Ma interjút készítünk Belén F.-nel, egy olyan anyával, aki naponta harcol két gyermeke, különösen Susi lánya jólétéért, amelyet nemrég műtöttek Arnold Chiari rendellenességei miatt.
MH: Helló, Belén, elmondták nekünk, hogy Susi egy nagyon különleges harcos, és te, mint édesanyja vagy, példát mutatsz neki az alapvető erőről. Meséljen még egy kicsit magáról és a betegségéről.
Belen:Malagai család vagyunk, akinek 3 éve és 8 hónappal ezelőtt ikrei voltak, az első Susi, aki 1 kg-mal született, és Hugo 990 kg-mal, természetes szüléssel születtek, 2 + 35.
Amint megszületett, az orvosok valami furcsát láttak benne, nagyon duzzadt bal szemmel és lila arccal született.
Az első pillanattól kezdve ultrahangot és tesztet kezdtek csinálni, de nem adták meg pontosan azt, amije van.
Egészen 21 nappal később a váladék diagnózisa szerint a lánynak ritka betegsége volt. Orbitális encephalocele volt (csont hiánya a bal szem orbitális tetején, és encephalikus tömeg volt).
MH: Mennyi ideig tartott a helyes diagnózis felállítása?
Belen:Helyes diagnózis ... .puff ... Nos, nem tudom megmondani, miért minden alkalommal megműtötték, és ahogy teltek a hónapok, valami új jelent meg.
MH: Mától pontosan mi a diagnózisa?
Belen:Az egész egy orbitális encephaloceummal kezdődött, majd megműtötték, és az arc / fej csont elülső része elutasította a felszívódó protetikai anyagot, amelyet feltettek, arcának bal oldalán depresszió van, az adott területen a bőr finomabb, Craniosynostosisában szenved, 2016-ban, ha nem tévedek, Arnold Chiari I. típusú diagnózist diagnosztizáltak nála, c2-es süllyedéssel, 2017 februárjában megerősítették, hogy magas koponyaűri nyomása van (ICP), és most 2018 januárjában, mint az Arnold Chiari művelet eredményeként a hydrocephalust okozták ...
Mindennek a diagnózisának nincs neve, mert amint láthatja, sok minden van, de a legfontosabb dolog, és ahogyan az összes jelentésben megfogalmazzák:
MH: Gyerünk, a legbonyolultabb kérdés, amit feltesznek neked, az, hogy mi a lányod. Megkérdezik valaha az utcán? Ha igen, akkor kényelmetlenül érzi magát, vagy problémamentesen elmagyarázza?
Belen:Az igazság az, hogy igen, ezt a kérdést nagyon nehéz megválaszolnom, mert nagyon sok minden van, és soha nem lehet tudni, hol alakulhatnak a dolgok ...
Sokszor kérdeztek tőlem, és válaszoltam is, de van, hogy ez sokba kerül nekem. A legrosszabb dolog, amit viselek, az az, hogy az arc deformációja miatt furcsának nézik.
MH: Most felteszek nektek néhány kissé nehéz kérdést ... de fel kell tennem őket, mert mi azt akarjuk, hogy tudatosítsuk az emberekben, hogy érzékenységük van, pontosan arról, amiről önök mesélnek. Ennek a deformációnak a hátterében egy történet áll.
Belen: Ok ne aggódj.
MH: Rájön, hogy más? Tud-e normális életet élni?
Belen: Igen, túl okos, az történik, hogy mivel emlékszik, mi van és mi történik vele.
MH: Nagyszerű ne hazudj a gyerekeknek, ahogy mondod, nem hülyék, és jól tudják, mi történik.
Belen: És azt is megkérdezi tőletek ... most azt mondja, hogy "a barátjának van a szelepe" ... mert két szelepet kellett beiktatniuk a hidrocephalus vezérléséhez. Úgy gondolom, hogy minél jobban tisztában vagy a dolgokkal, annál jobban tudsz együttműködni, még ha csak 3 éves is vagy, júliusban 4 éves leszel.
