σύμφωνα με Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, Η παρηγορητική φροντίδα βελτιώνει τη συνολική ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Πρόκειται για θεραπείες και παρεμβάσεις που Ανακουφίζουν από τον πόνο και άλλα σωματικά συμπτώματα., παρέχω ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική υποστήριξη και σας συνοδεύουν σε όλη τη διάρκεια της νόσου, όχι μόνο στο τέλος της ζωής.
Αυτό το άρθρο στην El Confidencial περιέχει την μαρτυρία της Elisabet, της οποίας η 11χρονη κόρη έπασχε από σύνδρομο Rett. Μετά την τελευταία της εισαγωγή στο νοσοκομείο, εντάχθηκε στο σύστημα παρηγορητικής φροντίδας όταν δεν υπήρχαν πλέον επιλογές για θεραπεία. Το κορίτσι κατάφερε να πεθάνει στο σπίτι, περιτριγυρισμένο από την οικογένειά της.με επίκεντρο την ανακούφιση του πόνου και τον σεβασμό των επιθυμιών όλων· η υπόθεση έλαβε χώρα το 2014.
Ένα έγγραφο από Υπουργείο Υγείας, Κοινωνικών Υπηρεσιών και Ισότητας δηλώνει ότι Η παρηγορητική φροντίδα για τους ασθενείς που την χρειάζονται είναι ένα δικαίωμα που αναγνωρίζεται από διεθνείς οργανισμούςκαι καλύπτεται επίσης από την ισπανική νομοθεσία. Υπάρχουν συστάσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο που περιλαμβάνονται στο Εθνικό Σχέδιο Ανακουφιστικής Φροντίδας, το οποίο έχει τη δική του συγκεκριμένη εφαρμογή. Θεωρητικά, επομένως, Η φροντίδα για τους ασθενείς σε τελικό στάδιο είναι εγγυημένη.Το μεγάλο ερώτημα είναι: συμβαίνει όντως αυτό σε παιδιά και εφήβους;
Ο Sergio del Molino είναι ο δημιουργός μιας αίτησης στην δημόσια πλατφόρμα Change.org, με τίτλο "Τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να πεθάνουν στο σπίτι χωρίς να αισθάνονται εγκαταλειμμένα # παρηγορητική φροντίδα"Η αφορμή αυτής της ενέργειας ήταν ο θάνατος του γιου του Πάμπλο, ο οποίος έπασχε από λευχαιμία. Για την οικογένειά του, το καλύτερο μέρος στον κόσμο για να περάσει τις τελευταίες του μέρες ήταν το σπίτι του.Ο Πάμπλο ήταν μόλις 2 ετών και όταν η οικογένεια έφυγε από το νοσοκομείο, αντιμετώπισε την αγωνία του μικρού αγοριού σχεδόν μόνος του επειδή Καμία ομάδα παρηγορητικής φροντίδας δεν ήρθε στο σπίτι της. Ο Σέρτζιο αφηγείται Πώς, μετά από εξαντλητικές εντατικές θεραπείες, η απόφαση να επιστρέψει στο σπίτι αναζητούσε ιδιωτικότητα και συντροφιά για το παιδί.
Στην Ισπανία, λίγες Αυτόνομες Κοινότητες προσφέρουν αυτήν την υπηρεσία με δομημένο τρόπο στην πατρίδα τους. Παραδοσιακά, ορισμένες πρωτοβουλίες έχουν ξεχωρίσει στη Μούρθια, σε ορισμένα νοσοκομεία στη Μαδρίτη (όπως το Νοσοκομείο Niño Jesús, το οποίο διατηρεί εν μέρει τη δραστηριότητά του χάρη σε ιδιωτική χρηματοδότηση) και σε κέντρα αναφοράς στην Καταλονία. Υπάρχουν επίσης συγκεκριμένα έργα στις επαρχίες της Καστίλλης και Λεόν και στις Κανάριες Νήσους. Στην πράξη, η εξωνοσοκομειακή παρηγορητική φροντίδα δεν εφαρμόζεται στο μεγαλύτερο μέρος της επικράτειας., και η εξάρτηση από ενώσεις και ιδιωτική χρηματοδότηση δημιουργεί μια σαφή εδαφική ανισότητα.
