف الكثير عن هذا المرض وأعتقد أن من يعانون منه على دراية بالدراسات والأدوية الجديدة ، لكنني لم أستطع العيش بهدوء دون إعطائهم "العلاج" الذي عملت به والدتي بشكل رائع. ليس نفس المرض ولا يبدو كذلك ، لكن والدتي اضطرت إلى إجراء عملية جراحية في الرحم ولم يتمكنوا من ذلك لأنها كانت سيئة للغاية مع خلايا الدم الحمراء وأرسلوا لها الدواء لمدة 3 أشهر تقريبًا ، نصحها شخص بأخذها (تشالا) هو نبات مثل السبانخ يؤكل كثيرًا في ميريدا يوكاتان ، وأعتقد أنه النبات الذي يحتوي على أعلى محتوى من الحديد ، شربته والدتي في الشاي والعصائر والمشروبات الغازية والوجبات بقدر ما تستطيع ، لحسن الحظ لا طعمه سيئًا ، لقد أحببته كثيرًا ، شهر أجروا التحليلات وتفاجأ الدكتور لأن والدتي خرجت جيدًا من خلايا الدم وكانت جاهزة للعملية ، أعتقد أن هذا يمكن أن يساعدك ، الآن لدينا الحديقة مليئة بهذا النبات ، يمكنك التحقق عبر الإنترنت من جميع فوائد عروض هذا النبات ، إذا لم يستطع شخص ما ذلك أكمل يمكنني إعطائها لك ، ربما لن يعالجك ولكنه على الأقل سيساعدك !! منذ فترة طويلة أيضًا رأيت برنامجًا عن الأشخاص المحروق وعلاجات tepezcohuite بنتائج جيدة جدًا !!! يسمونها شجرة الجلد وأنا أعلم أنها ليست حروق ولكن ربما ستشفى بشكل أسرع ، تحياتي كثيرة وآمل أن يكون هناك علاج لهذا المرض قريبًا.
مرحبًا ، أنا تاتي وأنا بخير ، لا أعرف ما إذا كان مرضًا ، لكنني أصبت به منذ أن كنت صغيرًا ، ماذا يحدث ، لدي بقع في جميع أنحاء جسدي تشبه الشامات الكبيرة في جميع أنحاء الجسد وأصدقائي يقولون لي vaquita ، uu ، الكثير من الأشياء لأن لدي جلد أبيض وبني ما هو المرض ؟؟؟؟؟
اسمي جيلبرتو وأعرف منتجًا يعمل على المستوى الخلوي ويساعد الكثير من الأشخاص الذين يعانون من مشاكل خطيرة لأنه يعمل على مستوى الميتوكوندريا (626) 230-5587
حولا
أريدك أن تعطيني المزيد من المعلومات حول هذا المرض.
كيف نحصل على نوعية حياة أفضل ؟؟؟
* ما هي الأطعمة الجيدة
* أي مرهم أو علاج أو طبيب أمراض جلدية يمكن أن يساعد
مرحبًا ، أنا مهتم بعمل رسالتي الجامعية في علم النفس حول هذا الموضوع ، انحلال البشرة الفقاعي ، أود أن أكتب دليلًا للآباء للتعامل مع هذا المرض لأطفالهم من وجهة نظر نفسية ومساعدتهم بطريقة ما ، أنا أنا من كوستاريكا ، أود منكم أن ترسلوا لي معلومات ، شكراً لكم.
إذا كنت ترغب في توفير نوعية حياة أفضل لهؤلاء الأطفال ، فالرعاية مهمة للغاية ، وهذا يعني تغيير العادات ، يجب تغيير هؤلاء الأطفال يوميًا ، وعند وضع الضمادات النظيفة ، يجب أولاً استخدام الفازلين ، حماماتهم باستخدام الشامبو ، غسل ملابسك بمنظفات معتدلة ، وإزالة الملصقات من العمودين ، لأنه حتى أقل قدر من الضرر يؤثر على بشرتك.
والشيء الوحيد الذي يساعد في تخفيف الألم هو الحب الذي يمكنك أن تمنحه ، لأنه عندها فقط ستمنحهم الثقة والأمان اللذين يبحثون عنه.
