Cáncer infantil, consejos y apoyo para las familias

"We are one": Miles de niños aumentan cantando la conciencia sobre el cáncer infantil

Es un duro golpe. Os han comunicado que vuestro niño, tu pequeña o pequeño tiene cáncer. Tras el momento de shock no queda otra que recuperarse. Porque sí, porque de vuestra alegría y vuestras ganas de vivir dependerán las de él, quien casi seguro se convertirá en vuestro héroe y heroína.

Recuerda que no todos los cánceres son iguales, ni están en el mismo grado o implican un desenlace fatal. Muchos niños y niñas se recuperan. Según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer de los 1.400 niños con cáncer, de media que se diagnostican, sólo 280 no llegan a sobrevivir. Aquí tienes  un artículo con más datos.

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No sois la única familia que está pasando por el mal trago. Y no tenéis por qué hacerlo solos. En España hay numerosas asociaciones que os aportarán consuelo, apoyo, experiencia y toda la ayuda que en este momento necesitáis. Es imprescindible cuidar la salud del enfermo, y vuestra salud emocional. No dudéis en pedir ayuda profesional acerca de cómo actuar con vuestro hijo.

La Asociación Contra el Cáncer de España, tiene un departamento específico de ayuda para el tratamiento del cáncer infantil en la familia. La Fundación Cris tiene una Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Dolor en Niños con Cáncer, en la que se aborda de manera integral el tratamiento del dolor en niños con leucemia, y tratamientos con intervenciones farmacológicas y no farmacológicas. Puedes descargarla en la página de la fundación.

Muy conocida y recordada es la campaña que el cantante Macaco y otros han hecho junto a los niños de la planta de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Y a mi cabeza también viene una campaña de la Fundación Pequeño Deseo en la que se trata de animar a niños enfermos y sus familias a través de testimonios de personas que han superado esta enfermedad cuando eran niños. Hablan de su experiencia directa.

Cáncer a según que edad

Como te decíamos al principio no es lo mismo un bebé con cáncer que un niño de 6 años, que ya tiene una rutina social que se ve rota. El apoyo, que como familia tenemos que darle a unos y otros es distinto, pero el amor y la entrega es el mismo.

Durante los 3 primeros años de vida, lo que los niños y niñas van a demandar es el contínuo contacto con sus padres y hermanos para establecer un vínculo de apego seguro. A veces los padres, por cuestiones laborales o de otra índole tienen que turnarse para ver al bebé.

Hasta los 9 años los niños son más conscientes del cambio que se ha producido en sus vidas. Ausencias en el colegio, ven menos a sus amigos, visitas al hospital. No es de extrañar que se den ciertos comportamientos desadaptativos, como gritos, contestaciones que antes no se daban, enfado con el mundo o nuevas fórmulas para buscar la atención.

Si el cáncer sobreviene a partir de los 9 o 10 años el niño ya se siente más autónomo. Aunque hay una incomprensión lógica, que también nosotros como adultos sentimos, se trata de un periodo evolutivo en el que el menos tratará de construir una identidad y adaptarse a los cambios físicos. Todas las edades son vulnerables, con sus especificaciones. Afortunadamente los centros hospitalarios y los especialistas que trabajan en ellos, junto con muchos y muchas voluntarias, están muy bien formados para ayudaros a la familia y a los propios niños y niñas.

Hermanos de niños con cáncer

Hemos querido dar un espacio a los hermanos y hermanas que también ven alterada su vida tras el diagnóstico de cáncer. Los hermanos pueden sentirse estresados, e incluso sentir cierta culpa por estar ellos sanos. Es lógico que perciban que sus padres, ahora les dedican menos atención.

Los papás debéis explicarles lo que está sucediendo, hablando con ellos sobre lo que sienten. Se recomienda ser honestos con los hermanos, adaptando la información y la forma de contarlo a la edad y madurez de cada uno de los niños.

Algunas estrategias que se siguen en estos casos es visitar al hermano enfermo y conocer al equipo de médicos. Explicarle el diagnóstico y plan de tratamiento para que el niño pueda entenderlo. Que a su vez compartan esta información en su colegio y con los amigos y familiares. Y demostrarles que ellos son tan importantes como el hermano enfermo.

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