Yau 30 ga Mayu ake bikin Prader Willi Syndrome na Duniya. Manufarta ita ce tunawa da wannan ranar ga duk waɗanda ke fama da wannan cuta mai saurin gaske kuma an faɗi hakan a cikin 1956 daga ƙwararrun likitoci.
Wannan cutar ta samo asali ne daga cututtukan kwayar halitta wadanda Matsalar da ke faruwa akan chromosome 15. Alamominta suna bayyana tun yara suna jarirai, tare da alamun rashin karfin sautin tsoka da raunin kuka. Akwai alamomi da yawa kuma har yara da suka girmi shekaru 2 suna fara gabatar da wasu manya.
Ta yaya Prader Willi ke tasowa a cikin jarirai
Wannan cuta tuni ta fara nuna alamunta na farko a cikin yara ƙanana, kusan daga haihuwa. Jarirai ba su da sautin tsoka, Za a lura da shi a gwiwoyi da gwiwar hannu inda za su huta kamar ba su da ƙarfi. Lokacin amsa suna da jinkirin amsawa, kamar ya gaji sosai. Ko da kukan jariri yana da rauni sosai.
Saboda raunin tsoka, jarirai suna da talakawa tsotsa reflex, don haka jinkirin shan ruwa ko rauni zai iya haifar da karancin ciyarwa da gazawar ci gabanta. Siffofin fuska suna da matukar muhimmanci: idanun siffofin almond ne, bakin yana zubewa ƙasa, leɓen na sama siriri ne ƙwarai, kuma an rage temakalan a kan kai. Samari da 'yan mata na al'aura ba su ci gaba ba. Azzakarin samari da na maza, da na mace da kirinjin mace da na cikin farji sun yi kadan.
An ɗauki hoto daga Yucatan
Ta yaya Prader Willi ke haɓaka cikin yara daga shekaru 2 zuwa 3
Kodayake alamominsu na bayyana lokacin da suke jarirai, amma suna iya dorewa a duk lokacin yarinta da ci gaban rayuwar ka. Yara daga shekara biyu sun fara samun yawan sha'awar cin abinci, suna kaiwa a babban saurin riba.
Ci gabanta da haɓakarta sun yi rashi. Suna da gajeren jiki, ƙaramin tsoka, da mai mai jiki. Duk sun samu zuwa matsalolin endocrine ko rashin haɓakar hormonal, ciki har da hypothyroidism, inda jiki baya amsawa daidai ga yanayin damuwa ko cututtuka.
Suna da matsalar magana, tunda halittarta tayi jinkiri. Yanzu matsalolin halayyar motsa rai kuma kadan sarrafawa. Suna iya samun halin-tilasta halayya, zafin rai, rashin son canje-canje a harkokin yau da kullun, kuma suna da shi rashin lafiyar kwakwalwa.
Daga cikin bayyanar su ta jiki sun bayyana ƙananan hannuwa ko ƙafa scoliosis ko karkatarwa mara kyau na kashin baya, matsalolin kashin baya, matsalolin gani, kodadde fata da abubuwan da ba su inganta bas Koda mata ba zasu taba yin al'ada ba kuma maza na iya haifar da jinkirin balaga koda babu su.
Jiyya don Prader Willi Syndrome
Gano wannan cuta mai saurin gaske ya dogara ne akan gwajin kwayar halitta, kasancewar yiwuwar ganewar asali ta yadda za a iya yin bibiya ko magani a cikin abin da za a iya amfani da shi. Cutar Prader Willi ba ta da magani kuma ya zama dole a daidaita jerin alamu yadda mutum zai jagoranci rayuwa mai inganci. Daga cikin shawarwarinsa akwai sanya a kulawa koyaushe don sarrafa nauyi da kiba. Bayar da alli da bitamin D da kuma kula da maganin ta hanyar homon.
Dole ne mu ƙirƙiri jerin abubuwan yau da kullun, dokoki, ka'idoji da iyakoki don a biya su da sakamako mai kyau waɗanda ba su da alaƙa da abinci. Koyaya, tallafawa na kwakwalwa da na kwakwalwa koyaushe zasu kasance don su matsaloli tare da tsara kai na hali, damuwa da rashin girman kai.
Mutanen da ke fama da ita kuma musamman yara dole ne su bibiyi kuma su ba da goyon baya ta wani babban mutum, tunda kariya da mutuncin zamantakewar yaro tare da al'umma ya zama dole. Kuna iya karanta ɗayan labaranmu inda muke bayar da sifar inganta hada yara wadanda ke fama da matsalar kiba ta yarinta.