La equidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil se ha convertido en uno de los debates sanitarios más urgentes en España y en Europa. Detrás de unas cifras de supervivencia que han mejorado de forma notable en las últimas décadas, siguen existiendo diferencias marcadas según el lugar de residencia, el acceso a centros expertos, la disponibilidad de nuevos medicamentos o la existencia de unidades especializadas en cuidados paliativos y seguimiento de secuelas.
Sociedades científicas, administraciones públicas, asociaciones de pacientes y proyectos europeos llevan tiempo advirtiendo de que no basta con curar a más niños y adolescentes, sino que es necesario garantizar que todos tengan las mismas oportunidades de diagnóstico precoz, tratamiento avanzado y seguimiento a largo plazo, vivan donde vivan. Ese es el eje común de manifiestos, planes estratégicos y acciones coordinadas que tratan de cerrar la brecha entre territorios y entre distintos niveles de recursos.
La llamada de SEHOP: igualdad real para todos los menores con cáncer
La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que agrupa a cerca de 500 oncólogos, hematólogos infantiles, cirujanos pediátricos, radioterapeutas y otros especialistas, ha hecho público un manifiesto en el que reclama igualdad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la investigación para todos los niños y adolescentes con cáncer en España. El documento se difunde coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero.
Según recuerda SEHOP, cada año se diagnostican más de 400.000 casos de cáncer en población infantil y juvenil en el mundo y entre 1.000 y 1.500 en España. A pesar de que el país se sitúa en la parte alta de Europa en supervivencia, la sociedad científica insiste en que todavía hay inequidad vinculadas al “código postal”, es decir, al lugar donde vive cada paciente y a los recursos disponibles en su comunidad autónoma.
La presidenta de SEHOP, la doctora Adela Cañete, subraya que todos los cánceres pediátricos son enfermedades poco frecuentes y que, por tanto, requieren equipos multidisciplinares altamente especializados, con pediatras oncólogos y hematólogos, personal de Enfermería experto, psicólogos, biólogos y otros profesionales formados específicamente tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.
Desde 2002, SEHOP utiliza esta fecha para exponer ante las autoridades sanitarias carencias del sistema y propuestas concretas. Un año más, la palabra que articula sus reivindicaciones es “equidad”: la garantía de que los recursos de alta complejidad, los ensayos clínicos, la medicina de precisión y los cuidados paliativos pediátricos estén disponibles para cualquier menor, con independencia de la comunidad autónoma o el hospital donde reciba atención.
Seis ejes para una atención equitativa al cáncer infantil en España
El manifiesto de SEHOP se articula en seis grandes reivindicaciones que buscan ordenar la respuesta del sistema sanitario al cáncer infantil y adolescente. La sociedad científica insiste en que estos puntos no son deseos genéricos, sino líneas de actuación muy concretas que, en su opinión, deberían plasmarse en políticas públicas y financiación estable.
En primer lugar, SEHOP reclama que todos los niños con cáncer puedan beneficiarse de centros expertos en España. Esto implica implantar de manera efectiva un modelo de trabajo en red entre unidades de distinta complejidad, de forma que los casos más complicados o las cirugías de alto riesgo, como las de tumores cerebrales pediátricos, se concentren en centros con amplia experiencia y recursos avanzados. Este modelo debe ir acompañado, recuerda la entidad, de fondos finalistas suficientes para que las unidades de referencia (CSUR) puedan asumir la derivación de pacientes sin depender de la financiación de asociaciones o donaciones.
En segundo lugar, la sociedad científica exige que todos los menores con cáncer puedan ser incluidos en ensayos clínicos académicos, herramienta clave para incrementar la supervivencia en condiciones de calidad. Para lograrlo, considera imprescindible un marco legal y logístico robusto que facilite la participación en ensayos nacionales e internacionales con garantías de excelencia y seguridad.
Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP ha prestado apoyo integral a 29 ensayos clínicos internacionales en fase III, de los que ya se han beneficiado más de 800 niños y adolescentes. Esta infraestructura, sostenida en buena parte gracias a entidades como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), diversas fundaciones y donantes particulares, ha permitido que los pacientes españoles accedan a opciones terapéuticas comparables a las de otros países europeos. SEHOP advierte, sin embargo, de que su continuidad no puede depender sólo de la solidaridad privada y reclama financiación pública estable.
