Rozhovor s Belén, matkou dcery s Arnoldem Chiari typu 1

Arnold Chiari malformace

Dnes provádíme rozhovor s Belén F. matkou, která denně bojuje za blaho svých dvou dětí, zejména své dcery Susi, která nedávno operovala kvůli malformaci Arnolda Chiariho.

MH: Dobrý den Belén, řekli nám, že Susi je velmi zvláštní válečníčka a že jí jako její matce, kterou jste, dáváte příklad základní síly. Pověz nám něco víc o sobě ao své nemoci.

Belen:Jsme rodina z Malagy, která před 3 lety a 8 měsíci měla dvojčata, první byla Susi, která se narodila s 1 990 kg a Hugo s 2 kg, narodila se přirozeným narozením 35 + 5.

Jakmile se narodila, lékaři na ní viděli něco zvláštního, narodila se s velmi oteklým levým okem a fialovým obličejem.

Od prvního okamžiku začali dělat ultrazvuky a testy, ale nedali přesně to, co měl.

Až do 21 dnů byla diagnóza propuštění taková, že dívka měla vzácné onemocnění. Měl orbitální encefalokélu (nedostatek kosti v orbitální střeše levého oka a byla tam encefalická hmota).

MH: Jak dlouho trvalo najít správnou diagnózu?

Belen:Správná diagnóza .... Obláček ... no nemohu vám říci, proč pokaždé, když byl operován, a jak měsíce plynou, vychází něco nového.

MH: Jaká je dnes vaše diagnóza?

Belen:Všechno to začalo orbitálním encefaloceem, poté byla operována a přední část lícní / hlavové kosti odmítla vstřebatelný protetický materiál, který si nasadili, na levé straně obličeje má prohlubeň, kůže v této oblasti je rafinovanější Má kraniosynostózu, v roce 2016, pokud se nemýlím, byl diagnostikován Arnold Chiari typu I se sestupem k c2, v únoru 2017 potvrdili, že měl vysoký intrakraniální tlak (ICP) a nyní v lednu 2018 jako výsledek operace Arnolda Chiariho způsoben hydrocefalus ...

Diagnóza všeho nemá jméno, protože jak vidíte, existuje mnoho věcí, ale hlavní věc a jak uvádějí ve všech zprávách je: orbitální encefalokéla, kraniosynostóza, Arnold Chiari typu I a hydrocefalus, abych vše shrnul.


MOZEK

MH: No tak, ta nejsložitější otázka, kterou ti mohou položit, je, co má tvoje dcera. Ptají se vás někdy na ulici? Pokud ano, cítíte se nepříjemně nebo to bez problémů vysvětlíte?

Belen:Pravdou je, že ano, na tuto otázku je velmi těžké odpovědět, protože existuje tolik věcí, které má, a nikdy nevíte, kde se věci mohou ukázat ...

Mnohokrát jsem byl požádán a odpověděl jsem, ale jsou chvíle, kdy mě to hodně stojí. Nejhorší věc, kterou nosím, je to, že se na ni dívají jako na podivína kvůli deformaci obličeje.

MH: Nyní vám položím několik otázek, které jsou trochu těžké ... ale musím se jich zeptat, protože to, co chceme, je dát lidem najevo, že mají citlivost, přesně o čem mi to říkáte. Že za touto deformací je příběh.

Belen: OK Nebojte.

MH: Uvědomuje si, že je jiná? Můžeš nebo budeš vést normální život?

Belen:  Ano, je příliš chytrá, co se stane, je to, že si dokáže pamatovat, co má a co se s ní stane.

MH: To je skvělé nelži dětem, jak říkáte, nejsou hloupí a dobře vědí, co se stane.

zlepšit sebevědomí dětí

Belen: A také se vás zeptá ... teď vám řekne, že „její přítel má ventil“ ... protože museli ovládat hydrocefalus dvěma ventily. Myslím, že čím více si toho budete vědomi, tím více budete moci spolupracovat, i když vám budou jen 3 roky, v červenci vám budou 4 roky.

Musí vědět, že má svá omezení, že teď nemůže chodit do školy, protože stále nemá dobře nastavené ventily, teď příští týden musí udělat MRI a ví, že je to malá fotka, aby viděla, jak její malá hlava je pro vnitřek ... Že se nemůže zasáhnout, protože by to mohlo být velmi nebezpečné, musíme se snažit nemít záchvaty vzteku, aby jeho tlak nezvyšoval atd.

