Puštanje u rad HaurSare, mreža pedijatrijske palijativne skrbi i kompleksne kronične skrbi u BaskijiOvo označava prekretnicu u skrbi koja se pruža djeci i adolescentima s ozbiljnim, po život ograničavajućim ili opasnim bolestima. To uključuje duboku reorganizaciju postojećih resursa unutar Osakidetze kako bi se ponudio pristupačniji, koordiniraniji i humaniji sustav.
Ova nova struktura ima za cilj osigurati da Obitelji imaju pristup specijaliziranoj podršci 24 sata dnevno, 7 dana u tjednuI u bolnici i kod kuće, mreža pruža skrb koju pružaju stručnjaci posebno obučeni za pedijatrijsku palijativnu skrb. Cilj je da djeca dobiju najprikladniju skrb u svakoj fazi svoje bolesti, sprječavajući obitelji da se osjećaju usamljeno ili dezorijentirano tijekom ovog posebno osjetljivog procesa.
Što je HaurSare i zašto je stvoren?
HaurSare je rođen kao sveobuhvatna mreža za liječenje složenih kroničnih stanja i palijativnu skrb za djecu Pokrenuta od strane Ministarstva zdravstva baskijske vlade i Osakidetze (baskijske zdravstvene službe), ova inicijativa ne počinje od nule: ona reorganizira i jača rad koji već provode brojni pedijatrijski timovi diljem autonomne zajednice.
Novi model odgovara na nekoliko prethodnih obveza, uključujući Baskijski zdravstveni pakt i Strateški plan za palijativnu skrb u BaskijiTemeljna ideja je jasna: prijeći s izoliranih uređaja na dobro artikuliranu mrežu, sa zajedničkim protokolima i fluidnim komunikacijskim kanalima između razina skrbi.
Posljednjih godina profil pedijatrijskih pacijenata se promijenio. Sve više djece preživljava s ozbiljnim, kroničnim i složenim bolestima.To podrazumijeva povećanu potrebu za dugoročnim praćenjem, tehničkom podrškom, emocionalnom skrbi i koordinacijom između zdravstvenih, socijalnih i obrazovnih usluga.
Brojke pomažu razumjeti razmjere izazova: procjenjuje se da Otprilike 6,8% pedijatrijske populacije ima složenu kroničnu patologiju. I da oko 90 od svakih 10 000 djece treba palijativnu skrb. Iako su manjinska skupina, čine otprilike 20% pedijatrijskih hospitalizacija, više od polovice boravka na intenzivnoj njezi i većinu bolničkih smrtnih slučajeva u ovoj dobnoj skupini.
Iza ovih brojeva stoje Obitelji kojima je potrebna kontinuirana podrška, brzi odgovori i sustav koji funkcionira kao cjelinaHaurSare ima za cilj popuniti upravo te praznine: poboljšanjem organizacije, izbjegavanjem dupliciranja i osiguravanjem da nitko ne ostane bez nadzora u kritičnim trenucima. nedostatak palijativne skrbi za djecu kod kuće.
Model kontinuirane i povezane skrbi
HaurSareov pristup temelji se na „kontinuum skrbi“ koji se prilagođava fazi bolesti i razini složenosti svakog djetetaU tu svrhu koristit će se validirani alati za procjenu, poput PaPas i PedCom skala, koji pomažu u točnijem prepoznavanju palijativnih potreba i kliničke složenosti.
U ovoj shemi, Primarna zdravstvena zaštita ostaje središnji fokus praćenjaPedijatrijski timovi u zdravstvenim centrima zadržavaju svoju ulogu primarne referentne točke za obitelji, ali će sada imati izravnu podršku bolničkih timova specijaliziranih za pedijatrijsku palijativnu skrb i složena kronična stanja.
Jedna od najrelevantnijih promjena je ta što Dom se sada smatra ključnim prostorom za njegu.Kad god je klinički moguće i obitelj želi, prioritet će se dati pružanju kućne njege, čak i u uznapredovalim stadijima bolesti ili u posljednjim danima života. dječja palijativna skrb kod kuće uz sigurnosna jamstva i stručnu podršku.
Radi lakšeg pristupa, obitelji nas mogu kontaktirati putem Zdravstveno vijeće i okrug Aringarritko će biti odgovoran za aktiviranje odgovarajućeg pedijatrijskog tima ovisno o situaciji. Cilj je osigurati jasnu točku ulaska, sprječavajući roditelje da moraju ići "od prozora do prozora" tijekom već teškog razdoblja.
