Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos mejoran de forma global la vida de pacientes y familias que se encuentran ante enfermedades amenazantes para la vida. Son tratamientos e intervenciones que mitigan el dolor y otros síntomas físicos, proporcionan apoyo psicológico, social y espiritual y acompañan durante todo el proceso de la enfermedad, no solo al final de la vida.
En esta entrada de El Confidencial se recoge el testimonio de Elisabet, cuya hija de 11 años tenía síndrome de Rett. Tras el último ingreso hospitalario, entró en el sistema de paliativos cuando ya no existían opciones de curación. La niña pudo morir en su casa, acompañada por su familia, con una atención centrada en aliviar el sufrimiento y en respetar los deseos de todos; el caso ocurrió en 2014.
Un documento del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad declara que la atención paliativa a los pacientes que la necesitan es un derecho reconocido por organismos internacionales, y también contemplado por la legislación española. Existen recomendaciones a nivel europeo recogidas en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, con su propio desarrollo. En teoría, por tanto, la atención al paciente en situación terminal queda garantizada. La gran pregunta es: ¿sucede realmente así cuando se trata de niños y adolescentes?
Sergio del Molino es el creador de una petición en la plataforma pública Change.org, titulada “Los niños tienen derecho a morir en su casa sin sentirse abandonados #cuidadospaliativos”. El origen de esta acción fue la muerte de su hijo Pablo, enfermo de leucemia. Para su familia, el mejor lugar del mundo para pasar sus últimos días era su hogar; Pablo tenía solo 2 años, y cuando la familia abandonó el hospital se enfrentó prácticamente en soledad a la agonía del pequeño porque ningún equipo de paliativos acudió a su domicilio. Sergio relata cómo, tras agotar tratamientos intensivos, la decisión de volver a casa buscaba intimidad y acompañamiento para el niño.
En España hay pocas Comunidades Autónomas que ofrecen de forma estructurada este servicio en domicilio. Tradicionalmente han destacado algunas iniciativas en Murcia, algunos hospitales de Madrid (como el Hospital Niño Jesús, que en parte mantiene su actividad gracias a fondos privados) y centros de referencia en Cataluña; también existen proyectos puntuales en provincias de Castilla y León o Canarias. En la práctica, los cuidados paliativos extrahospitalarios no se aplican en la mayoría del territorio, y la dependencia de asociaciones y financiación privada genera una clara desigualdad territorial.
Los cuidados paliativos pediátricos son para el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y prestan también apoyo a la familia a lo largo de toda la enfermedad y del duelo. Pero si no hay voluntad política y organizativa para reconocer el derecho a recibirlos en casa con respaldo efectivo del sistema sanitario, las familias que lleven a sus hijos al hogar en sus últimos días o semanas de vida no tienen garantizados los tratamientos, la atención especializada ni el acompañamiento que necesitan. Es imprescindible un cambio de mentalidad: aunque la Medicina está orientada a salvar vidas, no siempre es posible curar, pero siempre se puede cuidar. El derecho a una muerte digna, sin dolor y en compañía de los seres queridos es también un Derecho (en mayúscula) para los pacientes pediátricos en situación extrema.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se dirigen a niños, niñas y adolescentes con enfermedades de alta complejidad que limitan o amenazan su vida. Incluyen tanto patologías oncológicas como enfermedades neurológicas, neuromusculares, metabólicas, complicaciones por prematuridad, malformaciones congénitas u otras condiciones crónicas complejas.
Según la OMS, los CPP son el cuidado total y activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, niña o adolescente, así como el apoyo a su familia. Esto significa que se ocupan de controlar síntomas físicos como el dolor, la dificultad respiratoria, las náuseas o el insomnio, pero también de abordar el sufrimiento emocional, social y espiritual, acompañando a los padres y hermanos en cada etapa.
Estas enfermedades se agrupan en cuatro grandes categorías: situaciones amenazantes con posibilidad de tratamiento curativo; enfermedades irreversibles pero potencialmente estables; patologías que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida; y enfermedades progresivas sin opciones curativas. En todas ellas, los CPP se pueden iniciar desde el diagnóstico y mantenerse en paralelo a los tratamientos dirigidos a la enfermedad, sin esperar al final de la vida.