Η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα αφορά το σώμα, το νου και το πνεύμα του παιδιού και παρέχει επίσης... υποστήριξη της οικογένειας καθ' όλη τη διάρκεια της ασθένειας και του πένθουςΑλλά αν δεν υπάρχει πολιτική και οργανωτική βούληση να αναγνωριστεί το δικαίωμα υποδοχής τους στο σπίτι με αποτελεσματική υποστήριξη από το σύστημα υγείας, οι οικογένειες που παίρνουν τα παιδιά τους στο σπίτι τις τελευταίες ημέρες ή εβδομάδες της ζωής τους θα αντιμετωπίσουν δυσκολίες. Δεν τους εγγυώνται οι θεραπείες, η εξειδικευμένη φροντίδα ή η υποστήριξη που χρειάζονται.Η αλλαγή νοοτροπίας είναι απαραίτητη: αν και η ιατρική έχει ως στόχο να σώζει ζωές, Δεν είναι πάντα δυνατό να θεραπευτείς, αλλά μπορείς πάντα να το φροντίσεις.Το δικαίωμα σε έναν αξιοπρεπή θάνατο, χωρίς πόνο και παρέα αγαπημένων προσώπων είναι επίσης Δικαίωμα (με κεφαλαία γράμματα) για παιδιατρικούς ασθενείς σε ακραίες καταστάσεις.
Τι είναι η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα;
Η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα (PPC) στοχεύει Παιδιά και έφηβοι με εξαιρετικά σύνθετες ασθένειες που περιορίζουν ή απειλούν τη ζωή τουςΠεριλαμβάνουν ογκολογικές παθολογίες καθώς και νευρολογικές, νευρομυϊκές, μεταβολικές παθήσεις, επιπλοκές λόγω προωρότητας, συγγενείς δυσπλασίες ή άλλες σύνθετες χρόνιες παθήσεις.
Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, τα CPP είναι η ολοκληρωμένη και ενεργή φροντίδα του σώματος, του νου και του πνεύματος του παιδιού ή του εφήβουκαθώς και να στηρίζουν τις οικογένειές τους. Αυτό σημαίνει ότι φροντίζουν για τον έλεγχο σωματικών συμπτωμάτων όπως πόνος, δυσκολία στην αναπνοή, ναυτία ή αϋπνία, αλλά και του αντιμετώπιση συναισθηματικού, κοινωνικού και πνευματικού πόνουσυνοδεύοντας γονείς και αδέλφια σε κάθε στάδιο.
Αυτές οι ασθένειες ομαδοποιούνται σε τέσσερις κύριες κατηγορίες: απειλητικές καταστάσεις με πιθανότητα θεραπευτικής αγωγήςασθένειες μη αναστρέψιμο αλλά δυνητικά σταθερόπαθολογίες που Απαιτούν μεγάλες περιόδους εντατικής θεραπείας για να διατηρηθούν στη ζωήκαι ασθένειες προοδευτική χωρίς θεραπευτικές επιλογέςΣε όλες αυτές τις περιπτώσεις, τα Χρόνια Πρωκτικά Προγράμματα (CPP) μπορούν να ξεκινήσουν από τη διάγνωση και να διατηρηθούν παράλληλα με θεραπείες που στοχεύουν στην ασθένεια, χωρίς να αναμένεται μέχρι το τέλος της ζωής.
