Entrevista a Belén, madre de una hija con Arnold Chiari tipo 1

Hoy entrevistamos a Belén F. una madre que lucha a diario para el bienestar de sus dos hijos, sobre todo por el de su hija Susi, recientemente operada de la malformación de Arnold Chiari.

MH: Hola Belén, nos han contado que Susi es una guerrera muy especial y que tú, como su madre que eres le estás dando un ejemplo de fuerza fundamental. Cuéntanos un poco más sobre vosotras y sobre su enfermedad.

Belén:Nosotros somos una familia de Málaga, que hace 3 años y 8 meses tuvimos a los mellizos, la primera fue Susi que nació con 1’990kg y Hugo con 2kg, nacieron por parto natural de 35+5.

Nada más nacer, los médicos vieron algo raro en ella, nació con el ojo izquierdo muy inflamado y la cara morada.

Desde el primer momento, empezaron a hacerle ecografías y pruebas pero no daban con exactitud con lo que tenía.

Hasta que 21 días después el diagnóstico de alta fue que la niña tenía una enfermedad rara. Tenía un encefalocele orbitario (falta de hueso en el techo orbitario del ojo izquierdo, y por ahí se le salía masa encefálica).

MH: ¿Cuánto han tardado en dar con un diagnóstico correcto?

Belén:Un diagnóstico correcto….puff…pues no te sé decir porque cada vez que le han ido operando y que van pasando los meses le va saliendo algo nuevo.

MH: A día de hoy, ¿cuál es exactamente su diagnóstico?

Belén:Todo empezó por un encefaloce orbitario, después la operaron y la parte delantera del hueso de la cara/cabeza rechazó el material protésico reabsorbible que le pusieron, tiene un hundimiento en el lateral izquierdo de la cara, la piel en esa zona está más afinada, tiene una craneosinostosis, en 2016 si no me equivoco le diagnosticaron  Arnold Chiari tipo I con descendimiento hasta c2, en febrero de 2017 confirmaron que tenía la presión intracraneal alta (PIC) y ahora en enero de 2018, como consecuencia de la operación de Arnold Chiari se ha provocado una hidrocefalia…

El diagnóstico el conjunto de todo no tiene nombre porque como ves, son muchas cosas, pero lo principal y como ponen en todo los informes es: encefalocele orbitario, craneosinostosis, Arnold Chiari tipo I e hidrocefalia, por resumir todo.

MH: Vamos que realmente, la pregunta más complicada que te pueden hacer es qué tiene tu hija. ¿Te lo preguntan alguna vez por la calle? Si es así, ¿te sientes incómoda o lo explicas sin problema?

Belén:La verdad que sí, esa pregunta me cuesta mucho contestarla, porque son tantas cosas las que tiene, y nunca sabes por dónde pueden salir las cosas…

Muchas veces me han preguntado y he contestado, pero hay veces que me cuesta mucho. Lo peor que llevo es que la miren como un bicho raro por la deformación de la cara.

MH: Ahora te voy a hacer unas preguntas que son un poquito duras… pero te las tengo que hacer porque lo que queremos es concienciar a la gente de que tenga sensibilidad, precisamente con lo que me estás contando. Que detrás de esa deformación, hay una historia.

Belén: Ok, no te preocupes.

MH: ¿Ella se da cuenta de que es diferente?  ¿Puede o  podrá llevar una vida normal?

Belén:  Sí, ella es demasiado lista, lo que pasa es que desde que tiene uso de razón le voy contando lo que tiene y lo que le pasa.

MH: Eso es estupendo, no hay que mentir a los niños, como dices, no son tontos y saben bien lo que pasa.

Belén: Y ella también te pregunta…ahora, te dice que tiene «su amiga la valvulita»…porque le han tenido que poner dos válvulas para poder controlar la hidrocefalia. Yo pienso que mientras más consciente sea de las cosas, más puede colaborar, aunque solo tenga 3 años, cumple 4 años en julio.

Ella tiene que saber que tiene unas limitaciones, que ahora no puede ir al cole porque todavía no tiene las válvulas ajustadas bien, ahora la semana que viene le tienen que hacer una resonancia magnética y sabe que es una fotito para verle como esta su cabecita por dentro… Que no puede darse un golpe porque podría ser muy peligroso, tenemos que intentar que no coja berrinches para que no le suba la presión, etc.

MH: ¿Cómo entiende ella su enfermedad y cómo la lleva?

Belén:Ella…la verdad para la edad que tiene demasiado bien, aunque este último ingreso(desde el 19/12/17 hasta 02/0218) ha sido muy duro para ella, para todos…

Además ahora cuando salió del hospital no podía casi andar, llego a casa y quiso subir las escaleras y no podía…

La verdad que lo pasó regular… pero hoy, ya hace un mes que salió y ha cambiado bastante.

MH: ¿Cómo lo lleváis el resto de la familia?

Belén:La vuelta a casa muy dura, muchos cambios para ella y su hermano, que del pobre nunca hablamos, pero él a su forma, también lo está sufriendo a su manera….

Se sufre mucho, y sientes rabia porque los dos son tus hijos, son tu sangre y los dos nos necesitan, pero está claro que Susi siempre es la que más atención se lleva y encima después, todo el mundo suele preguntar por ella… pero Hugo es un niño increíble, muy cabezón pero a su hermana la adora, aunque se maten.

MH: ¿Qué tipo de ayuda crees que sería la más importante en tu situación, apoyo moral, económico, psicológico?

Belén:Pues se necesita un poco de todo… Económico porque el estar en un hospital y después estar constantemente de revisiones conlleva muchos gastos, psicológico porque es muy duro asumir que tu hija de tres años tenga todo lo que tiene, cuando el embarazo fue sin ningún problema. Y después que a medida que va creciendo u operándola, salen cosas nuevas, así que es muy duro psicológicamente para toda la familia, porque además es una niña muy risueña.

MH: ¿Tenéis algún tipo de apoyo por parte de las instituciones públicas o de alguna asociación?

Belén: Apoyo nada, lo único que ella desde que nació va a  atención temprana pero que tenemos que pagarlo, por lo demás nada.

Ahora he solicitado una valoración inicial del grado de discapacidad por todo lo que tiene, pero me han dicho que tardan 9 meses en verte por primera vez, así que imagínate…

Agradecer públicamente al grupo de Facebook Malasmadres, me he sentido muy apoyada desde el grupo, porque en momentos así no puedes soltar lo que llevas dentro y han sido un gran apoyo. Entré porque me lo recomendó mi psicóloga y me he quedado.

MH: A día de hoy, ¿qué te gustaría que ocurriera a partir de ahora con Susi?

Belén: Me gustaría que fuera avanzando poco a poco y pudiera volver a ser esa niña alegre, feliz y cariñosa que siempre ha sido, ahora está más antipática.

MH: ¿Cómo la imaginas dentro de 5 años?

Belén:De aquí a 5 años… mejor no pienso, vivo el día a día cada segundo como si fuera el último, nunca se sabe que puede pasar dentro de un rato, la vida es muy injusta y corta. Y como dice Tamara Gorro: Lucha, fuerza y constancia, la palabra rendirse no entra en nuestro diccionario.

Muchas gracias Belén, por luchar como una campeona por tus hijos, por intentar que nada les falte a ninguno, solo me queda desearos toda la suerte del mundo, que se cumpla tu sueño y que Susi os vuelva a traer la alegría de siempre a casa.