En plena antesala del Día Internacional del Cáncer Infantil, un nuevo informe ha vuelto a poner sobre la mesa una realidad incómoda: no todos los menores con cáncer en España pueden recibir cuidados paliativos pediátricos en su casa cuando llega el momento de necesitarlos. El lugar de residencia sigue marcando, y mucho, las opciones de atención en el tramo más delicado de la enfermedad.
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) advierte de que, a día de hoy, el 40% de las provincias españolas no dispone de equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. Esta brecha territorial, denuncia la organización, se traduce en familias que pueden optar a una atención integral en su hogar y otras que dependen de recursos parciales, servicios de adultos o, directamente, de la ausencia de una estructura especializada.
Inequidad territorial: 20 provincias sin cuidados paliativos pediátricos a domicilio
El documento ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, elaborado por FEFCI y enmarcado en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, detalla que solo 28 de las 50 provincias españolas cuentan con este recurso específico para niños, niñas y adolescentes. En el caso de Cádiz y Huelva, ni siquiera se dispone de datos actualizados, lo que complica tener una fotografía completa del mapa asistencial.
Las 20 provincias que carecen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio son: Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa. En estos territorios, los menores con cáncer en situación paliativa suelen ser atendidos por equipos diseñados para pacientes adultos o por profesionales sin formación específica en paliativos pediátricos, algo que las familias y las sociedades científicas consideran claramente insuficiente.
FEFCI insiste en que esta realidad genera, de facto, “ciudadanos de primera y de segunda” según el código postal. Mientras algunas familias cuentan con equipos especializados que se desplazan a su hogar, otras deben asumir traslados frecuentes al hospital o renunciar a la posibilidad de que el final de la vida del menor se desarrolle en casa con apoyo profesional continuado.
Más allá de las diferencias entre comunidades autónomas, el informe pone el foco en que dentro de una misma región también se producen fuertes desequilibrios. Comunidades extensas como Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia presentan grandes contrastes entre provincias, e incluso entre áreas de una misma comunidad, lo que evidencia una falta de planificación homogénea.
Disponibilidad horaria: solo ocho provincias con servicio 24 horas
El análisis de FEFCI no se limita a la existencia o no del recurso, sino que también estudia la franja horaria en la que las familias pueden contar con apoyo profesional. En este sentido, únicamente ocho provincias disponen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio operativos las 24 horas del día: Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife.
Dentro de este grupo, Madrid, Murcia, Valladolid y Tenerife ofrecen cobertura continuada los 365 días del año, es decir, tienen equipos preparados para responder en cualquier momento, incluidos noches, fines de semana y festivos. En el resto del país, la atención, cuando existe, suele limitarse a horarios de lunes a viernes y, en muchos casos, solo en turno de mañana o hasta la tarde, lo que genera una gran sensación de inseguridad entre padres y madres.
Según el informe, 20 provincias con servicio de CPPD funcionan con horarios restringidos, sin posibilidad de respuesta presencial o telefónica especializada fuera de esas franjas. Las familias relatan que, ante una crisis o un empeoramiento durante la noche, la única opción suele ser acudir a urgencias hospitalarias, rompiendo el entorno de tranquilidad que supone el hogar.
Esta falta de disponibilidad continuada vulnera, en opinión de FEFCI y de los profesionales que han participado en las jornadas de presentación del informe, el objetivo de garantizar una atención integral y continuada al final de la vida, tal y como recogen las recomendaciones internacionales en cuidados paliativos pediátricos.
Equipos pequeños y sin todos los perfiles necesarios
Otro de los puntos críticos que desvela el documento es la insuficiencia de personal especializado incluso en aquellas provincias donde existe el recurso. En el 60% de los territorios con programas de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, los equipos están formados por menos de cinco profesionales para cubrir toda la provincia, lo que dificulta llegar a zonas alejadas de los grandes núcleos urbanos y mantener una asistencia proactiva.
La Federación remarca que un equipo de CPPD debería ser necesariamente multidisciplinar, integrado por pediatras, personal de enfermería pediátrica, psicólogos, trabajadores sociales y otros perfiles orientados al acompañamiento espiritual o emocional. Sin embargo, la experiencia real es que muchos equipos no incluyen de forma estable psicólogos ni trabajadores sociales, lo que limita la atención a la esfera puramente clínica.
Murcia, Extremadura y Comunidad Valenciana aparecen en el informe como ejemplos donde sí se han incorporado profesionales de apoyo psicosocial en los equipos públicos de cuidados paliativos pediátricos. En otros territorios, este tipo de acompañamiento emocional y social lo aportan, en buena medida, las asociaciones de familias, que financian psicólogos, terapeutas o trabajadores sociales con fondos propios.
FEFCI recuerda que los cuidados paliativos pediátricos no se centran solo en aliviar el dolor físico, sino también en el impacto emocional, la toma de decisiones, la adaptación del hogar, el apoyo a hermanos y la gestión del duelo. Sin estos perfiles, advierten, la respuesta que se ofrece a los menores con cáncer y a sus familias queda muy por debajo de lo recomendable.
