Enfermedades raras en niños

Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades que tienen una prevalencia baja, menor de 5 casos por 10,000 habitantes de una comunidad. Tienen ciertas caracteristicas comunes:

– Aparecen con una baja frecuencia.

– Presentan muchas dificultades diagnosticas y de seguimiento.

– Tienen un origen desconocido en la mayoria de los casos.

– Conllevan multiples problemas sanitarios, sociales, psicologicos, educativos y laborales.

– Existen pocos datos epidemiologicos.

– Plantean dificultades en la investigacion debido a los pocos casos.

– Carecen en su mayoria de tratamientos efectivos.

La mayoria de enfermedades raras aparecen en la edad pediatrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genetico y de la presencia de anomalias congenitas.

Desde la perspectiva medica, las enfermedades raras estan caracterizadas por el gran numero y amplia diversidad de desordenes y sintomas que varian no solo de enfermedad a enfermedad sino tambien dentro de la misma enfermefad.

Ciertamente es imposible desarrollar una politica naciona lde salud publica para cada enfermedad. Sin embargo, una aproximacion global a esta patologia permitiria al paciente escapar del aislamiento en que se halla.


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