Rare cuta ranar: lokacin da ba a ji wahala ba

Gaskiyar zuwan duniya tare da wata cuta mai saurin gaske ana haɗuwa, a lokuta da yawa, ta hanyar zamantakewa, likita da watsi da hukumomi. Da za a haifa tare da fata fata, Morquio ko Moebius Syndrome, yana nuna da farko buƙatar lafiyar da kulawar magunguna waɗanda ba koyaushe ke biyan duk bukatun yaro ko babba ba.

Wani abin la’akari shine tasirin motsin rai da yake da shi ga iyaye, kamar fuskantar gaskiyar yaro, wanda dole ne ya yi gwagwarmayar rayuwa a cikin mafi tsananin, hanya mai raɗaɗi, inda kowane ƙoƙari dole ne ya yawaita kuma inda dangi. , na dare dole ne ya zama ƙwararre a cikin wata cuta wacce, abin takaici, kuma duk da sanin mecece halittarta, babu magani. En Madres Hoy queremos invitarte a que reflexiones con nosotros sobre este problema: buƙatar ba da karin murya ga mutane, ga yara masu fama da cututtuka.

Diseasesananan cututtuka: kasancewa ƙaya a cikin tekun ruwa

Muna la'akari da wata cuta wacce ba safai ake samu ba lokacin da yaro ya shigo duniya da cuta, rashin lafiya ko cuta, wanda mutum 1 cikin 2.000 ne kawai ke wahala. Su, don yin magana, ƙananan ƙayoyi ne a cikin ruwan teku mai nutsuwa. Sun zama sanannun abubuwan gaske waɗanda ke tilasta iyaye da likitocin su bincika nassoshi, bayanai da tallafi don ba da kyakkyawar kulawa ga yaron wanda, sama da duka, ya cancanci samun kyakkyawar rayuwa.

Don zama ɗan ƙara fahimtar wasu cututtukan da ba safai ba, ya zama dole a kula da wannan bayanin.

• Kodayake kallon farko da alama yana da banbanci sosai don jin game da cututtuka irin su Ondine Syndrome, dole ne mu tuna da hakan A cikin Turai kawai, fiye da mutane miliyan 30 suna fama da wani nau'in cuta mai saurin gaske.
• A cewar Hukumar Lafiya ta Duniya (WHO), kimanin mutane miliyan 500 a duniya suna fama da wani nau'in cuta mai saurin gaske kuma wasu da yawa na iya shan wahala ba tare da sun sani ba.
• Rashin lafiya, ciwo, keɓewa, tsoro da rashin tabbas ba ɗa bane kawai. Iyalai ma fadada waɗannan marasa lafiya ne, tare da wanne, tasirin ya fi girma.
• Cututtukan da ba su da yawa ba yawanci suke gabatar da nau'ikan alamun cututtuka, mafi yawanci shi ne cewa ya ƙunshi cututtuka da yawa, canje-canje da matsaloli, don haka ana buƙatar kulawa da fannoni da yawar: likitoci, likitocin motsa jiki, masu ilmantarwa, masana halayyar dan adam, likitocin magana, likitocin zuciya ...

Rare cututtuka a cikin yara

Idan daga sararin samaniya muke son yin tasiri kan matsalolin cututtukan da ba kasafai ake samun su ba a cikin yara, saboda mafi yawan raunin su ne, kuma saboda A lokuta da yawa, idan ba su sami isasshen kulawa ba, magunguna da tallafi daga cibiyoyin, wani ɓangare na waɗannan yara ba su kai girma.

• Yawancin cututtukan da ba safai ba sune cututtuka da lalacewa. Rayuwar yara tana ƙara taɓarɓarewa, tare da ciwo, keɓewa da kuma tsananin damuwa ga iyalai yayin da suke ganin yadda theira childrenansu ba zasu iya samun ƙimar rayuwa irin ta sauran yaran shekarunsu ba.
• A cikin lamura da yawa, waɗannan yaran da ke fama da cututtukan da ba a san su ba suna fuskantar mummunan nakasa inda gaba daya suka rasa ikon cin gashin kansu.
• Babu magunguna masu inganci ga waɗannan cututtukan. Mafi yawan lokuta, magungunan da ake dasu yanzu suna rage aikin ne kawai amma basu taɓa warkar dashi ba.
• Akwai tsakanin 6000 zuwa 8000 cututtukan da ba a cika samunsu ba.
• Akwai lokuta na yara waɗanda ba za su iya karɓar ganewar asali ba saboda ba a san musababin matsalar su kwata-kwata.
• 75% na cututtukan da ba safai ake samunsu ba suna shafar yara.
• 30% na yara da ke da cututtukan da ba kasafai suke mutuwa ba kafin su kai shekara 5.
• 80% na cututtukan da ba safai ake samunsu daga asali ba
• Sauran cututtukan da ba kasafai ke faruwa ba sakamakon kamuwa da cuta da rashin lafiyar da ke faruwa a mafi yawan lokuta, a lokacin farkon shekaru 5 na rayuwa.

