Enfermedad de Coats, enfermedad rara que afecta a cientos de familias

Hoy 17 de agosto se conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Coats, es posible que no hayas oído hablar de esta enfermedad rara, que en España afecta a cientos de familia, y cuyos primeros síntomas se dan en la niñez.

La enfermedad de Coats produce una pérdida progresiva de la visión, en general solo afecta a un ojo. Es un proceso crónico que comienza en la niñez y juventud, y se desarrolla de forma lenta y progresiva, hasta producir la pérdida total de visión. No obstante sí hay tratamientos que pueden ser efectivos y, ocurre a veces que la enfermedad se detiene por sí misma.

¿Qué es la enfermedad de Coats y a quienes afecta principalmente?

La enfermedad de Coats, como hemos dicho es poco frecuente, por lo que se considera rara. es una enfermedad crónica (que tiene un curso prolongado por mucho tiempo), progresiva y frecuentemente unilateral que afecta a la retina.

Afecta más a los varones que a las mujeres, pero no se han identificado grupos de riesgo y no se conoce predilección por raza o lateralidad. El 80% de los pacientes ya presentan síntomas antes de los 10 años. Los primeros síntomas clínicos, se dan entre los 6 y los 8 años. Los investigadores han descartado que sea una enfermedad hereditaria, sin embargo su origen sigue siendo desconocido.

Los síntomas consisten generalmente en pérdida de visión unilateral, pues la enfermedad suele afectar solamente a un ojo. Produce estrabismo y en las fases avanzadas, desprendimiento de retina. Sin embrago, al principio puede resultar asintomática ya que los niños con pérdida de visión unilateral no suelen quejarse, sino adaptarse a este tipo de visión. El hecho de que haya exudados amarillentos visibles mediante la exploración del ojo con un oftalmoscopio, es una de las patologías que la diferencian de leucocoria. Cuando estos exudados afectan a la porción central y más sensible de la retina, la pérdida de capacidad visual es muy importante. Se puede llegar a producir un edema macular.

Tratamiento recomendado

enfermedad de Coats

Sí hay un tratamiento para la enfermedad de Coats, que depende del grado de evolución de la enfermedad y de la localización y amplitud de las lesiones en la retina. Lo que se suele hacer es la aplicación de láser sobre la retina o la crioterapia, para la destrucción de las lesiones mediante frio.

El tratamiento se dirige hacia el cierre de los vasos retinianos anormales con pérdidas para facilitar la resolución de la exudación y el desprendimiento de retina. En la mayoría de casos, más de un 70%, se estabilizan con esta terapia, aunque la exudación y la cicatrización macular comprometen la visión.

En los casos más avanzados se requieren técnicas quirúrgicas como la recolocación de la retina. A veces la enfermedad de Coats es difícil de diferenciar del retinoblastoma, un tipo raro de cáncer que afecta a los tejidos. Y curiosamente a pesar de ser una enfermedad crónica, en ciertos casos el progreso de la enfermedad se detiene por sí solo y sin tratamiento.

Afece, Asociación de Familiares y enfermos de Coats en España

En España, desde el año 2016 existe AFECE, Asociación de Familiares y enfermos de Coats en España con sede en Yuncos, municipio de Toledo. Esta asociación, que surgió como muchas en España, por la experiencia de unos padres afectados se encuentra inscrita en la Federación de Enfermedades Raras, FEDER.

A lo largo de su corta historia AFECE ha realizado distintas campañas de sensibilización a través de sus redes sociales para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente e impulsar la investigación científica. Además una de sus misiones, detalladas en la página web es la de intentar unir los casos que se diagnostiquen de la enfermedad de Coats, dar voz a todos los afectados, dando a conocer en la medida de lo posible la realidad de los enfermos y sus familias.

Esta asociación ha sido galardonada con distintos premios. Puedes seguirla en sus redes sociales, o conocer sus novedades y hacer aportaciones a través de la página web.


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