Intervju: Valerija ima Downov sindrom i majka je tako voli

Danas razgovaramo s Blancom Antón Infantes, majkom Valerije, prerano rođene djevojčice s Downovim sindromom koja je prošli Božić operirana zbog srčane bolesti kada je imala oko 6 mjeseci.

MZ: Pozdrav Blanca, drago mi je što ste se složili da nam odobrite ovaj intervju, vaša me priča dirne i zaista sam je želio podijeliti s drugima.

Bijeli AI: Hvala vam, istina je da to nikada nisam radio, pa ćete mi reći šta želite da objasnim.

MZ: Pa, ono što stvarno želimo znati je Valerijina priča, od početka, kako je protekla trudnoća, kako ste znali za nju, reakcija porodice itd.

Bijeli AI: Otkrio sam da imam Downov sindrom u roku od 2 sata nakon carskog reza.

Za trudnoću sam saznao kad sam imao otprilike 6 tjedana i, eto, sve je teklo normalno, osim što nisam primijetio poznate snažne udarce nogom. Ali kao pridošlica ni ja nisam mislio da je to normalno, mislio sam da ću ih primijetiti kasnije.

Odjekuje 4D da je vidim, sve vrlo dobro, vrlo mirnu trudnoću. Ali kad je stigla 33. sedmica, vidjeli su da Valeria ima poprilično malu težinu i ponovili su ultrazvuk naredne sedmice. U tjedan dana ništa se nije povećalo i zabrinuli su se.

34. sedmica i stvari ostaju iste ... 1,500 kg i malo kretanja fetusa, počeo sam to vrlo malo primjećivati, pa sam primljen na 34 + 5 za CIR, (Odloženi intrauterini rast) da bih imao kontrolu i vidio " ono što oni rade." Iste noći prave me nadglednicima i ostavljaju me natašte za ono što bi se moglo dogoditi sutradan ...

Ovoga petka, 19. maja, u subotu, 20. maja u 9 ujutro, ponovo su me stavili na monitore i prije nego što završe, dolazi dječak odjeven u operacijsku salu i kaže: Hajde, ljepotice, idemo do carskog reza, da ne raste iznutra, narast će vani.

Mislila sam da sam se uplašila do smrti, pozvala sam muža i rekla samo: "Dođi, otvori me, trči, dođi da me otvori." Ušao sam u operacijsku salu plačući i drhteći od straha (mislim da nikada nisam drhtao od straha kao tog dana)

U 10:40 čujem je kako plače na odlasku, dozvolili su mi da je poljubim i odveli je trčeći u inkubatore.

Dok su u reanimaciji pustili mog supruga i vidim ga bijelog poput kreča, nešto nije u redu. Pita me kako sam, a ja mu kažem da sam dobro, ali kako je djevojčica? Kaže mi dobro, ali oni misle da ima Downov sindrom, napravit će neke testove.

U tom trenutku moj odgovor je bio: Ok. I kao da ništa, ne znam šta mi se dogodilo da nisam reagirao.

Sutradan se vraćamo gore da je vidimo, a oni mi dopuštaju da je držim u naručju, kožu do kože, dok sam s njom u klokanu, ja sa suzama u očima misleći da je to bila greška, kako moja djevojčica ne bi imao ništa ako bi svi testovi prošli dobro. Dolazi medicinska sestra i kaže mi:

• Ti si Valerijina mama, zar ne?
• Da.
• Ja sam taj koji je vidio da je tvoja djevojka imala DS.
• Pa, rekli su mi da bi to mogla biti greška, da je vrlo mala i da je prerano za potvrdu bez dokaza.
• (s osmijehom na licu koji me užasno boli, odgovara) Ha, to bi bilo prvi put nakon 20 godina da sam pogriješio.

Briznula sam u plač, zagrlila je i briznula u plač. Nakon 2 dana novi udarac. Kažu nam da ima srčanu bolest i da će je morati operirati kad dostigne dob i dostigne težinu. Nisam mogla vjerovati, 48 sati materinstva i uzimala sam samo štapove.

Bilo je to 45 dana kod novorođenčadi, a za to vrijeme, 3 tjedna nakon prijema, stižu rezultati kariotipa. Potvrđeno pozitivno za trisomiju 21. Moja djevojčica je imala Downov sindrom. Nakon nekoliko napada tjeskobe i dana plakanja tražeći "krivicu", govoreći zašto njoj, zašto meni, zašto nama, suprugu, njenom ocu, ona mi otvara oči. Ima SD, PA ŠTA? Plačom se ništa ne popravlja i ono što morate učiniti je vidjeti šta djevojci treba. Nakon mjesec dana počeo sam drugačije doživljavati život, shvatati ga sasvim drugačije.

MZ: Što vas više poznajete, to je jasnije da ste vrlo borbena žena.

