Der Start von HaurSare, das Netzwerk für pädiatrische Palliativversorgung und komplexe chronische Pflege im BaskenlandDies markiert einen Wendepunkt in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit schweren, lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Es beinhaltet eine tiefgreifende Reorganisation der bestehenden Ressourcen innerhalb von Osakidetza (dem baskischen Gesundheitsdienst), um ein zugänglicheres, besser koordiniertes und humaneres System zu schaffen.
Diese neue Struktur soll sicherstellen, dass Familien haben rund um die Uhr Zugang zu spezialisierter Unterstützung, 7 Tage die Woche.Sowohl im Krankenhaus als auch zu Hause bietet das Netzwerk Betreuung durch speziell in pädiatrischer Palliativmedizin ausgebildete Fachkräfte. Ziel ist es, Kindern in jeder Phase ihrer Erkrankung die bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen und Familien in dieser besonders schwierigen Zeit das Gefühl zu geben, allein gelassen oder orientierungslos zu sein.
Was ist HaurSare und warum wurde es gegründet?
HaurSare entstand als umfassendes Netzwerk für die Versorgung komplexer chronischer Erkrankungen und pädiatrischer Palliativmedizin Diese Initiative, die vom baskischen Gesundheitsministerium und Osakidetza (dem baskischen Gesundheitsdienst) getragen wird, beginnt nicht bei null: Sie reorganisiert und stärkt die Arbeit, die bereits von zahlreichen pädiatrischen Teams in der gesamten autonomen Gemeinschaft geleistet wird.
Das neue Modell trägt mehreren früheren Verpflichtungen Rechnung, darunter der Baskischer Gesundheitspakt und der Strategieplan für Palliativversorgung im BaskenlandDie Grundidee ist klar: von isolierten Geräten zu einem gut strukturierten Netzwerk mit gemeinsamen Protokollen und reibungslosen Kommunikationskanälen zwischen den verschiedenen Versorgungsebenen zu gelangen.
In den letzten Jahren hat sich das Profil der pädiatrischen Patienten verändert. Immer mehr Kinder überleben mit schweren, chronischen und komplexen Krankheiten.Dies impliziert einen erhöhten Bedarf an langfristiger Nachsorge, technischer Unterstützung, emotionaler Betreuung und Koordination zwischen Gesundheits-, Sozial- und Bildungsdiensten.
Die Zahlen verdeutlichen das Ausmaß der Herausforderung: Es wird geschätzt, dass Etwa 6,8 % der pädiatrischen Bevölkerung weisen komplexe chronische Erkrankungen auf. Etwa 90 von 10.000 Kindern benötigen Palliativversorgung. Obwohl sie eine Minderheit darstellen, machen sie rund 20 % der stationären Aufnahmen von Kindern, mehr als die Hälfte der Aufenthalte auf Intensivstationen und die Mehrheit der Todesfälle in Krankenhäusern dieser Altersgruppe aus.
Hinter diesen Zahlen stecken Familien, die kontinuierliche Unterstützung, schnelle Reaktionen und ein als Ganzes funktionierendes System benötigen.HaurSare hat sich zum Ziel gesetzt, genau diese Lücken zu schließen: die Organisation zu verbessern, Doppelarbeit zu vermeiden und sicherzustellen, dass in kritischen Momenten niemand unbeaufsichtigt bleibt. Mangel an pädiatrischer Palliativversorgung zu Hause.
Ein Modell der kontinuierlichen und vernetzten Betreuung
Der Ansatz von HaurSare basiert auf einem „Kontinuum der Betreuung“, das sich an die Krankheitsphase und den Komplexitätsgrad jedes Kindes anpasstZu diesem Zweck werden validierte Beurteilungsinstrumente wie die PaPas- und PedCom-Skalen eingesetzt, die dazu beitragen, den Palliativbedarf und die klinische Komplexität genauer zu ermitteln.
In diesem Schema Die Primärversorgung bleibt der zentrale Schwerpunkt der Überwachung.Die pädiatrischen Teams in den Gesundheitszentren behalten ihre Rolle als primäre Anlaufstelle für Familien, werden aber nun direkt von Krankenhaus-Teams unterstützt, die auf pädiatrische Palliativmedizin und komplexe chronische Erkrankungen spezialisiert sind.
Eine der wichtigsten Änderungen ist, dass Das Haus gilt heute als wichtiger Ort der Pflege.Sofern es klinisch möglich ist und die Familie dies wünscht, wird der Pflege zu Hause Vorrang eingeräumt, auch in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit oder in den letzten Lebenstagen. Pädiatrische Palliativversorgung zu Hause mit Sicherheitsgarantien und professioneller Unterstützung.
Um den Zugang zu erleichtern, können Familien uns über folgende Wege kontaktieren: Gesundheitsrat und Aringarri-RundwegDiese Person ist je nach Situation für die Aktivierung des zuständigen Kinderärzteteams verantwortlich. Dadurch soll ein klarer Anlaufpunkt geschaffen werden, der verhindert, dass Eltern in einer ohnehin schon schwierigen Zeit von einer Stelle zur anderen gehen müssen.