Model također uključuje dežurni zaštitari specijaliziranih profesionalaca koja će, kada je to potrebno, prijeći s telefonske ili koordinirane skrbi na fizičku prisutnost, posebno u situacijama simptoma koje je teško kontrolirati, u posljednjim danima života ili u kućnim hitnim slučajevima.
Multidisciplinarni timovi u referalnim bolnicama
Kako bi mreži dao pravu snagu, HaurSare se oslanja na multidisciplinarni bolnički timovi smješteni u četiri referentne integrirane zdravstvene organizacije u Baskiji: Sveučilišna bolnica Cruces, Sveučilišna bolnica Basurto, Sveučilišna bolnica Donostia i Sveučilišna bolnica Araba.
Svaki od ovih centara će imati stručnjaci specijalizirani za pedijatriju, pedijatrijsku njegu, psihologiju, socijalni rad i administrativno osoblje, koji će raditi u bliskoj suradnji s primarnom zdravstvenom zaštitom i s pedijatrijskim službama za kućnu hospitalizaciju gdje one postoje.
U Bizkaiji će Sveučilišna bolnica Cruces djelovati kao glavna referentna točka za složene pedijatrijske patologijeTo će podržati različite zdravstvene organizacije u regiji i ojačati njihove kapacitete za kućnu njegu. Sveučilišna bolnica Basurto će sa svoje strane konsolidirati svoje multidisciplinarne klinike za djecu s potrebama palijativne skrbi i složenim kroničnim stanjima, s dodatnim pedijatrima, medicinskim sestrama i zajedničkim resursima u psihologiji i socijalnom radu.
U Gipuzkoi, Sveučilišna bolnica Donostia povećat će broj osoblja kako bi proširio usluge kućne njege i podršku timovima primarne zdravstvene zaštite. Ideja je da se svako dijete sa složenom bolešću može liječiti u svom uobičajenom okruženju uz bolničku podršku kada je to potrebno.
U Arabiji se do sada palijativna skrb za djecu u kućnom okruženju oslanjala uglavnom na timovi paliativne skrbi za odrasle i u primarnoj zdravstvenoj zaštitiS HaurSareom se planira stvaranje namjenskog pedijatrijskog tima, uključujući pedijatre, medicinske sestre, psihologe, socijalne radnike i administrativno osoblje, u koordinaciji sa službama za odrasle.
Medicinska sestra voditeljica slučaja, ključni dio mreže
Jedan od najinovativnijih elemenata HaurSare-a je formalno osnivanje Medicinska sestra voditeljica slučaja u složenim kroničnim stanjima i palijativnoj skrbi za djecuOva se uloga smatra ključnom za poboljšanje koordinacije među resursima i osiguranje stvarnog kontinuiteta skrbi.
Ovo su profesionalci specijalisti pedijatrije i s naprednom obukom iz palijativne skrbikoji će preuzeti vodstvo u upravljanju najsloženijim slučajevima. Njihove će funkcije uključivati naprednu kućnu njegu, koordinaciju prijelaza između bolnice i doma te djelovanje kao "most" između obitelji, škole, socijalnih službi i različitih zdravstvenih timova.
U svojoj prvoj fazi, mreža planira uključiti 16 medicinskih sestara za upravljanje slučajevima raspoređenih po različitim integriranim zdravstvenim područjimaprvenstveno u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Baskija se stoga pozicionira kao jedno od prvih područja u državi koje je na toj razini skrbi strukturirano rasporedilo specijalizirane pedijatrijske medicinske sestre.
Uz ovih 16 patronažnih sestara, Više pedijatrijskih medicinskih sestara pridružit će se bolnicama, koji će koordinirano surađivati s odjelnim timovima, jedinicama za kućnu hospitalizaciju i pedijatrijskim hitnim službama kada situacija to zahtijeva.
Ova predanost specijaliziranoj njezi ima za cilj obitelji imaju jasnu referentnu osobu, koji dobro poznaje njihov slučaj, prati ih tijekom cijelog procesa i olakšava im pristup raznim dostupnim resursima bez potrebe da stalno prepričavaju svoju priču.