Mafi yawan cututtukan da ba kasafai ake samunsu ba a cikin yara

• Fanconi anemia: Yawanci ana yin sa ne tsakanin shekaru 3 zuwa 7 kuma ana alakanta shi da cutar ƙarancin jini wanda ke sa yaro ya sami matsaloli na balaga: gajere, ƙarancin haihuwa, ɓarna, ƙarancin kai da idanu, rashin ji ...
• Amyotrophic Lateral Sclerosis: cuta ce ta cututtukan neuromuscular da ke haifar da wahala mai yawa kuma, da rashin alheri, ci gaba mai raguwa tare da kusan mutuwar makawa. Akwai inna, kuma ƙananan ƙwayoyin cuta suna rasa aiki kuma suna zama marasa ƙarfi.
• Huntington cuta: wata cutar tare da bayyananniyar kwayar halittarta wacce ba ta da magani duk da shekarun da ta bayyana. Yana haifar da matsalolin motsi, ƙarancin hankali da ƙarancin ƙwaƙwalwa da matsalolin mota.
• Cutar Ulcerative Colitis da Cutar Crohn: Wataƙila ba za su zama kamar "masu tsanani" ba ne a kallon farko, duk da haka yana ɗaya daga cikin mawuyacin hali, mai raɗaɗi da kuma yanayin rashin lafiyar yara tsakanin yara da aka gano da ƙananan cututtuka.
• Ataxia Telangiectasia: Cuta ce mai ban mamaki saboda yara suna ƙarancin shekaru sama da 8 ko 9, tsoffin tsofaffi. Cutar ƙwayar cuta ce ta cututtukan ƙwayoyin cuta inda matsaloli ke bayyana akan fata da cikin tsarin juyayi na tsakiya.
• Niemann-Pick: wata cuta mai bakin ciki kamar tana da zafi. Yana haifar da tarin tarin maiko a cikin kwakwalwa, hanta ko baƙin ciki. Yaron ba ya haɓaka kamar yadda ya kamata, yana da kamuwa, kuma ba zai iya magana ba.
• Bullous epidermolysis: mun fi saninsa da «fatar malam buɗe ido». Cuta ce ta gado inda ƙaramar rikici tare da fata ke haifar da rauni da kumfa. Fatar yana lacerated, tabo ya bayyana, kuma ma sauƙin ciyarwa yana haifar da zafi mai yawa.

Diseasesananan cututtuka: manyan waɗanda masana'antun magunguna suka manta da su

Kamar yadda "Federationungiyar Mutanen Espanya na Rananan Cututtuka" ta bayyana mana ga takamaiman alamun kowane yaro, iyaye dole ne su fuskanci yanayin da ba shi da masaniya game da wannan cuta, inda ƙwararru ba su da cikakken bayani da kuma indae an tilasta musu su rayu da tafiya mara iyaka na asibitoci, likitoci da gwaje-gwaje waɗanda ba koyaushe suke gamsarwa kamar yadda mutum yake tsammani ba.

Yanzu ... menene duk wannan saboda? Me yasa babu wadatattun magunguna don aƙalla “a jinkirta ci gaban” kamar yadda aka cimma, misali, tare da cutar kanjamau?

• Babu kudade. Diseasesananan cututtuka ba koyaushe suke amfani da Big Pharma ba. 
• Babu murfin shari'a don ƙarfafa binciken ƙwayoyin halitta.
• Bincike don cututtukan da ba kasafai ake samunsu ba

Me zan iya yi idan ina da ɗa ko danginmu da wata cuta mai saurin faruwa?

Abu mafi mahimmanci yayin da muka karɓi labarin cewa yaronmu yana fama da wata cuta mai ban mamaki, shine mu wayar da kanmu da wata manufa: ba shi kyakkyawar rayuwa, yi yaƙi dominsa, sanya gaskiyarta a bayyane don samar da hakan ko ba dade ko ba jima, an samar da magani wanda zai iya taimakawa ɗana ko wasu halittu gobe.

Yi ƙoƙari "ka rayu a halin yanzu" tare da ɗanka ta hanyar sanya shi farin ciki, haɗa shi cikin duniya, cikin al'umma, tare da sauran yara, da sanya shi shiga cikin rayuwa gwargwadon iko. Murmushi a yau shine kyakkyawar motsin rai da aka samu, kuma wannan wani abu ne wanda dole ne mu ci gaba kowace rana.

Wani abu mai mahimmanci shine sami goyan bayan cibiyoyi da kungiyoyi wanda da shi zaka samu bayanai da shawarwari. Saboda haka, kada ku yi jinkirin la'akari da waɗannan adiresoshin ƙwayoyin halitta game da batun cututtukan da ba safai ba.

• Marayu Tashar ishara ce ta harsuna da yawa kan cututtukan da ba safai ba da magunguna kan cututtuka 6.000. Yana ba da sabis iri-iri iri-iri: maraya.net
• PubMed yana ba da damar yin amfani da mujallolin kimiyyar nazarin halittu, kuma yana haɗi zuwa shafuka da yawa tare da labarai kyauta: ncbi.nlm.nih.gov
• NORD, Rare ungiyar ba da riba ba ungiyar riba don taimaka wa mutanen da ke fama da cututtuka masu yawa: rarediseases.org
• Bayani game da cuta kayan aiki ne na yanar gizo da kuma bayanan kayan cututtukan kwayoyin halitta: saukowar.ir
• Tsarin Gidajen Halitta yana ba da bayani game da cututtukan kwayoyin halitta fiye da 650: ghr.nlm.nih.gov