Das Modell umfasst außerdem auf Abruf verfügbare Sicherheitskräfte von spezialisierten Fachkräften dass, wenn nötig, von telefonischer oder koordinierter Betreuung auf physische Präsenz umgestellt wird, insbesondere in Situationen, in denen Symptome schwer zu kontrollieren sind, in den letzten Lebenstagen oder bei Notfällen zu Hause.
Multidisziplinäre Teams in Überweisungskrankenhäusern
Um dem Netzwerk echte Durchschlagskraft zu verleihen, setzt HaurSare auf Multidisziplinäre Krankenhausteams sind in den vier integrierten Referenz-Gesundheitsorganisationen im Baskenland angesiedelt.: Cruces University Hospital, Basurto University Hospital, Donostia University Hospital und Araba University Hospital.
Jedes dieser Zentren wird haben Fachkräfte mit Spezialisierung in den Bereichen Pädiatrie, Kinderkrankenpflege, Psychologie, Sozialarbeit und Verwaltung, die eng mit der Primärversorgung und, sofern vorhanden, mit pädiatrischen häuslichen Krankenhausbehandlungsdiensten zusammenarbeiten werden.
In Bizkaia wird das Universitätsklinikum Cruces als ein wichtiger Bezugspunkt für komplexe pädiatrische PathologienDies wird die verschiedenen Gesundheitsorganisationen in der Region unterstützen und ihre häusliche Pflege stärken. Das Universitätsklinikum Basurto seinerseits wird seine multidisziplinären Kliniken für Kinder mit Palliativbedarf und komplexen chronischen Erkrankungen mit zusätzlichen Kinderärzten, Pflegekräften und gemeinsamen Ressourcen in den Bereichen Psychologie und Sozialarbeit konsolidieren.
In Gipuzkoa das Universitätskrankenhaus Donostia wird sein Personal aufstocken, um die häuslichen Pflegedienstleistungen auszuweiten und Unterstützung für Hausarztteams. Die Idee ist, dass jedes Kind mit einer komplexen Erkrankung in seiner gewohnten Umgebung behandelt werden kann und bei Bedarf Unterstützung durch ein Krankenhaus erhält.
In Araba beruhte die häusliche Palliativversorgung von Kindern bisher hauptsächlich auf Palliativteams für Erwachsene und in der PrimärversorgungMit HaurSare ist die Schaffung eines spezialisierten pädiatrischen Teams geplant, bestehend aus Kinderärzten, Krankenschwestern, Psychologen, Sozialarbeitern und Verwaltungspersonal, in Abstimmung mit den Angeboten für Erwachsene.
Die Fallmanagerin in der Krankenpflege ist ein wichtiger Bestandteil des Netzwerks.
Eines der innovativsten Elemente von HaurSare ist die formale Einbeziehung der Fallmanagerin für Krankenschwestern in der Betreuung komplexer chronischer Erkrankungen und in der pädiatrischen PalliativversorgungDiese Rolle wird als unerlässlich angesehen, um die Koordination der Ressourcen zu verbessern und eine echte Kontinuität der Versorgung zu gewährleisten.
Das sind Profis. Spezialisten für Pädiatrie und mit fortgeschrittener Ausbildung in PalliativmedizinSie werden die Leitung bei der Betreuung der komplexesten Fälle übernehmen. Zu ihren Aufgaben gehören die erweiterte häusliche Pflege, die Koordination der Übergänge zwischen Krankenhaus und häuslicher Umgebung sowie die Funktion als „Brücke“ zwischen Familie, Schule, Sozialdiensten und den verschiedenen Gesundheitsteams.
In der ersten Phase plant das Netzwerk die Integration 16 Fallmanagement-Krankenschwestern sind auf die verschiedenen integrierten Gesundheitsbereiche verteilt.vor allem in der Primärversorgung. Das Baskenland positioniert sich damit als eines der ersten Gebiete im Staat, das spezialisierte Kinderkrankenpfleger/innen auf dieser Versorgungsebene strukturiert einsetzt.
Zusätzlich zu diesen 16 Gemeindeschwestern, Mehr Kinderkrankenpfleger/innen werden den Krankenhäusern beitreten., die bei Bedarf eng mit den Stationsteams, den häuslichen Krankenhauseinheiten und dem pädiatrischen Notdienst zusammenarbeiten werden.
Dieses Engagement für spezialisierte Krankenpflege zielt darauf ab, Familien haben eine klare Bezugsperson, die ihren Fall gut kennt, begleitet sie während des gesamten Prozesses und erleichtert den Zugang zu den verschiedenen verfügbaren Ressourcen, ohne dass sie ihre Geschichte immer wieder neu erzählen müssen.
Emotionale Unterstützung, Schulung und ein sozialmedizinischer Ansatz
HaurSare beschränkt sich nicht auf den rein klinischen Bereich. Von Anfang an war es das Ziel, Folgendes anzubieten: ein spezieller Ort für emotionale Unterstützung und Trauerbegleitung, sowohl für Patienten und deren Familien als auch für die Angehörigen der Gesundheitsberufe selbst.
