Kada su roditelji dugo vremena zabrinuti zbog ponašanja svog djeteta i, nakon mnogih procjena i posjeta stručnjacima za razvoj, sjednu u ordinaciju i kažu im da njihovo dijete ima autizam ili ASD (poremećaj iz autističnog spektra), mogu osjećati kao da se zidovi ordinacije stručnjaka zatvaraju oko njih. Primanje dijagnoze ASD-a može biti duboko dirljiva i srceparajuća vijest.Pogotovo na početku, jer to ruši mnoga očekivanja o roditeljstvu i zamišljenoj budućnosti.
Iako je istina da postoje različiti stepeni autizma i da u zavisnosti od toga život djeteta i njegove porodice može biti pogođen na ovaj ili onaj način, vijest se može primiti različito u zavisnosti od ličnosti, historije i okruženja podrške svake porodice. Ono što je uobičajeno jeste da je to teško vrijeme koje treba prebroditi. kako biste mogli preuzeti uzde na najbolji mogući način i brinuti se o dobrobiti djeteta. Ali šta biste trebali učiniti kada saznate ovu dijagnozu?
Osigurajte dijagnozu
Veoma je važno da, prije svega ostalog, budete sigurni da je dijagnoza tačna i da vaše dijete zaista ima autizam da bi se tako dijagnosticirao. Potvrdite dijagnozu kod više od jednog specijaliste To pomaže u potpunijem uvidu u potrebe djeteta i u boljem planiranju podrške.
U tom smislu, trebali biste se konsultovati s drugim stručnjacima kako biste provjerili ove informacije i potvrdili da se zaista radi o tačnoj dijagnozi. Ovo nema nikakve veze s tim koliko ili malo povjerenja imate u prve stručnjake, ali ovo je vrlo važna dijagnoza i ne treba je shvatiti olako. Sve dodatne procjene (psihologija, neuropedijatrija, logopedija, radna terapija itd.) su dobrodošle.jer pružaju informacije o jeziku, komunikaciji, društvenom razvoju, senzornoj percepciji i učenju.
U dijagnostičkoj evaluaciji, pored intervjua sa porodicom, Posmatraju se djetetove interakcije, igra i stil komunikacije.Ponekad je uključen multidisciplinarni tim (psiholozi, pedijatri, logopedi, radni terapeuti itd.), a u određenim prilikama se traže dodatni testovi kako bi se isključili drugi povezani medicinski ili genetski poremećaji. To ne znači da je autizam bolest koju treba "izliječiti", već da... Važno je znati kompletan profil djeteta. kako bi bolje odgovarao vašim potrebama.
U nekim slučajevima, preporučuju se i genetsko testiranje ili drugi medicinski pregledi, ovisno o medicinskoj anamnezi i fizičkom pregledu. Vaš pedijatar ili dječji neurolog će vam savjetovati koji testovi imaju smisla, a koji nisu potrebni.izbjegavanje studija bez naučne potkrepljenosti koje samo dodaju brigu i troškove.
Pronađite sve potrebne informacije
Ako je vašem djetetu zaista dijagnosticiran autizam, morat ćete saznati o kojem je nivou autizma riječ i potražiti sve dostupne informacije o tome. Pouzdane informacije su jedan od najmoćnijih alata koje ćete imati kao majka, otac ili staratelj.Da biste razumjeli svoje dijete, morate tačno razumjeti šta je poremećaj iz autističnog spektra: zašto se naziva "spektar", koja područja su najviše pogođena (komunikacija, socijalna interakcija, fleksibilnost, senzorna obrada) i koja je podrška obično najkorisnija.
Da biste to uradili, važno je koristiti pouzdani izvori kao što su priznata udruženja za autizam, nacionalne konfederacije, zdravstvene organizacije, univerziteti i stručnjaci za neurološki razvoj. Oni su također vrlo korisni. vodiči za porodice, profesionalni blogovi i knjige koje su napisale autistične osobe, koji pružaju perspektivu iz prvog lica o neurodiverzitetu.
Zapamtite da autizam nema lijeka, to nije bolest... To je neurološki razvojni poremećaj, drugačiji način funkcionisanja i obrade svijeta. Prati osobu kroz cijeli njen život. To je još uvijek tema nepoznata mnogim ljudima, te je neophodno da društvo postane svjesno i shvati šta je autizam kako bi razumjelo ponašanja i način (koji drugima može izgledati netipičan) povezivanja s okolinom.
