Mungkin namanya sama sekali tidak terdengar asing bagi Anda atau mungkin Anda tahu tentang apa itu karena Anda harus menghadapi jenis kulit ini dalam hidup Anda atau di lingkungan terdekat Anda. Epidermis bulosa dikenal sebagai "kulit kupu-kupu" atau "kulit kaca" Dan meskipun namanya bagus, itu sama sekali tidak bagus. Ini adalah penyakit genetik langka yang mempengaruhi kulit yang menyebabkan lecet dan kerusakan pada gesekan minimum yang dimiliki orang tersebut dengan benda apa pun, bahkan pakaian.
Kulit kupu-kupu adalah penyakit keturunan
Penyakit kulit kupu-kupu bersifat turun-temurun, itu tidak menular tetapi tidak ada obatnya. Juga mempengaruhi kulit dan selaput lendir seperti mulut, kerongkongan, dan area perineum. Luka yang dihasilkan oleh patologi ini terlihat seperti luka bakar parah pada kulit dan terus muncul kembali dengan banyak komplikasi. Luka terbuka secara terus menerus menyebabkan mereka cenderung mengalami infeksi dan orang yang mengalaminya membuat mereka mengalami kekurangan gizi kronis dan anemia.
Anak-anak juga menderita penyakit ini karena secara turun-temurun bisa tertular sejak lahir, oleh karena itu itu disebut "kulit kupu-kupu" karena sepertinya begitu kulitnya sehalus sayap kupu-kupu.
Berlangsung seumur hidup
Anak-anak dengan "kulit kupu-kupu" mereka akan mengidap penyakit ini seumur hidup sehingga mereka harus belajar menghadapinya. Ada berbagai jenis tingkat keparahan kulit kupu-kupu dan tidak akan berubah seiring waktu. Maksud saya, jika seorang anak memiliki varietas yang ringan, tidak akan bertambah buruk dari waktu ke waktu menjadi parah, dan jika parah tidak akan membaik seiring waktu.
Gejala kulit kupu-kupu
Seperti semua penyakit yang ada, Epidermolysis Bullosa atau kulit kupu-kupu juga memiliki gejala diderita oleh orang yang memiliki penyakit aneh ini. Tetapi tergantung pada jenis penyakitnya, Epidermolysis Bullosa dapat mencakup gejala berikut:
- Alopecia (rambut rontok akibat lecet di kulit kepala)
- Lepuh di sekitar mata dan hidung.
- Lepuh di sekitar mulut dan tenggorokan menyebabkan masalah makan dan kesulitan menelan.
- Kulit melepuh akibat luka ringan bahkan perubahan suhu.
- Lepuh yang muncul saat lahir.
- Masalah gigi, gigi berlubang yang serius.
- Masalah pernapasan, batuk dan suara serak.
- Benjolan atau jerawat putih.
- Kehilangan kuku atau kuku yang cacat.
Gambaran penyakit ini sangat, sangat keras dan kami tidak ingin memasukkan apapun kecuali miniatur di atas, sehingga Anda bisa mendapatkan sedikit gambaran. Jika ada yang tertarik lihat efek apa yang dihasilkannya, Anda dapat google
Jenis Epidermolisis Bullosa
Epidermolysis Bullosa adalah penyakit genetik yang diturunkan dari orang tua ke anak-anak. Ada berbagai bentuk Epidermolysis Bullosa tergantung pada jenis warisan yang diterima anak, ini diklasifikasikan menjadi dua jenis:
- Warisan yang dominan. Jenis warisan ini terjadi ketika salah satu orang tua juga menderita penyakit dan diturunkan langsung kepada anak-anaknya. Dalam kasus ini, ada kemungkinan 50% bahwa dalam setiap kehamilan anak mewarisi jenis penyakit ini.
- Warisan resesif. Dalam hal ini orang tua adalah pembawa gen yang sehat yang menyebabkan penyakit tetapi mereka tidak memilikinya. Dalam hal ini, merekalah yang menularkan penyakit kepada anaknya dan ada kemungkinan 1 dari 4 kehamilan anak tersebut menderita Epidermolysis Bullosa dan satu dari dua kemungkinan merupakan pembawa yang sehat. Anak yang sakit dan anak karier hanya akan memiliki anak yang sakit jika pasangannya juga pembawa gen Epidermolysis Bullosa, dalam pengertian ini dalam setiap kehamilan akan ada kemungkinan 25% sehat, 50% karier dan 25% yang mungkin memiliki penyakit.
Subtipe kulit kupu-kupu
Selain itu, sekitar dua puluh Subtipe Epidermolysis Bullosa atau Butterfly Skin dan masing-masing memiliki gejala khas yang membedakannya. Bentuk yang berbeda dapat dikelompokkan menjadi tiga jenis utama yang dianggap paling penting:
- Simplex. Jenis Epidermolysis Bullosa adalah kerusakan yang terjadi pada lapisan superfisial kulit. Ampila sembuh dan tidak ada jaringan yang hilang. Mereka yang terpengaruh dapat membaik dan membaik seiring waktu, tetapi tidak pernah sembuh.
- Junctional. Pada jenis Epidermolysis Bullosa ini, lepuh muncul di area yang terletak di lapisan luar dan juga di lapisan dalam kulit. Subtipe yang mereka masukkan berkisar dari varietas yang mematikan hingga yang lain yang dapat meningkat seiring waktu bahkan jika tidak disembuhkan. Varietas Epidermolysis Bullosa ini sangat langka.
- Distrofik. Pada jenis Epidermolysis Bullosa ini, lepuh muncul di lapisan kulit terdalam, di dermis. Setelah sembuh, luka menyebabkan retraksi pada persendian, sehingga sulit bagi anak yang terkena untuk bergerak. Lepuh juga bisa muncul di selaput lendir seperti di faring, di mulut, lambung, usus, saluran pernapasan dan saluran kencing bahkan di bagian dalam kelopak mata dan kornea.
Komplikasi kulit kupu-kupu
Kulit kupu-kupu juga bisa mengalami komplikasi sebagai contoh:
- Infeksi dari lepuh.
- Sepsis (sepsis terjadi ketika bakteri dari infeksi masuk ke dalam darah dan menyebar ke seluruh tubuh, mengancam nyawa orang tersebut).