El papel clave de las asociaciones y del tercer sector
El informe dedica un apartado importante a describir cómo, en la práctica, buena parte de las carencias del Sistema Nacional de Salud son asumidas por las 23 asociaciones integradas en FEFCI. Estas entidades, repartidas por todo el país, se encargan de financiar puestos de psicología, trabajo social y otros apoyos que la sanidad pública no ha incorporado de forma estructural.
La presidenta de la Federación, Verónica Ortiz, subraya que “garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio es una cuestión de dignidad y de equidad”. A su juicio, el sistema sanitario debe estar preparado para acompañar a las familias desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento activo, en las fases avanzadas de la enfermedad y, cuando llega el final, en el propio hogar si así lo desean.
Las asociaciones insisten en que no puede recaer sobre el voluntarismo y la capacidad económica de las entidades de pacientes algo que consideran un derecho sanitario básico. Pese a ello, en muchos territorios son estas organizaciones quienes facilitan el contacto con profesionales especializados, cubren desplazamientos o coordinan recursos para que los menores no afronten solos esta etapa.
La Federación, constituida en 1990 y formada por asociaciones de familias de todas las comunidades autónomas, defiende que los cuidados paliativos pediátricos deben entenderse como parte de la atención integral al cáncer infantil, y no como un recurso complementario o ligado solo a los últimos días de vida.
Atención integral y continuada: más allá del final de la vida
Durante la jornada celebrada en el Ministerio de Sanidad, bajo el lema ‘Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio’, FEFCI y las sociedades científicas participantes coincidieron en la necesidad de cambiar la mirada sobre los cuidados paliativos pediátricos. No se trata únicamente de acompañar el fallecimiento, sino de estar presentes en todas las fases de la enfermedad cuando esta es incurable o potencialmente incurable.
Verónica Ortiz explicó que el objetivo de las familias es avanzar hacia “un modelo homogéneo, equitativo y centrado en las necesidades reales de los niños y niñas”. Un modelo que atienda tanto el sufrimiento físico como el emocional, que incluya a padres, madres y hermanos, y que lo haga en su entorno habitual, con equipos específicamente formados en pediatría.
El informe plantea como imprescindible garantizar la continuidad asistencial las 24 horas del día, los 365 días del año, con una combinación de visitas a domicilio, consultas en el hospital y atención telefónica o telemática. Esta continuidad, señalan, es la que permite prevenir crisis, ajustar tratamientos y evitar ingresos hospitalarios que podrían resultar traumáticos.
FEFCI reclama también que la atención paliativa se extienda al periodo posterior al tratamiento oncológico. En este sentido, la Federación insta a poner en marcha en todo el país el Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad, recordando que cuidar no termina cuando finaliza la quimioterapia o la radioterapia. “La supervivencia es un éxito, pero la calidad de esa supervivencia es una responsabilidad compartida”, enfatiza Ortiz.
En las intervenciones de madres y padres se repitió la idea de que “cuidar bien no debería depender del lugar en el que se vive”. Reclaman que el derecho a una atención digna en el hogar esté garantizado para cualquier familia, viva donde viva, y que la planificación sanitaria tenga en cuenta esta realidad más allá de los grandes hospitales de referencia.
Reconocer la especialidad y fijar estándares mínimos comunes
En la mesa redonda posterior a la presentación del informe participaron, entre otros, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Adela Cañete, y el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), Álvaro Navarro. Ambos coincidieron en que los cuidados paliativos pediátricos deben ser reconocidos formalmente como un área específica de conocimiento y práctica.
Según expusieron, la complejidad clínica, emocional y ética que rodea a estos procesos exige una formación avanzada y estructurada, que hoy en día no está del todo consolidada en el sistema de especialidades. Esta falta de reconocimiento oficial dificulta la creación de plazas específicas, la estabilidad de los equipos y la planificación a largo plazo.
Sociedades científicas y asociaciones de familias piden al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que definan unos estándares mínimos comunes para todo el territorio: composición de los equipos, ratios de profesionales por población infantil, tiempos de respuesta, coordinación con oncología pediátrica y atención primaria, y presencia obligatoria de apoyo psicosocial.
Ainhoa Fernández, coordinadora de la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS), resumió esta reivindicación señalando que “abogamos por una atención digna, equitativa y de calidad, como un derecho sanitario cuya responsabilidad recae en la Administración pública”. En su opinión, las familias pueden pedir y aportar su experiencia, pero si las instituciones solo escuchan sin actuar, el cambio se queda a medio camino.
La Federación confía en que las recomendaciones del informe sirvan de guía para las administraciones a la hora de diseñar políticas públicas y planes autonómicos que reduzcan las desigualdades actuales. El objetivo es que, en los próximos años, ninguna provincia quede fuera de un modelo de cuidados paliativos pediátricos a domicilio sólido, coordinado y accesible.
Todo este diagnóstico deja claro que España ha avanzado en la atención al cáncer infantil, pero mantiene una asignatura pendiente en la fase paliativa a domicilio. Mientras no se garantice un modelo común, con equipos suficientes, horarios amplios y presencia real en todas las provincias, muchas familias seguirán dependiendo de su lugar de residencia y del apoyo del tercer sector para poder cuidar en casa a sus hijos con la tranquilidad y el acompañamiento que merecen.