Interview med Belén, mor til en datter med Arnold Chiari type 1

I dag interviewer vi Belén F., en mor, der dagligt kæmper for sine to børns velbefindende, især hendes datters Susi, der for nylig blev opereret for Arnold Chiari-misdannelse.

MH: Hej Belén, de har fortalt os, at Susi er en meget speciel kriger, og at du, som hendes mor, som du er, giver hende et eksempel på grundlæggende styrke. Fortæl os lidt mere om dig selv og om din sygdom.

Belen:Vi er en familie fra Malaga, der for 3 år og 8 måneder siden havde tvillinger, den første var Susi, der blev født med 1 kg og Hugo med 990 kg, de blev født ved naturlig fødsel på 2 + 35.

Så snart hun blev født, så lægerne noget underligt ved hende, hun blev født med et meget hævet venstre øje og et lilla ansigt.

Fra det første øjeblik begyndte de at lave ultralyd og tests, men de gav ikke præcis, hvad han havde.

Indtil 21 dage senere var udskrivningsdiagnosen, at pigen havde en sjælden sygdom. Han havde en orbital encephalocele (mangel på knogle i det venstre øjes orbitale tag, og der var en encephalisk masse).

MH: Hvor lang tid tog det at få en korrekt diagnose?

Belen:En korrekt diagnose ... pust ... godt, jeg kan ikke fortælle dig, hvorfor hver gang han er blevet opereret, og når månederne går, kommer der noget nyt ud.

MH: Hvad i dag er din diagnose præcist?

Belen:Det hele startede med et orbital encephaloceum, så blev hun opereret, og den forreste del af ansigtet / hovedbenet afviste det resorberbare protesemateriale, der blev sat i, hun har en depression på venstre side af ansigtet, huden i det område er mere raffineret, han har en kraniosynostose, i 2016 hvis jeg ikke tager fejl, blev han diagnosticeret med Arnold Chiari type I med nedstigning til c2, i februar 2017 bekræftede de, at han havde højt intrakranielt tryk (ICP) og nu i januar 2018, som et resultat af Arnold Chiari operation hydrocephalus er forårsaget ...

Diagnosen af ​​alt har intet navn, for som du kan se, er der mange ting, men det vigtigste, og som de lægger i alle rapporterne er: orbital encephalocele, craniosynostosis, Arnold Chiari type I og hydrocephalus, for at opsummere alt.

MH: Kom nu, det mest komplicerede spørgsmål, de kan stille dig, er hvad din datter har. Spørg de dig nogensinde på gaden? Får du i så fald ubehag eller forklarer du det uden problemer?

Belen:Sandheden er, at det spørgsmål er meget vanskeligt for mig at besvare, fordi der er så mange ting, det har, og man ved aldrig, hvor ting kan vise sig ...

Mange gange er jeg blevet spurgt, og jeg har svaret, men der er tidspunkter, at det koster mig meget. Det værste, jeg har på, er at de ser på hende som en freak på grund af ansigtsdeformationen.

MH: Nu skal jeg stille dig nogle spørgsmål, der er lidt hårde ... men jeg er nødt til at stille dem, for det, vi ønsker, er at gøre folk opmærksomme på, at de har følsomhed, præcis hvad du fortæller mig om. Der bag denne deformation er der en historie.

Belen: Ok bare rolig.

MH: Er hun klar over, at hun er anderledes? Kan eller vil du leve et normalt liv?

Belen:  Ja, hun er for smart, hvad sker der, da hun kan huske, hvad hun har, og hvad der sker med hende.

MH: Det er fantastisk lyver ikke for børn, som du siger, de er ikke dumme, og de ved godt, hvad der sker.

Belen: Og hun beder dig også ... nu, hun fortæller dig, at "hendes ven har ventilen" ... fordi de var nødt til at sætte to ventiler for at kontrollere hydrocephalus. Jeg tror, ​​at jo mere opmærksom du er på ting, jo mere kan du samarbejde, selvom du kun er 3 år, bliver du 4 år i juli.