- Deformitas Seperti fusi jari atau kaki, fleksi abnormal pada persendian, dll.
- Malnutrisi dan anemia. Lepuh di mulut bisa membuat makan dan minum menjadi sangat sulit dan bisa menyebabkan malnutrisi. Hal ini dapat menyebabkan anemia (rendahnya zat besi dalam darah), penyembuhan yang tertunda, dan bahkan pertumbuhan yang lambat pada anak-anak.
- Dehidrasi Lepuh terbuka dapat menyebabkan hilangnya cairan tubuh yang dapat menyebabkan dehidrasi parah.
- Sembelit. Kesulitan tinja untuk bersirkulasi karena lepuh yang menyakitkan di anus dapat menyebabkan orang tersebut menghindari buang air besar, menyebabkan sembelit yang parah. Meski bisa juga disebabkan karena kurang minum cairan, makanan kaya serat, buah dan sayur.
- Gangguan mata Radang mata bisa merusak kornea bahkan terkadang menyebabkan kebutaan.
- Kanker kulit. Remaja dan orang dewasa dengan jenis penyakit tertentu dapat mengembangkan kanker yang dikenal sebagai karsinoma sel skuamosa.
- Kematian. Bayi dengan tipe epidermolisis bulosa yang parah berisiko tinggi mengalami infeksi dan kehilangan cairan tubuh. Kelangsungan hidup bayi-bayi ini bisa dipengaruhi oleh kesulitan makan dan bernafas. Sayangnya banyak dari anak-anak ini meninggal saat masih bayi.
Sangat penting untuk mengikuti petunjuk dokter sepanjang hari dan mengikuti pengobatan yang ditentukan sesuai dengan kasus Epidermolysis bullosa yang diderita.
Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut tentang butterfly skin di AEBE DEBRA (Asosiasi Epidermolisis Bullosa Spanyol)
Halo, saya ibu dari dua anak, yang satu berusia 4 tahun dan yang lainnya bayi hampir 7 bulan, saya tahu bahwa melalui program televisi saya menemukan penyakit ini ¨´ kulit kupu-kupu atau kulit kristal´
Yang benar adalah bahwa dengan "kematian mendadak dan kulit maripoza" saya cukup takut dengan bayi terakhir saya ... jadi ketika saya bisa, saya langsung masuk ke halaman tertentu untuk tetap up-to-date, sehubungan dengan berita atau kemajuan dalam hal yang sama ini. .
Hari ini saya menemukan halaman Anda dan saya sangat menyukai informasi yang Anda berikan kepada saya. Mulai sekarang saya akan banyak menggunakannya.
Terima kasih banyak atas perhatiannya.
Atte MARIA JULIA.
Di tempat saya tinggal ada krim yang bisa digunakan dengan anak-anak ini, sangat menyembuhkan, terutama karena digunakan untuk menyembuhkan luka bakar dalam berbagai derajat di kulit. Saya punya firasat bahwa itu bisa membantu mereka karena mereka tidak tahu dimensi penyembuhan krim itu ... di mana saya tinggal Nona wanita yang membuatnya di rumah sakit dan dia tidak ingin memberikannya kepada Anda karena dia menggunakannya langsung dengan orang-orang sampai dia menyembuhkan luka bakar dari kulitnya seolah-olah Anda tidak pernah membakar diri sendiri . Saya sudah lama ingin berkomunikasi dengan seseorang yang dapat datang menemuinya dan mencobanya untuk waktu yang lama., Bagi saya itu adalah satu-satunya
Saya bekerja untuk perusahaan tempat kami memiliki produk yang membantu memperbaiki kondisi sensitif ini bagi mereka yang menderita karenanya. Email saya adalah mariadhariza@gmail.com kami dengan senang hati akan memandu Anda
Halo, beri tahu saya apa nama krimnya, berapa biayanya dan bisakah Anda membawanya ke Lima Peru?
Saya ingin tahu dari mana Anda menulis dan bagaimana cara berkomunikasi dengan Anda. - Semoga Tuhan memberkati Anda, harap segera merespons.
Moreno
Halo, saya ingin Anda tahu bahwa saya memiliki sepupu dengan penyakit kupu-kupu dan sepupu saya yang merupakan ibu dari bayi sangat menderita karena dia tidak tahu bagaimana cara merawatnya.
Halo .. Saya memiliki 2 anak perempuan, satu berusia 9 tahun dan satu setengah tahun. Yang terakhir memiliki epidermolysis bullosa, namanya Maria Pura »Purita». Mereka merawatnya di Debra Foundation di Meksiko dimana saya sangat bersyukur. (yang saya tunggu hasilnya) dan biopsi selain yang dilakukan di Mexico City saat lahir; ini dengan tujuan cangkok kulit yang melalui yayasan Debra Spanyol mereka akan melakukan pasien Debra Mexico untuk akhirnya akhiri mimpi buruk ini yang disebut Epidermolysis Bullosa, jika berhasil untuk seseorang, hubungi Debra Mexico di Kota Monterrey Mexico mereka akan melakukan keajaiban dengan pasien mereka dengan EB, kami percaya Tuhan dan kami tahu bahwa ini akan segera terjadi .. Tuhan memberkati Anda.
Hai Claudia
Maaf, tapi ada artikel yang mengacu pada penyakit yang didiagnosis pada pasien Meksiko.
zullette di Debra Meksiko di Monterrey Nuevo Leon Meksiko mereka memiliki semua info mereka bahkan memiliki situs web !!
Halo Claudia Halo nama saya Giuliana, saya seorang siswa di Colegio Santa Teresita dan tahun lalu ini kami mempresentasikan sebuah proyek tentang penyakit keturunan dan genetik (dengan tujuan untuk menginformasikan tentang mereka) Saya mengidap penyakit Epidermolisis Bullosa; tetapi untuk penyakit saya ke memiliki validitas diperlukan untuk menyajikan kesaksian yang konkret.
Jika Anda dapat membantu saya, saya akan sangat menghargainya.
Giuliana Romero. Sekolah Santa Teresita. Florida.
Giuliana !!! Saya baru saja membaca komentar Anda !! cari saya di Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita dan Indira)… .ketika Anda menyukai saya atas perintah Anda… Saya harap dan tetap bermanfaat bagi Anda di sana Anda menemukan saya !!