Kako budete više učili, otkrit ćete i mitovi i predrasude koje je važno razotkritiMitovi da autistične osobe ne osjećaju naklonost, ne žele prijatelje ili žive u "svom svijetu" su prilično česti. Stvarnost je da mnogi ljudi s ASD-om žele da se povežu s drugima, ali to čine drugačije, koristeći različite znakove, ritmove i senzorne potrebe. Razbijanje ovih mitova će vam pomoći da bolje prihvatite autizam i također će vam omogućiti da jasno objasnite ljudima oko sebe šta autizam jeste, a šta nije.
Asimilirajte dijagnozu
Nije lako prihvatiti tako teške vijesti, ali to prekrasno dijete je tvoj sin, i da, on je i dalje anđeo koji ti je ukrao srce otkako je došao na ovaj svijet. Dijagnoza ne mijenja ko je vaše dijete.To vam jednostavno daje više informacija o tome kako komuniciraju, kako percipiraju i kako uče. To ne mora postati prepreka u vašem srcu; upravo suprotno.
Ova dijagnoza bi vam trebala pomoći samo da da bolje razumijete svoje dijete, da prepoznate njegove potrebe, da poštujete njegovu ličnost i njegov način gledanja na svijetšto će biti drugačije od toga kako ga vi doživljavate. Njihov svijet će biti drugačiji, njihov način razmišljanja može izgledati netipično, ali možete steći alate da ih razumijete, znate kojim putevima zajedno ići i izgradite najpotpuniji i najzadovoljavajući mogući život za cijelu porodicu.
Normalno je da, nakon što primite vijest, osjetite potrebu za plačem ili pomislite da stvari nisu onakve kakve ste zamišljali dok ste bili trudni ili kada ste sanjali o svojoj budućnosti. Mogu se pojaviti ljutnja, bijes, strah, frustracija, olakšanje, zbunjenost ili čak krivnja.Sve ove emocije su valjane i dio su procesa; ne postoji "pravi" način osjećanja. Dajte sebi dozvolu da ih doživite bez osuđivanja.
Osjećaj straha od nepoznatog je također razumljiv. Uprkos tome, s vremenom ćete otkriti da Vaš sin ima mnogo snaga i vrijednih osobina.Vježba koja vam može pomoći je da, uz te emocije, napišete i popis dobrih i jedinstvenih stvari o vašem djetetu: njihov smisao za humor, sposobnost da se koncentriraju na ono što ih zanima, njihova nježnost, njihova kreativnost... Malo po malo, ova šira perspektiva pomaže vam da težite lijepom životu, možda drugačijem od onoga što ste zamišljali, ali podjednako vrijednom.
U ovom životu, "normalno" je relativno. Svaka porodica je jedinstven svijet I ne biste se trebali stalno porediti s drugima. Životni put je samo vaš: vašem djetetu trebate da ga naučite da hoda uz vas, i a da toga niste ni svjesni, ono će vas također mnogo naučiti o životu, empatiji, strpljenju i ljudskoj raznolikosti.
Koordinirati sa stručnjacima
Još jedan fundamentalni aspekt koji ne smijete zanemariti je stalna koordinacija sa profesionalcima koji brinu o vašem djetetu. I u zdravstvu i u obrazovanju je ključno imati fluidnu komunikaciju i jasne dogovore o ciljevima i strategijama intervencije.
Koordinacija između pedijatra, psihologa, logopeda, radnih terapeuta, pedagoga i porodice je apsolutno neophodna kako bi se osigurao dobar napredak. Rana intervencija zasnovana na naučnim dokazima To može napraviti veliku razliku u područjima kao što su komunikacija, društvene vještine, igra, autonomija ili emocionalna i senzorna regulacija.
U obrazovnom polju, vašem djetetu će možda trebati specifična podrška u školi (Prilagođavanje učionica, logopedska terapija, specijalno obrazovanje, vizualna pomagala, grupe za socijalne vještine itd.). Mnogi obrazovni sistemi nude programe rane intervencije, inkluzivne učionice, podršku u redovnim školama ili posebne resurse za djecu sa posebnim obrazovnim potrebama. Učenje o ovim opcijama i aktivno učešće u razvoju njihovih obrazovnih planova bit će ključno.
Također je važno periodično preispitivati ciljeve i procjenjivati napredak. Svako malo dostignuće je značajno.To može uključivati bolje podnošenje određenih zvukova, jasnije traženje pomoći, igranje s drugim djetetom nekoliko minuta ili praćenje vizualne rutine. Dijeljenje ovih napredaka između porodice i stručnjaka pomaže u njihovom jačanju, jer svi rade na istom cilju.
