Le lancement de HaurSare, le réseau de soins palliatifs pédiatriques et de soins complexes pour les maladies chroniques du Pays basqueCela marque un tournant dans la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de maladies graves, incurables ou potentiellement mortelles. Cela implique une profonde réorganisation des ressources existantes au sein d'Osakidetza (le service de santé basque) afin de proposer un système plus accessible, coordonné et humain.
Cette nouvelle structure vise à garantir que Les familles ont accès à un soutien spécialisé 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.Que ce soit à l'hôpital ou à domicile, le réseau assure une prise en charge par des professionnels spécialement formés aux soins palliatifs pédiatriques. L'objectif est que les enfants reçoivent les soins les plus adaptés à chaque étape de leur maladie, afin que les familles ne se sentent ni seules ni désorientées durant cette période particulièrement délicate.
Qu'est-ce que HaurSare et pourquoi a-t-il été créé ?
HaurSare est né comme un réseau complet pour la prise en charge des maladies chroniques complexes et les soins palliatifs pédiatriques Portée par le ministère de la Santé du gouvernement basque et Osakidetza (le service de santé basque), cette initiative ne part pas de zéro : elle réorganise et renforce le travail déjà mené par de nombreuses équipes pédiatriques dans toute la communauté autonome.
Le nouveau modèle répond à plusieurs engagements antérieurs, notamment le Pacte basque de santé et plan stratégique pour les soins palliatifs au Pays basqueL'idée sous-jacente est claire : passer d'appareils isolés à un réseau bien articulé, avec des protocoles communs et des canaux de communication fluides entre les différents niveaux de soins.
Ces dernières années, le profil des patients pédiatriques a évolué. De plus en plus d'enfants survivent à des maladies graves, chroniques et complexes.Cela implique un besoin accru de suivi à long terme, de soutien technique, de soutien émotionnel et de coordination entre les services de santé, sociaux et éducatifs.
Ces chiffres permettent de comprendre l'ampleur du défi : on estime que Environ 6,8 % de la population pédiatrique présente une pathologie chronique complexe. Environ 90 enfants sur 10 000 nécessitent des soins palliatifs. Bien qu’ils constituent un groupe minoritaire, ils représentent environ 20 % des hospitalisations pédiatriques, plus de la moitié des séjours en soins intensifs et la majorité des décès hospitaliers dans cette tranche d’âge.
Derrière ces chiffres se cachent des Les familles qui ont besoin d'un soutien continu, de réponses rapides et d'un système qui fonctionne comme un tout.HaurSare vise précisément à combler ces lacunes : améliorer l'organisation, éviter les doublons et veiller à ce que personne ne soit laissé sans surveillance dans les moments critiques. manque de soins palliatifs pédiatriques à domicile.
Un modèle de soins continus et connectés
L'approche de HaurSare repose sur une un « continuum de soins » qui s’adapte à la phase de la maladie et au niveau de complexité de chaque enfantÀ cette fin, des outils d'évaluation validés seront utilisés, tels que les échelles PaPas et PedCom, qui permettent d'identifier plus précisément les besoins en soins palliatifs et la complexité clinique.
Dans ce schéma, Les soins primaires demeurent au cœur de la surveillanceLes équipes pédiatriques des centres de santé conservent leur rôle de principal point de référence pour les familles, mais bénéficieront désormais du soutien direct des équipes hospitalières spécialisées dans les soins palliatifs pédiatriques et les affections chroniques complexes.
L'un des changements les plus importants est que Le domicile est désormais considéré comme un espace clé pour les soins.Lorsque cela est cliniquement possible et si la famille le souhaite, la priorité sera donnée aux soins à domicile, même aux stades avancés de la maladie ou dans les derniers jours de la vie. soins palliatifs pédiatriques à domicile avec des garanties de sécurité et un soutien professionnel.
Pour faciliter l'accès, les familles peuvent nous contacter via le Conseil de santé et circuit d'AringarriCette personne sera chargée de mobiliser l'équipe pédiatrique appropriée en fonction de la situation. L'objectif est de créer un point d'accès clair, évitant ainsi aux parents de devoir faire des allers-retours incessants entre les services pédiatriques pendant cette période déjà difficile.