Halo, saya telah melihat kesulitan penyakit ini dalam kehidupan manusia, saya bekerja dengan perusahaan Bio dan Nanoteknologi, saya ingin menghubungi orang-orang dengan EB untuk membantu. jpde5@hotmail.com
Halo semua. Saya seorang mahasiswa kedokteran tahun ke-4. semester dan saya tertarik untuk menyajikan informasi tentang subjek ini dalam konferensi ilmiah yang diselenggarakan universitas. Saya pikir ini adalah topik yang sangat menarik dan saya ingin Anda memberikan saya wawancara dan informasi tentang penyakit ini dan organisasinya .. Saya harap jawaban yang menyenangkan… selamat pagi dan sampai jumpa ..
Saya memiliki seorang putri berusia 4 bulan dengan eb tapi alhamdulillah dia sudah mengatasinya
Saya ingin tahu bagaimana Anda mengatasinya. cucu saya berumur 8 bulan dan menderita penyakit ini marvec71@hotmail.com
Halo, nama saya Stefania dan saya memiliki bayi dengan kulit kupu-kupu, sangat sulit untuk mengatasinya tetapi saya berpegang teguh pada Tuhan sehingga Anda memberi saya kekuatan untuk mengatasinya, saya berharap orang yang membacanya, berdoa untuk ini anak-anak yang menderita, terima kasih
Selama beberapa hari saya telah berdoa kepada Tuhan untuk anak-anak yang terkena penyakit yang mengerikan ini dan untuk ibu dan ayah mereka yang juga harus sangat menderita ketika mereka melihat si kecil menderita ... Segera Yesus akan kembali untuk mengakhiri dunia ini rasa sakit ... di Bumi Baru semua air mata dari mata kita akan dihapus !!!
Halo nyonya, baru kemarin saya melihat program tentang seorang anak yang menderita penyakit ini serta kemungkinan penyembuhannya dengan transplantasi. Pada akhirnya saya melakukan apa yang Anda minta, BERDOA UNTUK MEREKA Saya tahu mereka sangat kuat dan Tuhan akan selalu menyertai mereka. Hormat dan selamat saya untuk ibu seperti Anda, saya mengerti semua upaya yang harus Anda lakukan. Jangan berhenti berkelahi (:
penyakit ini begitu ... aneh dan terlihat mengerikan anak-anak malang
Saya memiliki keponakan berusia satu bulan dengan kulit kupu-kupu, jika ada yang tahu bagaimana membantu keponakan saya yang masih kecil, kami akan berterima kasih kepada mereka terutama yang menderita. alejagoma2008@live.com
Baiklah, saya dapat memberi tahu Anda bahwa saya tidak menyadari bahwa jenis penyakit ini ada ketika bi di televisi yang membeku di cara yang dapat saya bantu adalah melalui doa-doa saya untuk meminta perlindungan tertinggi kita dari langit dan bumi untuk menghilangkan rasa sakit dan Sembuhkan mereka sepenuhnya, hanya dia yang bisa memberikan pelukan erat dan ciuman untuk semua orang Tuhan memberkati Anda selamanya
AKU PAOLA MORALA AKU PUNYA PENYAKIT EB AKU MEMILIKI ANAK PEREMPUAN DAN AKU ADALAH IBU TUNGGAL, ANAK PEREMPUAN INI LAHIR SEHAT JADI SAYA MENIKAH DAN SANGAT KEHAMILAN DAN SAYA MEMILIKI ANAK PEREMPUAN LAIN YANG SANGAT MENINGGALNYA BAYI SAYA MENINGGAL, TIDAK DIA DIBERIKAN DARI KULITNYA OLEH INFEKSI MENYAKIT PEGANG KEAMANAN SOSIAL JIKA BAYI ANDA ADA DI KLINIK ASI APA PUN LAGI APA YANG MUNGKIN UNTUK SACORLO DE DI SANA DAN JIKA ANDA ATAU SESEORANG YANG DEKAT DENGAN ANDA MEMILIKINYA, JAWAB DIRI ANDA KARENA JIKA KAMI ADA DI SINI KARENA TUHAN SANGAT FAIR KARENA KAMI. KAMI TIDAK ADA APA PUN DIBANDINGKAN DENGAN ORANG LAIN, BIARKAN KITA SEPERTI KAMI DAN LEBIH DARI APA PUN
Aku tahu sudah lama sekali sejak kamu menulis Paola ini! tetapi saya tetap berterima kasih ... Saya telah menderita selama berhari-hari karena penyakit ini ... bukan karena saya atau bayi saya mengidapnya, saya adalah ibu dari bayi berusia 5 bulan yang sehat ... tetapi sekarang saya adalah seorang ibu Saya memikirkan anak-anak dengan EB dan ibu mereka dan saya tidak tahan mengetahui bahwa mereka begitu menderita ... Saya berdoa setiap hari agar Tuhan meringankan yang sakit dan memberikan kekuatan kepada orang tua mereka !!! Tuhan memberkatimu !!!
Saya mengetahui tentang penyakit ini melalui program TV dan tampaknya sangat sulit bagi anak-anak dan orang tua, saya hanya berharap Tuhan memberi mereka banyak kekuatan dan segera saya dapat menemukan pengobatan untuk melawan penyakit ini.
Saya tinggal di kota di mana ketika saya bersekutu, sepupu saya melihat gadis itu yang dia ceritakan dan di pameran saya melihat gadis itu, malang dia kecil karena saya masih memilikinya, dia akan berusia sekitar 6 atau 5 tahun, saya bersumpah padamu Sayang sekali itu menyakitiku dan gadis itu cantik tapi kamu punya gatal-gatal karena ibunya sedang menidurinya ...
tetapi anak-anak itu (mereka yang berkulit kupu-kupu atau kristal) tangan dan kakinya dibalut gips, saya berjalan seperti robot
Halo, saya memiliki bayi berusia 8 bulan dan dia menderita EB yang sakit dan saya melakukan segala kemungkinan, saya tidak merasa sakit, saya memberinya semua pengobatan alami dengan tanaman, bayi saya sangat tidak nyaman tetapi terima kasih, saya bertanya Tuhan karena bayiku telah meninggalkannya untukku, namanya Gabriela sophia… ..dsd_888 @ hotmail.com
Hai .. sebenarnya saya ingin tahu lebih banyak tentang penyakit ini, saya ingin menginternalisasi lebih banyak karena saya sangat takut untuk anak-anak saya, saya memiliki anak laki-laki berusia 11 bulan dan alhamdulillah dia tidak mengidapnya tetapi sepupu suami saya sudah mengidapnya. bayi dengan penyakit ini dan untuk alasan itu saya ingin tahu lebih banyak tentang EB, saya ingin mengetahui lebih banyak tentang itu .. pada dasarnya saya ingin tahu apakah seseorang dapat mengetahui apakah itu adalah pemancar gen dan bagaimana caranya tahu?
