Queremos que los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio sean un derecho

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Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos “mejoran la vida de los pacientes y familias que se encuentran con enfermedades amenazantes para la vida”. Son tratamientos e intervenciones que mitigan el dolor y otros síntomas, y proporcionan apoyo psicológico. En esta entrada de El Confidencial, leemos el testimonio de Elisabet, cuya hija de 11 años perdió la vida en 2014. Tenía una enfermedad rara llamada síndrome de Rett, y meses después del último ingreso hospitalario, entró en el sistema de paliativos al no existir solución; cuando respiró por última vez, lo hizo acompañada de su familia, en su hogar.

Un documento del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, declara que la atención paliativa a los pacientes que la necesitan es un derecho que reconocen organismos internacionales; y también la legislación española describe tal prestación sanitaria. Existen recomendaciones a nivel europeo, recogidas en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, que cuenta con su propio desarrollo. En teoría pues, “la atención al paciente en situación terminal queda garantizada”. ¿Es también así con los niños?

Sergio del Molino es el creador de una petición en la plataforma pública Change.org, cuyo título es “Los niños tienen derecho a morir en su casa sin sentirse abandonados #cuidadospaliativos”. El origen de esta acción fue la muerte de su hijo Pablo quien solo contaba 2 años, y estaba enfermo de leucemia. El mejor lugar del mundo para pasar sus últimos días de vida era su casa, de eso no me cabe ninguna duda; pero cuando la familia abandonó el hospital, y tal como se relata en la petición, se enfrentaron en soledad a la agonía del pequeño, pues ningún equipo de paliativos les visitó.

En nuestro país hay unas pocas Comunidades Autónomas que ofrecen el servicio, en la práctica solo Murcia y hospitales de referencia en Madrid o Cataluña; y en el caso del Niño Jesús (Madrid) es una realidad gracias a fondos privados. Así pues los cuidados paliativos extrahospitalarios no se aplican en la mayoría del territorio.

Los cuidados paliativos pediátricos son para el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, prestando también apoyo a la familia (Ministerio de Sanidad), pero si no hay voluntad política que reconozca el derecho a recibirlos en casa, con total apoyo del sistema sanitario, las familias que trasladen a sus hijos a casa en sus últimos días o semanas de vida, no tienen garantizados los tratamientos y atenciones necesarios. Es preciso un cambio de mentalidad, porque aunque la Medicina está orientada a salvar vidas, no siempre es posible; el derecho a una muerte digna en compañía de los seres queridos, y sin dolor, también es un Derecho (en mayúscula) de los pacientes pediátricos que se encuentren en una situación extrema.
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¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Se caracterizan por ser de aplicación a una amplia variedad de enfermedades (oncológicas, neurológicas, complicaciones por prematuridad, etc.). Estas enfermedades se dividen en cuatro grupos entre situaciones amenazantes pero con viabilidad de tratamiento curativo; irreversibles; que requieren largos períodos de tratamiento intensivo para mantener la vida; y progresivas sin opciones curativas. El número de casos pediátricos que necesitan estos cuidados es inferior respecto a la población adulta que los requiere; cabe también tener en cuenta que los menores están desarrollándose, lo cual afecta a los aspectos concretos de los cuidados.

Algunos condicionantes con los que se encuentra esta prestación sanitaria son la implicación emocional, el ser un área de conocimiento nueva, o la baja disponibilidad de fármacos. Por otra parte también pueden surgir conflictos en la ética, ya que al ser los padres los responsables, el deseo del niño y / o su participación, pueden no ser tenidos en cuenta. En el texto del Ministerio de Sanidad se señala la necesidad de reconocer el ‘punto de inflexión’ a partir del cual la atención que se precisa, será de cuidados paliativos.

Una cruda y triste realidad.

Ningún progenitor está preparado para la muerte de su hijo, pues las madres y los padres DAMOS la vida: lo natural es que nuestros hijos nos sobrevivan. En estos casos de enfermedades que amenazan la vida y no remiten, nuestra Sanidad se topa con la realidad de que existen casos como el de Pablo, cuyo papá (Sergio) cuenta en un post del blog de Change como tras haber agotado quimioterapia y otras terapias, además de un trasplante de médula, asistieron impotentes al rebrote de la leucemia. La decisión de devolver al niño a su casa parece razonable, y la Medicina también implica cuidados, ¿por qué entonces la familia se sintió tan abandonada en unos momentos tan delicados?
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Manejo del dolor: una cuestión importante.

En la web de la SECPAL, hay una información interesante sobre este tema: las enfermedades terminales cursan frecuentemente con dolor, que además de las molestias propias, provoca inquietud, alteración del sueño o falta de apetito. En ocasiones este dolor no está bien valorado por el mantenimiento de consideraciones erróneas como la escasa capacidad de expresión en un niño o su falta de experiencia.

El texto de la petición en Change acaba así:

“Por eso te pido tu firma para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan. Se que podemos conseguirlo, porque gracias a peticiones ya iniciadas en esta plataforma se están consiguiendo avances en muchos otros ámbitos de la Sanidad. Sólo necesitamos todo el apoyo posible”.


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Macarena

Ante todo madre: mis hijos se han criado pegados a mí, y han aprendido que la libertad se gana con responsabilidad. Ahora (¡bendita adolescencia!... Ver perfil ›

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