Næste dag Marts 21 fejres den Verdens Down Syndrome Day. At fejre, NED Spanien har lanceret kampagnen Livet handler ikke om kromosomer. Denne kampagne har til formål at vise, at der ikke er forskelle mellem børn med og uden handicap. Målet med kampagnen er at sensibilisere samfundet om børn med Downs syndrom og bringe dem tættere på deres måde at være, tænke og føle på. Klokken Livet handler ikke om kromosomer Det syntes mig et initiativ fuld af følsomhed og medmenneskelighed med et smukt budskab. Og det har fået mig til at huske mange ting.
For et stykke tid siden havde jeg muligheden for at arbejde med folket i Down Syndrome Association of Zamora. Det var en uforglemmelig oplevelse, både på et professionelt og menneskeligt niveau: børnene, teamet, familierne ... Det var en oplevelse, der markerede mig, og som hjalp mig på et tidspunkt, som mange mødre gennemgår, og ikke alle kommer sammen lige så godt. Fordi det ikke er let at acceptere, at de i første ultralyd af dit første barn fortæller dig, at de har en vis risiko for at have Downs syndrom. Jeg synes, det er en god dag at fortælle denne anekdote.
At have et barn er en velsignelse, uanset om du har Downs syndrom eller ej. Men på trods af alle de bestræbelser, der gøres, og niveauet for integration og accept er opnået, er der stadig meget at gøre.
Min erfaring
Da gynækologen fortalte mig, at min søn havde en høj risiko for at få Downs syndrom (1 ud af 800), var jeg 27 år gammel. Lægen foreslog, at jeg skulle foretage en fostervandsprøve. Jeg spurgte ham, hvad han ville gøre for mig. Han fortalte mig, at hvis jeg testede positivt for Downs syndrom, kunne jeg aborter. Men jeg ville ikke have en abort, så jeg blev ikke testet. Derudover fortalte jeg ham, at der var ting, der bekymrede mig meget mere end Downs syndrom, ting der ikke vises i nogen test.
For mig var risikoen for at miste babyen simpelthen ved at vide, om jeg ville have Downs syndrom, uacceptabel. Jeg respekterer virkelig andres mening, men for mig var der ikke nok grunde til at risikere min søns liv for en sag så egoistisk som at forblive rolig. Måske skyldtes det, at jeg var rigtig rolig, fordi min tidligere erfaring med folket i Down Syndrome Association of Zamora havde vist mig, at selvom det var svært og svært, at få et barn med Down Syndrome ikke var slutningen på verdenen. Faktisk kunne jeg på den skole, hvor jeg arbejdede, se mange ting, nogle meget værre, og folk kom videre. Og han kunne være glad.
Graviditeten gik godt. Omkring mig forstod de fleste ikke, hvorfor jeg var så rolig. Men for mig var der 799 ud af 800, at barnet ikke havde Downs syndrom, og jeg så det heller ikke som en skændsel, som han endelig gjorde. Faktisk gik min mand og jeg en måned før fødslen til en messe. Vores stand var foran en sammenslutning af mennesker med intellektuelle handicap, og mange af de drenge og piger, der var der, havde Downs syndrom. Nogle af dem, der vidste, hvad jeg fik at vide, følte sig ubehagelige, fordi de ikke kunne tænke på andet end "hvad hvis vores ...". Men for mig var det en mulighed for at møde vidunderlige mennesker.
Barnet blev født. Jeg spurgte ikke. Jeg glemte. Jeg ville bare få det tilbage, for de måtte tage det væk for at blive suget. Og da de endelig gav mig det, huskede jeg ikke engang at kontrollere, om jeg havde Downs syndrom eller ej. Det var først nogen fortalte mig om det, at jeg indså det.
Det samme skete ingen af de andre.
Verdens Down Syndrome Day 2015
NED Spanien har indkaldt til en makrobegivenhed den 21. på Plaza del Sol i Madrid, hvor de 12 klokker ringer med Lacasitos for at fejre denne dag. Med El Pulpo (fra Cadena 100) som ceremonimester, lover dagen at være uigenkaldelig. Tusinder af fly vil blive lanceret i luften, og Rigspolitiet vil udstille med hunde og vise deres heste blandt mange andre ting. Dagen begynder kl. 11 om morgenen.
For mere information, følg Ned Spanien på Facebook.