Pridružite se grupi za podršku
Može biti veoma korisno znati da niste sami na svijetu i da su mnoge porodice prošle kroz osjećanja vrlo slična vašima. Pridružite se grupi za podršku, udruženju ili porodičnoj mreži povezane s poremećajem iz autističnog spektra.
U ovim prostorima, pored emocionalne podrške, naći ćete razmjena praktičnih informacija (resursi, preporučeni stručnjaci, iskustva sa školama, strategije koje su funkcionisale u svakodnevnom životuitd.). Često se stvaraju i vrlo vrijedna prijateljstva, kako za roditelje, tako i za samu djecu, koja se mogu susresti na aktivnostima, radionicama ili sastancima koje organizira udruženje.
Povezivanje s drugim roditeljima uveliko smanjuje osjećaj izolacije. Mogućnost razgovora s ljudima koji razumiju vaše brige bez osuđivanja, koji priznaju vaš trud i koji dijele sličnu realnost često je korisna. nada, motivacija i osjećaj pripadnostiOsim toga, ove grupe su obično u toku sa pravnim, obrazovnim i zdravstvenim dešavanjima koja bi vam mogla biti korisna.
Porodica i prijatelji su važni
Obavijestite porodicu i prijatelje o dijagnozi kada budete spremni. Podijelite vijesti iskreno i u mirnom okruženju. Ovo će im pomoći da bolje razumiju šta se dešava i kako pružiti podršku. Ne morate koristiti tehnički žargon; jednostavno objašnjenje šta je poremećaj iz autističnog spektra (PAS) i kako utiče na vaše dijete bit će dobra početna tačka.
Nudi osnovne informacije tako da, ako žele, mogu nastaviti učenje. Da bi razumjeli svoje dijete i njegovo ponašanje, morat će razumjeti šta je poremećaj iz autističnog spektra (PAS), ali ne zaboravljajući da Autizam nije isti kod sve djeceSvaka osoba s ASD-om ima svoju ličnost, historiju i način povezivanja s drugima. Iako poremećaj prvenstveno utiče na socijalnu komunikaciju i fleksibilnost, svako dijete je jedinstveno i često ima posebne talente ili interese u određenim oblastima.
Može biti korisno zadržati otvorena i kontinuirana komunikacija sa vašim najužem krugomObjasnite im njihova interesovanja, šta im je teško, koje aktivnosti vole i koje situacije im uzrokuju najviše stresa. Na taj način, bake i djedovi, tetke, stričevi i prijatelji također mogu prilagoditi svoja očekivanja i ponašati se s više poštovanja.
Također vrijedi zapamtiti da Porodični život ne mora se vrtjeti isključivo oko autizma.Poremećaj iz autističnog spektra (PAS) će uvijek biti prisutan, ali je važno nastaviti graditi slobodno vrijeme, proslave, odmore i rutine kao i u svakoj drugoj porodici, prilagođavajući ih senzornim i emocionalnim potrebama djeteta. Ključno je pronaći ravnotežu između pružanja podrške i uživanja u porodičnom životu.
Razumijevanje specifičnih potreba vašeg djeteta
Razumijevanje individualnih karakteristika vašeg djeteta je ključno kako biste mu pružili pravu podršku. Ne postoje dvije iste autistične osobe.Neki mogu mnogo pričati, a drugi možda neće koristiti govorni jezik, neki mogu biti vrlo osjetljivi na buku, a drugi mogu jedva reagovati, nekima može biti potrebna stalna podrška, a drugi mogu biti vrlo nezavisni u mnogim oblastima.
U svom svakodnevnom životu ćete primijetiti obrasci ponašanja, intenzivni interesi i senzorna osjetljivost i moći ćeš da naučiš Kako se igrati s autističnim djetetomMogu pokazivati preosjetljivost (na glasne zvukove, svjetla, teksture odjeće, određene okuse ili mirise) ili hipoosjetljivost (izgleda da ne osjećaju hladnoću ili toplinu, traže intenzivne podražaje, stalno se kreću). Ove osobine nisu "hirovi" ili namjere, već različiti načini obrade informacija.
Prisustvo ponavljajuća ponašanja ili rituali (Ljuljanje tijela, slaganje igračaka, ponavljanje fraza, gledanje predmeta iz određenih uglova). Za mnogu djecu, ova ponašanja su način da se smire, organiziraju ili jednostavno uživaju. Razumijevanje njihove funkcije omogućit će vam da ih bolje podržite, smanjujući samo ona ponašanja koja ometaju njihovu dobrobit ili sigurnost.