Halo sayangku, saya telah menderita penyakit yang mengerikan ini selama 50 tahun dan saya tidak ingin ada manusia yang mengidapnya, satu-satunya hal yang memberi saya penyakit yang mengerikan ini adalah masalah-masalah dari semua jenis meskipun saya selalu memiliki potensi yang luar biasa untuk melakukannya. olahraga tetapi segera setelah kulit saya rusak, dunia ada pada saya, pada tahun-tahun pertama keberadaan saya yang menjijikkan, kulit tidak rusak seperti yang saya alami sekarang, tingkat epidermollosis bullosa saya sederhana tetapi selama bertahun-tahun itu telah menjadi distrofi dan ireversibel dan seiring bertambahnya usia jika tidak terkontrol menyebar ke seluruh tubuh saya menikah dan sebelum putra tunggal saya lahir saya menyuruh istri saya untuk menggugurkan karena takut anak itu akan lahir dengan penyakit, untungnya idiot anak saya itu lahir benar-benar sehat, meskipun sekarang orang bodoh merokok dan saya ingin dia belajar, itu sebabnya saya mengatakan bodoh. Saya berada di penjara membayangkan seseorang dengan epidermolosis di tas film, saya berkelahi tetapi meskipun demikian saya membela diri dan lebih dari satu saya mematahkan wajahnya, saya tahu itu akan terdengar lucu tetapi demi Tuhan itu benar, saya menggunakan narkoba dan tertular HIV berhalusinasi oleh warna epidermolosis tetapi virus aids membayangkan kombinasi apa coktel molotok saya belum mati karena saya melepaskan diri dari narkoba tetapi saya berharap saya telah meninggal saat lahir Saya tidak berharap siapa pun apa yang telah saya alami dan apa yang tersisa untuk saya jalani sepanjang hari saya berhati-hati dengan apa yang saya makan, obat-obatan, dll. karena ini adalah penyakit autoimun yang ditemukan dalam DNA kromosom darah dan obat atau makanan apa pun dapat mempengaruhi kita menghasilkan lecet, gatal, kudis, saya tidak minum kortikosteroid dan sekarang saya menemukan diri saya dalam keadaan gembira itu membuat saya gatal, menyakitkan, ada hari-hari ketika saya berpikir untuk bunuh diri dan mengakhiri hidup saya yang menyedihkan, saya tidak merokok, saya juga tidak menggunakan obat-obatan, saya melepaskan kaitan. Ketika saya pergi ke minum obat Saya mencari informasi di internet tentang efek sekunder jika kompatibel sehingga tidak mempengaruhi saya, inos mungkin untuk kulit, saya minta maaf memiliki cara ini, tetapi penyakit ini tidak pantas mengatakan hal-hal yang tidak bersanding terhadap kepura-puraannya dan jika saya mengatakan hal-hal lain Bahwa bukan mereka yang saya katakan akan berbohong. Oleh karena itu saya merasa kasihan tetapi pada saat yang sama saya mendorong dari sini agar orang tua yang memiliki anak yang sakit dengan penyakit ini membantu mereka dan memahami dan fokus pada semua aspek mereka sehingga mereka memiliki kehidupan senyaman mungkin jika penyakitnya tidak Sangat serius, ada 3 tingkatan penyakit ini: sederhana, konjungtural dan distrofi, yang merupakan yang terburuk, tetapi ketiganya mengerikan, saya bertanya kepada sains apakah implantasi sel punca melalui injeksi darah dengan cara Intravena berhasil sehingga mereka menerapkannya pada anak-anak kecil, jiwa saya jatuh ke tanah ketika saya melihat anak-anak poblecicos ini saya mulai menangis betapa saya merasakannya nama Tuhan jika ada karena saya tidak tahu, saya hanya tahu ituKita hidup di dunia yang penuh dengan kezaliman dan kebencian, dan segala sesuatu yang berhubungan dengan serangga jahat itu jumlahnya banyak.
Hari ini guru budaya memberi kami pekerjaan ... kami dapat memilih topik yang kami inginkan ... selama itu ada hubungannya dengan hal-hal yang terkenal di masyarakat kami ... dia memberi kami ide untuk menyelidiki penyakit ini ... sepertinya sangat berguna untuk qn dan ibu saya akan mengetahuinya sehingga saya dapat mengetahui hal-hal yang terjadi dan hari ini ... pekerjaan saya akan menangani masalah ini karena sepertinya sangat menarik untuk dapat diambil memperhitungkan tindakan pencegahan yang harus mereka ambil dan dengan demikian terhindar dari penyakit-penyakit ini ...
sangat menarik apa yang saya katakan
att seorang siswa ...
halo: penyakit ini sepertinya hanya lahir atau bisa muncul ketika anak laki-laki itu lebih besar, karena suatu alasan. Terima kasih….
Saya mendengar tentang penyakit ini untuk acara TV dan saya menemukan sesuatu yang sangat sulit bagi anak-anak dan orang tua, saya hanya berharap Tuhan memberikan banyak kekuatan dan semoga segera menemukan pengobatan untuk melawan penyakit ini.
Bagi orang yang memiliki penyakit Epidermolysis Bullosa dan memberikan harapan kesembuhan, seperti transplantasi sumsum tulang dan telah menyembuhkan banyak orang, jadi jangan putus asa dan mencari dengan informasi medis yang baik dimana dapat melakukan transplantasi orang yang sesuai. bersama Anda dan melihat siapa yang akan berhasil, selalu ada kemungkinan bahwa tidak berhasil tetapi mencoba, karena ada lebih banyak kasus penyembuhan yang tidak menyembuhkan.