Un tercer eje del manifiesto se centra en la inversión en recursos específicos para la población pediátrica oncológica. La sociedad científica pide que los avances en recogida y análisis de datos se pongan al servicio del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), con más de cuatro décadas de funcionamiento y respaldo del Ministerio de Sanidad y de la Universidad de Valencia. La actualización y fortalecimiento de este sistema de información se consideran esenciales para conocer mejor la incidencia, la supervivencia y las secuelas, incluyendo a adolescentes y supervivientes a largo plazo.
El cuarto punto pone el foco en los adolescentes con cáncer como grupo con necesidades propias. SEHOP defiende la creación de unidades transversales específicas donde especialistas de adultos y pediátricos trabajen de forma coordinada. La organización ha puesto en marcha un proyecto para conocer cuántos adolescentes con cáncer hay en España, cómo perciben su atención y qué dificultades encuentran los distintos especialistas para diagnosticarlos y tratarlos, con el objetivo de ajustar mejor los recursos a su realidad.
En quinto lugar, el manifiesto insiste en que los nuevos fármacos y terapias innovadoras deben llegar con rapidez a los niños y adolescentes con cáncer. SEHOP denuncia que en España persisten trabas para acceder a medicamentos con indicación pediátrica ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Con datos recientes, la Comisión Interministerial de Precios aprueba sólo una parte de los medicamentos autorizados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y los tiempos de decisión rondan de media casi un año. Además, una vez aprobados, su aplicación práctica depende de las políticas y sensibilidades de cada comunidad autónoma, lo que genera casos en los que familias se ven obligadas a desplazarse a otra región para acceder a un tratamiento de primera línea.
El acceso a terapias como la protonterapia ilustra bien esta tensión entre innovación y equidad. En la actualidad, los menores pueden recibir este tipo de radioterapia avanzada en dos centros privados de Madrid mediante acuerdos con las comunidades autónomas, y está previsto que los primeros centros públicos de protonterapia entren en funcionamiento en los próximos años. SEHOP confía en que este despliegue continúe bajo una coordinación interterritorial que evite desigualdades entre pacientes.
Por último, la sexta reivindicación apunta a la necesidad de que los niños y adolescentes con cáncer sean atendidos por especialistas con la mejor formación posible. Los pediatras oncólogos y hematólogos, después de completar la formación general en Pediatría, precisan al menos dos años adicionales centrados en tumores malignos pediátricos, terapias de soporte, genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, investigación clínica y medicina personalizada. SEHOP reclama desde hace tiempo el reconocimiento oficial de la especialidad de Oncología y Hematología Pediátricas, algo ya consolidado en otros países europeos, para asegurar que las plazas se cubran con profesionales específicamente formados en esta disciplina.
Supervivencia alta, pero con secuelas y nuevas necesidades de equidad
Los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) muestran que España mantiene una supervivencia superior al 80% a los cinco años del diagnóstico en menores de 15 años. A comienzos de los años ochenta, ese porcentaje apenas superaba el 55%, de modo que en cuatro décadas se ha producido un avance muy notable. Más de ocho de cada diez niños diagnosticados logran superar la enfermedad, y RETI ha registrado ya más de 34.000 casos en menores de 15 años y más de 2.400 en adolescentes, con una cobertura hospitalaria superior al 90%.
En el contexto europeo, esa cifra sitúa a España en el tramo alto de la Región Europea de la Organización Mundial de la Salud, donde la supervivencia infantil a cinco años varía entre valores cercanos al 91% y cifras alrededor del 43%, según los países. Con un dato ligeramente por debajo del 84%, el país se alinea con los sistemas sanitarios más consolidados de Europa occidental, pero esta posición no oculta las diferencias internas entre territorios ni entre distintos tipos de tumores.
