La puesta en marcha de HaurSare, la red de cuidados paliativos pediátricos y cronicidad compleja de Euskadi, marca un antes y un después en la atención a niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves que limitan o amenazan su vida. Se trata de una reorganización profunda de los recursos ya existentes en Osakidetza para ofrecer un sistema más accesible, coordinado y humano.
Esta nueva estructura quiere garantizar que las familias tengan apoyo especializado las 24 horas del día, los 7 días de la semana, tanto en el hospital como en casa, con profesionales formados específicamente en paliativos pediátricos. La red busca que los menores reciban la atención más adecuada en cada fase de la enfermedad, evitando que las familias se sientan solas o desorientadas en un proceso especialmente delicado.
Qué es HaurSare y por qué se crea
HaurSare nace como una red integral de atención a la cronicidad compleja y a los cuidados paliativos pediátricos impulsada por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza. No se parte de cero: se reorganiza y refuerza el trabajo que ya venían realizando numerosos equipos pediátricos en toda la comunidad autónoma.
El nuevo modelo responde a varios compromisos previos, entre ellos el Pacto Vasco de Salud y el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi. La idea de fondo es clara: pasar de dispositivos aislados a una red bien articulada, con protocolos comunes y canales de comunicación fluidos entre niveles asistenciales.
En los últimos años, el perfil de los pacientes pediátricos ha cambiado. Cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, lo que supone un incremento de la necesidad de seguimiento prolongado, soporte técnico, atención emocional y coordinación entre servicios sanitarios, sociales y educativos.
Las cifras ayudan a entender la magnitud del reto: se calcula que alrededor del 6,8 % de la población pediátrica tiene patología crónica compleja y que en torno a 90 de cada 10.000 menores precisan cuidados paliativos. Aunque se trata de un grupo minoritario, concentran aproximadamente el 20 % de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y la mayoría de los fallecimientos hospitalarios en estas edades.
Detrás de estos números hay familias que requieren acompañamiento continuado, respuestas ágiles y un sistema que funcione como un todo. HaurSare quiere cubrir precisamente esos huecos: mejorar la organización, evitar duplicidades y asegurar que nadie quede desatendido en momentos críticos frente a la falta de cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Un modelo de atención continuada y conectado
El planteamiento de HaurSare se basa en un “continuo asistencial” que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor. Para ello se utilizarán herramientas de valoración validadas, como las escalas PaPas y PedCom, que ayudan a identificar de forma más precisa las necesidades paliativas y la complejidad clínica.
En este esquema, la Atención Primaria sigue siendo el eje central del seguimiento. Los equipos de pediatría de los centros de salud mantienen el rol de referencia de las familias, pero ahora contarán con el apoyo directo de equipos hospitalarios especializados en paliativos pediátricos y cronicidad compleja.
Uno de los cambios más relevantes es que el domicilio pasa a considerarse un espacio clave de cuidado. Siempre que sea clínicamente posible y la familia lo desee, se priorizará que la atención, incluso en fases avanzadas de la enfermedad o en los últimos días de vida, pueda realizarse en casa como cuidados paliativos pediátricos a domicilio con garantías de seguridad y soporte profesional.
Para facilitar el acceso, las familias podrán contactar a través del Consejo Sanitario y del Circuito Aringarri, que se encargará de activar el equipo pediátrico correspondiente en función de la situación. De este modo se busca ofrecer una puerta de entrada clara, evitando que los padres tengan que ir “de ventanilla en ventanilla” en momentos ya de por sí complicados.
El modelo incluye también guardias localizadas de profesionales especializados que, cuando sea necesario, pasarán de la atención telefónica o coordinada a la presencia física, sobre todo en situaciones de síntomas difíciles de controlar, últimos días de vida o urgencias domiciliarias.
Equipos multidisciplinares en los hospitales de referencia
Para dotar de musculatura real a la red, HaurSare se apoya en equipos multidisciplinares hospitalarios ubicados en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia de Euskadi: el Hospital Universitario Cruces, el Hospital Universitario Basurto, el Hospital Universitario Donostia y el Hospital Universitario Araba.
Cada uno de estos centros contará con profesionales especializados en pediatría, enfermería pediátrica, psicología, trabajo social y personal administrativo, que trabajarán en coordinación estrecha con Atención Primaria y con los servicios de hospitalización a domicilio pediátrica donde existan.
En Bizkaia, el Hospital Universitario Cruces actuará como gran referente para las patologías pediátricas complejas, dando soporte a las diferentes organizaciones sanitarias del territorio y reforzando su capacidad de atención domiciliaria. El Hospital Universitario Basurto, por su parte, consolidará sus consultas multidisciplinares para menores con necesidades paliativas y cronicidad compleja, con un refuerzo de pediatras, enfermería y recursos compartidos de psicología y trabajo social.
En Gipuzkoa, el Hospital Universitario Donostia incrementará su plantilla para ampliar la atención a domicilio y el respaldo a los equipos de Atención Primaria. La idea es que cualquier niño o niña con enfermedad compleja pueda ser atendido en su entorno habitual con el apoyo del hospital cuando sea necesario.
En Araba, hasta ahora la atención paliativa pediátrica domiciliaria se apoyaba sobre todo en equipos de paliativos de adultos y en Atención Primaria. Con HaurSare, se prevé la creación de un equipo pediátrico propio con pediatras, enfermeras, psicología, trabajo social y apoyo administrativo, en coordinación con los dispositivos de adultos.
