Ma Blanca Antón Infantes-szal, Valeria édesanyjával, koraszülött Down-szindrómás lánnyal beszélünk, akit tavaly karácsonykor szívbetegség miatt műtöttek, körülbelül 6 hónapos korában.
MH: Helló, Blanca, örülök, hogy vállaltad, hogy megadod nekünk ezt az interjút, a történeted szorosan megérint engem, és nagyon szerettem volna megosztani másokkal.
Fehér AI: Köszönöm, az az igazság, hogy még soha nem tettem ilyet, ezért elmondja, mit akar, hogy elmagyarázzam.
MH: Nos, amit igazán tudni akarunk, az Valeria története, a kezdetektől fogva, hogy volt a terhesség, honnan tudtál róla, a család reakciójáról stb.
Fehér AI: A császármetszést követően 2 órán belül rájöttem, hogy Down-szindrómám van.
Körülbelül 6 hetes koromban tudtam meg a terhességet, és minden rendben zajlott, csakhogy nem vettem észre a híres erős rúgásokat. De jövevény lévén én sem gondoltam, hogy ez normális, azt hittem, később észreveszem őket.
Visszhangozza a 4D-t, hogy láthassa, nagyon jól, nagyon csendes terhesség. De amikor megérkezett a 33. hét, látták, hogy Valeria meglehetősen alacsony súlyú, és a következő héten megismételték az ultrahangot. Egy hét alatt semmi sem nőtt, és aggódtak.
A 34. hét és a dolgok változatlanok maradnak ... 1,500 kg és kevés magzati mozgás, nagyon keveset kezdtem észrevenni, ezért 34 + 5-re felvételt nyertem a CIR-re (késleltetett méhen belüli növekedés), hogy kontroll alatt tartsam és lássam mit csinálnak." Ugyanazon az éjszakán megfigyelőkre késztetnek, és üres gyomorra hagynak, hogy mi történhet másnap ...
Május 19-én, pénteken, május 20-án, szombaton reggel 9-kor visszahelyeztek a monitorokra, és mielőtt befejeznék, egy műtőbe öltözött fiú lép be, és azt mondja nekem: Gyere, csinos, megyünk császármetszés, igen, nem belül nő, kívül fog nőni.
Azt hittem, halálra rémülök, odaszaladtam a férjemhez, és csak annyit mondtam: "Gyere, engedj nyitni, szaladj, gyere, nyisd ki." Sírva és remegve léptem be a műtőbe (azt hiszem, soha nem remegtem a félelemtől, mint aznap)
10: 40-kor hallom, hogy kiáltás közben sír, megengedtek, hogy adjak egy puszit, és elszaladnak az inkubátorokba.
Míg az újraélesztés során beengedték a férjemet, én pedig fehérnek látom, mint a mész, valami nincs rendben. Megkérdezi, hogy állok, és azt mondom neki, hogy jól vagyok, de hogy van a lány? Jól mondja, de szerintük Down-szindróma van, néhány tesztet meg fognak csinálni.
Ebben a pillanatban a válaszom az volt: Oké. És mintha semmi sem, nem tudom, mi történt velem, hogy nem reagáltam.
Nos, másnap visszamegyünk meglátogatni, és hagyták, hogy a bőrömön tartsam a karjaimban, miközben egy kenguruban vagyok, könnyes szemmel gondoltam, hogy hiba volt, hogy a lányom nem lenne semmi, ha minden teszt jól sikerülne. Érkezik egy nővér, és azt mondja nekem:
- Te vagy Valeria anyja, igaz?
- Igen.
- Én láttam, hogy a lányodnak DS-je van.
- Nos, azt mondták nekem, hogy hiba lehet, hogy nagyon kicsi, és még túl korai ezt igazolás nélkül megerősíteni.
- (mosollyal az arcán, ami borzalmakat árt nekem, válaszol) Ha, 20 év után először tévedtem.
Sírva fakadtam, átöleltem és sírva fakadtam. 2 nap után új csapás. Azt mondják nekünk, hogy szívbetegsége van, és meg kell operálni, amikor eléri a kort és eléri a súlyát. Nem hittem, 48 órás kismama és csak botokat vettem.
45 nap telt el újszülötteknél, ezalatt az idő alatt, 3 héttel a felvétel után, megérkeztek a kariotípus eredményei. Megerősítették a 21. triszómiát. A lányom Down-szindrómás volt. Több szorongásos roham és napok óta tartó sírás után "bűnös" után kutatva, miért neki, miért nekem, miért nekünk, férjemnek, apjának, kinyitja a szemem. Van SD-je, tehát MI? Sírással semmi sem javítható, és amit meg kell tennie, meg kell néznie, mire van szüksége a lánynak. Egy hónap múlva kezdtem másképp látni az életet, nagyon másképp venni.
MH: Minél többet ismersz, annál egyértelműbb, hogy nagyon harcos nő vagy.
Fehér AI: Valójában azt hittem, hogy meghalok a diagnózis megerősítésének napján, esküszöm, azt hittem, hogy ott haldoklik. Soha nem féltem ennyire, nem tudom miért, de remegtem, mint egy levél, és csak azt tudtam, hogyan kell mondani: "Haláltól félek, félek." De hé, most százszor többször történt. Ezt mondom és egyszerre sírok ...