El éxito en términos de supervivencia, además, abre una etapa nueva: la de la atención a largo plazo de los supervivientes y la gestión de las secuelas. Tratamientos como la quimioterapia intensiva, determinadas radioterapias o cirugías complejas pueden dejar efectos persistentes, desde alteraciones neurocognitivas y endocrinas hasta problemas de crecimiento, limitaciones motoras, fatiga crónica, pérdida auditiva o de visión. En muchos casos, estos efectos se traducen en una discapacidad reconocida administrativamente; en otros, generan necesidades educativas o laborales específicas que no siempre son visibles ni están suficientemente cubiertas.
La evidencia internacional refuerza esta preocupación. Datos del National Cancer Institute (NCI) apuntan a que entre el 60% y más del 90% de los supervivientes de cáncer infantil desarrollan al menos una condición crónica relacionada con la enfermedad o su tratamiento, y entre el 20% y el 80% pueden llegar a presentar complicaciones graves o potencialmente mortales en la edad adulta, como cardiopatías, alteraciones pulmonares, segundos tumores o deterioro cognitivo.
Estudios longitudinales, como el Childhood Cancer Survivor Study, muestran que los supervivientes tienen mayor riesgo de discapacidad persistente y peores indicadores de educación y empleo en comparación con la población general. Informes de organismos como las National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine coinciden en señalar que, para este grupo de pacientes, la equidad no se limita a la fase de tratamiento agudo, sino que debe abarcar un seguimiento y un apoyo funcional a lo largo de toda la vida.
Consciente de estas necesidades, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado un Plan de Seguimiento del Largo Superviviente de Cáncer Infantil, que propone un modelo homogéneo en todo el país. El documento reconoce carencias previas, como la falta de coordinación asistencial, la indefinición de quién asume la responsabilidad del seguimiento tras el alta y la insuficiente atención a las necesidades psicosociales de niños, adolescentes y sus familias.
Este plan contempla revisiones periódicas multidisciplinares, incluyendo evaluación neurocognitiva y derivación a rehabilitación, apoyo psicológico y otros recursos, así como la planificación de la transición a la vida adulta y a servicios de adultos. Tanto SEHOP como asociaciones de familias insisten en que el éxito del plan dependerá de que se aplique de manera uniforme en todas las comunidades, de modo que el lugar de residencia no determine el tipo de seguimiento ni las ayudas disponibles.
Cuidados paliativos pediátricos y apoyo en el domicilio: otra brecha territorial
La equidad en cáncer infantil no se limita al acceso a fármacos innovadores o a centros de referencia. También abarca aspectos delicados como los cuidados paliativos pediátricos, especialmente en el domicilio. Un informe presentado en la jornada “Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio” puso de relieve que cuatro de cada diez provincias españolas, es decir, 20 de 50, no disponen de servicios de este tipo.
Esta ausencia impacta de forma directa en el bienestar de los menores con enfermedades graves y de sus familias, y visibiliza una inequidad que, según el Ministerio de Sanidad, resulta difícil de justificar en el marco de un sistema público y universal. La Federación Española de Familias con Cáncer Infantil también subraya que, aunque dieciséis de cada cien niños no se curarán con los tratamientos actuales, sí debería garantizarse que todos dispongan de cuidados médicos, enfermeros, sociales, psicológicos y espirituales de calidad durante todo el proceso, incluido el final de la vida.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha señalado que el cáncer infantil debe entenderse como un “reto de país” y ha cuestionado si todos los menores acceden realmente a los mismos tratamientos y recursos con independencia de su comunidad o provincia. Desde su departamento se insiste en la necesidad de eliminar las diferencias de atención ligadas al “código postal” y se aboga por reforzar la coordinación con las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.
Entre las medidas señaladas se incluyen la formación específica de profesionales de Atención Primaria para mejorar la sospecha y el diagnóstico temprano, la mejora del acompañamiento durante y después del tratamiento y el impulso de la investigación, con especial énfasis en estudios preclínicos y terapias emergentes como la terapia génica, la medicina nuclear y nuevas aproximaciones moleculares.
En paralelo, SEHOP y la Federación de Familias con Cáncer Infantil reclaman que existan unidades de cuidados paliativos pediátricos con actividad 24 horas en todas las comunidades autónomas. Consideran que no puede aceptarse que la posibilidad de recibir atención paliativa en casa dependa de factores geográficos, y piden que este tipo de dispositivos esté integrado de forma estable en las estructuras de los servicios de salud autonómicos.
