Uvedení do provozu HaurSare, síť dětské paliativní péče a komplexní péče o chronické pacienty v BaskickuToto představuje zlom v péči poskytované dětem a dospívajícím se závažnými život ohrožujícími nebo život omezujícími nemocemi. Zahrnuje to zásadní reorganizaci stávajících zdrojů v rámci Osakidetza (baskické zdravotní služby) s cílem nabídnout dostupnější, koordinovanější a humánnější systém.
Tato nová struktura si klade za cíl zajistit, aby rodiny mají přístup ke specializované podpoře 24 hodin denně, 7 dní v týdnuSíť poskytuje péči jak v nemocnici, tak i doma, a to profesionály speciálně vyškolenými v dětské paliativní péči. Cílem je, aby děti v každé fázi své nemoci dostávaly co nejvhodnější péči, a aby se rodiny během tohoto obzvláště delikátního procesu necítily osaměle nebo dezorientovaně.
Co je HaurSare a proč byl vytvořen?
HaurSare se zrodil jako komplexní síť pro péči o komplexní chronická onemocnění a pediatrickou paliativní péči Tato iniciativa, poháněná Ministerstvem zdravotnictví baskické vlády a Osakidetzou (baskickou zdravotní službou), nezačíná od nuly: reorganizuje a posiluje práci, kterou již vykonávají četné pediatrické týmy v celé autonomní oblasti.
Nový model reaguje na několik předchozích závazků, včetně Baskický zdravotní pakt a strategický plán paliativní péče v BaskickuZákladní myšlenka je jasná: přejít od izolovaných zařízení k dobře artikulované síti se společnými protokoly a plynulými komunikačními kanály mezi úrovněmi péče.
V posledních letech se profil dětských pacientů změnil. Stále více dětí přežívá s vážnými, chronickými a komplexními onemocněními.To znamená zvýšenou potřebu dlouhodobého sledování, technické podpory, emocionální péče a koordinace mezi zdravotnickými, sociálními a vzdělávacími službami.
Čísla pomáhají pochopit rozsah problému: odhaduje se, že Přibližně 6,8 % dětské populace má komplexní chronickou patologii. A že přibližně 90 z každých 10 000 dětí potřebuje paliativní péči. Přestože jsou menšinovou skupinou, představují přibližně 20 % dětských hospitalizací, více než polovinu pobytů na JIP a většinu úmrtí v nemocnicích v této věkové skupině.
Za těmito čísly se skrývají Rodiny, které potřebují trvalou podporu, rychlé reakce a systém fungující jako celekHaurSare si klade za cíl zaplnit právě tyto mezery: zlepšit organizaci, vyhnout se duplicitě a zajistit, aby v kritických okamžicích nikdo nezůstal bez povšimnutí. nedostatek pediatrické paliativní péče doma.
Model nepřetržité a propojené péče
Přístup společnosti HaurSare je založen na „kontinuum péče“, které se přizpůsobuje fázi onemocnění a úrovni složitosti každého dítěteZa tímto účelem budou použity validované hodnotící nástroje, jako jsou škály PaPas a PedCom, které pomáhají přesněji identifikovat paliativní potřeby a klinickou složitost.
V tomto schématu, Primární péče zůstává ústředním bodem monitorováníPediatrické týmy ve zdravotních zařízeních si zachovávají svou roli primárního referenčního bodu pro rodiny, ale nyní budou mít přímou podporu nemocničních týmů specializujících se na pediatrickou paliativní péči a komplexní chronická onemocnění.
Jednou z nejrelevantnějších změn je, že Domov je nyní považován za klíčové místo pro péči.Kdykoli je to klinicky možné a rodina si to přeje, bude dána přednost poskytování péče doma, a to i v pokročilých stádiích onemocnění nebo v posledních dnech života. pediatrická paliativní péče doma s bezpečnostními zárukami a profesionální podporou.