صباح الخير ، يجدر بك تجربة الطب البديل ، خاصةً عندما يتعلق الأمر باكتشاف مكسيكي 100٪ ، سيكون من الضروري الرجوع لرؤية المغناطيسية الحيوية الطبية جنبًا إلى جنب مع الطاقة الحيوية ، فهي لا تسبب العلاج العلاجي وقد تكون هناك تغييرات في الحمض النووي والتصحيح من الكروموسومات ، على الرغم من أن المبدأ الأساسي هو أن التشخيص لا يتم تقديمه مسبقًا حتى يتم إجراء مسح كامل للجسم ؛ لذلك فقط ابحث في الشبكة عن اسم الدكتور إسحاق جويز وقم بزيارته. هذه مساهمتي وبارك الله فيكم.
مرحبًا ، لقد رأيت هذا المرض على شاشة التلفزيون ، وأنا آسف جدًا لما حدث لهؤلاء الأطفال ، لكن لدي سؤال ، ما هي الأعراض التي تظهر عليهم عند ظهور البقع؟
مرحبًا ، عمري 11 عامًا (أعلم أنك تعتقد أنني أعمل كثيرًا ولكن مهلا ...) وقد رأيت الصور وأذهلتني. هل يمكن لأحد أن يشرح لي هذا المرض ؟؟؟
مرحبًا ، أنا أم لثمانية أطفال وثلاثة منهم يعانون من هذا المرض الرهيب ، وقد مات أحدهم بالفعل ، لذلك هناك 8 أطفال ، إنه أمر مروع ولا يوجد علاج في معهد بيبونجي دي لا بلاتا ، لقد جمعوا غطاء للتبرع لهم لأولادي لشراء الشاش وكل ذلك إذا تعاونوا. أود أن أشكركم جزيل الشكر
اليوم كنت أرى هذه الحالة قيد الاكتشاف. X الله مؤلم جدا رقصة التانجو للاطفال وكذلك لوالديهم اولا ان كل ما ادعو الله تعالى حتى تجد ملائكتهم هنا على الارض علاجا واللي الله يبدو ان هذا سيكون التحليل من اجل التوافق مع زرع نخاع العظام هناك أمل في العلاج…. دائمًا لا يجب أن يضيع الأمل وقريبًا سيكون هناك علاج ... x بمجرد أن يعتني بهم الله والملائكة و Les de Fortaleza
كنت أشاهد الأخبار على شاشة التلفزيون هذا الصباح ووجدت صورة غير سارة لطفل يبلغ من العمر 3 سنوات مصاب بهذا المرض ، إنه لأمر محزن ومؤلم للغاية رؤية مثل هذه الحالة ، حتى أضع بعض الدموع ، آمل أن العلم سوف لا تحصلي على بعض الأيام ، كيف تكون هذه .......... تجبر هؤلاء الأمهات اللواتي ينجبن هؤلاء الأطفال.
حسنًا ، الأخبار جيدة ولكن من المحزن أن أرى أن هناك أطفالًا مصابين بهذا المرض ، حسنًا لدي أبناء عم ولم أكن لأحب أن أصاب بهذا المرض. إنه لأمر محزن جدًا أن أرى هؤلاء الأطفال ولا أرغب في ذلك كن في مكانهم والله وحده يعلم لماذا يفعل أشياء لا تؤمن
مرحبًا ، لدي ابنتان تبلغان من العمر 2 سنوات ، ولديهما هذا المرض النادر المتمثل في انحلال البشرة بالبشرة ، وأريد معرفة المزيد عن هذا المرض ونحتاج أيضًا إلى المساعدة نظرًا لأن والديهم من ذوي الدخل المنخفض ، الرجاء مساعدة هؤلاء الفتيات ، شكرًا لك
مرحبًا ، أنا أعاني من المرض وعمري 29 عامًا ، وأنا متزوج ولدي ابنة عمرها 7 سنوات وهي بصحة جيدة ولكن طفلي الثاني أنجبت طفلًا آخر ولكن للأسف ماتت من عدوى تسمى تسمم الدم. هي من نفس المرض. عندي المرض وانا مزقت نفسي من الداخل مع فقدان طفلي لكنني لم اكن اعرف ان erea genetiko لكن يمكنني فقط ان ارغب في kosa الله يعلم من ومتى لا استطيع kreer k ليس كذلك هنا إذا كان إيماني هو k إذا كان بإمكاني العيش لفترة أطول إذا كنت قد فعلت ذلك بالفعل ولكن الله قرر عدم ذلك ولم أكن أريد أن أعطيها إلى k آخر لأتخلى عنها وأستقيلها لكنني ما زلت أبكي لأنه ليس كذلك هنا …… ..