Medicina personalizada y proyectos en red para reducir desigualdades
Una de las grandes palancas para avanzar hacia la equidad en cáncer infantil es la medicina personalizada o de precisión, que adapta el diagnóstico y el tratamiento a las características genéticas y moleculares de cada tumor. Este enfoque permite seleccionar terapias potencialmente más eficaces y menos tóxicas, algo especialmente relevante en población pediátrica, donde se busca minimizar las secuelas a largo plazo.
En España, el proyecto SEHOP-PENCIL, impulsado por SEHOP y coordinado por el Hospital Universitario Vall d’Hebron y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), representa uno de los principales esfuerzos en esta dirección. Financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, el proyecto persigue integrar de forma homogénea la medicina de precisión en el Sistema Nacional de Salud para los tumores pediátricos.
En el marco de este proyecto se ha celebrado el Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia, con participación de investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes, industria y responsables institucionales de todo el país. El objetivo principal del encuentro ha sido analizar cómo garantizar el acceso equitativo a los estudios genéticos y moleculares que sustentan la medicina personalizada en cáncer infantil.
Durante la jornada se ha advertido de que persisten desigualdades territoriales en el acceso a pruebas genómicas avanzadas, lo que en la práctica condiciona las opciones diagnósticas y terapéuticas de muchos menores. Los expertos coinciden en que la medicina personalizada no puede ser un lujo limitado a determinados hospitales o regiones, sino una prestación integrada de forma homogénea en la cartera de servicios del SNS.
Desde su puesta en marcha en 2022, SEHOP-PENCIL ha incluido ya a más de 600 pacientes pediátricos y ha permitido realizar alrededor de 850 estudios genéticos. Además, ha favorecido la creación de comités moleculares multidisciplinares donde distintos especialistas interpretan los resultados y toman decisiones clínicas basadas en la biología de cada tumor. Estos comités contribuyen a que tratamientos complejos se ajusten de manera más fina a las necesidades de cada niño o adolescente.
En el acto de inauguración del foro han participado representantes institucionales como la comisionada para el PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, la directora general de Investigación e Innovación de la Conselleria de Sanidad, la directora del Instituto de Salud Carlos III y el gerente del Hospital La Fe. El programa ha repasado el estado actual de la medicina personalizada en cáncer pediátrico tanto en España como en otros países, analizando modelos de éxito internacionales y los planes de implementación en distintas comunidades autónomas.
Los participantes han coincidido en que la medicina de precisión supone una oportunidad clave para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los menores con cáncer, siempre que su despliegue vaya acompañado de mecanismos claros para evitar brechas entre territorios. En este contexto, el proyecto PENCIL y la plataforma ECLIM-SEHOP se presentan como herramientas para evaluar la calidad de la atención y homogeneizar el acceso a las innovaciones en todo el país.
Europa se organiza para una oncología personalizada y equitativa
La preocupación por la equidad en el acceso a la medicina personalizada no es exclusiva de España. A nivel continental, la Acción Conjunta Europea sobre Medicina Personalizada contra el Cáncer (JA PCM) ha iniciado su actividad con la participación de 29 países europeos y más de 140 organizaciones. Coordinada por Sciensano, el Instituto Belga de Salud Pública, esta iniciativa busca construir una red transfronteriza sostenible que impulse la innovación y reduzca las desigualdades en prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer.
El objetivo es que la medicina personalizada no se convierta en un factor más de desigualdad, sino en una vía para acercar estándares de calidad entre países y regiones. Para ello, JA PCM promueve el intercambio de buenas prácticas, el desarrollo de marcos comunes y la identificación de qué innovaciones aportan mayor valor real al sistema sanitario y a los pacientes.
En España, entre otros actores, participa activamente el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), que aporta experiencia en análisis de datos de salud y uso de información clínica real para evaluar la efectividad de pruebas diagnósticas y terapias personalizadas. Desde esta comunidad se insiste en que la “revolución genética” debe llegar de forma efectiva a las consultas del sistema público, y no quedarse en un ámbito exclusivamente académico o tecnológico.
