Der er tusindvis af sygdomme, der kaldes "sjældne" på grund af den hyppighed, de er blevet opdaget indtil videre. I dag er dagen, hvor hyldest til de modige, der kæmper mod lidt anerkendte patologier.
Blandt partnerne i Feder-sammenslutningop til 2456 forskellige patologier tælles. Denne tilknytning er skabt på baggrund af, at enhed er styrke og skønt relativt få er ramt af de forskellige sygdomme, som deres partnere lider af, alt er lettere, hvis de kommer sammen for at kæmpe sammen.
Lidt information om deres patologier
Når nogen lider af en sjælden sygdom, enten fordi han lider af det, eller fordi han har et berørt barn, er den første hindring, han støder på, som en generel regel er nødt til at gennemgå en ægte odyssey for at få en diagnose. Ved ren statistik, en læge, er det sidste, der opstår, at det er en sjælden patologi.
På den anden side strækker manglen på information om sjældne sygdomme sig til resten af miljøet og der kommer det punkt, at du ikke kun skal håndtere en sygdom, du skal også leve konstant og give forklaringer om hvad det er, hvad det ikke er, og hvorfor det kan begrænse dig.
Behov for støtte fra samfund og institutioner
Du har ikke længere bare brug for moralsk støtte fra miljøet, men du har brug for en vis forståelse fra samfundet. De syge er ikke ansvarlige for at lide af dem, de har ikke valgt dem, og de fortjener en værdig behandling.
Bortset fra de behov, der kan være på et socialt niveau, har de også grundlæggende behov for at dække, og ved mange lejligheder forhindrer deres patologi dem i at leve et normalt liv, hvilket indebærer arbejde og økonomisk uafhængighed. Det er derfor der er foreninger, der kæmper for rettighederne for dem, der er ramt af sjældne sygdomme. Dens nødvendigt for at sikre eksistensen af økonomisk støtte for at opnå en minimumsgaranti for patientens livskvalitet og for din familie. Lige så nødvendigt er hjælp til efterforskning af disse sygdomme, da de har samme ret til forbedringer i behandlingen som enhver anden patient.
Men frem for alt hvad de mest har brug for at vide er, De er ikke alene, de er simpelthen lidt mere specielle og i mange tilfælde Store krigere.