Tudnia kell, hogy vannak korlátai, hogy most nem tud iskolába járni, mert még mindig nincsenek megfelelően beállítva a szelepek, most a jövő héten MRI-t kell készíteniük, és tudja, hogy ez egy kis fotó, hogy lássa, milyen a feje bent van ... Hogy nem tudja megütni magát, mert ez nagyon veszélyes lehet, meg kell próbálnunk, hogy ne legyenek dührohamaink, hogy ne emelkedjen a nyomása stb.
MH: Hogyan érti betegségét és hogyan birkózik meg vele?
Belen:Ő ... a korának az az igazsága, hogy túl jól van, bár ez az utolsó felvétel (19/12/17 és 02/0218 között) nagyon nehéz volt számára, mindenki számára ...
Most is, amikor elhagyta a kórházat, alig tudott járni, hazajött, fel akart mászni a lépcsőn, és nem tudott ...
Az igazság az volt, hogy rendszeresen történt ... de ma már egy hónap telt el azóta, hogy megjelent, és sokat változott.
MH: Hogy áll a család többi tagja?
Belen:Nagyon nehezen hazatérve, sok változás a nő és a testvére számára, soha nem beszélünk a szegény emberről, de ő a maga módján a maga módján is szenved ...
Sokat szenvedsz, és dühösnek érzed magad, mert mindketten a gyermekeid, ők a te véred és mindkettőjüknek szüksége van ránk, de egyértelmű, hogy mindig Susi kapja a legtöbb figyelmet és ráadásul általában mindenki megkérdezi róla ... de Hugo Hihetetlen gyermek, nagyon makacs, de imádja a nővérét, még akkor is, ha megölik egymást.
MH: Szerinted milyen segítség lenne a legfontosabb a helyzetedben, erkölcsi, pénzügyi, pszichológiai támogatás?
Belen:Nos, mindenre szükség van egy kicsit ... Gazdaságos, mert kórházban lenni, majd folyamatosan átvizsgálni sok kiadást jelent, pszichológiai, mert nagyon nehéz feltételezni, hogy hároméves kislányának minden megvan, amije van, amikor a terhesség minden gond nélkül zajlott. Aztán ahogy felnő vagy operálja, új dolgok jelennek meg, ezért pszichológiailag nagyon nehéz az egész család számára, mert ő is nagyon mosolygós lány.
MH: Van valamilyen támogatottsága állami intézményektől vagy egyesületektől?
Belen: Semmit sem támogatok, az egyetlen dolog, ami születése óta korai gondozásba megy, de nekünk fizetnünk kell, különben semmi.
Most kértem a fogyatékosság mértékének kezdeti értékelését mindazért, ami van, de azt mondták, hogy 9 hónapba telik, mire először találkozunk, úgyhogy képzelje el ...
Nyilvánosan köszönöm a Malasmadres Facebook-csoportjának, nagyon támogatottnak éreztem magam a csoport részéről, mert ilyenkor nem engedheted el azt, ami benned van, és nagy támogatást nyújtottak nekik. Bementem, mert a pszichológusom ajánlotta, és maradtam.
Az említett csoport címlapképe
MH: Ma mit szeretnél látni, hogy ezentúl Susi történjen?
Belen: Szeretném, ha apránként előrelépne, és visszatérhetne ahhoz a vidám, boldog és szeretetteljes lányhoz, aki mindig is volt, most már kellemetlenebb.
MH: Hogyan képzeled el 5 év múlva?
Belen:5 év múlva ... Jobb, ha nem gondolkodom, minden nap úgy élek, mintha minden utolsó lenne, soha nem lehet tudni, mi történhet egy idő után, az élet nagyon igazságtalan és rövid. És ahogy Tamro Gorro mondja: Küzdelem, erő és kitartás, az átadás szó nem kerül szótárunkba.
Köszönöm szépen Belénnek, hogy bajnokként küzdött a gyermekeiért, megpróbálta, hogy egyiküknek sincs semmi hiánya, csak sok szerencsét kívánok neked a világon, hogy teljesüljön az álmod, és hogy Susi mindig örömet szerez neked otthon.
Nagyon fiatal anya és egy nehéz kereszt, amely az életére esett, és amely biztosan megerősíti őt.
Nem vagy egyedül Betlehem. Egy nagy ölelés.