Bijeli AI:  Zapravo sam mislio da umirem na dan potvrde dijagnoze, kunem se, mislio sam da tamo umirem. Nikad se nisam toliko uplašio, ne znam zašto, ali tresao sam se poput lista i znao sam samo reći: "Bojim se do smrti, bojim se." Ali hej, sad se to dogodilo sto puta više. Ovo vam kažem i plačem u isto vrijeme ...

MZ: Pomislite da to činimo kako bi ljudi shvatili da s još jednim hromozomom nema ništa loše. Da se ne treba bojati. I sve dok je plač od uzbuđenja i radosti ili ako barem ispraznite svu tu tjeskobu, dobrodošli.

Bijeli AI: To je zato što se sjećam svega toga, bilo je jako teško, nikad ne pomisliš da bi se to moglo dogoditi tebi.

MZ: Naša je namjera da ljudi to znaju, da zaista ne postoji način da se to izbjegne i da to nije kazna.

Bijeli AI: Zapravo nisam svjestan da sam imao kćer bez DS-a, jer prije nego što sam je vidio, već su mi rekli da je imam.

MZ: Pa, recite nam kako je imati ćerku sa DS-om.

Bijeli AI: Pa, za mene je ona posebna jer je moja kćerka, ne vidim djevojku sa DS, vidim samo Valeriju.

Prošli smo kroz vrlo, vrlo teško vrijeme koje joj je bilo operacija srca, jer Down ima vrlo visok postotak srčanih bolesti i ona ih ima. Već je operiran i vrlo je dobar, ali morate ga proći.

Ide na satove ranog djetinjstva, na fizikalnu terapiju i na podsticajne predmete, jer oni obično imaju mišićnu hipotoniju i morate im malo "pomoći". Zbog vrlo male porođajne težine zaostaje za ostalom djecom u smislu rasta, razvoja itd. Ali unutar svoje nedonoščadi i Downovog sindroma, dobro mu ide.

Moramo shvatiti da im trebaju podrška i pojačanje, a ne da to shvataju kao nešto "loše", ako ne baš suprotno, to je za njih, tako da sutra imaju isti život i autonomiju kao osoba bez DS-a. Ima svoja pojačanja jer dijete može imati privatne satove i to je to. Sve što želim je da Valeria bude sama sebi dovoljna.

Mnogi ljudi misle da je to drugačije, ali čak i da sam pridošlica, ne vidim da moja djevojčica radi nešto drugačije od ostalih beba, smije se, plače, igra i usrećuje nas svaki dan kao i svako dijete svojim roditeljima, svaki avans je zabava.

Prije nego što sam zatrudnjela, uvijek sam mislila da ću, ako naiđem na problem, pobaciti, sada, svaki put kad je pogledam, mislim da bi mi nedostajalo i ne mogu si oprostiti.

MZ: U ovom se životu sve događa s razlogom, možda se Valeria morala roditi da bi vas nečemu naučila.

Bijeli AI: Istina je da da, počinjete cijeniti druge stvari, vidite važne stvari koje prije niste i obrnuto.

MZ: Pa, zapravo, mislim da ste svim ovim svjedočenjem odgovorili na sva pitanja koja smo vam htjeli postaviti, a da ih niste ni postavili. Želite li posebno spomenuti ili imate na čemu biti zahvalni?

Bijeli AI: Pa, istina je da da, volio bih da mogu zahvaliti cijelom timu dječje kardiohirurgije u bolnici Universitario de La Paz. Pogotovo Raúl Sánchez, Juvenal Rey i Luz Polo. Oni su bili lično oni s kojima smo imali posla i bilo kakva zahvala nedostaje. Hvala milion za ono što ste učinili za našu djevojčicu.

Zahvaljujući REA / UCI timu što se tako dobro ponašao prema djeci i roditeljima, učinili ste da naš boravak tamo bude što podnošljiviji u onome što jeste, divni ste.

Majkama donje Asturije za veliku podršku koju nalazimo u njima.

I Cesar Daniel Cuervo García, Valerijin otac, moj borbeni partner u ovoj avanturi. Jer bez tebe bih potonuo, pomogao si mi da se ne srušim i vidim jasnoću tamo gdje sam u početku vidio samo tamu. Bili ste, jeste i bit ćete temeljni stup u našem životu.

Albertu i Sonji, "lažnim" ujacima moje djevojke, koji su bili u podnožju kanjona otkako je ona došla na svijet i koja i dalje ostaje.

Vama za ovaj intervju.

I na kraju, ali ne najmanje važno, cijeloj facebook grupi MALASMADRES, oni su bez sumnje bili najveća podrška koju sam mogao imati, divno.

MZ: Hvala ti Blanca, što si to što jesi, što si dovela svoje dijete naprijed, to čudo, što kako ti i tvoja prijateljica Susana Pardillos kažete "učinili ste s toliko želje da ste joj stavili čak i jedan dodatni hromozom." Valeria je vrlo sretna što te ima kao majku, nadam se da će svi maknuti povez s očiju i uvidjeti da te drugačiji način ne čini manje od nekoga drugog, već samo tebe razlikuje.