Pro usnadnění přístupu nás rodiny mohou kontaktovat prostřednictvím Rada pro zdraví a obvod Aringarrikdo bude zodpovědný za aktivaci příslušného pediatrického týmu v závislosti na situaci. Cílem je poskytnout jasný vstupní bod a zabránit rodičům v tom, aby museli v již tak těžké době chodit „od okna k oknu“.
Model také zahrnuje pohotovostní ostraha specializovaných profesionálů že v případě potřeby přejdou od telefonické nebo koordinované péče k fyzické přítomnosti, zejména v situacích s obtížně kontrolovatelnými příznaky, v posledních dnech života nebo v domácích nouzových situacích.
Multidisciplinární týmy v referenčních nemocnicích
Aby HaurSare poskytla síti skutečnou sílu, spoléhá se na multidisciplinární nemocniční týmy umístěné ve čtyřech referenčních integrovaných zdravotnických organizacích v Baskicku: Univerzitní nemocnice Cruces, Univerzitní nemocnice Basurto, Univerzitní nemocnice Donostia a Univerzitní nemocnice Araba.
Každé z těchto center bude mít odborníci specializující se na pediatrii, dětské ošetřovatelství, psychologii, sociální práci a administrativní pracovníky, kteří budou úzce spolupracovat s primární péčí a s dětskými domácími hospitalizačními službami, pokud existují.
V Bizkaii bude fungovat Univerzitní nemocnice Cruces hlavní referenční bod pro komplexní dětské patologieTím se podpoří různé zdravotnické organizace v regionu a posílí se jejich kapacita domácí péče. Univerzitní nemocnice Basurto zase konsoliduje své multidisciplinární kliniky pro děti s potřebami paliativní péče a komplexními chronickými onemocněními s dalšími pediatry, zdravotními sestrami a sdílenými zdroji v oblasti psychologie a sociální práce.
V Gipuzkoa, Fakultní nemocnice Donostia navýší počet zaměstnanců, aby rozšířil služby domácí péče. a podporu týmů primární péče. Myšlenka je taková, že každé dítě se složitým onemocněním může být léčeno ve svém obvyklém prostředí s podporou nemocnice, pokud je to nutné.
V Arabě se doposud domácí paliativní péče u dětí spoléhala hlavně na týmy paliativní péče pro dospělé a v primární péčiV rámci projektu HaurSare se plánuje vytvoření specializovaného pediatrického týmu, který bude zahrnovat pediatry, zdravotní sestry, psychology, sociální pracovníky a administrativní pracovníky, a to v koordinaci se službami pro dospělé.
Sestra vedoucí případu, klíčová součást sítě
Jedním z nejinovativnějších prvků HaurSare je formální založení Sestra pro správu případů v komplexních chronických onemocněních a pediatrické paliativní péčiTato role je považována za zásadní pro zlepšení koordinace mezi zdroji a zajištění skutečné kontinuity péče.
To jsou profesionálové specialisté v pediatrii a s pokročilým vzděláním v paliativní péčikteří se ujmou vedení při řešení nejsložitějších případů. Jejich funkce bude zahrnovat pokročilou domácí péči, koordinaci přechodů mezi nemocnicí a domovem a působení jako „most“ mezi rodinou, školou, sociálními službami a různými zdravotnickými týmy.
V první fázi síť plánuje začlenit 16 sester pro správu případů rozmístěných v různých integrovaných oblastech zdravotní péčeprimárně v primární péči. Baskicko se tak řadí mezi první teritoria ve státě, která strukturovaným způsobem nasazuje specializované dětské sestry na této úrovni péče.
Kromě těchto 16 komunitních sester, Do nemocnic se zapojí více dětských ošetřovatelských pracovníků., kteří budou v případě potřeby koordinovaně spolupracovat s týmy oddělení, jednotkami domácí hospitalizace a dětskou pohotovostí.
Tento závazek ke specializovanému ošetřovatelství má za cíl rodiny mají jasnou referenční osobu, který jejich případ dobře zná, doprovází je celým procesem a usnadňuje jim přístup k různým dostupným zdrojům, aniž by museli svůj příběh znovu a znovu vyprávět.