La enfermera gestora de casos, pieza clave de la red
Uno de los elementos más novedosos de HaurSare es la incorporación formal de la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta figura se considera esencial para mejorar la coordinación entre recursos y ofrecer continuidad asistencial real.
Se trata de profesionales especialistas en pediatría y con alta formación en cuidados paliativos, que asumirán el liderazgo en la gestión de los casos más complejos. Entre sus funciones estarán la atención domiciliaria avanzada, la coordinación de las transiciones entre hospital y domicilio, y el papel de “puente” entre familia, escuela, servicios sociales y los distintos equipos sanitarios.
En una primera fase, la red prevé la incorporación de 16 enfermeras gestoras de casos distribuidas por las distintas áreas sanitarias integradas, principalmente en Atención Primaria. Euskadi se sitúa así como uno de los primeros territorios del Estado en desplegar de manera estructurada enfermeras especialistas en pediatría en este nivel asistencial.
Además de estas 16 enfermeras en el ámbito comunitario, se sumarán otras profesionales de enfermería pediátrica en los hospitales, que trabajarán de forma coordinada con los equipos de planta, las unidades de hospitalización a domicilio y los servicios de urgencias pediátricas cuando la situación lo requiera.
Esta apuesta por la enfermería especializada persigue que las familias tengan una persona de referencia clara, que conozca bien su caso, les acompañe a lo largo del proceso y facilite el acceso a los distintos recursos disponibles sin que tengan que rehacer su relato una y otra vez.
Apoyo emocional, formación y enfoque sociosanitario
HaurSare no se limita al ámbito estrictamente clínico. Desde el inicio se ha querido dar un lugar específico al acompañamiento emocional y al apoyo en el duelo, tanto para los pacientes y sus familias como para los propios profesionales sanitarios.
El diseño de la red contempla que, para la atención de los cuidados paliativos pediátricos y el duelo perinatal, exista al menos un psicólogo o psicóloga de referencia en Bizkaia y Gipuzkoa, además de una atención compartida con las unidades de paliativos de adultos en Araba. La previsión es ir reforzando progresivamente estos recursos psicológicos y de trabajo social a medida que se evalúen las necesidades reales.
Otro de los pilares del proyecto es la formación estructurada de los profesionales implicados. Se ha diseñado un itinerario en tres niveles —básico, intermedio y avanzado— para que todos los sanitarios que participen en la red dispongan de competencias actualizadas en dolor, control de síntomas, comunicación con familias, apoyo en el duelo y coordinación interprofesional.
La red incorpora también un enfoque claramente sociosanitario y colaborativo. Se fomenta la participación de pacientes y familias en la evaluación del funcionamiento de HaurSare y en la priorización de mejoras. Además, el proyecto se alinea con iniciativas europeas como Hope4Kids, orientadas a compartir experiencias y buenas prácticas en cuidados paliativos pediátricos.
En paralelo, se prevé impulsar proyectos de investigación e innovación organizativa que permitan medir resultados, detectar puntos débiles y ajustar los recursos. La idea es que la red no sea algo rígido, sino un sistema vivo, capaz de adaptarse a la evolución de las necesidades y del conocimiento científico.
Despliegue progresivo y refuerzo de recursos
La implementación de HaurSare no se hará de un día para otro. Está planteada como un despliegue progresivo con incorporación escalonada de profesionales y recursos materiales, acompañado de una evaluación continua para ajustar la red a la realidad de cada territorio.
En la primera fase, además de las 16 enfermeras gestoras de casos en Atención Primaria, se prevé la incorporación de enfermeras pediátricas hospitalarias, seis pediatras hospitalarios y un pediatra coordinador, así como un psicólogo clínico, trabajadores sociales y personal administrativo de apoyo. En total, se sumarán varias decenas de profesionales específicamente vinculados a HaurSare.
Con esta dotación, el objetivo es poder garantizar la atención continuada 24/7 en todo el territorio, incluido el domicilio, mediante guardias localizadas de facultativos y enfermería con experiencia en paliativos pediátricos. Cuando la situación lo requiera, estos equipos podrán desplazarse al hogar del paciente para prestar atención urgente o de alta complejidad.
A lo largo del proceso se irán reevaluando las necesidades de psicología y trabajo social, con la mirada puesta en ampliar estos recursos si se detecta que la carga emocional y social de las familias lo exige. La idea de fondo es que el acompañamiento no se limite al momento agudo, sino que cubra todo el recorrido de la enfermedad e incluso el periodo posterior en caso de fallecimiento.
Las autoridades sanitarias han subrayado que HaurSare no solo reorganiza un servicio, sino que impulsa una manera distinta de entender la sanidad pública: más cercana, más equitativa y más centrada en la realidad de los pacientes pediátricos con alta complejidad y de sus entornos familiares.
Con la creación de HaurSare, Euskadi da un paso importante hacia una red de cuidados paliativos pediátricos más coordinada, accesible y humana, en la que Atención Primaria, hospitales y domicilio funcionan como piezas de un mismo engranaje. La combinación de equipos multidisciplinares, enfermeras gestoras de casos, apoyo psicológico y formación específica busca que cada niño, niña o adolescente con enfermedad grave reciba la atención adecuada, en el lugar y momento oportunos, con un acompañamiento cercano tanto en el plano clínico como en el emocional.
