Според Световната здравна организация, палиативни грижи "подобрява живота на пациентите и семействата, които се сблъскват с животозастрашаващи заболявания". Те са лечения и интервенции, които облекчават болката и други симптоми и осигуряват психологическа подкрепа. В тази публикация на El Confidencial четем свидетелството на Elisabet, чиято 11-годишна дъщеря загуби живота си през 2014 г. Тя имаше рядко заболяване, наречено синдром на Rett, и месеци след последното постъпване в болница, тя влезе в палиативната система, тъй като нямаше решение; Когато дишаше за последен път, го правеше със семейството си, вкъщи.
Документ от Министерство на здравеопазването, социалните услуги и равенството, декларира, че палиативните грижи за пациенти, които се нуждаят от това, са право, признато от международни организации; а испанското законодателство също описва такова предоставяне на здравни грижи. Има препоръки на европейско ниво, събрани в Националния план за палиативни грижи, който има свое развитие. На теория тогава, „Вниманието към неизлечимо болния пациент е гарантирано.“ Така ли е и с децата?
Серджо дел Молино е създател на петиция на публичната платформа Change.org, чието заглавие е „Децата имат право да умрат у дома, без да се чувстват изоставени # палиативни грижи“. Произходът на това действие е смъртта на сина му Пабло, който е само на 2 години и е болен от левкемия. Най-доброто място на света за прекарване на последните дни от живота му беше неговият дом, в което не се съмнявам; Но когато семейството напусна болницата и както се съобщава в петицията, те се сблъскаха сами с агонията на детето, тъй като нито един палиативен екип не ги посети.
В нашата страна има няколко автономни общности, които предлагат услугата, на практика само Мурсия и референтни болници в Мадрид или Каталуния; а в случая с Ниньо Хесус (Мадрид) това е реалност благодарение на частни фондове. По този начин извънболничната палиативна грижа не се прилага на по-голямата част от територията.
Педиатричните палиативни грижи са за тялото, ума и духа на детето, като също така осигуряват подкрепа за семейството (Министерство на здравеопазването), но ако няма политическа воля да се признае правото да ги приемате у дома, с пълна подкрепа от страна на здравеопазването система, семейства, които прибират децата си у дома в последните им дни или седмици от живота, необходимите лечения и грижи не са гарантирани. Необходима е промяна в манталитета, тъй като въпреки че медицината е насочена към спасяване на животи, не винаги е възможно; Правото на достойна смърт в компанията на близки и без болка също е право (с главни букви) на педиатрични пациенти, които са в екстремна ситуация.
Какво е детска палиативна грижа?
Те се характеризират с това, че са приложими за голямо разнообразие от заболявания (онкологични, неврологични, усложнения поради недоносеност и др.). Тези заболявания са разделени на четири групи между заплашителни ситуации, но с жизнеспособност на лечебното лечение; необратим; изискващи дълги периоди на интензивно лечение за поддържане на живота; и прогресивно, без възможности за лечение. Броят на педиатричните случаи, които се нуждаят от тази грижа, е по-малък в сравнение с възрастното население, което се нуждае от нея; Също така трябва да се има предвид, че непълнолетните се развиват, което засяга специфичните аспекти на грижите.
Някои от определящите фактори за тази здравна услуга са емоционалната ангажираност, новата област на познание или ниската наличност на лекарства. От друга страна, могат да възникнат и конфликти в етиката, тъй като тъй като родителите носят отговорност, желанието на детето и / или тяхното участие може да не бъдат взети под внимание. Текстът на Министерството на здравеопазването посочва трябва да разпознаете „повратната точка“, от която необходимите грижи ще бъдат палиативни грижи.
Сурова и тъжна реалност.
Нито един родител не е подготвен за смъртта на детето си, защото майките и бащите ДАВАТ живота: естественото е, че децата ни оцеляват. В тези случаи на заболявания, които застрашават живота и не се ремисират, нашето здраве отговаря на реалността, която има случаи като този на Пабло, чийто баща (Серджо) има в публикация в блога на Промяна тъй като след изчерпана химиотерапия и други терапии, в допълнение към трансплантацията на костен мозък, те безпомощно присъстваха на повторната поява на левкемия. Решението да се върне детето в дома му изглежда разумно, а медицината също предполага грижи, защо тогава семейството се чувства толкова изоставено в толкова деликатни моменти?
Управление на болката: важен въпрос.
На уебсайта SECPAL има интересна информация по тази тема: терминални заболявания често се проявяват с болка, която в допълнение към собствения си дискомфорт причинява безпокойство, нарушение на съня или липса на апетит. Понякога тази болка не се оценява добре поради поддържането на погрешни съображения като лошата способност на детето да се изразява или липсата му на опит.
Текстът на петицията в Промяна завършва по следния начин:
„Ето защо моля за вашия подпис, за да помолите Министерството на здравеопазването и автономните общности да работят заедно за включване и разширяване на домашните детски палиативни услуги като право на всяко дете, чиито родители го изискват, без значение къде живеят. Знам, че можем да го постигнем, защото благодарение на вече инициирани заявки на тази платформа се постига напредък в много други области на здравеопазването. Просто се нуждаем от цялата възможна подкрепа ”.