يتم الاحتفال هذا الأحد ، 28 فبراير ، باليوم العالمي للأمراض النادرة. هذه السنة أطلق الاتحاد الإسباني الحملة تحت شعار أعراض الأمل. والهدف من ذلك هو السعي إلى اتحاد والتزام ونضال المجتمع بأسره ضد ضعف المجموعة في خضم الوباء.
إلى الأطفال والأسر والأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض ER ، وهو مرض نادر ، تفاقم الوضع بسبب COVID-19. في إسبانيا ، في الموجة الأولى فقط ، توقف 91٪ من رعاية الأمراض النادرة. يضاف إلى ذلك شلل التشخيص والنهج العلاجي. في مواجهة هذا الموقف ، كانت الاستجابة الأولى هي استجابة النسيج الترابطي المرجعي نفسه.
اعتبارات خاصة للأطفال المصابين بمرض RD أثناء الجائحة
الكل الأشخاص المصابون بأمراض نادرة هم حاليًا مجموعة معرضة لخطر الإصابة بـ COVID-19. على وجه التحديد وكأولوية لجميع أولئك الذين لديهم (ER) ، أمراض الجهاز التنفسي النادرة والقلب ، وهي أمراض خطيرة حساسة بشكل خاص للآثار الضارة لفيروس كورونا.
ال تظهر الأمراض النادرة في الطفولة في 2 من 3 حالات ويمكن أن تؤدي إلى إعاقة كبيرة في الاستقلالية ، مما يعرض للخطر التشخيص الحيوي للمرضى ، وكذلك العائلات التي تعيش معهم. يستغرق التشخيص في إسبانيا 4 سنوات في المتوسط.
الأطفال الذين يعانون من مرض الشلل الدماغي والذين يحتاجون إلى رعاية متخصصة في المجالين الصحي والاجتماعي قد رأوا أن هذه الرعاية تعوقها حالة الجائحة. نظرًا لأن القاصرين ، بشكل عام ، لا يشكلون قطاعًا خطرًا ، فإن الأطفال الذين يعانون من اضطراب القلق العام لا يمكنهم الوصول لاختبارات التشخيص ، باستثناء عندما تظهر عليهم أعراض متقدمة ، خارج الوقت للوقاية. يمكن أن يؤدي عدم الوصول إلى عواقب وخيمة. يعد التشخيص السريع أمرًا حيويًا لتجنب المضاعفات وعدوى مقدمي الرعاية والأقارب ، وهو أمر ضروري لرعايتهم.
كيف أثر الحبس على الأطفال المصابين بمرض RD
الحبس المنزلي من الموجة الأولى من مارس إلى يونيو ، يؤثر على الحالة العاطفية والسلوكية للأطفال والمراهقين المصابين بأمراض نادرة. هذه إحدى الاستنتاجات التي لا تزال أولية لدراسة أجريت في مستشفى سانت جوان دي ديو للأمومة والطفولة. توضح الدراسة أنه لاحقًا لوحظ أيضًا اتجاه نحو التحسن والتعافي.
ضمن الدراسة الخاصة بمشاكل الصحة العقلية التي قد يكون سببها الوباء للقصر ، تم تنفيذ مشروع فرعي يسمى Encovid يتعلق بالأمراض النادرة ، خاصة أولئك الذين لديهم أساس وراثي. كان الهدف هو الكشف عن المشاكل الجسدية والعاطفية والسلوكية التي قد يكون سببها الوباء لدى هؤلاء الأطفال.
الدراسة التي ركزت على RD قد احتسبت مع 298 مريضًا تتراوح أعمارهم بين 4 و 18 عامًا ، غالبيتهم من كاتالونيا. كان الآباء أو أولياء الأمور هم الذين استجابوا للاستطلاعات والاختبارات النفسية. تظهر النتائج الأولية لهذه الدراسة أن الوباء قد أثر على الرعاية الطبية والعلاجية بشكل عام. ومع ذلك ، فقد قدر الآباء والأوصياء الرعاية الطبية التي يتم تلقيها عبر الهاتف أو بوابة المريض.
اليوم للأطفال المصابين بأمراض نادرة
ما يقرب من عام بعد الإعلان الأول عن حالة الإنذار ، تستمر المشاكل في الرعاية الأولية ، في غرفة الطوارئ أو في قوائم الانتظار. فيما يتعلق بـ RD ، يوضح خوان كاريون ، رئيس FEDER ومؤسسته ، أن هناك عائلات ، بالإضافة إلى كونها محصورة منذ البداية خوفًا من العدوى ، يجب أن تفترض أن مشاكلها ستستمر عندما يمر كل شيء. استمرت المشاكل الخطيرة المتعلقة بالحصول على التشخيص والعلاج التي أثرت على الأطفال ، والتي كانت موجودة قبل COVID-19 ، واستمرت.
يشير الاتحاد الأوروبي للأمراض النادرة (EURORDIS) إلى ذلك الأشخاص المصابون بمرض نادر يتعرضون بالفعل للتمييز. يتجلى هذا التمييز في الإرشادات السريرية المصممة لأطباء الطوارئ ووحدة العناية المركزة. يُقترح اعتماد تدابير أو بروتوكولات محددة للرعاية الطبية للأطفال المصابين بمرض RD وأسرهم أثناء الجائحة.
الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER) ، قبل احتواء COVID-19 ، تنبيهات بشأن الحاجة إلى الحماية واعتبارها فئة معرضة بشكل خاص للأطفال وأسرهم الذين يعيشون مع هذه الأمراض أو بدون تشخيص.