Στην Ισπανία, ο αριθμός των ανηλίκων που χρειάζονται Καρδιαγγειακή Προστασία είναι χαμηλότερος από αυτόν των ενηλίκων, αλλά η φροντίδα τους είναι πολύ πιο περίπλοκη: Βρίσκονται σε πλήρη σωματική, γνωστική και συναισθηματική ανάπτυξη.Εξαρτώνται πλήρως από τους φροντιστές τους και απαιτούν στενό συντονισμό μεταξύ των διαφόρων επιπέδων φροντίδας. Επιπλέον, γεωγραφική διασπορά του παιδικού πληθυσμού Αυτό θέτει πρόσθετες προκλήσεις για τις ομάδες οργάνωσης που μπορούν να φτάσουν σε ολόκληρη την επικράτεια.
Μερικοί παράγοντες που εμποδίζουν την παροχή αυτής της φροντίδας είναι οι μεγάλο συναισθηματικό φορτίο Για τους επαγγελματίες, το γεγονός ότι πρόκειται για έναν σχετικά νέο τομέα γνώσης και το έλλειψη φαρμάκων προσαρμοσμένων στην παιδική ηλικίαΠροκύπτουν επίσης ηθικές συγκρούσεις: οι γονείς είναι νομικά υπεύθυνοι, αλλά οι Οι επιθυμίες του παιδιού και η συμμετοχή του στις αποφάσεις Δεν λαμβάνονται πάντα υπόψη με την απαραίτητη ευαισθησία.
Το Υπουργείο Υγείας τονίζει τη σημασία της αναγνώρισης των «σημείο καμπής» μετά το οποίο η προσοχή θα πρέπει να επικεντρωθεί στην παρηγορητική φροντίδαΔεν πρόκειται για «εγκατάλειψη» της ιατρικής, αλλά για την εστίαση των προσπαθειών στην άνεση, την ποιότητα ζωής και την υποστήριξη, είτε το παιδί πρόκειται να πεθάνει είτε ζει με μια πολύ σοβαρή ασθένεια για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Μια σκληρή και θλιβερή πραγματικότητα: ανισότητες στην πρόσβαση στη στέγαση
Κανένας γονέας δεν είναι ποτέ πραγματικά προετοιμασμένος για τον θάνατο ενός παιδιού. Μητέρες και πατέρες Δίνουν τη ζωή τους και ελπίζουν ότι τα παιδιά τους θα ζήσουν περισσότερο από αυτούς.Όταν μια ανίατη ασθένεια εξελίσσεται και οι θεραπείες σταματούν να λειτουργούν, το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης αντιμετωπίζει πραγματικότητες όπως αυτή του Πάμπλο, γιου του Σέρτζιο ντελ Μολίνο, ή αυτή τόσων πολλών οικογενειών με παιδιά με καρκίνο ή άλλες σοβαρές ασθένειες.
Ο Σέρτζιο εξηγεί σε αυτήν την ανάρτηση πώς, αφού εξαντλήθηκαν από χημειοθεραπεία, μεταμοσχεύσεις και άλλες θεραπείες, αβοήθητοι έγιναν μάρτυρες της επανεμφάνισης της λευχαιμίας. Η απόφαση να επιστρέψει σπίτι ήταν σύμφωνη με την επιθυμία να προσφέρει στον γιο της ιδιωτικότητα, οικογενειακή ζεστασιά και έναν θάνατο όσο το δυνατόν πιο ανώδυνο.Ωστόσο, η έλλειψη ομάδας υποστήριξης σήμαινε ότι Η οικογένεια ένιωθε εγκαταλελειμμένη σε μια εξαιρετικά δύσκολη στιγμή.
Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες της Ισπανικής Ομοσπονδίας Οικογενειών Παιδικού Καρκίνου (FEFCI), η πραγματικότητα στην Ισπανία είναι πολύ άνιση: Ένα σημαντικό μέρος των επαρχιών δεν διαθέτει παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι.Και σε πολλές άλλες περιοχές, η κάλυψη είναι μερική, με περιορισμένο ωράριο και πολύ μικρές ομάδες. Στην πράξη, Η πρόσβαση σε αυτές τις υπηρεσίες ενδέχεται να εξαρτάται από τον ταχυδρομικό κώδικα.σε ορισμένες περιπτώσεις, αναγκάζοντας τις οικογένειες να μετακομίσουν προσωρινά σε επαρχίες με καλύτερους πόρους για να εξασφαλίσουν κατ' οίκον φροντίδα.
Ακόμα και όπου υπάρχουν μονάδες φροντίδας κατ' οίκον, οι πόροι συχνά είναι ανεπαρκείς: ομάδες με λίγους μόνο επαγγελματίες για μια ολόκληρη επαρχία, περιορισμένη παρουσία ψυχοκοινωνικών επαγγελματιών (ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών, ψυχοογκολόγων), έλλειψη 24ωρης φροντίδας σε πολλές περιπτώσεις και μεγάλη εξάρτηση από την υποστήριξη ενώσεων ασθενών που παρέχουν μέρος της συναισθηματικής και κοινωνικής υποστήριξης.
Διαχείριση πόνου και συμπτωμάτων: ένα βασικό μέρος της φροντίδας
Στην ιστοσελίδα του SECPAL εξηγείται ότι Οι ανίατες ασθένειες στην παιδική ηλικία συχνά συνοδεύονται από πόνο και άλλα έντονα σωματικά συμπτώματα.Αυτός ο πόνος όχι μόνο προκαλεί δυσφορία, αλλά οδηγεί και σε ανησυχία, διαταραχή ύπνου, απώλεια όρεξης, ευερεθιστότητα και φόβοςΜερικές φορές, υποτιμάται επειδή πιστεύεται λανθασμένα ότι τα παιδιά «δεν ξέρουν πώς να εκφράσουν» αυτό που νιώθουν ή ότι «προσαρμοζονται καλύτερα» στον πόνο.
Η παρηγορητική προσέγγιση επιμένει ότι ο πόνος πρέπει να συστηματικά αξιολογούνται χρησιμοποιώντας κλίμακες κατάλληλες για την ηλικία και αντιμετωπίζονται με όλους τους διαθέσιμους πόρους: αναλγητικά φάρμακα (συμπεριλαμβανομένων οπιοειδών όταν είναι απαραίτητο), μη φαρμακολογικές τεχνικές (χαλάρωση, παιχνίδι, μουσικοθεραπεία, σωματική επαφή) και περιβαλλοντικές προσαρμογές που μειώνουν το άγχοςΌλα αυτά απαιτούν ομάδες ειδικά εκπαιδευμένες στον παιδιατρικό πόνο και στην επικοινωνία με παιδιά και οικογένειες.
Στο σπίτι, η σωστή διαχείριση του πόνου είναι απαραίτητη για να αισθάνεται η οικογένεια ικανή να παρέχει φροντίδα. Εάν οι γονείς γνωρίζουν, μπορούν να επικοινωνήσουν με την ομάδα ανά πάσα στιγμήΗ γνώση ότι οι δόσεις θα προσαρμοστούν, ότι το παιδί θα επανεκτιμάται όσο συχνά χρειάζεται και ότι υπάρχει ένα σαφές σχέδιο για κάθε σύμπτωμα μειώνει τον φόβο και αυξάνει το αίσθημα ασφάλειας. Για αυτόν τον λόγο, πολλές οικογένειες ζητούν όχι μόνο τακτικές επισκέψεις, αλλά και έναν αριθμό τηλεφώνου αναφοράς 24 ωρών, με προσωπικό επαγγελματιών που γνωρίζουν την υπόθεσηκαι να αποφεύγονται οι παραπομπές σε γενικά τμήματα επειγόντων περιστατικών που δεν είναι εξοικειωμένα με το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς.