Halo, saya tahu bahwa penyakit ini sangat serius, ibu saya mengidap penyakit ini, dia berusia 42 tahun, saya berusia 15 tahun dan sangat sulit. Dan itu membuatku takut xk ayah saya meninggalkan kami nenek saya meninggal dan saya sendirian dengannya Saya tidak ingin saya meninggalkan kebutuhan ibu saya tidak begitu juga untuk beberapa anaknya untuk saya ibu saya. = (♥ -_-
HALO SAYA KATAKAN BAHWA SAYA MENEMUKAN INI MELALUI PROGRAM TELE DAN KEMUDIAN SAYA MENCARINYA DI INTERNET. SUBYEK INI SANGAT RUMIT DAN MENARIK BAGI MEREKA YANG PEDULI DAN UNTUK MASA DEPAN ANAK-ANAK MEREKA. DALAM KASUS SAYA SAYA TIDAK MEMILIKI, TAPI SAYA TERTARIK DENGAN PRESEDENSI YANG TERJADI SETIAP HARI DENGAN ANAK-ANAK YANG LAHIR DENGAN KOMPLIKASI YANG BERKEMBANG SETIAP WAKTU.
DARI SUDAH TERIMA KASIH BANYAK. DAN TERIMA KASIH ATAS INFORMASI YANG DIUNGKAP UNTUK ORANG TUA MASA DEPAN, PELUKAN DAN BANYAK KEKUATAN ...
Halo, saya adalah mahasiswa tahun kelima gelar keperawatan dan dalam topik tesis saya memilih epidermolisis bulosa, saya ingin Anda mengirimkan materi tentang topik ini. Saya ucapkan terima kasih banyak mulai sekarang… ..
Halo, saya belajar sebentar lagi dan saya sangat membutuhkan informasi ini
Bagi penderita Epidermolysis Bullosa (EB): Hari ini saya melihat acara di TV dan memberikan harapan kesembuhan, karena transplantasi sumsum tulang telah dilakukan dan banyak orang telah sembuh, jadi jangan putus asa dan lihat Informasi dengan dokter yang baik di mana Anda dapat melakukan transplantasi orang yang cocok dengan Anda dan Anda akan melihat bahwa mereka akan mendapatkan hasil yang baik, selalu ada kemungkinan itu tidak berhasil tetapi Anda harus merawat, karena ada lebih banyak kasus penyembuhan itu tidak menyembuhkan. Yang bisa meringankannya adalah transplantasi sumsum.
Saya ingin Anda mengirimkan saya informasi karena ini sangat menarik dan saya akan merindukannya dalam karir medis… ..terima kasih :)
menulis kepada saya estruemagus1@gmail.com dan saya akan memberi tahu Anda semua yang Anda inginkan tentang penyakit ini. Saya telah sakit selama 50 tahun dan saya mengidap HIV, saya menjaga diri, saya tidak merokok, saya tidak minum minuman keras, yang lebih sehat.
Halo semua
Tadi malam saya sangat terkesan dengan program yang saya lihat tentang penyakit ini! banyak selamat kepada orang tua dan orang-orang yang harus merawat semua orang sakit dan menjadi kuat dan berani
Sebenarnya, saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini dan saya kira mereka yang mengidapnya selalu mengikuti studi dan pengobatan baru, tetapi saya tidak dapat hidup tenang tanpa memberi mereka "obat" bahwa ibu saya bekerja dengan sangat baik. bukan penyakit yang sama dan juga tidak terlihat seperti itu, tetapi ibu saya harus dioperasi di rahim dan mereka tidak bisa karena dia sangat buruk dengan sel darah merah dan mereka mengirim obatnya selama sekitar 3 bulan, seseorang merekomendasikannya untuk minum (challa) itu adalah tanaman seperti bayam yang banyak dimakan di merida yucatan, dan menurut saya itu adalah tanaman yang memiliki kandungan zat besi tertinggi, ibu saya meminumnya dengan teh, smoothie, minuman ringan, makanan sebanyak yang dia bisa, untungnya rasanya tidak enak, saya sangat menyukainya, sebulan Mereka melakukan analisis dan dr terkejut karena ibu saya keluar dengan sangat baik sel darahnya dan siap untuk operasi, saya pikir ini dapat membantu Anda, sekarang kami taman penuh dengan tanaman ini, Anda dapat menyelidiki secara online semua manfaat yang ditawarkan tanaman ini, jika seseorang tidak dapat melakukannya lanjutkan Aku bisa memberikannya padamu, mungkin itu tidak akan menyembuhkanmu tapi setidaknya itu akan membantumu !! juga beberapa waktu yang lalu saya melihat program pada orang yang terbakar dan perawatan tepezcohuite dengan hasil yang sangat bagus !!! Mereka menyebutnya pohon kulit dan saya tahu mereka bukan luka bakar tapi mungkin akan sembuh lebih cepat, salam banyak dan semoga segera ada obat untuk penyakit ini.
Hai, saya tati dan saya baik-baik saja, saya tidak tahu apakah itu penyakit, tetapi saya sudah mengidapnya sejak saya masih kecil, apa yang terjadi, saya memiliki bintik-bintik di seluruh tubuh saya mirip dengan tahi lalat besar di sekujur tubuh saya. tubuh dan teman-teman saya memberi tahu saya vaquita, uu, lebih banyak lagi karena saya memiliki kulit putih dan coklat penyakit apa itu ?????
Nama saya Gilberto dan saya mengetahui produk yang berfungsi di tingkat seluler dan membantu terlalu banyak orang dengan masalah serius karena bekerja di tingkat mitokondria (626)230-5587
Halo
Saya ingin Anda memberi saya informasi lebih lanjut tentang penyakit ini.
Bagaimana cara memiliki kualitas hidup yang lebih baik ???
* Makanan apa yang baik
* Salep atau pengobatan atau dokter kulit yang dapat membantu
Halo, saya tertarik untuk mengerjakan tesis sarjana saya di bidang psikologi tentang topik ini, epidermolisis bulosa, saya ingin menulis manual bagi orang tua untuk menangani penyakit ini pada anak-anak mereka dari sudut pandang psikologis dan membantu mereka dalam beberapa cara, saya Saya dari Kosta Rika, saya ingin Anda mengirimkan informasi kepada saya. Terima kasih.
