Día Mundial del Síndrome de Down ¿Cómo lo afrontamos?

Dia Mundial del Sndrome de Down

Aunque todos hemos oído hablar del síndrome de Down casi siempre nos parece algo lejano, que sólo ocurre a las parejas mayores o con antecedentes. Lo cierto es que es no es necesario tener antecedentes ni ser demasiado mayor y cuando una pareja recibe la noticia de que su hijo es portador de este síndrome el mundo se le cae encima.

Que es el Síndrome de Down

El ser humano tiene una dotación genética de 46 cromosomas, organizados en parejas, en sus células. Estos cromosomas son los que determinan las características de ese ser humano: color de ojos, estatura…Y también enfermedades hereditarias. Cuando aparece un bebé que tiene 47 cromosomas, con 3 cromosomas en lugar de 2 en el par 21 aparece el Síndrome de Down, este determina que el bebé tenga un grado variable de discapacidad mental, unos rasgos físicos característicos y algunas patologías asociadas, fundamentalmente problemas y malformaciones cardíacas. Psicológicamente los pacientes con este síndrome suelen ser alegres, obedientes, cariñosos, pueden tener sentido musical y no suelen tener comportamientos violentos.

diagnstico prenatal

Diagnóstico prenatal

Durante la realización de la primera ecografía, en la semana 12, nos realizarán una extracción de sangre, en el que nos harán la determinación de dos hormonas y combinando sus valores con los datos de la ecografía y la edad de la madre se realiza lo que se conoce como triple screening. Esta determinación nos va a dar el riesgo estadístico de que nuestro hijo padezca síndrome de Down o de Edwards. En la actualidad también disponemos de los test que detectan ADN fetal en sangre materna. Si estos test nos sugieren que existe riesgo nos realizarán una “prueba invasiva” como la amniocentesis o la biopsia corial.

En las sucesivas ecografías que nos realizan de forma sistemática durante el embarazo también pueden aparecer signos en el bebé que hagan sospechar al especialista de que puede estar ante un niño con uno de estos síndromes.

Riesgo

La aparición de un bebé con Síndrome de Down es un hecho fortuito, que puede aparecer sea cual sea la edad de la madre. Aun y así está demostrado que el riesgo de que aparezca el síndrome de Down, efectivamente, aumenta con la edad de la madre, sobre todo a partir de los 40 años. Tener un antecedente familiar no predispone a padecerlo de nuevo, pero debe ser tenido en cuenta siempre.

Como afrontarlo.

Cuando se llega al diagnóstico definitivo la pareja lleva un periplo de visitas a especialistas bastante largo y angustioso, aunque las pruebas se realizan sin dilación hay que ir esperando el momento oportuno para realizarlas y luego esperar los resultados definitivos, así que cuando, por fin, reciben noticia han pasado días de ansiedad y sentimientos encontrados. No es el momento de precipitarse, hay que pensar muy bien las opciones que se nos ofrecen y decidir sabiendo el futuro que los especialistas nos auguran para ese bebé.

Los sentimientos que aparecen en la pareja son muy intensos. Es normal sentirse desorientado y aturdido, tener sentimientos encontrados de tristeza, amor, ternura, frustración, desesperanza, culpa, tristeza y rabia etc y no poder creer lo que nos acaban de comunicar. Es frecuente que pensemos en posibles causas e incluso sentirnos culpables por algo que, creemos, hicimos o no hicimos y es posible también, sentirnos enfadados con nosotros mismos por la forma en que estamos recibiendo y afrontando la noticia. Es normal y es importante que la pareja se permita sentir todo esto, es importante expresarlo libremente, permitirse desahogarse es una buena forma de empezar a afrontar la situación.

Posibilidades de futuro

Cuando el diagnostico se realiza de forma prenatal la pareja puede decidir seguir adelante con el embarazo o interrumpirlo. Ambas decisiones son muy difíciles y en ocasiones, mas adelante, os planteareis si tomasteis la decisión adecuada. Cuando el diagnóstico se realiza cuando el niño ya ha nacido o la pareja decide seguir adelante con el embarazo, es importante contactar con las diferentes asociaciones de padres y madres de niños con síndrome de Down. Ellos ya han vivido el camino que vosotros empezáis a andar y os pueden contar sus experiencias y su forma de vivirlo, afrontarlo y superarlo, ademas de orientaros sobre las ayudas o las necesidades de vuestro hijo. También es importante contar con la ayuda de un psicólogo que os ayude a ver vuestras reacciones como lo que son, la reacción normal cuando en nuestra vida aparece una enfermedad como ésta. Y tan importante como todo esto es vuestra familia, preparar a los hermanos, a los abuelos, a los tíos…Ellos también tendrán sentimientos encontrados e incluso de culpabilidad, es importante que entiendan que supone tener un bebé con síndrome de Down, además en muchas ocasiones su ayuda será fundamental para vosotros.

Poco a poco todas las piezas irán encajando, es cierto que un niño con síndrome de Down necesita mucho trabajo a su alrededor: estimulación temprana, fisioterapia o logopedia, pero es un niño maravilloso y en poco tiempo no podréis imaginar la vida sin su presencia.


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El bebé, Embarazo

Nati Garcia

Soy matrona, madre y desde hace un tiempo escribo un blog. Me preocupan mucho todo lo relacionado con la maternidad, la crianza y el crecimiento... Ver perfil ›

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