Som hver 30. maj ankommer vi Verden for multippel sklerose. Organisation og foreninger udfører en række aktioner for at synliggøre den såkaldte sygdom på tusind ansigter. I dette tilfælde, og på trods af at være i mange områder af Spanien i fase 2 af de-eskaleringen, blev beslutningen truffet om ikke at foretage nogen offentlig handling.
Det centrale tema for dette år, og som vil fortsætte i yderligere to år, er: EM-forbindelser. Med dette motto ønsker vi at give større synlighed til de sociale krav til de syge og også til deres familier. Du kan finde det på internettet med hashtagget #ConnectionsEM, eller se efter det ved jeg forbinder, vi forbinder.
Multipel sklerose nedbryder barrierer
Som vi sagde ovenfor, er de tre forbindelseslinjer i esclerose múltiple på denne dag leder de til samfund, selvforbindelse og forbindelser med kvalitetspleje. Neurologer er enige og insisterer på at blive styret af læger, familiemedlemmer af patienten er dem, der skal følge de nødvendige skridt for at forbedre accept af sygdommen og opretholde patientens livskvalitet.
Et af hovedmålene for denne 30. maj 2020 er at udfordre de sociale barrierer og stigma, som folk har multipel sklerose føler sig ensom og socialt isoleret. I dag er det en mulighed for ikke at gå glip af at kræve bedre tjenester, støtte netværk og fremme egenomsorg.
Selvom der ikke er nogen planlagte fysiske handlinger, er der forskellige aktiviteter i sociale netværk, online konferencer, vidnesbyrd, krav, herunder dem, der er relateret til coronavirus og tab af livskvalitet, i nogle tilfælde på grund af pandemien.
Supportnetværk er afgørende
Byg støttende samfund Det er afgørende at drage fordel af multippel sklerose, men også deres venner og familie, der er ramt af sygdommen. I Spanien i alle foreninger i større eller mindre grad, afhængigt af hver enkelt persons kapacitet, ydes psykologisk og social hjælp til familier.
Der handlinger, der er brugerdefinerede om behovene i hver familiekerne, og der er også støttegrupper, hvor erfaringer deles. Med denne terapi letter processen med tilpasning til sygdommen, både for patienten, hvilket forbedrer deres livskvalitet og for familien til den nye situation.
La Psykologisk opmærksomhed til familier, til plejere, er det et behov, der ikke er dækket af behandlingsplanerne for den person med multipel sklerose. Familiestøtte er afgørende for mennesker med denne neurodegenerative sygdom, og at ingen står over for den alene.
Følelser af familier af børn med MS
Uden tvivl er den person, der er diagnosticeret med multipel sklerose, mest berørt. Men i større eller mindre grad er hele hans miljø forstyrret. Det er en langvarig sygdom. Mellem 3 og 10% af de diagnosticerede mennesker er børn eller unge. 35% af de diagnosticerede børn var under 10 år og havde helt eller delvis synstab som deres første symptom.
Det første, som forældre føler, er skyld, Hvorfor mig? Der er intet, som forældrene gjorde eller ikke gjorde for at situationen skulle opstå. Støttegrupper ledsager sorgprocessen og dens faser indtil accept. Og samtidig vil disse forældre i fremtiden ledsage slægtninge, børn, bedsteforældre.
La familien vil være det bedste selskab for barnet, den bedste allierede i overholdelse af behandling ved multipel sklerose. Men på samme tid vil det være den, der lider mest. Derfor er det så vigtigt at tage sig af omsorgspersoner og tilskynde disse gensidige støttegrupper.
Uden at falde i falske håb er budskabet positivt. Det multipel sklerose har behandling, selvom det er en uhelbredelig sygdom. Videnskabelige fremskridt gør det mere effektivt hver gang.