De vises ikke på tv. De modigste mødre og fædre modtager ikke priser eller hyldest, de er faktisk usynlige. Alle deres bestræbelser, deres hemmelige tårer, alle deres ture for at konsultere specialister, for at modtage diagnoser, dobbeltdiagnoser for at sikre lidelsen eller etiketten, som en manual kan lide at give vores børn, forbliver altid i private hjørner.
De er anonyme helte. Ud over, hver far og enhver mor til disse børn med fysiske eller mentale mangler eller uddannelsesmæssige problemer er et eksempel for vores samfund. No obstante, la propia sociedad los relega de nuevo a sus batallas silenciosas. Sin ayudas, sin reconocimientos, sin una inclusión auténtica. En «Madres Hoy» queremos ofrecerles nuestro homenaje.
Modige familier med store udfordringer
Når et par eller en mor opdager, at hun skal få et barn, projicerer hun en idyllisk horisont. Vi forestiller os, at en dreng eller en pige vokser normalt, bevæger sig hånd i hånd for at opdage verden med frihed og autonomi.
Frygt vises fra tid til anden som en skygge, som vi straks forsvinder. Imidlertid bringer en for tidlig fødsel eller komplikationer under den ofte den virkelighed, som mange familier har måttet antage eller møde med magt: et barn med et handicap.
Ligeledes bestemmer genetiske og organiske problemer eller ulykker også en stor del af disse tilfælde, hvor tidlig diagnose altid er vores bedste allierede.
Ifølge data fra Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har omkring 200 millioner mennesker en form for handicap. Nogle vilkår skal dog præciseres.
- En mangel er ethvert tab eller en vis begrænsning af en psykologisk, fysiologisk eller anatomisk struktur eller funktion.
- På den anden side er et handicap en begrænsning eller fravær (på grund af en mangel) af evnen til at udføre en aktivitet på den måde eller inden for det interval, der anses for normalt for et menneske.
- Et handicap er en situation, hvor en person ikke er i stand til at udføre en funktion på grund af en nedsættelse eller et handicap. Nogle gange kan simpel alder, køn eller sociale og kulturelle faktorer også være afgørende for et handicap.
Dernæst forklarer vi, hvad der er hovedårsagerne til handicap, som alle de modige fædre og mødre skal stå over for.
For tidlige spædbørn
- Disse data skal få os til at tænke, men Ifølge data fra WHO selv fødes der ca. 15 millioner babyer i verden hvert år, inden de når termin (to måneder før eller mindre)
- Dette er 1 ud af 10 fødsler.
- Mange af disse for tidlige babyer som formår at overleve lider af en eller anden form for handicap for livet.
- Prematuritet er den største dødsårsag hos børn under 5 år. Nu er det mest bemærkelsesværdige, at disse tal fortsætter med at stige.
- Men og så nysgerrig som det kan synes, er årsagerne til for tidlig fødsel ikke 100% kendte. Nogle gange skyldes det infektioner, diabetes eller hypertension; men specialister kan ikke definere eller forhindre dette alvorlige problem.
Autisme
- Autisme følger heller ikke med en manual, det kommer med forældre, der ikke giver op.
- En ting at huske på er, at tilfælde af autisme er stigende i de seneste år. Som han forklarer os “The American Autism Society" 1 ud af 15 nyfødte vil blive diagnosticeret med ASD (autismespektrumforstyrrelse).
- Ud over dette kan vi ikke glemme, at der på grund af dette brede spektrum af sygdommen er børn og endda voksne, der endnu ikke har fået deres diagnose.
- Årsagen til denne stigning i autistiske fødsler i dag er heller ikke kendt med sikkerhed. Denne sygdom har en genetisk oprindelse, en udviklingsforstyrrelse, der stadig åbner mange nye udfordringer.
Downs syndrom
Hyldest til de modigste mødre og fædre
Ingen vælger det barn, de skal have. Hun elsker ham, som han er, med hans dyder, med hans mangler. Med sin storhed. Ingen vælger at få et barn med et handicap, men alligevel vælger barnet os, og vi elsker ham for det. På grund af hvem han er, og fordi han er en del af vores hjerte.
Du er ikke usynlig
Kære forældre til modige børn. Kære mødre til specielle børn. Du er ikke usynlig. Selvom samfund, love og politiske organer har fortyndet dig i et hav af undskyldninger, er du ikke usynlige for os.
Vi ved om din daglige indsats. Vi kender meget godt de timer, du bruger på computeren på at undersøge dine børns sygdom. På udkig efter ressourcer, forbindelse med mennesker, der er i samme situation.
Neller du er usynlig, fordi du altid er til stede i høringen af specialisterne. Alle disse timers ventetid, angst. De diagnoser, der ikke tilfredsstiller, rejsen på jagt efter flere fagfolk og de vidunderlige opdagelser, hvor de endelig reagerer på dine behov.
Overgivelse findes ikke i jeres sind
Vi ved, at du lider hemmeligt, mens du smiler til dine børn. Der er dage, hvor intet skrider frem, og det ser ud til, at alt går tabt, men giver ikke efter. Sålen på dine sko er slidt væk fra så mange trin, så mange kilometer. Men din stemme er ikke tavs, beder om ressourcer, støtte i skolen, rådgivning fra specialister.
Fordi jeres hjerter fodres hver dag med dine børns kærtegn, med hvert fremskridt med hver bedrift og med hvert smil fra de børn, der er din egen benzin.
Husk at du ikke er alene, at du ikke er usynlig, og at du er det bedste eksempel for vores samfund.
Wow! Sikke en smuk og følelsesladet hyldest, jeg er målløs, men taknemmelig på vegne af alle disse mødre og alle disse fædre, for selvom mine børn ikke har nogen af disse problemer, er det kun rimeligt, at vi tænker på andre.
Et knus.
Jeg er glad for, at du kunne lide Macarena! Vores linjer vil ikke ændre verden eller give dem den hjælp, de virkelig har brug for, men i det mindste er den moralske og følelsesmæssige støtte tydelig fra vores rum. De fortjener det 🙂
Et kram!
Tak.