Το κείμενο της αίτησης Change.org του Sergio del Molino συνοψίζει καλά αυτό το αίτημα:
"Γι 'αυτό ζητώ την υπογραφή σας να ζητήσετε από το Υπουργείο Υγείας και τις Αυτόνομες Κοινότητες να συνεργαστούν για να ενσωματώσουν και να επεκτείνουν παιδιατρικές υπηρεσίες ανακουφιστικής στο σπίτι ως δικαίωμα για οποιοδήποτε παιδί του οποίου το ζητούν οι γονείςΌπου κι αν ζουν. Ξέρω ότι μπορούμε να το πετύχουμε αυτό, επειδή χάρη στις υποβολές αιτημάτων που έχουν ήδη ξεκινήσει σε αυτήν την πλατφόρμα, σημειώνεται πρόοδος σε πολλούς άλλους τομείς της υγειονομικής περίθαλψης. Απλώς χρειαζόμαστε όλη την υποστήριξη που μπορούμε να λάβουμε.
Πώς είναι οργανωμένες οι ομάδες και ποιος είναι ο ρόλος των επαγγελματιών;
Οι παιδιατρικές ομάδες παρηγορητικής φροντίδας στο σπίτι είναι συνήθως διεπιστημονικόΠαιδίατροι, νοσηλευτές με εμπειρία σε σύνθετες παθολογίες, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί και, όταν είναι δυνατόν, επαγγελματίες από τομείς όπως η φυσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία ή η μουσικοθεραπεία. Συχνά, συμμετέχουν και άλλοι επαγγελματίες. νοσηλευτές διαχείρισης περιστατικών, οι οποίοι συντονίζουν τη φροντίδα μεταξύ νοσοκομείου, πρωτοβάθμιας περίθαλψης, σχολείου και άλλων κοινοτικών πόρων.
Στην Ισπανία υπάρχουν συσκευές όπως η Ομάδες Υποστήριξης Κατ' Οίκον Φροντίδας (ESAD)Αυτές οι ομάδες στελεχώνονται από ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό ειδικά εκπαιδευμένο στην παρηγορητική φροντίδα για τη φροντίδα ασθενών σε προχωρημένο ή τελικό στάδιο ασθένειας, με ενδιάμεσο ή υψηλό επίπεδο πολυπλοκότητας. Οι λειτουργίες τους περιλαμβάνουν την Κοινή αξιολόγηση ασθενών με τον υπεύθυνο επαγγελματία υγείας, υποστήριξη και συμβουλές σε άλλους επαγγελματίες υγείας, η ανάπτυξη εξατομικευμένων σχεδίων φροντίδας, η άμεση παρέμβαση φροντίδας στο σπίτι όταν χρειάζεται και ο συντονισμός μεταξύ νοσηλείας, πρωτοβάθμιας περίθαλψης και υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης.
Τα ESAD ασχολούνται επίσης με να ενημερώνουν και να εκπαιδεύουν τις οικογένειες για να βελτιώσουν την προσαρμογή τους στην κατάστασηγια την πρόληψη της οικογενειακής εξουθένωσης και του περίπλοκου πένθους, και για την παροχή καθοδήγησης σχετικά με τις διαδικασίες μετά από θάνατο. Κάθε τομέας υγείας διαθέτει μια Ομάδα Υποστήριξης Κατ' Οίκον Φροντίδας (ESAD) λειτουργικά υπαγόμενη στη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, η οποία επιτρέπει συνεργάζονται με την κοινωνική εργασία και την ψυχική υγεία για περιπτώσεις που το απαιτούν.