مرحبًا ، بدت قصتك حزينة جدًا ، لكن يجب أن تعلم أن الله يفعل أشياء من أجل شيء ما رغم أنك تعلم أن طفلك معك دائمًا ... !!!
مرحبًا جارهي ، أنا أعاني من المرض وعمري 27 عامًا. أود أن أتواصل معك. يوما ما أريد تكوين أسرة. ولدي شكوك كثيرة. أنا آسف جدا لطفلك. لكني أرى أننا نشترك في نفس الإيمان. إذا كنت تثق في الله ، فهناك سبب يجعله يأخذها. ربما تكون حياتك أكثر سعادة مع تلك الموجودة هنا في هذه الأرض المليئة بالمعاناة. اسألي الله أن يريحك ويملأ الفراغ الذي تركه طفلك بحبه.
دعنا نساعد هؤلاء الأطفال ، أولئك الذين لديهم قلب ، سأعيد الشر ، ماذا سيحدث ، دعنا نساعد هؤلاء الأطفال ، هل يمكنني مساعدتهم ، من فضلك:
حسنًا ، هل يمكن لأي شخص أن يشرح لي عن المرض (كيف يتم علاجه من أجل البقاء على قيد الحياة) فهو كما قلت عمري 11 عامًا ولا أعرف كيف يتم علاجه ، شكرًا لك ونتمنى لك التوفيق
في COSTA RICA ، سنثبت أن الأطفال المصابين بهذا المرض والكثير ، يمكن إعفاؤهم بسائل رائع ، ADS ، مصنوع من أعشاب طبيعية ، لا يحتاج إلى مواد حافظة على الرغم من مرور السنين ، ويجدد كل خلية حية من كائننا. أولئك الذين تدهوروا ليس هناك ما تفعلونه ، لكننا سنوافيكم بآخر المستجدات.
أنا سعيد جدًا لأنهم وجدوا علاجًا و
أشكر أولئك الذين كانوا مثلي محظوظين لأنهم ولدوا جيدًا ولأولئك الذين سيولدون قريبًا
مرحباً ، اسمي لويس وأنا أفهم كل هؤلاء الناس أن لدينا هذه المشكلة ولكن الله وحده يعلم روحي ولدي ابن هو الأول وولد لا يعرف كم هو مؤلم. لكن بفضل جهود زوجتي والعناية التي تحظى بها آسيا ، لا أعرف ما كان سيحدث ولكننا نريد أنه إذا علموا بأي دواء أو شيء يعالج هذا المرض ، فهو بالفعل يبلغ من العمر 11 عامًا ويحب يسوع الكسيس لكن الأخبار الأخرى أرادت الحصول على آخر ، لكننا كنا خائفين من أن يحدث الأمر نفسه ، ناقشنا الأمر مع طبيب ما هي الاحتمالات التي كانت لدينا حتى لا يظهر الطفل الآخر ، بنفس الطريقة التي قالت أنها كانت 80٪ سيظهر على حاله أو سيظهر بشكل جيد لكننا لم نكن نعرف ماذا نفعل لكننا قررنا وولد جيدًا شكرًا وداعًا ، اسمه لويس أنجل وهم لا يعرفون كم هو حنون ، وهو يأخذ نهتم به كثيرًا لأننا قلنا أنه كان عليه توخي الحذر مع أخيه الصغير ، فهو يبلغ من العمر 6 سنوات ولكننا نريد أن نطلب من الأطباء الكفاح لإيجاد علاج لهذا المرض ، فهم لا يعرفون مدى الألم الذي تعاني منه طفل مصاب بهذا المرض ، أطلب من كل هؤلاء الناس أن يتحدوا للقتال من أجل أطفالنا ، أشكرك وإذا كنت تعرف علاجًا ، فامنح المعلومات هنا أو انشره.
يا إلهي ، من العار أن يمر الأطفال بذلك ... ويرى الآباء الفقراء أن أطفالهم يمرون بأوقات عصيبة ، أتمنى أن يتقدم الطب كثيرًا بحيث يمكن حل هذه المشكلات دون إزعاج ، لقد دخلت هذه الصفحة من خلال فرصة وقد قرأتها ... حظا سعيدا لكل من يعاني ...
من كولومبيا ، لم أكن أعلم أن هذا المرض موجود ولكن يبدو لي أنه فظيع جدًا لأنه كوالدين من المحزن أن أرى طفلًا يعاني ، أريد أن أخبر الجميع أن هناك إلهًا عظيمًا وقويًا جدًا وبالنسبة له لا يوجد شيء مستحيل ويقول في كلمته إنه يصرخ إلي وسأجيب عليك ، لا تفقد الإيمان ، سآخذك في صلاتي ، بارك الله فيك ، لا تفقد إيمانك.
السلام عليكم صباح الخير جميعاً لدي ابنة عم عمرها 9 اشهر منذ ولادتها وهي تعاني من هذا المرض ولم يتمكن الاطباء اليوم من العثور على اسم لهذا المرض بفضل هذه الصفحة تمكنت من اكتشاف اسم هذه الفتاة تعاني كثيرا من تلك الجروح لا نجد ما نعالجها
آسف x أخبرك هذا io لكن المرض ليس له علاج lociento = (
مرحبًا ، اسمي ميليسا الثاني ، أنا مريض جدًا × هؤلاء الأطفال ، لقد اكتشفت هذا المرض × خدمة الكابل ii io ii أرادتها أختي أن تبحث عن مساعدة هؤلاء الأطفال الذين يستحقون أيضًا أن يكون لديهم الحب ii لا يتعلق الأمر بما إذا كان لديهم هذا المرض انا لا استحق شركة الحب المشاركة مرفوض x هم بشر ايضا <3 انا احبهم تكم.! <3!
مثيرة جدا للاهتمام
أنا أب لطفل لم يولد وتم تشخيص هذا المرض مؤخرًا ولا أعرف ماذا أفعل أنا قلق جدًا أحتاج إلى مساعدة ... =)
استابيان
بالأمس اكتشفت حالة طفل بجلد زجاجي ، شخص يعرف منظمة يمكن أن تساعد هذا الطفل ، بحيث يمكن الاعتناء به لأن والدته تطلب الدعم لأنها لا تملك الموارد و الطفل يعاني ، سنساعد. اليوم لهم غدا لا قدر الله نكون نحن ...
أعتقد أنني لست مضطرًا إلى حرمان نفسي لذلك أحبك
استخدم الفضة الغروية في الاستخدام الخارجي .. أبلغ نفسك إذا كنت تريد أولاً لكنهم يقولون نتائج جيدة على الأقل تمنع العدوى وتجدد الأنسجة وتساعدها على الشفاء بشكل أفضل وكل نواياك الحسنة .. حظ
أنا آسف جدا أن لديك هذا المرض
مرحبًا ، اسمي جوليانا ، أنا طالب في Colegio Santa Teresita وفي العام الماضي قدمنا مشروعًا عن الأمراض الوراثية والوراثية (بهدف الإعلام عنها) لقد أصبت بمرض انحلال البشرة الفقاعي ؛ ولكن من أجل مرضي. صحيح أنه من الضروري تقديم شهادة ملموسة.
إذا كان هناك شخص يريد مساعدتي بإعطائي شهادته ، فسأكون ممتنًا للغاية. أترك لك بريدي الإلكتروني في حال كنت تريد مساعدتي: guliana_04_03@hotmail.com
جوليانا روميرو ، مدارس سانتا تيريسيتا ، فلوريدا.
مرحبًا أنت ، أنا من تيخوانا ، أحب التحدث مثل الإسبانية ، لذا لا تخرج عن الموضوع ، صل وتؤمن بالله بإيمان ، كل شيء يمكن القيام به ، افعل ذلك وسترى أن هؤلاء الأولاد والبنات سيتحسنون ، لا ، لن يتحسنوا ، سيكونون بصحة جيدة ونظيفًا كما لو أنهم لم يصابوا بهذا المرض من قبل ، أقول لك إذا كنت تشعر حقًا بالرغبة في اللودار للصلاة والنظر. عندما أوضحوا ذلك ، وضعوا تعليقًا واضحًا ، فلن يكون ذلك على الفور ولكن شيئًا فشيئًا تحدث الأشياء. هيا يا شباب ، الآباء والأمهات يصلون. 🙂 😉 ♥ ش ♥….
لقد قدمت نصيحة للصلاة: هل تعلم أن الصلاة لها قوة ، والصلاة فقط هي أن تتحدث إلى الله وتشعر بعمق في قلبك ويخلقه بإيمانك الأعظم.