En España, el número de menores que necesitan CPP es inferior al de adultos, pero su atención es mucho más compleja: están en pleno desarrollo físico, cognitivo y emocional, dependen completamente de sus cuidadores y requieren una coordinación estrecha entre distintos niveles asistenciales. Además, la dispersión geográfica de la población infantil plantea retos adicionales para organizar equipos que lleguen a todo el territorio.
Algunos condicionantes que dificultan la prestación de estos cuidados son la gran carga emocional para los profesionales, el hecho de tratarse de un área de conocimiento relativamente nueva y la escasez de fármacos adaptados a la edad pediátrica. También surgen conflictos éticos: los padres son responsables legales, pero el deseo del niño y su participación en las decisiones no siempre se tienen en cuenta con la sensibilidad necesaria.
El Ministerio de Sanidad subraya la importancia de identificar el “punto de inflexión” a partir del cual la atención debe centrarse en cuidados paliativos. No se trata de “renunciar” a la Medicina, sino de orientar los esfuerzos hacia el confort, la calidad de vida y el acompañamiento, tanto si el niño va a fallecer como si convive largo tiempo con una enfermedad muy grave.
Una cruda y triste realidad: desigualdades en el acceso al domicilio
Ningún progenitor está preparado para la muerte de un hijo. Las madres y los padres dan la vida y esperan que sus hijos les sobrevivan. Cuando una enfermedad incurable avanza y los tratamientos dejan de funcionar, la Sanidad se enfrenta a realidades como la de Pablo, el hijo de Sergio del Molino, o la de tantas familias con niños con cáncer u otras enfermedades graves.
Sergio explica en este post cómo, tras haber agotado quimioterapia, trasplantes y otras terapias, asistieron impotentes al rebrote de la leucemia. La decisión de volver a casa fue coherente con el deseo de dar a su hijo intimidad, calor familiar y una muerte lo menos traumática posible. Sin embargo, la falta de un equipo de soporte hizo que la familia se sintiera abandonada en un momento extremadamente delicado.
La realidad española, según estudios recientes de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), muestra un panorama muy desigual: una parte importante de las provincias no dispone de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, y en muchas otras la cobertura es parcial, con horarios limitados y equipos muy pequeños. En la práctica, el acceso a estos servicios puede depender del código postal, obligando en algunos casos a las familias a mudarse temporalmente a provincias con mejores recursos para garantizar la atención en casa.
Incluso allí donde existen unidades domiciliarias, los recursos suelen ser insuficientes: equipos con apenas unos pocos profesionales para toda una provincia, poca presencia de perfiles psicosociales (psicólogos, trabajadores sociales, psicooncólogos), ausencia de atención 24 horas en muchos casos y gran dependencia del apoyo de asociaciones de pacientes que aportan parte del soporte emocional y social.
Manejo del dolor y otros síntomas: pieza clave de los cuidados
En la web de la SECPAL se explica que las enfermedades terminales en la infancia cursan con frecuencia con dolor y otros síntomas físicos intensos. Este dolor no solo causa molestias, sino que provoca inquietud, alteración del sueño, pérdida de apetito, irritabilidad y miedo. A veces, se subestima porque se cree erróneamente que los niños “no saben expresar” bien lo que sienten o que “se adaptan mejor” al sufrimiento.
El enfoque paliativo insiste en que el dolor debe ser evaluado de forma sistemática con escalas adaptadas a la edad y tratado con todos los recursos disponibles: fármacos analgésicos (incluidos opioides cuando son necesarios), técnicas no farmacológicas (relajación, juego, musicoterapia, contacto físico) y ajustes del entorno que reduzcan la ansiedad. Todo ello requiere equipos formados específicamente en dolor pediátrico y en la comunicación con niños y familias.
En el domicilio, el correcto manejo del dolor es fundamental para que la familia se sienta capaz de cuidar. Si los padres saben que pueden contactar con el equipo en cualquier momento, que se ajustarán las dosis, que se reevaluará al niño tantas veces como haga falta y que existe un plan claro ante cada síntoma, el miedo se reduce y aumenta la sensación de seguridad. Por ello muchas familias reclaman no solo visitas periódicas, sino también un teléfono de referencia 24 horas atendido por profesionales que conozcan el caso, y evitar derivaciones a urgencias generales que no conocen la historia clínica.
