Ganawa tare da Belén, mahaifiyar ɗiya da Arnold Chiari nau'in 1

Arnold chiari malformation

A yau mun yi hira da Belén F., wata uwa wacce ke gwagwarmaya kowace rana don jin daɗin yayanta biyu, musamman na ɗiyarta Susi, kwanan nan aka yi mata aiki don cutar Arnold Chiari.

MH: Sannu Belén, sun gaya mana cewa Susi jaruma ce ta musamman kuma kai, a matsayinta na mahaifiyarta kai ne, kana ba ta misali na ƙarfi. Yi mana ɗan bayani game da kanka da kuma game da rashin lafiyarka.

Belen:Mu dangi ne daga Malaga, wanda shekaru 3 da watanni 8 da suka gabata muna da tagwaye, na farko shi ne Susi wacce aka haifa da 1'990kg sai Hugo da 2kg, an haife su ne ta hanyar haihuwa 35 + 5.

Da zaran ta haihu, likitocin sun ga wani abu mai ban mamaki game da ita, an haife ta tare da kumburar ido ido hagu sosai da fuskar purple.

Daga farkon lokacin, sun fara yin amfani da sauti da gwaji amma basu bada ainihin abin da yake dashi ba.

Har zuwa kwanaki 21 daga baya bayanan fitowar shine yarinyar tana da wata cuta mai saurin gaske. Yana da ƙwaƙwalwar ƙwaƙwalwa (rashin ƙashi a cikin rufin kewayon ido na hagu, kuma akwai adadin encephalic).

MH: Yaya tsawon lokacin da aka ɗauka kafin a gano ainihin cutar?

Belen:Cutar da ta dace pu .fati… da kyau ba zan iya fada muku dalilin da yasa duk lokacin da aka yi masa aiki ba kuma yayin da watanni ke wucewa, wani sabon abu yana fitowa.

MH: Kamar yadda yake a yau, menene ainihin asalin ku?

Belen:Hakan ya faro ne ta hanyar encephaloceum mai zagayawa, sannan aka yi mata aiki kuma gaban fuskar fuska / kashin baya yarda da kayan kwalliyar da aka sanya a ciki, tana da damuwa a gefen hagu na fuskarta, fatar a wannan yankin ya fi tsaftacewa, Yana da cutar rashin lafiya, a cikin 2016 idan ban yi kuskure ba an gano shi da Arnold Chiari nau'in I tare da zuriya zuwa c2, a watan Fabrairun 2017 sun tabbatar da cewa yana da matsin lamba na intracranial (ICP) kuma yanzu a cikin Janairu 2018, kamar yadda sakamakon aikin Arnold Chiari hydrocephalus ya haifar ...

Ganewar kowane abu bashi da suna saboda kamar yadda kake gani, akwai abubuwa da yawa, amma babban abu kuma kamar yadda suke sanyawa a duk rahotannin shine: orbital encephalocele, craniosynostosis, Arnold Chiari type I da hydrocephalus, don taƙaita komai.


KWADAYI

MH: Ku zo, da gaske, mafi rikitacciyar tambayar da zasu iya yi muku ita ce menene 'yar ku. Shin sun taɓa tambayar ka a kan titi? Idan haka ne, shin kuna jin damuwa ko kuna bayyana shi ba tare da matsala ba?

Belen:Gaskiyar ita ce, wannan tambayar tana da matukar wahala a gare ni na amsa, saboda akwai abubuwa da yawa da take da su, kuma ba ku san inda abubuwa za su kasance ba ...

Sau da yawa an tambaye ni kuma na amsa, amma akwai lokacin da yake biyan ni da yawa. Mafi munin abin da nake sawa shi ne, suna yi mata kallon mai ɗumi saboda lalacewar fuska.

MH: Yanzu zan yi muku wasu tambayoyin da suke da ɗan wahala ... amma dole ne in yi su saboda abin da muke so shi ne mu fadakar da mutane cewa suna da hankali, daidai abin da kuke gaya min. Wannan a bayan wannan lalacewar, akwai labari.

Belen: Yayi Karka damu.

MH: Shin ta fahimci cewa ta bambanta? Shin za ku iya rayuwa ta yau da kullun?

Belen:  Haka ne, tana da wayo sosai, abin da ke faruwa shi ne tunda tana iya tuna abin da take da shi da abin da ke faruwa da ita.

MH: Hakan yayi kyau kar kayiwa yara karya, kamar yadda kuka ce, ba su da wauta kuma sun san abin da ya faru da kyau.

inganta amincewa yara

Belen: Kuma ita ma ta tambaye ka ... yanzu, ta gaya maka cewa "ƙawarta tana da bawul din" ... saboda dole ne su sanya bawul biyu don sarrafa hydrocephalus. Ina tsammanin cewa gwargwadon sanin ku game da abubuwa, gwargwadon yadda zaku iya haɗin gwiwa, koda kuwa shekarunku 3 ne kawai, kun cika shekaru 4 a watan Yuli.

Dole ne ta san cewa tana da gazawa, cewa yanzu ba za ta iya zuwa makaranta ba saboda har yanzu ba ta da bawul din da aka gyara da kyau, yanzu mako mai zuwa dole ne su yi MRI kuma ta san cewa karamin hoto ne don ganin yadda karamar ta kai na ciki ... Cewa ba zai iya buga kansa ba saboda yana iya zama mai hadari sosai, dole ne mu yi ƙoƙari kada mu nuna damuwa don matsawar sa ba ta tashi ba, da dai sauransu.