Das Netzwerkdesign geht davon aus, dass für Pädiatrische Palliativversorgung und perinatale TrauerIn Bizkaia und Gipuzkoa sollte mindestens ein Psychologe fest angestellt sein, zusätzlich zur gemeinsamen Betreuung mit den Palliativstationen für Erwachsene in Araba. Geplant ist, diese psychologischen und sozialarbeiterischen Ressourcen schrittweise auszubauen, sobald der tatsächliche Bedarf ermittelt ist.
Eine weitere Säule des Projekts ist die strukturierte Schulung der beteiligten FachkräfteEs wurde ein dreistufiges Schulungsprogramm – grundlegend, mittel und fortgeschritten – entwickelt, um sicherzustellen, dass alle im Netzwerk tätigen Gesundheitsfachkräfte über aktuelle Kenntnisse in den Bereichen Schmerzmanagement, Symptomkontrolle, Kommunikation mit Familien, Trauerbegleitung und interprofessionelle Koordination verfügen.
Das Netzwerk beinhaltet außerdem eine klare Soziale, gesundheitliche und kooperativeDie Beteiligung von Patienten und ihren Familien an der Bewertung der Funktionsweise von HaurSare und der Priorisierung von Verbesserungen wird ausdrücklich gefördert. Darüber hinaus orientiert sich das Projekt an europäischen Initiativen wie Hope4Kids, die den Austausch von Erfahrungen und bewährten Verfahren in der pädiatrischen Palliativversorgung zum Ziel haben.
Parallel dazu ist geplant, die Organisationsforschung und Innovationsprojekte Sie ermöglichen es, Ergebnisse zu messen, Schwächen zu erkennen und Ressourcen anzupassen. Die Idee ist, dass das Netzwerk kein starres System sein sollte, sondern ein lebendiges System, das sich an die Entwicklung von Bedürfnissen und wissenschaftlichen Erkenntnissen anpassen kann.
Progressiver Einsatz und Verstärkung der Ressourcen
Die Umsetzung von HaurSare wird nicht über Nacht erfolgen. Sie ist als ein schrittweise Einführung mit gestaffelter Einbeziehung von Fachkräften und materiellen Ressourcen, begleitet von einer kontinuierlichen Evaluierung, um das Netzwerk an die Gegebenheiten jedes Gebiets anzupassen.
In der ersten Phase ist zusätzlich zu den 16 Fallmanagement-Krankenschwestern in der Primärversorgung Folgendes geplant: Zusätzliches Personal: Kinderkrankenschwestern, sechs Kinderärzte und ein koordinierender Kinderarzt.Neben einem klinischen Psychologen, Sozialarbeitern und Verwaltungspersonal werden insgesamt mehrere Dutzend Fachkräfte, die speziell mit HaurSare verbunden sind, dem Team beitreten.
Mit dieser Ausrüstung soll Folgendes erreicht werden: Wir garantieren eine durchgehende Betreuung rund um die Uhr im gesamten Gebiet.Dies umfasst die häusliche Pflege durch Bereitschaftsteams aus Ärzten und Pflegekräften mit Erfahrung in der pädiatrischen Palliativmedizin. Bei Bedarf können diese Teams zum Patienten nach Hause fahren, um dringende oder besonders komplexe Behandlungen durchzuführen.
Während des gesamten Prozesses werden sie Neubewertung der Bedürfnisse der Psychologie und der SozialarbeitZiel ist es, diese Ressourcen auszuweiten, falls die emotionale und soziale Belastung für die Familien dies erfordert. Der Grundgedanke ist, dass die Unterstützung nicht auf die akute Phase beschränkt sein, sondern den gesamten Krankheitsverlauf und sogar die Zeit nach dem Tod umfassen sollte.
Die Gesundheitsbehörden haben betont, dass HaurSare Es reorganisiert nicht nur einen Dienst, sondern fördert auch ein anderes Verständnis von öffentlicher Gesundheit.: näher an der Realität von Kindern mit hohem Komplexitätsgrad und deren familiärem Umfeld, gerechter, gleichberechtigter und stärker auf diese Realität ausgerichtet.
Mit der Gründung von HaurSare unternimmt Euskadi einen wichtigen Schritt in Richtung ein besser koordiniertes, zugänglicheres und humaneres Netzwerk für pädiatrische PalliativversorgungIn diesem System arbeiten Primärversorgung, Krankenhäuser und häusliche Pflege als integrale Bestandteile eines einzigen Systems zusammen. Die Kombination aus multidisziplinären Teams, Fallmanagement-Pflegekräften, psychologischer Unterstützung und spezialisierten Schulungen zielt darauf ab, dass jedes Kind oder jeder Jugendliche mit einer schweren Erkrankung die angemessene Versorgung zum richtigen Zeitpunkt und am richtigen Ort erhält und dabei sowohl klinisch als auch emotional engmaschig betreut wird.