Jika Anda ingin memberikan kualitas hidup yang lebih baik kepada anak-anak ini, perawatan sangat penting, dan ini menyiratkan perubahan kebiasaan, anak-anak ini harus diganti pakaiannya setiap hari, dan ketika menempatkan yang bersih pertama-tama mereka harus vaseline, tempat mandi mereka. dengan sampo, mencuci pakaian Anda dengan deterjen ringan, menghilangkan label dari kutub, karena bahkan sedikit saja kerusakan pada kulit Anda
Dan satu-satunya hal yang membantu meringankan rasa sakit adalah cinta yang bisa Anda berikan, karena hanya dengan begitu Anda akan memberi mereka kepercayaan diri dan keamanan yang mereka cari.
Selamat pagi, ada baiknya mencoba pengobatan alternatif, terutama ketika sampai pada penemuan Meksiko 100%, perlu melihat biomagnetisme medis dalam hubungannya dengan bioenergetika, itu tidak menyebabkan iatrogenesis dan mungkin ada perubahan dalam DNA dan koreksi kromosom, meskipun prinsip dasarnya adalah bahwa diagnosis tidak diberikan sebelumnya sampai pemindaian tubuh lengkap dilakukan; jadi cari saja di internet untuk nama Dr. Isaac Goíz dan kunjungi dia. Ini adalah kontribusi saya dan Tuhan memberkati Anda.
Halo, saya pernah melihat penyakit ini di televisi, saya sangat menyesal atas apa yang terjadi pada anak-anak ini, tetapi saya punya pertanyaan, gejala apa yang mereka miliki ketika bintik-bintik itu muncul?
Halo, saya berusia 11 tahun (saya tahu Anda berpikir bahwa saya adalah pekerja yang hebat tapi hei…) dan saya telah melihat gambar dan saya kagum. Bisakah seseorang menjelaskan penyakit itu kepada saya ???
Halo, saya ibu dari 8 anak dan 3 diantaranya mengidap penyakit mengerikan ini, salah satunya sudah meninggal jadi ada 7 anak, mengerikan dan tidak ada obatnya di Bibongi de la Plata Institute, mereka mengumpulkan topi untuk menyumbangkannya kepada anak-anak saya untuk membeli kain kasa dan semua itu jika mereka bekerja sama. Saya ingin mengucapkan terima kasih banyak
Hari ini saya melihat kasus ini dalam penemuan. X Tuhan tango yang sangat menyakitkan bagi anak-anak dan juga untuk orang tua mereka, pertama-tama saya mohon kepada Yang Maha Kuasa agar Malaikat mereka di Bumi ini akan menemukan obatnya, dan vendotp menjadi Tuhan tampaknya ini akan menjadi analisis untuk transplantasi kecocokan sumsum tulang ada Harapan untuk kesembuhan… .seperti biasa, Harapan tidak boleh hilang dan segera akan ada kesembuhan… x segera setelah Tuhan dan Malaikat merawat mereka dan Les de Fortaleza
SAYA MENONTON BERITA DI TV PAGI INI DAN SAYA MENEMUKAN GAMBAR TIDAK MENYENANGKAN ANAK BERUMUR 3 TAHUN DENGAN PENYAKIT INI, SANGAT SANGAT SEDIH DAN SAKIT UNTUK MELIHAT KASUS TERSEBUT, SAMPAI SAYA MENUNJUKKAN BEBERAPA TEAR, SAYA BERHARAP ILMU ITU AKAN TIDAK DAPATKAN BEBERAPA HARI BAGAIMANA INI ……… .. PAKSA IBU INI Q ANAK-ANAK INI PUNYA.
Nah beritanya bagus tapi sedih melihat ada anak-anak yang mengidap penyakit ini, nah saya punya sepupu dan saya tidak ingin mengidap penyakit ini Sangat menyedihkan melihat anak-anak itu dan saya tidak mau. berada di tempat mereka hanya Tuhan yang tahu mengapa dia melakukan hal-hal tidak percaya
Hai, saya punya 2 keponakan berusia 8 tahun, mereka mengidap penyakit langka epidermolisis bulosa, saya ingin tahu lebih banyak tentang penyakit ini dan kami juga butuh bantuan karena orang tua mereka berpenghasilan rendah, tolong bantu gadis-gadis ini, terima kasih
Halo, saya mengidap penyakit ini dan saya berusia 29 tahun, saya sudah menikah dan saya memiliki anak perempuan berusia 7 tahun dan dia sehat tetapi anak kedua saya punya bayi lagi tetapi sayangnya dia meninggal karena infeksi yang disebut septisemia. Infeksinya memberi dia dari penyakit yang sama. Saya memiliki penyakit dan saya merobek diri saya dari dalam dengan kehilangan bayi saya tetapi saya tidak tahu bahwa erea genetiko tetapi saya hanya bisa menginginkan a kosa Tuhan tahu siapa dan kapan saya tidak bisa kreer k tidak di sini jika iman saya adalah k jika saya dapat hidup lebih lama lagi jika saya telah melakukannya tetapi Tuhan memutuskan untuk tidak melakukannya dan saya tidak ingin memberikannya kepada k yang lain untuk menyerah pasrah dan trankila tetapi saya masih menangis karena itu tidak disini …… ..
Halo, ceritamu kelihatannya sangat menyedihkan, tetapi kamu harus tahu bahwa Tuhan melakukan sesuatu meskipun kamu tahu bahwa bayimu selalu bersamamu… !!!
Hai Jarhe, saya mengidap penyakit ini dan saya berusia 27 tahun. Saya ingin menghubungi Anda. Suatu hari nanti saya ingin memulai sebuah keluarga. Dan saya memiliki banyak keraguan. Saya sangat menyesal tentang bayi Anda. Tetapi saya melihat bahwa kami memiliki iman yang sama. Jika Anda mempercayai Tuhan, ada alasan baginya untuk mengambilnya. Mungkin hidup Anda akan lebih bahagia dengan orang yang ada di sini, di negeri yang penuh penderitaan ini. Mohonlah supaya Tuhan menghibur Anda dan mengisi kekosongan yang ditinggalkan bayi Anda dengan cintanya.