MH: Gondolja, hogy ezt azért tesszük, hogy az emberek rájöjjenek, hogy nincs semmi baj egy újabb kromoszómával. Hogy nem kell félni. És amíg a sírás izgalmat és örömet okoz, vagy legalábbis feloldja mindazt a szorongást, üdvözlöm.
Fehér AI: Azért, mert minderre emlékszem, nagyon nehéz volt, soha nem gondolja, hogy ez megtörténhet veletek.
MH: Az a szándékunk, hogy az emberek tudják ezt, hogy valóban nincs módja annak elkerülésére, és hogy ez nem büntetés.
Fehér AI: Nem igazán tudom, hogy volt egy lányom DS nélkül, mert mielőtt megláttam volna, már mondták, hogy nekem van.
MH: Szóval, mondja el, milyen érzés, ha lánya van DS-vel.
Fehér AI: Nos, számomra azért különleges, mert a lányom, nem látok DS-vel rendelkező lányt, csak Valeriát látom.
Nagyon-nagyon nehéz időszakot éltünk át, ami a szívműtéte volt, mert a Down nagyon magas százalékban szenved szívbetegségben, és ő is szenved. Már működik és nagyon jól működik, de át kell adni.
Korai gyermekgondozási, fizikoterápiás és stimulációs órákra jár, mert általában izmos hipotóniájuk van, és neked egy kicsit "segíteni" kell. Nagyon alacsony születési súlya miatt elmarad más gyermekektől növekedés, fejlődés stb. De koraszülöttségén és Down-szindrómáján belül jól teljesít.
Meg kell értenünk, hogy támogatásra és megerősítésre van szükségük, és ezt nem "rossznak" kell venniük, ha éppen nem éppen ellenkezőleg, nekik szól, hogy holnap ugyanolyan életük és autonómiájuk legyen, mint a DS nélküli személynek. Megerősítései vannak, mivel egy gyermek magánórákat tarthat, és ennyi. Csak azt akarom, hogy Valeria önellátó legyen.
Sokan úgy gondolják, hogy ez más, de hiába vagyok újonc, nem látom, hogy a lányom valami mást csinál, mint a többi csecsemő, minden nap nevet, sír, játszik és boldoggá tesz minket, mint minden gyermek a szüleit, mindegyik előre egy buli.
Mielőtt teherbe estem, mindig arra gondoltam, hogy ha problémám támad, abortuszt fogok végezni, és most, minden alkalommal, amikor ránézek, azt hiszem, hiányzott volna a születésem, és nem tudom megbocsátani magamnak.
Pablo Pineda, az első spanyol SD, aki egyetemi diplomát végzett. Példa az önellátásra.
MH: Ebben az életben minden okkal történik, talán Valeriának azért kellett születnie, hogy megtanítson neked valamit.
Fehér AI: Az az igazság, hogy igen, elkezdesz értékelni más dolgokat, fontos dolgokat látsz, amelyeket korábban nem, és fordítva.
MH: Nos, valójában azt gondolom, hogy mindezzel a tanúvallomással megválaszolta mindazokat a kérdéseket, amelyeket fel akartunk tenni neked, anélkül, hogy fel is tetted volna őket. Szeretne külön említést tenni, vagy van valami, amiért hálás lehet?
Fehér AI: Nos, az az igazság, hogy igen, nagyon szeretném megköszönni az egész gyermek-szívsebészeti csapatnak a La Universitario de La Paz-i Kórházban. Különösen Raúl Sánchez, Juvenal Rey és Luz Polo. Ők voltak személyesen azok, akikkel dolgunk volt, és minden köszönő szó elmarad. Milliót köszönök azért, amit kislányunkért tettél.
Köszönet a REA / UCI csapatának, hogy ilyen jól bánt a gyerekekkel és a szülőkkel, a lehető legkellemesebbé tette ott tartózkodásunkat, amiben van, csodálatos vagy.
Down Asztúria anyáinak, azért a nagy támogatásért, amelyet megtalálunk bennük.
És Cesar Daniel Cuervo García, Valeria apja, a csatapartnerem ebben a kalandban. Mivel nélküled elsüllyedtem volna, segítettél abban, hogy ne omljak össze és ne lássam a tisztaságot, ahol eleinte csak sötétséget láttam. Voltál, vagy és alapvető oszlop leszel az életünkben.
Alberto és Sonia, a lányom "hamis" nagybátyjai, akik a kanyon lábánál voltak, mióta világra jött, és továbbra is az.
Neked ehhez az interjúhoz.
Végül, de nem utolsósorban, az egész MALASMADRES facebook csoport számára kétségtelenül ők voltak a legnagyobb támogatásban, amiben csak tudtam lenni, csodálatos.
MH: Köszönöm neked, Blanca, hogy ki vagy, a gyermeked előremozdításáért, ez a csoda, amit ön és Susana Pardillos barátja mond "annyi óhajjal tettél, hogy még egy extra kromoszómát is feltettél rá". Valeriának nagy szerencséje, hogy anyaként van, remélem, hogy mindenki eltávolítja a bekötött szemet, és látja, hogy a különbség nem tesz kevesebbet, mint valaki más, csak mássá tesz.