آسف تصدق
تبدو Noelia ، عمري 12 عامًا ، من المثير رؤية فتاة أخرى مهتمة ، تحياتي ، إذا رأيت ذلك ، سأكون سعيدًا بتكوين صداقة كبيرة.
<img draggable="false" class="emoji" alt="" src="https://s.w.org/images/core/emoji/2.2.1/svg/1f600.svg">
مرحبًا ، أنا بيتي رييس من تشياباس المكسيك ، منذ أكثر من 20 عامًا بقليل ، عانيت من تغير في خلايا بشرتي يسمى الصدفية ، أعلم أنها ليست قوية ومؤلمة مثل E.B ولكنها تؤذيني لسنوات عديدة ، كل شيء نظرت إليه هذه المرة دون أن أجد أي شيء من شأنه أن يأخذها بعيدًا لأنه وفقًا للأطباء لا يمكن علاجه كثير من الذين ذكروا هنا أن الصلاة لها قوة هم على حق ، في طلب الله وفي حبه أعلم أن إرادته لنا هي أن نكون بصحة جيدة وسعداء ، فهو يستطيع ويريد أن يصنع معجزة في أجسادنا. لقد كنت أعالج نفسي لمدة عام ونصف وأعتقد أن المعجزة تحدث في بشرتي ، وأنا أعلم جيدًا أن كل شيء هو عملية ويجب أن تكون مثابرًا. لقد اكتشفت هذا المرض من E.B فقط من خلال برنامج تلفزيوني وكرست نفسي لإجراء الأبحاث من أجل مساعدة أفراد عائلة ذلك الشخص ، لكن دهشتي هي أن هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض ولا يستطيع معظم الأطفال تخيل ألم. شعرت بالقوة في قلبي ولهذا تجرأت على كتابة هذه السطور ، أعلم أنه يمكنني مساعدتك إذا كنت تريد المعلومات أترك لك بياناتي وأنا هنا لخدمتك في كل ما أستطيع. باركك الله!
بياتريس رييس دي بوتيلو
الفيسبوك بيتي رييس
بريد betybotello@hotmail.com
سل .961 6524670
منزل 01 961
من الصعب جدًا معرفة أن الأطفال الصغار يعانون من هذا المرض ، أنا آسف
مساء الخير ، الحقيقة ، لدي فتاة تبلغ من العمر 5 سنوات ، لقد تم علاجها دائمًا كما لو كانت مصابة بالتهاب الجلد التأتبي غير المحدد ، لكن في هذه المرحلة ، لا تعمل أي من الأدوية معها ، وأحيانًا أظن أنها قد تعاني من معتدل EB ، لا ، إذا كان بإمكان شخص ما مساعدتي الآن لأن الأطباء هنا في كولومبيا حتى الآن لا يخبرونني بأي شيء مختلف عن التهاب الدم ، شكرًا جزيلاً على هاتفي الخلوي 3164119566
مرحبًا ، حسنًا بعد الظهيرة ، اسمي قفز يوم الأحد ، أنا مكسيكي من ولاية فيراكروز لديّ BB الذي ولد مع BULLOSA EPIDERMULYSIS ، إنه لا يزال 26 يومًا من صدى القلب المولود في المستشفى ، لكن لوحظ في السيارة. موارد DE VAJOS ولا أعلم أن شخصًا ما سيحرقني مؤسسة DA حيث يمكنهم مساعدتي في BB الخاص بي في المكسيك ولكل شخص يحدث X نفس الشيء هناك سؤال يطرحه عليك الوداع Q AGA US THE MIRACLE ، رقم الهاتف 2791103066 ، رقم هاتفي 2968212120
مرحبًا يا فتاتي ، لقد أصبت بمرض EPIDERMOLOSIS منذ 50 عامًا مضت ، لا يوجد علاج محدد ، إذا كانت الأدوية التي تخفف الألم ولا يتم دعمها جميعًا اعتمادًا على نوع الدم الذي لا يتناسب مع طفلك ، هو الأكثر ملاءمة لطفلك إذا كان يسيء استخدامه ، فالصابون يفسد درجة حرارة بشرتنا وهو حماية طبيعية يمنحها حمام الحافظة بمطهرات غير مهيجة لأنه إذا أصيب بجروح فإنه سيجعلك تتألم ، ودفء المنزل مهم جدًا لتكييف الهواء