Február utolsó napja A ritka betegségek világnapja, Szinte mindig ez a 28., de ebben az évben egybeesik, hogy ugrásszerű, és "ritka napon" ünneplik: Február 29-án. La szövetség az ilyen típusú betegségek megkezdte a kampányt Növekedj veled, reménységünk, hogy értékelje az entitások küzdelmét, amelyek az asszociatív mozgalom részét képezik. A ritka betegségekben szenvedő rokonok és emberek szövetségei nap mint nap azon dolgoznak, hogy javítsák annak a több mint hárommillió embernek az életminőségét, akik valamilyen ritka betegségben élnek Spanyolországban.
A nekünk küldött sajtóközlemény szerint ezt a mozgósítást tavaly több mint 100 ország támogatta. Spanyolországban több mint 70 vállalat, intézmény és alapítvány, amely a Szolidaritási entitások hálózatának része.
Mit tekintünk ritka betegségeknek?
Ritka betegségnek tekinthető, ha a teljes populáció korlátozott számát érinti Európa amikor befolyásolja 1 polgáronként kevesebb, mint 2.000 fő. A világ népességének 6-8% -át, többé-kevésbé érintik ezek a betegségek. Ha áthelyezzük Spanyolország több mint 3 millió spanyol ritka vagy ritka betegsége van.
Ezeket a patológiákat, amelyek az élet bármikor felmerülhetnek, a rendellenességek és tünetek száma és sokfélesége jellemzi, amelyek ugyanazon betegségen belül változnak. Ugyanez a diagnózis lehet nagyon eltérő klinikai megnyilvánulások érintettek között.
A legtöbb esetben ritka betegségek krónikus és degeneratív. Hajlamosak az élet korai kezdetére (2-ból kettő két év előtt jelentkezik), krónikus fájdalom kíséri őket (3 betegből 1-en szenvedik őket), az esetek felében hiányos a motoros, érzékszervi vagy értelmi fejlődés . Korai letartóztatása létfontosságú a kezelés, ha van ilyen, vagy a palliatív ellátás megkezdése szempontjából.
Az összevonási oldalon láthatja a felsorolja gyûjtött ritka betegségek közül, és e-mailt is küldhet az esetével.
Ki az ERFA?
Az ERFA az Ritka Betegségek Spanyol Szövetsége 368 asszociatív entitásból áll. 2020 megalapításának 20. évfordulója, és az a három tengely, amely ezt a szövetséget mozgatta, továbbra is: a kutatás ösztönzése, a társadalmi átalakulás és a szolgáltatásokat kínáló ügynökvé válás.
Ezeknek az asszociációknak köszönhetően elősegítették a kórképek és a klinikai vizsgálatok nyilvántartásainak fejlesztését. Dolgoznak a beteg jogainak védelmében is, részt vesznek a politikai döntéshozatalban. Ezen felül közvetlen egészségügyi és szociális ellátásokat kínálnak.
A ritka betegségekben szenvedő gyermekek egyik fő problémája az diagnózis, amely legtöbbször ismeretlen a szükséges információkhoz való hozzáférés nehézségei és a szakemberek vagy speciális központok elhelyezkedése miatt.
Rendezvények a ritka betegségek világnapjára
A február 29-én megünnepelt ritka betegségek világnapja alkalmából rendezvénysorozatot tartanak egész Spanyolországban. figyelemfelkeltő tevékenységek. Például Baszkföldön a Cruces Egyetemi Kórházban tavaly február 25-e óta van tájékoztató tábla, és tegnap, február 27-én az Álava Egyetemi Kórházi Klinikán tájékoztató beszélgetésre került sor az egészségügyi személyzet számára.
Szintén február 27. és március 1. között a VIII. Országos találkozó a ritka betegségek világnapján.
Szimbolikus akcióként ezekben a napokban megvilágították a városok néhány emblematikus épületét, például a San Mamés stadiont vagy a Cruces de Álava Egyetemi Kórházat, a BBVA La Vela épületét vagy a valenciai városi tanácsot.
Ezzel az információval be madreshoy Homokszemünkkel is szeretnénk hozzájárulni a ritka betegségek tudatosságának, terjesztésének és megismerésének növeléséhez.