Hun skal vide, at hun har begrænsninger, at hun nu ikke kan gå i skole, fordi hun stadig ikke har justeret ventilerne godt, nu skal de i næste uge lave en MR, og hun ved, at det er et lille foto for at se, hvordan hendes lille hovedet er indefra ... At han ikke kan slå sig selv, fordi det kan være meget farligt, må vi prøve ikke at have raserianfald, så hans pres ikke stiger osv.

MH: Hvordan forstår hun sin sygdom, og hvordan håndterer hun den?

Belen:Hun ... sandheden for hendes alder er, at hun har det for godt, selvom denne sidste optagelse (fra 19/12/17 til 02/0218) har været meget hård for hende, for alle ...

Også nu, da han forlod hospitalet, kunne han næppe gå, han kom hjem og ville gå ovenpå, og han kunne ikke ...

Sandheden er, at det skete regelmæssigt ... men i dag var det en måned siden det kom ud, og det har ændret sig meget.

MH: Hvordan har resten af ​​familien det?

Belen:At komme meget hårdt hjem, mange ændringer for hende og hendes bror, vi taler aldrig om den stakkels mand, men han lider på sin måde også på sin egen måde ....

Du lider meget, og du føler dig vred, fordi de begge er dine børn, de er dit blod, og de har begge brug for os, men det er klart, at Susi altid er den, der får mest opmærksomhed, og på toppen af ​​det spørger alle normalt om hende ... men Hugo Han er et utroligt barn, meget stædig, men han elsker sin søster, selvom de dræber hinanden.

MH: Hvilken slags hjælp tror du ville være den vigtigste i din situation, moralsk, økonomisk, psykologisk støtte?

Belen:Nå, du har brug for en smule af alt ... Økonomisk, fordi det at være på et hospital og derefter konstant gennemgå check-ups medfører mange udgifter, psykologisk, fordi det er meget svært at antage, at din treårige datter har alt, hvad hun har, når graviditeten var uden problemer. Og så når hun vokser eller driver hende, kommer der nye ting ud, så det er meget svært psykologisk for hele familien, fordi hun også er en meget smilende pige.

MH: Har du nogen form for støtte fra offentlige institutioner eller en forening?

Belen: Jeg støtter intet, det eneste, der siden hun blev født går i tidlig pleje, men vi skal betale for det, ellers intet.

Nu har jeg anmodet om en indledende vurdering af graden af ​​handicap for alt, hvad du har, men jeg har fået at vide, at det tager 9 måneder at se dig for første gang, så forestil dig ...

Offentligt tak til Malasmadres Facebook-gruppen, jeg har følt mig meget støttet af gruppen, for på tidspunkter som denne kan du ikke give slip på det, du har indeni, og de har været en stor støtte. Jeg gik ind, fordi min psykolog anbefalede det, og jeg er blevet.

MH: I dag, hvad vil du gerne se, at der sker med Susi fra nu af?

Belen: Jeg vil gerne have, at hun udvikler sig lidt efter lidt og kan vende tilbage til at være den munter, glade og kærlige pige, hun altid har været, nu er hun mere ubehagelig.

MH: Hvordan kan du forestille dig det om 5 år?

Belen:5 år fra nu ... Jeg må hellere ikke tænke, jeg lever hver dag hvert sekund som om det var det sidste, man ved aldrig, hvad der kan ske om et stykke tid, livet er meget uretfærdigt og kort. Og som Tamara Gorro siger: Kamp, styrke og udholdenhed, ordet overgivelse kommer ikke ind i vores ordbog.

Mange tak Belén, for at du kæmpede som en mester for dine børn, for at prøve at ingen af ​​dem mangler noget, jeg kan kun ønske dig held og lykke i verden, at din drøm går i opfyldelse og at Susi giver dig glæden ved altid hjem.