بين 20 درجة مئوية و 25 درجة مئوية في الصيف وفي الشتاء الدافئ ولكن ليس الحرارة الزائدة تؤثر بشكل كبير على حكة الجلد لدينا وفي الشتاء يجف مع البرد نحن مثل شخص يقول أطفال الفقاعات ، أي شيء يؤثر علينا بقدر حساسية زجاج من bhemia لهذا السبب يطلقون علينا أطفالًا لديهم أطفال كريستاليين من جلد الفراشة نظرًا لمدى حساسيتنا لا يعني أنه يؤثر علينا بشكل أساسي على الجلد واليدين والركبتين والمرفقين ، ونحن لا نفعل ذلك. أظافر اليدين والقدمين تفتقر إلى الاستقرار للتعامل مع الأشياء ، نحن معاقون جسديًا مثل المكفوفين أو أي شخص يعاني من إعاقة ، أنا من إسبانيا _ فالنسيا _ مدينة جميلة. حسنًا ، ما يجب أن تعرفه هو كل شيء عن العوامل الخارجية التي قد تؤثر على طفلك ، والبرد ، والحرارة ، والغذاء ، والنظافة ، والعلاجات الضرورية ، ربما 2 كحد أقصى ، سيكون بالتأكيد مثل هذا ، 2 علاجات ، علاج يخفف الألم ويمنع الالتهابات إذا كان هناك ما يخفف من أعراض المرض ، ابتهج وتحلى بالصبر مع طفلك الصغير حتى يكبر كما لو كان عمري 50 عامًا وما زلت أعاني من هذا المرض. أنا آسف أن طفلك لديه تحية.
عمري 41 سنة ، أنا حامل لهذا المرض لكنهم لم يعطوني اسم هذا الجين قط. لدي طفلان ، والحمد لله ، خرجوا بشكل طبيعي ، وآمل أن يكتشفوا قبل الزواج ما إذا كان أو ليس لديهم هذا الجين ، شكرا لك.
أنا أساعد فتاة تبلغ من العمر 7 سنوات ، يداها الصغيرتان عالقتان ومليئة بالبثور ، هنا في الإكوادور لا توجد خبرة في هذا ، لقد اشتريت كريماتها ، والإيمولين ، والموباكس ، والشاش والمكملات الغذائية ، وحفاضات الأطفال وما إلى ذلك. ما أريد أن أعرفه هو ما إذا كان هناك أي علاج أكثر تقدمًا في مكان ما لمساعدتها ، فأسرتها ليس لديها أي موارد ولكن ذلك لن يكون مشكلة لأنني أقدم نفسي للمساعدة في الجزء الاقتصادي ولكنني محبط لأنك هنا لا ترى أي شيء منكم يتحسن ، على العكس.
مساعدتكم من فضلك !!!
R.CH.
مساء الخير جميعًا ، أنا جيسيل ساليا ، عمري 24 عامًا ولديّ Epidermolysis Bullosa simplex ، يمكنني أن أخبركم أنه لم يكن من السهل علي أو على أي من أفراد عائلتي العيش مع هذا المرض ؛ لكن الحمد لله لقد نجوت ، وكآخر طبيب أمراض جلدية رآني قال لي: "لن تموت من ذلك ، لكن لن يتم علاجه أبدًا" قررت أن أكتب لهم في حال كانت حالتي بمثابة صوت تشجيع لهم. هؤلاء الأمهات اليائسات لرؤية أطفالهن يعانون من هذا ، لكنني أؤكد لك أنه فقط حريص للغاية ، واحرص على عدم السماح لهن بالعدوى ، ونشر كريماتهن ، ومهما أوصى أطبائهن ، فإن صحة أطفالك تعتمد عليك الحمد لله. كان لدي آباء لم يدخروا أي جهد لرؤيتي بشكل أفضل ، واليوم كما أخبركم ، يمكنني أن أتحمل هذا المرض المؤلم. لا تفقد الثقة! عناق من كولومبيا.
شكرًا جزيلاً لك جيسيل على إخبارنا بتجربتك. أتمنى لك كل خير.
مرحبًا ، لدي صديقة لديها طفلها مصاب بهذا المرض وفي نهاية هذا الأسبوع تعرضوا للتو لحادث سير وظاهرة النينيو خطيرة للغاية. أود أن أعرف كيف يمكنك ذلك. تحقق من ذلك إذا كان لدى أي شخص فكرة ، يرجى التعليق عليها