Emoční podpora, školení a sociozdravotní přístup
HaurSare se neomezuje pouze na striktně klinickou oblast. Od začátku bylo cílem poskytovat specifické místo pro emocionální podporu a pomoc při pozůstalosti, a to jak pro pacienty a jejich rodiny, tak i pro samotné zdravotnické pracovníky.
Návrh sítě předpokládá, že pro pediatrická paliativní péče a perinatální zármutekV Bizkaii a Gipuzkoa by měl být alespoň jeden určený psycholog, a to kromě sdílené péče s jednotkami paliativní péče pro dospělé v Arabě. Plánem je postupně posilovat tyto zdroje psychologické a sociální práce podle toho, jak budou vyhodnocovány skutečné potřeby.
Dalším pilířem projektu je strukturované školení zúčastněných odborníkůByl navržen tříúrovňový itinerář – základní, středně pokročilý a pokročilý – aby všichni zdravotničtí pracovníci zapojení do sítě měli aktuální dovednosti v oblasti léčby bolesti, kontroly symptomů, komunikace s rodinami, podpory v pozůstalosti a mezioborové koordinace.
Síť také jasně zahrnuje sociozdravotní a kolaborativníJe podporována účast pacientů a rodin na hodnocení fungování HaurSare a stanovování priorit pro zlepšení. Projekt je dále v souladu s evropskými iniciativami, jako je Hope4Kids, jejichž cílem je sdílet zkušenosti a osvědčené postupy v dětské paliativní péči.
Souběžně se plánuje posílení projekty organizačního výzkumu a inovací které umožňují měření výsledků, odhalování slabin a úpravu zdrojů. Myšlenka je, že síť by neměla být rigidní, ale živý systém, schopný přizpůsobit se vývoji potřeb a vědeckých poznatků.
Postupné nasazení a posilování zdrojů
Implementace HaurSare se nestane přes noc. Je plánována jako postupné nasazení s postupným zapojením profesionálů a materiálních zdrojů, doprovázené průběžným hodnocením za účelem přizpůsobení sítě realitě každého území.
V první fázi se kromě 16 sester pro správu případů v primární péči plánuje: přidání nemocničních dětských sester, šesti nemocničních pediatrů a koordinujícího pediatraa také klinického psychologa, sociální pracovníky a administrativní podpůrný personál. Celkem se k týmu připojí několik desítek profesionálů konkrétně spojených s HaurSare.
S tímto vybavením je cílem být schopen zaručit nepřetržitou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu na celém územíTo zahrnuje domácí péči prostřednictvím pohotovostních týmů lékařů a sester se zkušenostmi v dětské paliativní péči. Pokud to situace vyžaduje, mohou tyto týmy cestovat k pacientovi domů a poskytovat mu neodkladnou nebo velmi složitou péči.
V průběhu celého procesu budou Přehodnocení potřeb psychologie a sociální práceS cílem rozšířit tyto zdroje, pokud se zjistí, že to vyžaduje emocionální a sociální zátěž rodin. Základní myšlenkou je, že podpora by se neměla omezovat pouze na akutní fázi, ale měla by pokrývat celý průběh nemoci a dokonce i období po úmrtí.
Zdravotnické orgány zdůraznily, že HaurSare Nejenže reorganizuje službu, ale také podporuje jiný způsob chápání veřejného zdraví: bližší, spravedlivější a více zaměřený na realitu pediatrických pacientů s vysokou složitostí a jejich rodinného prostředí.
Vytvořením HaurSare činí Euskadi důležitý krok k… koordinovanější, dostupnější a humánnější síť pediatrické paliativní péčeV tomto systému fungují primární péče, nemocnice a domácí péče jako nedílné součásti jednoho systému. Kombinace multidisciplinárních týmů, sester pro správu případů, psychologické podpory a specializovaného školení má za cíl zajistit, aby každé dítě nebo dospívající s vážným onemocněním dostalo odpovídající péči ve správný čas a na správném místě s úzkou klinickou i emocionální podporou.