Mari bantu anak-anak ini, mereka yang memiliki hati, saya akan mengembalikan yang buruk, apa yang akan terjadi, mari kita bantu anak-anak ini, dapatkah saya membantu mereka, tolong:
Nah, bisakah seseorang menjelaskan kepada saya tentang penyakit itu (bagaimana cara pengobatannya untuk bertahan hidup) adalah bahwa seperti yang saya katakan, saya berusia 11 tahun dan saya tidak tahu bagaimana pengobatannya terima kasih dan semoga berhasil.
Di COSTA RICA, kami akan membuktikan bahwa anak-anak dengan penyakit ini dan banyak lagi, dapat disembuhkan dengan cairan luar biasa, ADS, terbuat dari ramuan alami, yang tidak memerlukan pengawet meskipun tahun-tahun berlalu, dan meregenerasi setiap sel hidup Organisme kita. Yang rusak tidak ada yang bisa dilakukan, tetapi kami akan terus mengabari Anda.
Saya sangat senang mereka menemukan obatnya dan
Saya bersyukur untuk mereka yang, seperti saya, beruntung dilahirkan dengan baik dan untuk mereka yang akan segera datang
Halo, nama saya Luis dan saya mengerti semua orang ini bahwa kami memiliki masalah ini tetapi hanya Tuhan yang tahu roh saya dan saya memiliki seorang putra yang merupakan yang pertama dan dia dilahirkan untuk tidak tahu betapa menyakitkan itu. Tetapi berkat usaha istri saya dan perhatian yang dimiliki Asia, saya tidak tahu apa yang akan terjadi tetapi kami ingin jika mereka mengetahui obat atau sesuatu yang menyembuhkan penyakit ini, dia sudah berusia 11 tahun dan dia mencintai Yesus Alexis. tapi berita lain ingin punya yang lain Tapi kami takut hasilnya akan sama, kami mendiskusikannya dengan dokter kemungkinan apa yang kami miliki bahwa bayi yang lain tidak akan keluar, seperti yang dia katakan itu 80% bahwa itu akan menjadi sama atau akan menjadi baik tetapi kami tidak tahu apa yang harus dilakukan tetapi kami memutuskan dan dia lahir dengan baik terima kasih sampai jumpa. Namanya Luis Angel dan mereka tidak tahu seberapa sayang dia adalah seorang consuermanito dan menjaga tentang dia begitu banyak karena kami mengatakan bahwa dia harus berhati-hati dengan adik laki-lakinya, dia berusia 6 tahun tetapi kami ingin meminta para dokter untuk berjuang menemukan obat untuk penyakit ini, mereka tidak tahu betapa sakitnya memiliki anak dengan penyakit ini, saya minta semua orang untuk bersatu untuk memperjuangkan anak-anak kita, saya ucapkan terima kasih dan jika Anda tahu obatnya, berikan informasinya di sini atau publikasikan.
Ya Tuhan, sayang sekali anak-anak harus melalui itu ... dan orang tua yang malang melihat anak-anak mereka mengalami masa-masa sulit, saya berharap obat-obatan dapat berkembang pesat sehingga masalah-masalah ini dapat diselesaikan tanpa ketidaknyamanan, saya telah memasuki halaman ini dengan kesempatan dan saya telah membacanya ... semoga sukses untuk semua orang yang menderita ...
Dari Kolombia saya tidak tahu bahwa penyakit ini ada tetapi tampaknya sangat mengerikan bagi saya karena sebagai orang tua sedih melihat seorang anak menderita, saya ingin memberi tahu semua orang bahwa ada Tuhan yang maha besar dan SANGAT berkuasa dan baginya tidak ada yang mustahil dan dia berkata dalam kata-katanya dia berteriak kepadaku dan aku akan menjawabmu, jangan kehilangan kepercayaan, aku akan membawamu dalam doaku. Tuhan memberkatimu, jangan kehilangan imanmu.
Halo, selamat pagi semuanya, saya memiliki sepupu berusia 9 bulan sejak dia lahir menderita penyakit ini, para dokter tidak dapat menemukan nama untuk penyakit ini hari ini, berkat halaman ini, saya dapat menemukan nama gadis ini menderita, banyak untuk luka-luka itu kami tidak menemukan apa pun untuk menyembuhkannya
maaf x memberitahumu ini io tapi ini penyakit tidak ada obatnya lociento = (
halo nama saya melisa ii saya sangat sakit x anak-anak ini io saya mengetahui tentang penyakit ini x layanan kabel ii io ii saudara perempuan saya ingin dia mencari bantuan anak-anak ini juga pantas untuk memiliki cinta ii ini bukan tentang apakah mereka punya penyakit ini saya tidak pantas mencintai partisipasi perusahaan ditolak x mereka juga manusia <3 Saya mencintai mereka Tkm.! <3!
menarik
Saya adalah ayah dari seorang anak yang belum lahir dan penyakit ini baru saja didiagnosis saya tidak tahu harus berbuat apa, saya sangat khawatir saya membutuhkan pertolongan ... =)
tidak masalah
Kemarin saya mengetahui tentang kasus bayi berkulit kaca, seseorang yang mengetahui organisasi yang dapat membantu bayi ini, sehingga ia dapat dirawat karena ibunya meminta dukungan karena ia tidak memiliki sumber daya dan sumber daya. bayi menderita, kami akan membantu. hari ini untuk mereka besok Tuhan melarang kita bisa menjadi kita ...
Saya pikir saya tidak harus menghilangkan diri saya sendiri jadi saya mencintaimu
gunakan koloid perak dalam penggunaan luar, .. beri tahu diri Anda jika Anda ingin terlebih dahulu tetapi mereka mengatakan hasil yang baik setidaknya mencegah infeksi, meregenerasi jaringan dan membantunya sembuh lebih baik, dan semua niat baik Anda, .. keberuntungan
Saya sangat menyesal Anda menderita penyakit itu
Halo, nama saya Giuliana, saya seorang siswa di Colegio Santa Teresita dan tahun lalu ini kami mempresentasikan proyek tentang penyakit keturunan dan genetik (dengan tujuan menginformasikan tentang mereka) Saya mengidap penyakit Epidermolisis Bullosa; tetapi untuk penyakit saya valid itu perlu untuk menyajikan kesaksian konkret.
