Ghjurnata mundiale di e malatie rare, chì sò, in chì consistenu?

L'ultimu ghjornu di ferraghju hè Ghjurnata mundiale di e malatie rare, Hè guasi sempre u 28, ma quist'annu coincide chì hè saltu, è hè celebratu in "un ghjornu raru" U 29 ​​di ferraghju. La federazione di stu tippu di malatie hà lanciatu a campagna Cresce cun voi, a nostra speranza, per valurizà a lotta di l’entità chì facenu parte di u muvimentu assuciativu. Sò l'associazioni di parenti è di persone cun malatie rare (RD) chì travaglianu ogni ghjornu per migliurà a qualità di vita di i più di trè milioni di persone chì campanu in Spagna cù qualchì malattia rara.

Sicondu u comunicatu di stampa ch'elli ci anu mandatu, sta mubilizazione hà avutu u sustegnu di più di 100 paesi l'annu scorsu. In Spagna ci sò più di 70 imprese, istituzioni è fundazioni chì facenu parte di a Rete di l'Entità Sulidarità.

Chì hè cunsideratu malatie rare?

Hè cunsiderata una malatia rara quandu affetta un numeru limitatu di a pupulazione tutale, in Europe quandu affetta menu di 1 persona per ogni 2.000 cittadini. Trà 6 è 8% di a pupulazione mundiale, più o menu, hè toccu da ste malatie. Se a muvemu in Spagna più di 3 milioni di Spagnoli avè una malatia rara o rara.

Queste patologie, chì ponu sorgere in ogni mumentu di a vita, sò caratterizate da u numeru è a diversità di disordini è sintomi chì varienu in a stessa malattia. U listessu diagnosticu pò avè manifestazioni cliniche assai diverse da una persona affettata à l'altra.

Per a maiò parte e malatie rare sò crònica è degenerativa. Tendenu à avè un principiu iniziale di a vita (2 nantu à 3 apparsu prima di dui anni), sò accumpagnati da dolore cronicu (1 in 5 pazienti li soffrenu), ci hè un deficit in u sviluppu motoru, sensoriale o intellettuale in a metà di i casi . U so arrestu precoce hè di vitale impurtanza per l'iniziu di u trattamentu, s'ellu ci hè, o di cure palliative.

In a pagina di federazione pudete vede un lista di malatie rare raccolte cume tali, è pudete ancu mandà un email cù u vostru casu.

Quale hè u FEDER?

FEDER hè u Federazione Spagnola di Malatie Rare cumpostu da 368 entità assuciative. U 2020 marca u 20u anniversariu di a so fundazione è i trè assi chì anu mossu sta federazione continuanu à esse: l'impulsu à a ricerca, u trasformatore suciale è diventà un agente chì offre servizii.

Grazie à queste associazioni, u sviluppu di registri per e patologie è i prucessi clinichi hè statu prumuvutu. Travaglianu ancu per difende i diritti di u paziente, participendu à a decisione pulitica. Inoltre, servizii diretti di salute è assistenza sociale sò offerti.

Unu di i prublemi principali chì i zitelli cun malatie rare anu diagnosi, chì a maiò parte di u tempu hè scunnisciutu per via di a difficultà di accede à l'infurmazioni necessarie è a situazione di prufessiunali o centri specializati.

Eventi per a ghjurnata mundiale di e malatie rare

À l'occasione di a ghjurnata mundiale di e malatie rare chì hè celebrata u 29 di ferraghju, una seria di eventi seranu tenuti in tutta a Spagna. attività di sensibilizazione. Per esempiu, in u Paese Bascu ci hè statu un tavulinu d'infurmazione à l'uspidale universitariu di Cruces dapoi u 25 di ferraghju scorsu, è eri u 27 di ferraghju, una discursione informativa nantu à e malatie rare per u persunale di salute si hè svolta à a Clinica di l'ospedale universitariu di Álava.

Ancu da u 27 di ferraghju à u 1u di marzu, u VIII Reunione Naziunale nantu à a Ghjurnata Mundiale di e Malatie Rare.

Cum'è azzione simbolica durante sti ghjorni, certi edifici emblematichi di e cità sò stati illuminati, cum'è u stadiu San Mamés o l'Hospital Universitaire Cruces de Álava, l'edificiu La Vela di u BBVA o u Cunsigliu municipale di Valencia.
Cù sta infurmazione in e mamme oghje vulemu ancu cuntribuisce u nostru pocu per sensibilizà, sparghje è cunnosce e malatie rare.