Homenaje a todas las mamás y papás más valientes

No aparecen en la televisión. Los papás y las mamás más valientes no reciben premios, ni homenajes, de hecho, son invisibles. Todos sus esfuerzos, sus lágrimas a escondidas, todos sus viajes para consultar especialistas, para recibir diagnósticos, dobles diagnósticos para asegurar la dolencia, o la etiqueta que un manual gusta de dar a nuestros hijos, queda siempre en rincones privados.

Son héroes anónimos. Asimismo, cada padre y cada madre de esos niños con deficiencias físicas o psíquicas o con problemas educativos, son todo un ejemplo para nuestra sociedad. No obstante, la propia sociedad los relega de nuevo a sus batallas silenciosas. Sin ayudas, sin reconocimientos, sin una inclusión auténtica. En «Madres Hoy» queremos ofrecerles nuestro homenaje.

Familias valientes con grandes retos

Cuando una pareja o una madre descubre que va a tener un hijo, proyecta un horizonte idílico. Imaginamos a un niño o una niña creciendo con normalidad, avanzando de nuestra mano para descubrir el mundo con libertad y autonomía.

El miedo aparece de vez en cuando como una sombra que disipamos al instante. Sin embargo, un parto prematuro, o complicaciones durante el mismo suelen traer a menudo esa realidad que muchas familias han tenido que asumir o afrontar a la fuerza: un hijo con una discapacidad.

Asimismo, los problemas genéticos, orgánicos o los accidentes determinan también gran parte de estos casos donde el diagnóstico temprano es siempre nuestro mejor aliado.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) cerca de 200 millones de personas presentan algún tipo de discapacidad. No obstante, es necesario aclarar algunos términos.

• Una deficiencia es toda pérdida o una limitación determinada,  de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
• Por otro lado, una discapacidad, es una restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de  realizar una actividad en la  forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
• Una minusvalía es una situación donde una persona no puede llevar a cabo una función debido a una deficiencia o una discapacidad. En ocasiones, la simple edad, el sexo o los factores sociales y culturales también pueden determinar una minusvalía.

A continuación, te explicamos cuáles son las principales causas de discapacidad a los que deben enfrentarse todos esos padres y madres valientes.

Los niños prematuros

• Este dato debe hacernos pensar, pero según datos de la propia OMS al año nacen en el mundo unos 15 millones de bebés antes de llegar a término (dos meses antes o menos)
• Esto supone 1 de 10 nacimientos.
• Muchos de estos bebés prematuros que logran sobrevivir sufren algún tipo de discapacidad de por vida.
• La prematuridad es la primera causa de mortalidad en los niños menores de 5 años. Ahora bien, lo más destacable es que estas cifras siguen en aumento.
• No obstante, y por curioso que nos parezca, no se conocen al 100% las causas de los nacimientos prematuros. En ocasiones se debe a infecciones, a la diabetes o la hipertensión; pero los especialistas no pueden definir ni prevenir este problema tan serio.

El autismo

• El autismo tampoco viene con manual, viene con unos padres que no se rinden.
• Un dato a tener en cuenta es que los casos de autismo están aumentando en los últimos años. Tal y como nos explica “La Sociedad Americana de Autismo“ 1 de cada 15o niños recién nacidos serán diagnosticados con TEA (trastorno de espectro autista).
• Además de ello, tampoco podemos olvidar que debido a este amplio espectro de la enfermedad hay niños e incluso adultos que aún no han recibido su diagnóstico.
• Tampoco se conoce con seguridad el por qué de este aumento de nacimientos de niños autistas en la actualidad. Esta enfermedad tiene un origen genético, un trastorno del desarrollo que abre aún muchos y nuevos retos.

El síndrome de Down

• Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), el síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita.
• Todas las familias valientes que atienden a su niño con síndrome de Down saben también lo importante que es la atención temprana. Además, de paciencia y cariño inmenso, un niño con síndrome de Down necesita muchos recursos.
• Esta alteración genética que tiene su origen en un cromosoma extra, está rodeado también de muchos estigmas sociales. Es necesario ver a cada persona con síndrome de Down como un ser único y excepcional. Asimismo, y al igual que los otros niños con deficiencias, no solo buscan ser integrados. Necesitan ser incluidos, normalizados en igualdad de derechos y oportunidades según sus capacidades personales. Todo un reto, no hay duda.

Homenaje a las mamás y papás más valientes

Nadie elige al hijo que va a tener. Lo ama tal y como es, con sus virtudes, con sus defectos. Con sus grandezas. Nadie elige tener un hijo con discapacidad, sin embargo el niño nos elige a nosotros y lo amamos por ello. Por ser quien es y porque es parte de nuestro corazón.

No sois invisibles

Queridos papás de niños valientes. Queridas mamás de niños especiales. No sois invisibles. Aunque la sociedad, las leyes y los organismos políticos os hayan diluido entre un océano de excusas, para nosotros no sois invisibles.

Sabemos de vuestros esfuerzos cotidianos. Conocemos muy bien las horas que pasáis ante el ordenador investigando sobre la enfermedad de vuestros hijos. Buscando recursos, conectando con gente que esté en vuestra misma situación.

No sois invisibles porque estáis siempre presentes en la consulta de los especialistas. Todas esas horas de espera, de ansiedad. Los diagnósticos que no satisfacen, los viajes en busca de más profesionales y esos hallazgos maravillosos donde por fin, dan respuesta a vuestras necesidades.

La rendición no existe en vuestras mentes

Sabemos que sufrís a escondidas mientras regaláis sonrisas a vuestros niños. Hay días en que nada avanza y parece que todo está perdido, sin embargo, no cedéis. La suela de vuestros zapatos se ha desgastado de tantos pasos, de tantos kilómetros. Pero vuestra voz no se calla, pidiendo recursos, apoyos en el colegio, consejo a los especialistas.

Porque vuestros corazones se alimentan cada día con las caricias de vuestros niños, con cada avance con cada logro y con cada sonrisa de esos hijos que son vuestra propia gasolina.

Recordad que no estáis solos, que no sois invisibles y que sois el mejor ejemplo para nuestra sociedad.