La acción conjunta contempla proyectos piloto y casos de uso en varios frentes: desde la prevención del cáncer basada en el riesgo y la implementación de puntuaciones de riesgo poligénico, hasta el funcionamiento de comités moleculares de tumores, nuevos modelos de financiación compartida, el uso de biopsia líquida para detectar ADN tumoral en sangre u otros fluidos, y la incorporación de soluciones digitales para la monitorización remota de pacientes.
Todos estos proyectos contarán con actividades transversales de evaluación externa de calidad, formación, análisis de implicaciones éticas, legales y sociales, evaluación de tecnologías sanitarias y gestión de datos y accesos. Con ello se pretende asegurar que las innovaciones no se desplieguen de forma aislada o desigual, sino bajo un marco común que tenga siempre en el centro a los pacientes.
Con su escala, JA PCM aspira a acelerar la colaboración transfronteriza, fortalecer las redes de conocimiento europeas y promover un acceso más homogéneo a la medicina personalizada contra el cáncer. El objetivo para los próximos años es construir un marco europeo duradero para la oncología personalizada que sea sostenible, medible y centrado en el paciente, incluyendo de forma explícita las necesidades específicas del cáncer infantil y adolescente.
Un plan específico de cáncer pediátrico y el papel de la sociedad
En paralelo a las grandes estrategias europeas y nacionales, SEHOP insiste en la conveniencia de aprobar en España un Plan de Cáncer Pediátrico independiente, con financiación propia y una hoja de ruta clara. Aunque los menores con cáncer están incluidos en las actuales Estrategias Europeas y Nacionales contra el Cáncer, la sociedad científica considera que un plan específico permitiría superar mejor las limitaciones derivadas de la organización territorial del sistema sanitario.
Este plan, proponen, debería incluir medidas para reforzar el papel de los centros expertos, garantizar la participación de los menores en ensayos clínicos, consolidar plataformas como RETI-SEHOP y ECLIM-SEHOP, mejorar el acceso a la medicina de precisión y establecer mínimos comunes en cuidados paliativos pediátricos, apoyo psicosocial y seguimiento de secuelas en todo el territorio.
La dimensión social del cáncer infantil añade otro nivel de complejidad. Cada año, más de 1.000 familias en España reciben un diagnóstico de cáncer en un hijo o hija, con un impacto económico y emocional que puede ser profundo. Los desplazamientos a hospitales de referencia, las interrupciones en la escolarización, la necesidad de reducción de jornada o de abandonar temporalmente el empleo, y la carga emocional del proceso generan una situación que exige respuestas coordinadas a nivel sanitario, social y educativo.
Desde las asociaciones de familias se reclama que las políticas públicas no se limiten a la financiación de tratamientos, sino que incluyan ayudas para el alojamiento, el transporte, la conciliación laboral y el apoyo psicológico y educativo. La equidad, recuerdan, no sólo tiene que ver con disponer de una determinada tecnología sanitaria, sino también con que las familias puedan afrontar el proceso sin caer en la exclusión o en la precariedad.
En este contexto, el papel de las organizaciones de pacientes, las fundaciones y la sociedad civil ha sido clave para impulsar la investigación, sostener plataformas de ensayos clínicos y cubrir necesidades de apoyo que el sistema público no siempre alcanza. Sin embargo, tanto SEHOP como el Ministerio de Sanidad insisten en que la responsabilidad última recae en las administraciones, que deben garantizar la equidad con financiación e infraestructuras estructurales, no sólo con esfuerzos solidarios puntuales.
El debate sanitario en torno al cáncer infantil está virando de forma progresiva desde una lógica centrada casi exclusivamente en la curación hacia un enfoque que combina supervivencia, calidad de vida y equidad. En un escenario en el que el pronóstico ha mejorado de forma notable, la nueva meta pasa por lograr que ningún niño o adolescente tenga menos posibilidades de diagnóstico precoz, de acceso a terapias innovadoras o de recibir cuidados paliativos y seguimiento adecuado por el simple hecho de vivir en una u otra comunidad autónoma, o en un país europeo con menos recursos. Ese es, a grandes rasgos, el sentido de los manifiestos, planes y proyectos en marcha: convertir en realidad que la equidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil deje de ser una aspiración y se consolide como un estándar irrenunciable en España y en toda Europa.