Al final del texto de la petición en Change de Sergio del Molino se resume bien esta reivindicación:
“Por eso te pido tu firma para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan. Sé que podemos conseguirlo, porque gracias a peticiones ya iniciadas en esta plataforma se están consiguiendo avances en muchos otros ámbitos de la Sanidad. Sólo necesitamos todo el apoyo posible”.
Cómo se organizan los equipos y qué papel tienen los profesionales
Los equipos de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios suelen ser interdisciplinares: pediatras, enfermeras con experiencia en patología compleja, psicólogos, trabajadores sociales y, cuando es posible, profesionales de áreas como fisioterapia, terapia ocupacional o musicoterapia. A menudo también participan enfermeras gestoras de casos, que coordinan la atención entre hospital, atención primaria, colegio y otros recursos comunitarios.
En España existen dispositivos como los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), integrados por personal médico y de enfermería formado específicamente en cuidados paliativos para la atención de pacientes en fase avanzada o terminal, con un nivel de complejidad intermedio o alto. Sus funciones incluyen la valoración conjunta de pacientes con el profesional responsable, el apoyo y asesoría a otros sanitarios, la elaboración de planes de atención individualizados, la intervención asistencial directa en el domicilio cuando se precisa y la coordinación entre hospitalización, atención primaria y servicios de emergencias.
Los ESAD también se ocupan de informar y educar a las familias para mejorar la adaptación a la situación, prevenir la claudicación familiar y el duelo complicado, y orientar sobre los trámites posteriores al fallecimiento. Cada sector sanitario cuenta con un ESAD adscrito funcionalmente a la Dirección de Atención Primaria, lo que permite trabajar de manera colaborativa con trabajo social y salud mental para los casos que lo requieran.
En el ámbito pediátrico, hay unidades específicas que atienden a niños desde la etapa neonatal hasta los 18 años con enfermedades neurológicas, musculares, metabólicas, oncológicas y otras patologías que afectan a múltiples órganos y sistemas. Estos equipos realizan en el domicilio técnicas de rango hospitalario (canalización de vías, transfusiones, ventilación mecánica, administración de medicación compleja, etc.), de forma que “el hospital puede trasladarse a casa” cuando el niño está demasiado enfermo para desplazarse.
La formación de los profesionales es un pilar decisivo. Unidades de referencia participan en la docencia de residentes (MIR y EIR), imparten másteres y cursos específicos en cuidados paliativos pediátricos y ofrecen formación individualizada a profesionales de Atención Primaria para mejorar el manejo de síntomas, el uso de dispositivos y la comunicación en situaciones de final de vida.
Los propios profesionales destacan que, además de conocimientos técnicos, se necesitan habilidades de comunicación, gestión emocional y trabajo en equipo. El contacto continuado con niños gravemente enfermos y con familias en duelo supone una carga emocional intensa, por lo que también es importante que los equipos reciban apoyo y espacios de supervisión para cuidar de su propia salud mental.
En el plano investigador, se han desarrollado estudios cualitativos con profesionales de distintas unidades de CPP en España, que analizan cómo se organizan los cuidados, qué barreras encuentran en el domicilio, qué necesidades tienen las familias y cómo se coordina la atención entre niveles. Estos trabajos muestran que la calidad de los cuidados mejora cuando hay coordinación real entre hospital, atención primaria, servicios sociales y asociaciones de pacientes, y cuando se respeta la autonomía de la familia para decidir el lugar de los cuidados y del fallecimiento.
Todo este entramado de recursos y experiencias apunta en la misma dirección: el hogar, cuando la familia lo desea y cuenta con apoyo adecuado, es un lugar privilegiado para cuidar a un niño con enfermedad avanzada. Es un entorno donde se mantienen las rutinas, se preservan los vínculos con hermanos y amigos, y donde el tiempo que queda puede vivirse con más intimidad, menos ruido y una mayor sensación de control.
Frente a la imagen del hospital como único espacio de seguridad, la experiencia acumulada de familias y profesionales demuestra que los cuidados paliativos pediátricos a domicilio son eficaces, más humanizados y, con la organización adecuada, sostenibles para el sistema sanitario. Queda todavía camino por recorrer para que este derecho llegue a todos los niños, vivan donde vivan, pero la evidencia, las familias y los propios profesionales señalan que es una prioridad inaplazable.