Como cada 30 de mayo llegamos al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Organización y asociaciones realizan una serie de acciones para visibilizar la llamada enfermedad de las mil caras. En este caso, y a pesar de encontrarnos en muchos zonas de España en la fase 2 de la desescalada, se tomó la decisión de no hacer ningún acto público.
El tema central para este año, y que seguirá durante dos años más es: las conexiones EM. Con este lema se quiere dotar de mayor notoriedad las reivindicaciones sociales de los enfermos y también de sus familias. Puedes encontrarlo en internet con el hashtag #ConexionesEM, o buscarlo por Me conecto, nos conectamos.
La esclerosis múltiple derriba barreras
Como decíamos arriba las tres líneas de conexiones de la esclerosis múltiple en este día, se dirigen a la comunidad, la autoconexión y conexiones con una atención de calidad. Los neurólogos coinciden e insisten en guiados por los médico, los familiares del paciente son quienes deben seguir los pasos necesarios para mejorar la aceptación de la enfermedad y mantener la calidad de vida del enfermo.
Uno de los principales objetivos de este 30 de mayo de 2020 es desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con esclerosis múltiple se sientan solas y socialmente aisladas. El día de hoy es una oportunidad, que no se quiere dejar pasar, para demandar mejores servicios, redes de apoyo y promover el autocuidado.
Aunque no hay programados actos físicos, sí hay distintas actividades en redes sociales, conferencias online, testimonios, reivindicaciones, incluyendo las relacionadas con el coronavirus, y la pérdida de calidad de vida, en algunos casos, a causa de la pandemia.
Las redes de apoyo son fundamentales
Construir comunidades de apoyo que beneficien a los enfermos de esclerosis múltiple, pero también a sus amigos y familiares que se ven afectadas por la enfermedad es fundamental. En España en todas las asociaciones en mayor o menor medida, según la capacidad de cada una se presta ayuda psicológica y social a las familias.
Hay acciones que son personalizadas sobre las necesidades de cada núcleo familiar, y también hay grupos de apoyo en el que se comparten experiencias. Con esta terapia se facilita el proceso de adaptación a la enfermedad, tanto del enfermo, mejorando su calidad de vida como de la familia a la nueva situación.
La atención psicológica a las familias, a los cuidadores, es una necesidad que no está cubierta dentro de los planes de tratamiento de la persona enferma por Esclerosis Múltiple . El soporte de la familia es imprescindible para las personas con esta enfermedad neurodegenerativa., y que nadie se enfrente en soledad a ella.
Emociones de las familias de niños con EM
Sin duda la persona a la que le diagnostican esclerosis múltiples es la más afectada. Pero en mayor o menor medida todo su entorno se trastoca. Se trata una enfermedad de larga duración. Entre el 3 y 10% de las personas a las que se diagnostican son niños, o adolescentes. El 35% de los niños diagnosticados lo fueron con menos de 10 años y tuvieron como primer síntoma la perdida de visión, total o parcial.
Los padres lo primero que sienten es culpa, ¿por qué a mí? No hay nada, que los padres hayan hecho o dejado de hacer para que la situación se haya producido. Los grupos de apoyo acompañan en el proceso de duelo, y sus fases, hasta la aceptación. Y a la vez, en un futuro, estos padres acompañarán a los familiares, hijos, abuelos.
La familia va a ser para el niño la mejor compañía, el mejor aliado en la adhesión al tratamiento en esclerosis múltiples. Pero a la vez será la que sufra los mayores desgastes. Por eso es tan importante cuidar a los cuidadores, y fomentar estos grupos de apoyo mutuo.
Sin caer en las falsas esperanzas, el mensaje es positivo. La esclerosis múltiple tiene tratamiento, aunque es una enfermedad incurable. Cada vez los avances científicos hacen que este sea más eficaz.