MH: Ta yaya ta fahimci cutar ta kuma ta yaya za ta iya jurewa?

Belen:Ita ... gaskiyar shekarunta ita ce cewa ta yi kyau sosai, duk da cewa wannan shiga ta ƙarshe (daga 19/12/17 zuwa 02/0218) ya kasance mata wahala sosai, ga kowa ...

Har ila yau yanzu lokacin da ya bar asibiti da kyar yake iya takawa, ya isa gida yana son hawa bene sai ya kasa ...

Gaskiyar ita ce, hakan na faruwa ne a kai a kai ... amma a yau, yau kimanin wata daya kenan da fitowarta kuma ta canza sosai.

MH: Yaya sauran yan uwa?

Belen:Isowarmu gida da matukar wahala, canje-canje da yawa mata da dan uwanta, ba zamu taba maganar talaka ba, amma shi, a nasa hanyar, shima yana shan wahala ta nasa hanyar….

Kuna wahala sosai, kuma kuna jin haushi saboda duka 'ya'yanku ne, jininku ne kuma dukansu suna buƙatar mu, amma a bayyane yake cewa Susi koyaushe ita ce wacce ta fi samun kulawa kuma a kan wannan, kowa yakan tambaya game da ita ... amma Hugo Yaro ne mai ban mamaki, mai taurin kai amma yana son 'yar'uwarsa, koda kuwa sun kashe juna.

MH: Wane irin taimako kuke tsammanin zai zama mafi mahimmanci a cikin halinku, na halin kirki, na kuɗi, na ruhaniya?

Belen:Da kyau, kuna buƙatar komai kaɗan ... Tattalin Arziki saboda kasancewa a asibiti sannan kuma a koyaushe ana duba lafiyarku yana haifar da kashe kuɗi da yawa, na halayyar mutum saboda yana da matukar wuya ku ɗauka cewa yourarku yar shekara uku tana da duk abin da take da shi, lokacin da ciki ya kasance ba tare da wata matsala ba. Kuma bayan haka yayin da take girma ko aiki da ita, sabbin abubuwa suna fitowa, saboda haka yana da matukar wahala ga ilimin ɗan adam gaba ɗaya, saboda ita ma yarinya ce mai murmushi.

MH: Shin kuna da kowane irin tallafi daga cibiyoyin gwamnati ko ƙungiya?

Belen: Ba na goyon bayan komai, abin da kawai tunda aka haife ta ke zuwa kulawa da wuri amma dole mu biya shi, in ba haka ba babu komai.

Yanzu na nemi kimantawa ta farko game da matsayin nakasa ga duk abin da kuke da shi, amma an gaya mini cewa yana ɗaukar watanni 9 kafin ku gan ku a karon farko, don haka kuyi tunani ...

A fili na gode wa kungiyar Facebook ta Malasmadres, na ji na samu goyon baya daga kungiyar, saboda a wasu lokuta irin wannan ba za ku iya barin abin da kuke da shi ba kuma sun kasance masu matukar taimako. Na shiga saboda masanin halayyar dan adam na bada shawarar hakan kuma na zauna.

mummunan uwaye sutura

Murfin hoto na ƙungiyar da aka ambata

MH: Yau, me kuke so ku ga abin ya faru da Susi daga yanzu?

Belen: Ina son ta ci gaba da sannu-sannu kuma in iya komawa ga farin ciki, mai farin ciki da ƙaunatacciyar yarinya kamar yadda take koyaushe, yanzu ta fi rashin daɗi.

MH: Yaya kuke tunanin shi a cikin shekaru 5?

Belen:Shekaru 5 daga yanzu ... Ban fi kyau tunani ba, Ina rayuwa a kowace rana kowane dakika kamar dai shi ne na ƙarshe, ba ku taɓa sanin abin da zai iya faruwa a wani lokaci ba, rayuwa ba ta da adalci sosai kuma ba ta da gajere. Kuma kamar yadda Tamara Gorro ke faɗi: Fada, ƙarfi da juriya, kalmar sallama ba ta shiga ƙamus ɗinmu ba.

Na gode sosai Belén, don yin yaƙi kamar zakaran yaranku, don ƙoƙarin da babu wani daga cikinsu da ya rasa komai, zan iya yi muku fatan alheri a duk duniya, cewa burinku ya cika kuma Susi na kawo muku farin cikin koyaushe gida.


Sharhi, bar naka

Bar tsokaci

Your email address ba za a buga. Bukata filayen suna alama da *

*

*

  1. Wanda ke da alhakin bayanan: Miguel Ángel Gatón
  2. Manufar bayanan: Sarrafa SPAM, sarrafa sharhi.
  3. Halacci: Yarda da yarda
  4. Sadarwar bayanan: Ba za a sanar da wasu bayanan ga wasu kamfanoni ba sai ta hanyar wajibcin doka.
  5. Ajiye bayanai: Bayanin yanar gizo wanda Occentus Networks (EU) suka dauki nauyi
  6. Hakkoki: A kowane lokaci zaka iyakance, dawo da share bayanan ka.

  1.   Ana m

    Uwa mai ƙarama da gicciye mai nauyi wanda ya faɗi a rayuwarta wanda tabbas zai ƙarfafa ta.
    Ba kaɗaice Baitalami ba. Babban runguma.