La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes en nuestro país. Hoy es el día mundial de esta enfermedad rara, y, dada la situación de pandemia hemos querido saber cómo afecta a los niños, y también a los adultos, la COVID-19. Porque para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad, con efectos en el sistema respiratorio, es especialmente peligroso.
El contagio de la COVID-19, en el que aún nos encontramos, genera una especial preocupación en el colectivo de niños, y familias con miembros afectados por Fibrosis Quística. Por cierto, a fecha de 7 de septiembre hay 33 pacientes con FQ y COVID19. De los cuales hay 10 ingresados, de los 33 contagiados 11 son menores de 18 años.
Recomendaciones generales para niños con FQ
La FQ es una enfermedad compleja, que afecta de manera distinta a cada persona que la padece, por lo que lo mejor es hablar directamente con el equipo de atención de FQ y hacerle las preguntas específicas que tengas sobre la salud de tus hijos y la de tu familia.
Hay evidencias de que las personas, los niños, con condiciones preexistentes como enfermedades pulmonares, corren un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave por COVID-19 en caso de contagio. Tanto la Federación Española, como la Federación Norteamericana, sacaron en julio una amplia documentación con una serie de recomendaciones.
Como principales recomendaciones destacamos: surtirse de provisiones y quedarse en casa tanto como sea posible. Autoconfinamiento. Y tomar precauciones cotidianas para guardar la distancia con los demás, limitar el contacto estrecho, además de lavarse las manos con frecuencia. Otra recomendación es hacer los ejercicio al aire libre, durante las horas de menos afluencia, al menos tres veces en semana. Y, al llegar el niño, niña, al domicilio se debe hacer una limpieza del calzado, cambio de ropa e higiene personal. No sólo del niño sino también de los acompañantes.
¿Qué dicen las estadísticas sobre la Fibrosis Quística y la COVID-19?
Un niño o niña con Fibrosis Quística tose muy a menudo, si notas que tu hijo tose de otra manera, tiene mayor dificultad para respirar o dolores musculares, consulta enseguida con el equipo que le hace seguimiento. Otros síntomas son fiebre muy alta, falta de apetito extrema, vómito o diarrea, o si experimentas pérdida del olfato o del gusto.
En general, la respuesta de las personas contagiadas con COVID-19, que padecen Fibrosis Quística están respondiendo bien. Un porcentaje muy pequeño está siendo ingresada, y la mayoría se ha podido recuperar en casa.
Aquellos y niños y adultos que se han sometido a un trasplante y están tomando medicamentos que suprimen sus sistemas inmunológicos para evitar así el rechazo del órgano. Sí están bajo mayor riesgo de contagiarse y enfermar gravemente de COVID-19.
Los niños con Fibrosis Quística en la escuela
Volver a las aulas es una decisión complicada para todos los padres en este momento, y más si se trata de un niño o una niña con Fibrosis Quística. Es una decisión de riesgo, pero también tiene beneficios, si se hace correctamente, para el alumno y la familia. Los niños y niñas tienen necesidades sociales y emocionales específicas, y el aprendizaje presencial les beneficia para su correcta integración.
Lo primero es consultar y valorarlo con el equipo de la Unidad de FQ. Hay que tener en cuenta el grado de afectación, la situación clínica, lugar de residencia, características y capacidad de la escuela para seguir las directrices marcadas. Te recomendamos ponerte en contacto con la escuela para saber también qué opciones han pensado ellos para tu hijo o hija.
Las recomendaciones son: grupos burbuja pequeños, aulas ventiladas, distanciamiento, higiene de manos frecuente cada 1 o 2 horas, limpieza de superficies al menos 2 veces al día y a partir de los 3 años en nuestro colectivo el uso de la mascarilla (FFP2/KN95 o quirúrgica en función de la tolerancia ). Pero esta estrategia no debe implementarse sólo en las aulas, sino en todas las circunstancias en las que se encuentre el niño, transporte, reuniones extra escolares, ocio…