Prilagođavanje porodičnih očekivanja je ključno. Umjesto da upoređujete svoje dijete s drugom djecom njihovih godina, fokusirajte se na njihove individualne razvojne prekretnice. Svaki mali korak naprijed zaslužuje da bude proslavljen.Bilo da se radi o održavanju kontakta očima nekoliko sekundi duže, toleriranju promjene rutine ili korištenju piktograma za traženje nečega, postavljanje realnih i fleksibilnih ciljeva sprječava frustraciju i stvara pozitivniju atmosferu.
Nadalje, prilagođavanje okruženja i svakodnevnih aktivnosti može napraviti veliku razliku. Stvorite jasne i predvidljive rutine, koristite vizualna pomagala i rezervirajte mirna mjesta. Stvaranje tihog prostora gdje se mogu povući ako se osjećaju preopterećeno vrlo su korisne strategije. Prilagođavanje osvjetljenja, pozadinske buke i broja podražaja također im može pomoći da se osjećaju sigurnije i prijemčivije za učenje.
Otkrijte kako vaše dijete komunicira
Svi komuniciramo, čak i kada ne koristimo riječi. Ako pred sobom imate dijete koje ne govori verbalno, trebali biste vrlo pažljivo promatrati njegov pogled, geste, pokrete i reakcije. Djeca s autizmom neprestano komuniciraju, iako ponekad njihov jezik nije očigledan drugima..
Vremenom, kako budete učili i postajali informiraniji, počet ćete shvaćati šta ljudi misle pod pogledom, zvukom, načinom na koji drže vašu ruku ili kako se udaljavaju od neke situacije. Čak i oni s tečnim znanjem jezika često mogu biti pogrešno shvaćeni, pa Strpljenje i aktivno slušanje su neophodni alati.
Veoma korisna preporuka je razgovarajte s njima kao da sve razumijuKorištenje jasnih rečenica, vizualnih pomagala kada je to potrebno i izbjegavanje podcjenjivanja njihovih vještina razumijevanja. Djeca često djeluju rastreseno ili odsutno, ali u stvarnosti upijaju mnogo više informacija nego što zamišljamo.
Osnovni cilj je da vaše dijete bude u stanju komunicirati na način koji mu najbolje odgovara: možda govornim jezikom, možda uz pomoć piktogramipomoću fotografija, pomoću uređaja za augmentativnu komunikaciju ili pisanjem. Ne postoji jedan "validan" način komunikacijeVažno je da imaju efikasan način izražavanja želja, potreba, emocija i interesa, te na taj način smanjuju frustracije.
Brini o sebi kako bi mogao/mogla brinuti o drugima.
Život s djetetom s autizmom uključuje stalne promjene i prilagođavanja, a ponekad i periode visokih emocionalnih i fizičkih zahtjeva. Može biti i problema sa spavanjem, problemi s hranjenjem, izazovna ponašanja ili krize suočene s neočekivanim promjenama. Da biste podržali svoje dijete, morate se brinuti i o sebi..
Uobičajeno je da roditelji moraju preurediti rasporede, poslove ili rutine, a to nije uvijek lako. Dozvolite sebi da pronađete vlastite prostore za odmor i podršku: terapiju ako vam je potrebna, slobodno vrijeme, delegiranje zadataka kada je to moguće, dijeljenje odgovornosti s partnerom ili drugim članovima porodice. Briga o mentalnom zdravlju nije luksuz, već potreba kako biste mogli bolje podržati svoje dijete tokom vremena.
Ako se osjećate preopterećeno situacijom, zatražite stručnu pomoćImati prostor u kojem možete izraziti svoje brige, dati oduška svojim osjećajima i raditi na prihvatanju dijagnoze može biti vrlo korisno za vas, vaše dijete i ostatak porodice.
Kako vrijeme bude prolazilo, otkrit ćete da, iako put ima izazova, on je također pun trenuci duboke povezanosti, učenja i malih, ali značajnih pobjedaVaše dijete je i dalje isto divno dijete kakvo je bilo prije dijagnoze, a autizam je samo jedan dio onoga što jeste, a ne cjelokupnost njegovog identiteta.
Kako se budete educirali, okružili dobrim profesionalcima i uspostavili mrežu podrške, vidjet ćete da je to moguće. izgraditi bogat, fleksibilan i smislen porodični životgdje je autizam prisutan, ali ne dominira svime, i gdje vaše dijete može u potpunosti razviti svoju autonomiju, blagostanje i vlastiti način da bude sretno.