MH: Jak chápe svou nemoc a jak se s ní vyrovnává?

Belen:Ona ... pravda na svůj věk, že se má příliš dobře, i když toto poslední přijetí (od 19. 12. 17 do 02. 0218. XNUMX) bylo pro ni, pro všechny, velmi těžké ...

Také teď, když opustil nemocnici, sotva mohl chodit, přišel domů a chtěl vylézt po schodech a nemohl ...

Pravdou je, že se to stalo pravidelně ... ale dnes je to měsíc, co vyšel, a hodně se to změnilo.

MH: Jak je na tom zbytek rodiny?

Belen:Přijíždíme domů velmi těžce, mnoho změn pro ni a jejího bratra, nikdy nemluvíme o chudákovi, ale svým způsobem to také trpí svým způsobem….

Hodně trpíte a cítíte se naštvaný, protože jsou to obě vaše děti, jsou vaší krví a oba nás potřebují, ale je jasné, že Susi je vždy ta, která dostane největší pozornost a navíc se každý obvykle ptá o ní ... ale Hugo Je to neuvěřitelný chlapec, velmi tvrdohlavý, ale svou sestru zbožňuje, i když se navzájem zabíjejí.

MH: Jaká pomoc by podle vás byla ve vaší situaci nejdůležitější, morální, ekonomická, psychologická podpora?

Belen:Potřebujete trochu všeho ... Ekonomické, protože být v nemocnici a pak neustále podstupovat kontroly s sebou nese mnoho výdajů, psychologických, protože je velmi těžké předpokládat, že vaše tříletá dcera má všechno, co má, když bylo těhotenství bez problémů. A jak ji roste nebo operuje, vycházejí nové věci, takže je to psychologicky velmi těžké pro celou rodinu, protože je také velmi usměvavá dívka.

MH: Máte nějakou podporu od veřejných institucí nebo sdružení?

Belen: Nic nepodporuji, jediná věc, která od jejího narození jde do rané péče, ale musíme za ni platit, jinak nic.

Nyní jsem požádal o počáteční posouzení stupně postižení u všeho, co máte, ale bylo mi řečeno, že trvá 9 měsíců, než vás vidím poprvé, takže si představte ...

Abych veřejně poděkoval skupině Malasmadres na Facebooku, cítil jsem se ze strany této skupiny velmi podporován, protože v takových chvílích nemůžete pustit to, co máte uvnitř, a oni byli velkou podporou. Šel jsem dovnitř, protože mi to doporučil můj psycholog a já jsem zůstal.

špatné matky krytí

Titulní fotka zmíněné skupiny

MH: Co byste si dnes přáli, aby se od nynějška stalo se Susi?

Belen: Chtěl bych, aby postupovala kousek po kousku a dokázala se vrátit k té veselé, šťastné a láskyplné dívce, jakou vždy byla, nyní je nepříjemnější.

MH: Jak si to představujete za 5 let?

Belen:Za 5 let ... raději si nemyslím, žiji každý den každou sekundu, jako by to bylo poslední, nikdy nevíte, co se za chvíli může stát, život je velmi nespravedlivý a krátký. A jak říká Tamara Gorro: Boj, síla a vytrvalost, slovo odevzdání se do našeho slovníku nedostává.

Mockrát vám děkuji Belén, za to, že bojujete jako šampión pro vaše děti, že jste se snažili, aby nikomu z nich nic nechybělo, mohu vám popřát všechno štěstí na světě, aby se váš sen splnil a Susi vám přinesla radost domů.


Zanechte svůj komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Povinné položky jsou označeny *

*

*

  1. Odpovědný za údaje: Miguel Ángel Gatón
  2. Účel údajů: Ovládací SPAM, správa komentářů.
  3. Legitimace: Váš souhlas
  4. Sdělování údajů: Údaje nebudou sděleny třetím osobám, s výjimkou zákonných povinností.
  5. Úložiště dat: Databáze hostovaná společností Occentus Networks (EU)
  6. Práva: Vaše údaje můžete kdykoli omezit, obnovit a odstranit.

  1.   Ann řekl

    Velmi mladá matka a těžký kříž, který v jejím životě spadl, který ji jistě posílí.
    Nejsi sám Betlém. Velké objetí.