Esclerosis múltiple infantil, ayudar a los pacientes y familias

En esta semana celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que suele aparecer más en personas, en especial mujeres, mayores de 20 años. No obstante, también hay niños y niñas que la padecen.

Todo cambia en la vida de las familias cuando uno de sus miembros es diagnosticado de esta enfermedad. La esclerosis múltiple en niños se llama esclerosis múltiple infantil, y aunque no tiene cura, los actuales fármacos permiten un buen control de ella.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Como se ha señalado antes la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa. El propio sistema del paciente atacando tejido sano en el sistema nervioso central. Identifica células sanas como dañinas, lo que hace esto es destruir una capa que ayuda a trasmitir impulsos nerviosos, la mielina.

Al ser la EM una enfermedad con síntomas variados el diagnóstico en niños es más difícil, por lo inusual del caso. En el caso de los niños y niñas no hay brotes tan seguidos, y los síntomas no perduran como en los adultos, pero esto no significa la cura.

Hay distintas hipótesis sobre las causas de la esclerosis múltiple infantil o en adultos. Algunos hablan de factores genéticos, un virus (el epstein barr, por ejemplo) …pero lo que está claro y demostrado es que no es una enfermedad contagiosa. El niño o niña con esclerosis múltiple se puede relacionar normalmente con todos los que le rodean.

Síntomas de esclerosis múltiple infantil

Para ser honestas hay que decir que no hay manera de prever cuándo aparecerán los primeros síntomas de esclerosis múltiple, ni cuáles van a ser. Esto va a a dependen en gran medida de qué parte de la médula espinal o el cerebro se dañe.
Entre los síntomas más comunes están:

  • Alteraciones visuales, puede haber visión doble o borrosa
  • Convulsiones, y problemas de desequilibrio que provocan caídas
  • Sensación de entumecimiento y hormigueo, en manos y piernas
  • Debilidad muscular, casi siempre, en las piernas
  • Temblores, espasmos
  • Fatiga continua que afecta a la realización de actividades recreacionales y escolares
  • Dificultades con el desarrollo de procesos cognitivos como la atención o el lenguaje

Una vez que el neuropediatra a diagnosticado la enfermedad es lógico que la familia pase por un periodo de adaptación. Como en otros casos te recomendamos acudir a la ayuda de los especialistas. Ellos y ellas serán vuestro puntal de aguante.

Es importante que la familia y el propio afectado describan con la mayor claridad los síntomas experimentados. Ya que una de las quejas más comunes en los padres de niños afectados por EM es la dificultad de obtener un diagnóstico. Esto es así porque no hay una prueba objetiva que directamente permita decir si alguien tiene o no EM. Sus síntomas también son comunes a otras enfermedades que dañan la mielina. Además algunas personas experimentan los síntomas una sola vez en la vida, y no vuelven a tener brotes, estos no constituye un caso de esclerosis múltiple.

La buena noticia es que la mayoría de los niños participan en actividades de ocio y sociales propias de su grupo de edad. Han aprendido a generar mecanismos de control del estrés y de superación de estas situaciones.

Tratamiento

Con el tratamiento se persigue evitar nuevos brotes y nuevas lesiones en el sistema nervioso. Aunque no existe cura sí se pretende una evolución más lenta de la enfermedad. Son fármacos de por vida. No hay un único fármaco, sino varios y su grado de efectividad varía según el niño. Padres y pediatras se afanan en vigilar con especial cuidado los posibles efectos secundarios de la medicación.

Aparte de los fármacos es importante considerar la alimentación y el deporte. No hay una recomendación específica en la dieta, pero sí que sea rica, variada y equilibrada. Y gracias al deporte, dirigido y adecuado, conseguirán una mayor resistencia.

Cualquier estudio que se haga sobre niños y niñas con EM es de gran ayuda, tanto en el ámbito familiar y social como desde los propios servicios médicos.


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