Le modèle comprend également agents de sécurité à la demande de professionnels spécialisés qui, si nécessaire, passera des soins téléphoniques ou coordonnés à une présence physique, notamment dans les situations de symptômes difficiles à contrôler, en fin de vie ou en cas d'urgence à domicile.
Équipes multidisciplinaires dans les hôpitaux de référence
Pour donner une véritable puissance au réseau, HaurSare s'appuie sur Des équipes hospitalières multidisciplinaires implantées dans les quatre organisations de soins de santé intégrés de référence du Pays basque: Hôpital Universitaire Cruces, Hôpital Universitaire Basurto, Hôpital Universitaire Donostia et Hôpital Universitaire Araba.
Chacun de ces centres aura professionnels spécialisés en pédiatrie, soins infirmiers pédiatriques, psychologie, travail social et personnel administratifqui travailleront en étroite collaboration avec les services de soins primaires et les services d'hospitalisation pédiatrique à domicile, là où ils existent.
En Biscaye, l'hôpital universitaire de Cruces jouera le rôle de un point de référence majeur pour les pathologies pédiatriques complexesCela permettra de soutenir les différents organismes de santé de la région et de renforcer leurs capacités de soins à domicile. L’hôpital universitaire de Basurto, quant à lui, consolidera ses consultations multidisciplinaires pour enfants nécessitant des soins palliatifs et atteints de maladies chroniques complexes, en y intégrant davantage de pédiatres et d’infirmières, ainsi qu’en partageant des ressources en psychologie et en travail social.
À Gipuzkoa, l'hôpital universitaire de Donostia augmentera son personnel afin d'étendre ses services de soins à domicile et un soutien aux équipes de soins primaires. L'objectif est que tout enfant atteint d'une maladie complexe puisse être soigné dans son environnement habituel, avec un soutien hospitalier en cas de besoin.
À Araba, jusqu'à présent, les soins palliatifs pédiatriques à domicile reposaient principalement sur équipes de soins palliatifs pour adultes et en soins primairesAvec HaurSare, la création d'une équipe pédiatrique dédiée est prévue, comprenant des pédiatres, des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux et du personnel de soutien administratif, en coordination avec les services pour adultes.
L'infirmière gestionnaire de cas, un élément clé du réseau
L'un des éléments les plus novateurs de HaurSare est l'intégration formelle de Infirmière gestionnaire de cas pour les affections chroniques complexes et les soins palliatifs pédiatriquesCe rôle est considéré comme essentiel pour améliorer la coordination entre les ressources et assurer une véritable continuité des soins.
Ce sont des professionnels spécialistes en pédiatrie et possédant une formation avancée en soins palliatifsqui prendront en charge la gestion des cas les plus complexes. Leurs fonctions comprendront les soins à domicile avancés, la coordination des transitions entre l'hôpital et le domicile, et le rôle de médiateur entre la famille, l'école, les services sociaux et les différentes équipes soignantes.
Dans sa première phase, le réseau prévoit d'intégrer 16 infirmières de gestion de cas réparties dans les différents secteurs de santé intégrésprincipalement en soins primaires. Le Pays basque se positionne ainsi comme l'un des premiers territoires de l'État à déployer des infirmières pédiatriques spécialisées de manière structurée à ce niveau de soins.
En plus de ces 16 infirmières communautaires, Davantage de professionnels infirmiers en pédiatrie rejoindront les hôpitaux.qui travailleront de manière coordonnée avec les équipes des services hospitaliers, les unités d'hospitalisation à domicile et les services d'urgence pédiatriques lorsque la situation l'exigera.
Cet engagement envers les soins infirmiers spécialisés vise à Les familles ont une personne de référence claire, qui connaît bien leur dossier, les accompagne tout au long du processus et facilite l'accès aux différentes ressources disponibles sans qu'ils aient à raconter leur histoire sans cesse.
