En esta semana celebramos el DĂa Nacional de la Esclerosis MĂșltiple, una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que suele aparecer mĂĄs en personas, en especial mujeres, mayores de 20 años. No obstante, tambiĂ©n hay niños y niñas que la padecen.
Todo cambia en la vida de las familias cuando uno de sus miembros es diagnosticado de esta enfermedad. La esclerosis mĂșltiple en niños se llama esclerosis mĂșltiple infantil, y aunque no tiene cura, los actuales fĂĄrmacos permiten un buen control de ella.
ÂżQuĂ© es la esclerosis mĂșltiple?
Como se ha señalado antes la esclerosis mĂșltiple (EM) es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa. El propio sistema del paciente atacando tejido sano en el sistema nervioso central. Identifica cĂ©lulas sanas como dañinas, lo que hace esto es destruir una capa que ayuda a trasmitir impulsos nerviosos, la mielina.
Al ser la EM una enfermedad con sĂntomas variados el diagnĂłstico en niños es mĂĄs difĂcil, por lo inusual del caso. En el caso de los niños y niñas no hay brotes tan seguidos, y los sĂntomas no perduran como en los adultos, pero esto no significa la cura.
Hay distintas hipĂłtesis sobre las causas de la esclerosis mĂșltiple infantil o en adultos. Algunos hablan de factores genĂ©ticos, un virus (el epstein barr, por ejemplo) âŠpero lo que estĂĄ claro y demostrado es que no es una enfermedad contagiosa. El niño o niña con esclerosis mĂșltiple se puede relacionar normalmente con todos los que le rodean.
SĂntomas de esclerosis mĂșltiple infantil
Para ser honestas hay que decir que no hay manera de prever cuĂĄndo aparecerĂĄn los primeros sĂntomas de esclerosis mĂșltiple, ni cuĂĄles van a ser. Esto va a a dependen en gran medida de quĂ© parte de la mĂ©dula espinal o el cerebro se dañe.
Entre los sĂntomas mĂĄs comunes estĂĄn:
- Alteraciones visuales, puede haber visiĂłn doble o borrosa
- Convulsiones, y problemas de desequilibrio que provocan caĂdas
- SensaciĂłn de entumecimiento y hormigueo, en manos y piernas
- Debilidad muscular, casi siempre, en las piernas
- Temblores, espasmos
- Fatiga continua que afecta a la realizaciĂłn de actividades recreacionales y escolares
- Dificultades con el desarrollo de procesos cognitivos como la atenciĂłn o el lenguaje
Una vez que el neuropediatra a diagnosticado la enfermedad es lĂłgico que la familia pase por un periodo de adaptaciĂłn. Como en otros casos te recomendamos acudir a la ayuda de los especialistas. Ellos y ellas serĂĄn vuestro puntal de aguante.
Es importante que la familia y el propio afectado describan con la mayor claridad los sĂntomas experimentados. Ya que una de las quejas mĂĄs comunes en los padres de niños afectados por EM es la dificultad de obtener un diagnĂłstico. Esto es asĂ porque no hay una prueba objetiva que directamente permita decir si alguien tiene o no EM. Sus sĂntomas tambiĂ©n son comunes a otras enfermedades que dañan la mielina. AdemĂĄs algunas personas experimentan los sĂntomas una sola vez en la vida, y no vuelven a tener brotes, estos no constituye un caso de esclerosis mĂșltiple.
La buena noticia es que la mayorĂa de los niños participan en actividades de ocio y sociales propias de su grupo de edad. Han aprendido a generar mecanismos de control del estrĂ©s y de superaciĂłn de estas situaciones.
Tratamiento
Con el tratamiento se persigue evitar nuevos brotes y nuevas lesiones en el sistema nervioso. Aunque no existe cura sĂ se pretende una evoluciĂłn mĂĄs lenta de la enfermedad. Son fĂĄrmacos de por vida. No hay un Ășnico fĂĄrmaco, sino varios y su grado de efectividad varĂa segĂșn el niño. Padres y pediatras se afanan en vigilar con especial cuidado los posibles efectos secundarios de la medicaciĂłn.
Aparte de los fĂĄrmacos es importante considerar la alimentaciĂłn y el deporte. No hay una recomendaciĂłn especĂfica en la dieta, pero sĂ que sea rica, variada y equilibrada. Y gracias al deporte, dirigido y adecuado, conseguirĂĄn una mayor resistencia.
Cualquier estudio que se haga sobre niños y niñas con EM es de gran ayuda, tanto en el åmbito familiar y social como desde los propios servicios médicos.