Στον παιδιατρικό τομέα, υπάρχουν ειδικές μονάδες που φροντίζουν παιδιά από το νεογνικό στάδιο έως και 18 ετών με νευρολογικές, μυϊκές, μεταβολικές, ογκολογικές παθήσεις και άλλες παθολογίες που επηρεάζουν πολλαπλά όργανα και συστήματα. Αυτές οι ομάδες εκτελούν τεχνικές νοσοκομειακού επιπέδου στο σπίτι. (διασωλήνωση σωλήνων, μεταγγίσεις, μηχανικός αερισμός, χορήγηση σύνθετης φαρμακευτικής αγωγής κ.λπ.), ώστε «το νοσοκομείο να μπορεί να έρθει στο σπίτι σας» όταν το παιδί είναι πολύ άρρωστο για να ταξιδέψει.
La εκπαίδευση επαγγελματιών Είναι ένας κρίσιμος πυλώνας. Οι μονάδες αναφοράς συμμετέχουν στην εκπαίδευση των ειδικευόμενων (MIR και EIR), προσφέρουν μεταπτυχιακά και ειδικά μαθήματα στην παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα και παρέχουν εξατομικευμένη εκπαίδευση για επαγγελματίες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας για τη βελτίωση της διαχείρισης των συμπτωμάτων, της χρήσης συσκευών και της επικοινωνίας σε καταστάσεις τέλους ζωής.
Οι ίδιοι οι επαγγελματίες τονίζουν ότι, εκτός από τις τεχνικές γνώσεις, χρειάζονται δεξιότητες επικοινωνίας, διαχείριση συναισθημάτων και ομαδική εργασίαΗ συνεχής επαφή με σοβαρά άρρωστα παιδιά και θλιμμένες οικογένειες επιβαρύνει έντονα συναισθηματικά, επομένως είναι επίσης σημαντικό οι ομάδες να λαμβάνουν χώροι υποστήριξης και εποπτείας να φροντίζουν τη δική τους ψυχική υγεία.
Στον ερευνητικό τομέα, έχουν αναπτυχθεί τα ακόλουθα Ποιοτικές μελέτες με επαγγελματίες από διαφορετικές μονάδες CPP στην ΙσπανίαΑυτές οι μελέτες αναλύουν τον τρόπο οργάνωσης της φροντίδας, τα εμπόδια που αντιμετωπίζονται στο σπίτι, τις ανάγκες των οικογενειών και τον τρόπο συντονισμού της φροντίδας μεταξύ των επιπέδων. Αυτές οι μελέτες δείχνουν ότι η ποιότητα της φροντίδας βελτιώνεται όταν υπάρχει πραγματικός συντονισμός μεταξύ νοσοκομείων, πρωτοβάθμιας περίθαλψης, κοινωνικών υπηρεσιών και ενώσεων ασθενώνκαι όταν γίνεται σεβαστή η αυτονομία της οικογένειας να αποφασίζει για τον τόπο φροντίδας και θανάτου.
Όλο αυτό το δίκτυο πόρων και εμπειριών δείχνει προς την ίδια κατεύθυνση: Το σπίτι, όταν η οικογένεια το επιθυμεί και έχει επαρκή υποστήριξη, είναι ένα προνομιακό μέρος για τη φροντίδα ενός παιδιού με προχωρημένη ασθένεια.Είναι ένα περιβάλλον όπου διατηρούνται οι ρουτίνες, οι δεσμοί με τα αδέλφια και τους φίλους διατηρούνται και όπου ο υπόλοιπος χρόνος μπορεί να βιωθεί με περισσότερη οικειότητα, λιγότερο θόρυβο και μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου.
Σε αντίθεση με την εικόνα του νοσοκομείου ως του μόνου ασφαλούς χώρου, η συσσωρευμένη εμπειρία οικογενειών και επαγγελματιών καταδεικνύει ότι Η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι είναι αποτελεσματική, πιο ανθρώπινη και, με την κατάλληλη οργάνωση, βιώσιμη για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.Υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος μπροστά μας μέχρι αυτό το δικαίωμα να φτάσει σε όλα τα παιδιά, όπου κι αν ζουν, αλλά τα στοιχεία, οι οικογένειες και οι ίδιοι οι επαγγελματίες δείχνουν ότι αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα.