Ma augusztus 17-én ünneplik a Kabát betegség, lehet, hogy nem hallott még erről a ritka betegségről, amely Spanyolországban több száz családot érint, és amelynek az első tünetek gyermekkorban jelentkeznek.
A kabátbetegség a progresszív látásvesztés általában csak az egyik szemet érinti. Ez egy krónikus folyamat, amely gyermekkorban és fiatalkorban kezdődik, és lassan és progresszíven fejlődik, amíg teljes látásvesztést okoz. Vannak azonban olyan kezelések, amelyek hatékonyak lehetnek, és néha előfordul, hogy a betegség önmagában leáll.
Mi a Coats betegség, és kit érint főleg?
A kabátbetegség, mint mondtuk, ritka, ezért se ritkának tartsa. Ez egy betegség krónikus (hosszan elhúzódó lefolyású), progresszív és gyakran egyoldalú ami befolyásolja a retinát.
Befolyásolja több férfi, mint nő, de a kockázati csoportokat nem határozták meg, és nem ismert a faj vagy az oldalirányú hajlam. A betegek 80% -a már jelen van tünetek 10 éves kor előtt. Az első klinikai tünetek 6 és 8 év között jelentkeznek. A kutatók kizárták, hogy ez örökletes betegség, azonban eredete továbbra sem ismert.
A tünetek általában abból állnak egyoldalú látásvesztés mivel a betegség általában csak egy szemet érint. Strabismust és előrehaladott stádiumban retina leválást okoz. Eleinte azonban tünetmentes lehet, mivel az egyoldalú látásvesztéssel járó gyermekek általában nem panaszkodnak, hanem alkalmazkodnak az ilyen típusú látáshoz. Az a tény, hogy sárgás váladékok láthatók, ha a szemet szemmoszkóppal vizsgálják, az egyik patológia, amely megkülönbözteti a leukocoriától. Amikor ezek a váladékok a retina központi és érzékenyebb részét érintik, a vizuális képesség elvesztése nagyon fontos. Makula ödémához vezethet.
Ajánlott kezelés
Van egy Coats-betegség kezelése, amely a betegség evolúciójának mértékétől, valamint a retinában található elváltozások helyétől és mértékétől függ. Amit általában csinálnak, az lézeres alkalmazás retinán vagy krioterápián, az elváltozások hideg általi megsemmisítésére.
A kezelés a rendellenes retina erek záródása veszteségekkel az exudáció és a retina leválásának megkönnyítésére. A legtöbb esetben több mint 70% stabilizálódik ezzel a terápiával, bár az exudáció és a makula hegesedése veszélyezteti a látást.
A fejlettebb esetekben sebészeti technikákat igényelnek, például a retina áthelyezését. A kabát betegségét néha nehéz megkülönböztetni a retinoblastomától, amely egy ritka daganattípus, amely hatással van a szövetekre. Érdekes módon, annak ellenére, hogy krónikus betegségről van szó, bizonyos esetekben a betegség progressziója önmagában és kezelés nélkül leáll.
Afece, a családtagok és a kabátos betegek szövetsége Spanyolországban
Spanyolországban 2016 óta van AFECE, a családtagok és a kabátos betegek szövetsége Spanyolországban székhelye Yuncos, Toledo község. Ezt az egyesületet, amely Spanyolországhoz hasonlóan alakult, néhány érintett szülő tapasztalata miatt, a Ritka Betegségek Szövetsége, a FEDER bejegyezte.
Rövid története során az AFECE közösségi hálózatai révén különböző figyelemfelkeltő kampányokat folytatott figyelemfelkeltés a társadalomban a ritka betegségről, és elősegíti a tudományos kutatást. Ezenkívül a honlapon részletezett egyik küldetése az, hogy megpróbálja egyesíteni azokat az eseteket, amelyeknél a Coats-kórt diagnosztizálják, hangot adjon minden érintettnek, a lehető legnagyobb mértékben megismerve a betegek és családjaik valóságát.
Ez az egyesület már különféle díjakkal díjazták. Kövesse őt a közösségi hálózatokon, vagy megismerheti híreit, és hozzájárulhat a weboldalon keresztül.