Soutien émotionnel, formation et approche socio-santé
HaurSare ne se limite pas au domaine strictement clinique. Depuis sa création, son objectif est de fournir un lieu spécifique pour le soutien émotionnel et l'aide au deuil, tant pour les patients et leurs familles que pour les professionnels de la santé eux-mêmes.
La conception du réseau suppose que, pour Soins palliatifs pédiatriques et deuil périnatalIl devrait y avoir au moins un psychologue référent en Biscaye et en Guipuscoa, en plus d'une prise en charge partagée avec les unités de soins palliatifs pour adultes d'Araba. Le plan prévoit de renforcer progressivement ces ressources psychologiques et sociales en fonction des besoins réels.
Un autre pilier du projet est le formation structurée des professionnels impliquésUn parcours de formation à trois niveaux — basique, intermédiaire et avancé — a été conçu afin que tous les professionnels de santé participant au réseau possèdent des compétences actualisées en matière de gestion de la douleur, de contrôle des symptômes, de communication avec les familles, de soutien au deuil et de coordination interprofessionnelle.
Le réseau intègre également un élément clairement visible socio-santé et collaborationLa participation des patients et de leurs familles à l'évaluation du fonctionnement de HaurSare et à la définition des axes d'amélioration est encouragée. Par ailleurs, ce projet s'inscrit dans le cadre d'initiatives européennes telles que Hope4Kids, qui visent à partager les expériences et les meilleures pratiques en matière de soins palliatifs pédiatriques.
Parallèlement, il est prévu de renforcer projets de recherche et d'innovation organisationnels qui permettent de mesurer les résultats, de détecter les faiblesses et d'ajuster les ressources. L'idée est que le réseau ne doit pas être rigide, mais un système vivant, capable de s'adapter à l'évolution des besoins et des connaissances scientifiques.
Déploiement et renforcement progressifs des ressources
La mise en œuvre de HaurSare ne se fera pas du jour au lendemain. Elle est prévue comme une déploiement progressif avec intégration échelonnée des professionnels et des ressources matérielles, accompagnée d'une évaluation continue pour adapter le réseau à la réalité de chaque territoire.
Dans une première phase, en plus des 16 infirmières de gestion de cas en soins primaires, les éléments suivants sont prévus : ajout d'infirmières pédiatriques hospitalières, de six pédiatres hospitaliers et d'un pédiatre coordonnateurainsi qu'un psychologue clinicien, des travailleurs sociaux et du personnel administratif. Au total, plusieurs dizaines de professionnels liés spécifiquement à HaurSare rejoindront l'équipe.
Avec cet équipement, l'objectif est de pouvoir garantir une assistance continue 24h/24 et 7j/7 sur l'ensemble du territoireCela comprend les soins à domicile, assurés par des équipes de médecins et d'infirmières spécialisées en soins palliatifs pédiatriques, disponibles sur appel. En cas d'urgence, ces équipes peuvent se déplacer au domicile du patient pour prodiguer des soins urgents ou très complexes.
Tout au long du processus, ils Réévaluer les besoins en psychologie et en travail socialL’objectif est d’accroître ces ressources si le fardeau émotionnel et social pesant sur les familles le justifie. L’idée sous-jacente est que le soutien ne doit pas se limiter à la phase aiguë, mais couvrir toute l’évolution de la maladie, voire la période suivant le décès.
Les autorités sanitaires ont souligné que HaurSare Elle ne se contente pas de réorganiser un service, mais promeut également une vision différente de la santé publique.: plus proches, plus équitables et davantage axées sur la réalité des patients pédiatriques présentant une grande complexité et de leur environnement familial.
Avec la création de HaurSare, le Pays basque franchit une étape importante vers un réseau de soins palliatifs pédiatriques plus coordonné, accessible et humainDans ce système, les soins primaires, les hôpitaux et les soins à domicile forment un tout. L'association d'équipes multidisciplinaires, d'infirmières coordinatrices, d'un soutien psychologique et de formations spécialisées vise à garantir que chaque enfant ou adolescent atteint d'une maladie grave reçoive les soins appropriés, au bon moment et au bon endroit, avec un accompagnement rapproché sur les plans clinique et émotionnel.
