Il existe des milliers de maladies dites «rares» en raison de la rareté de leur détection jusqu'à présent. Aujourd'hui est le jour où un hommage est rendu aux courageux qui luttent contre des pathologies peu reconnues.
Parmi les partenaires de la Association Feder, jusqu'à 2456 pathologies différentes sont dénombrées. Cette association a été créée sur la base que l'unité fait la force et bien que relativement peu sont touchés par les diverses maladies dont souffrent leurs partenaires, tout est plus facile s'ils se réunissent pour se battre ensemble.
Peu d'informations sur leurs pathologies
Quand quelqu'un souffre d'une maladie rare, soit parce qu'il en souffre, soit parce qu'il a un enfant atteint, le premier obstacle qu'il rencontre est qu'en règle générale, doit passer par une véritable odyssée pour obtenir un diagnostic. Pour les statistiques pures, un médecin, la dernière chose qui se pose, c'est que c'est une pathologie rare.
En revanche, le manque d'informations sur les maladies rares s'étend au reste de l'environnement et le fait est que vous devez non seulement faire face à une maladie, mais aussi vivre constamment en donnant des explications sur ce que c'est, ce que ce n'est pas et pourquoi cela peut vous limiter.
Besoin de soutien de la société et des institutions
Non seulement le soutien moral de l'environnement est-il nécessaire, mais une certaine compréhension est nécessaire de la part de la société. Les malades ne sont pas responsables de leur souffrance, ils ne les ont pas choisis et ils méritent un traitement digne.
Outre les besoins qui peuvent être rencontrés sur le plan social, ils ont aussi des besoins de base à couvrir et, à de nombreuses reprises, leur pathologie les empêche de mener une vie normale, ce qui implique un travail et une indépendance économique. C'est pourquoi il y a des associations qui luttent pour les droits des personnes touchées par les maladies rares. Son nécessaire pour garantir l'existence d'une aide financière pour obtenir une garantie minimale de qualité de vie pour le patient et pour votre famille. Une aide à l'investigation de ces maladies est tout aussi nécessaire, puisqu'elles ont le même droit à l'amélioration du traitement que tout autre patient.
Mais surtout, ce qu'ils ont le plus besoin de savoir, c'est que, Ils ne sont pas seuls, ils sont simplement un peu plus spéciaux et dans de nombreux cas, Grands guerriers.