Emocionalna podrška, trening i socio-zdravstveni pristup
HaurSare nije ograničen samo na kliničko područje. Od samog početka cilj je bio pružiti posebno mjesto za emocionalnu podršku i pomoć u slučaju žalovanja, kako za pacijente i njihove obitelji, tako i za same zdravstvene djelatnike.
Dizajn mreže pretpostavlja da, za pedijatrijska palijativna skrb i perinatalna tugaU Bizkaiji i Gipuzkoi trebao bi postojati barem jedan imenovani psiholog, uz zajedničku skrb s jedinicama palijativne skrbi za odrasle u Arabi. Plan je postupno jačati ove resurse za psihološki i socijalni rad kako se budu procjenjivale stvarne potrebe.
Drugi stup projekta je strukturirana obuka uključenih stručnjakaPlaner s tri razine - osnovni, srednji i napredni - osmišljen je kako bi svi zdravstveni djelatnici koji sudjeluju u mreži imali ažurirane vještine u upravljanju boli, kontroli simptoma, komunikaciji s obiteljima, podršci u žalovanju i međuprofesionalnoj koordinaciji.
Mreža također uključuje jasno socio-zdravstveni i kolaborativniPotiče se sudjelovanje pacijenata i obitelji u procjeni funkcioniranja HaurSarea i određivanju prioriteta poboljšanja. Nadalje, projekt je usklađen s europskim inicijativama poput Hope4Kids, koje imaju za cilj razmjenu iskustava i najboljih praksi u pedijatrijskoj palijativnoj skrbi.
Paralelno s tim, planira se pojačati projekti organizacijskih istraživanja i inovacija koji omogućuju mjerenje rezultata, otkrivanje slabosti i prilagođavanje resursa. Ideja je da mreža ne bi trebala biti kruta, već živi sustav, sposoban prilagoditi se evoluciji potreba i znanstvenih spoznaja.
Postupno raspoređivanje i jačanje resursa
Implementacija HaurSare-a neće se dogoditi preko noći. Planirana je kao progresivno raspoređivanje s postupnim uključivanjem stručnjaka i materijalnih resursa, uz kontinuiranu evaluaciju kako bi se mreža prilagodila stvarnosti svakog teritorija.
U prvoj fazi, uz 16 medicinskih sestara za upravljanje slučajevima u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, planirano je sljedeće: dodatak bolničkih pedijatrijskih medicinskih sestara, šest bolničkih pedijatara i pedijatra koordinatorakao i kliničkog psihologa, socijalne radnike i administrativno osoblje. Ukupno će se timu pridružiti nekoliko desetaka stručnjaka posebno povezanih s HaurSareom.
S ovom opremom cilj je moći jamčimo kontinuiranu 24/7 skrb na cijelom teritorijuTo uključuje kućnu njegu, putem dežurnih timova liječnika i medicinskih sestara s iskustvom u pedijatrijskoj palijativnoj skrbi. Kada situacija to zahtijeva, ovi timovi mogu putovati u pacijentov dom kako bi pružili hitnu ili vrlo složenu skrb.
Tijekom cijelog procesa, oni će Ponovna procjena potreba psihologije i socijalnog radaCilj je proširiti te resurse ako to zahtijeva emocionalni i socijalni teret obitelji. Temeljna ideja je da podrška ne bi trebala biti ograničena na akutnu fazu, već bi trebala pokrivati cijeli tijek bolesti, pa čak i razdoblje nakon smrti.
Zdravstvene vlasti naglasile su da HaurSare Ne samo da reorganizira uslugu, već i promiče drugačiji način razumijevanja javnog zdravstvabliži, pravedniji i više usmjereni na stvarnost pedijatrijskih pacijenata s visokom složenošću i njihova obiteljska okruženja.
Stvaranjem HaurSarea, Euskadi čini važan korak prema koordiniranija, pristupačnija i humanija mreža palijativne skrbi za djecuU ovom sustavu, primarna zdravstvena zaštita, bolnice i kućna njega funkcioniraju kao sastavni dijelovi jedinstvenog sustava. Kombinacija multidisciplinarnih timova, medicinskih sestara za upravljanje slučajevima, psihološke podrške i specijalizirane obuke ima za cilj osigurati da svako dijete ili adolescent s teškom bolešću dobije odgovarajuću skrb, u pravo vrijeme i na pravom mjestu, uz blisku podršku i kliničku i emocionalnu.