Jika ada seseorang yang ingin membantu saya dengan memberikan kesaksiannya, saya akan sangat menghargainya. Saya meninggalkan email saya jika Anda ingin membantu saya: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero. Sekolah Santa Teresita. Florida.
Hei kamu, saya dari Tijuana, saya suka berbicara seperti bahasa Spanyol, jadi saya tidak keluar dari topik, berdoa dan percaya kepada Tuhan dengan iman, semuanya bisa dilakukan, lakukan itu dan Anda akan melihat bahwa anak laki-laki dan perempuan ini akan melakukannya membaik, tidak mereka tidak akan membaik, mereka akan sehat dan bersih seolah-olah mereka tidak pernah menderita penyakit itu Saya katakan kepada Anda jika Anda benar-benar merasakan keinginan untuk alludar berdoa dan melihat. Jika sudah jelas, mereka memberikan komentar yang jelas, tidak akan langsung terjadi tetapi sedikit demi sedikit hal-hal terjadi. Ayo guys, bapak ibu doakan doakan. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Berikut adalah nasihat untuk berdoa: tahukah Anda bahwa berdoa memiliki kekuatan, hanya berdoa adalah berbicara kepada Tuhan yang merasakan di lubuk hati Anda yang terdalam dan dengan iman terbesar Anda melakukannya.
Maaf adalah percaya
Noelia lihat, umurku 12 tahun, sangat menarik melihat gadis lain yang tertarik Salamku, jika kamu melihatnya, aku akan dengan senang hati menjalin persahabatan yang hebat.
????
Halo, saya Bety Reyes dari Chiapas Meksiko, selama lebih dari 20 tahun saya mengalami perubahan pada sel-sel kulit saya yang disebut psoriasis, saya tahu bahwa itu tidak sekuat dan menyakitkan seperti E.B tetapi telah menyakiti saya Selama bertahun-tahun, semuanya kali ini saya lihat tanpa menemukan apa pun yang dapat menghilangkannya karena menurut dokter penyakit itu tidak dapat disembuhkan. Beberapa dari mereka yang menyebutkan di sini bahwa doa memiliki kekuatan yang sangat benar, mencari Tuhan dan dalam kasih-Nya saya tahu bahwa kehendak-Nya bagi kita adalah menjadi sehat dan bahagia, Dia bisa dan ingin melakukan mujizat dalam tubuh kita. Saya telah merawat diri saya sendiri selama satu setengah tahun dan percaya bahwa keajaiban terjadi pada kulit saya, saya tahu betul bahwa segala sesuatu adalah proses dan Anda harus gigih. Saya hanya mengetahui tentang penyakit E. B ini dari sebuah program televisi dan saya mendedikasikan diri saya untuk melakukan penelitian untuk membantu kerabat orang tersebut, tetapi yang mengejutkan saya adalah banyak yang menderita penyakit ini dan kebanyakan anak-anak tidak dapat membayangkan rasa sakitnya. Saya merasa kuat di hati saya, itulah sebabnya saya berani menulis baris-baris ini Saya tahu bahwa saya dapat membantu Anda jika Anda menginginkan informasi yang saya tinggalkan untuk Anda data saya dan saya di sini untuk melayani Anda dalam segala hal yang saya bisa. Tuhan memberkati Anda!
Beatriz Reyes dari Botello
Facebook Betty Reyes
surat betybotello@hotmail.com
Cel. 961 6524670
Rumah 01 961 121 3595
Sangat sulit untuk mengetahui bahwa anak kecil menderita penyakit ini, maafkan saya
Selamat siang, sebenarnya, saya punya anak perempuan berusia 5 tahun, dia selalu diperlakukan seolah-olah dia menderita dermatitis atopik yang tidak spesifik, tetapi pada saat ini, tidak ada obat yang berhasil untuknya, terkadang saya curiga dia mungkin menderita dari EB ringan, tidak jika seseorang dapat membantu saya sekarang karena para dokter di sini di Kolombia sejauh ini tidak memberi tahu saya apa pun selain dematitis, terima kasih banyak ponsel saya 3164119566
HELLO BAIK SIANG NAMA SAYA MINGGU MINGGU AKU ORANG MEKSIKO DARI NEGARA VERACRUZ SAYA PUNYA BB YANG LAHIR DENGAN BULLOSA EPIDERMULYSIS DIA 26 HARI ECHO LAHIR DIA MASIH DI RUMAH SAKIT, TAPI DOKTER HEMAT. DE VAJOS RESOURCES DAN SAYA TIDAK TAHU BAHWA SESEORANG AKAN MEMBAKAR SAYA DAERAH DI MANA MEREKA DAPAT MEMBANTU SAYA DENGAN BB SAYA DI MEKSIKO DAN UNTUK SEMUA ORANG YANG TERJADI X YANG SAMA ADA PERTANYAAN UNTUK MEMINTA ANDA SELAMAT Q AGA US THE MIRACLE, TELEPON NOMOR 2791103066
HALO GADIS SAYA, SAYA TELAH MENGOBATI EPIDERMOLOSIS SELAMA 50 TAHUN YANG LALU, TIDAK ADA PENGOBATAN KHUSUS, JIKA OBAT-OBATAN YANG PALAT SAKIT DAN TIDAK SEMUA DIDUKUNG TERGANTUNG JENIS DARAH RH YANG DIMILIKI BAYI ANDA, TIDAK MEMILIKI PENGOBATAN YANG PALING COCOK PENYALAHGUNAAN ITU, SOAP MENGGANGGU PH KULIT KITA YANG ADALAH PERLINDUNGAN ALAMI DIBERIKAN KASUS KAMAR MANDI KAMI DENGAN ANTISEPTIK NON-IRITASI KARENA JIKA SUDAH LUKA AKAN MEMBUAT ANDA NYERI, AIR HANGAT MEMBUANG PANAS, SUHU YANG SANGAT PENTING DENGAN RUMAH ANDA KONDISI ANTARA 20º C _25º c di musim panas dan di musim dingin hangat tetapi tidak terlalu panas sangat mempengaruhi gatal-gatal kulit kita dan di musim dingin mengering dengan dingin kita seperti seseorang yang mengatakan anak gelembung, apapun mempengaruhi kita sensitif seperti kaca dari bhemia yaitu mengapa mereka menyebut kita anak-anak dengan anak kristal kulit kupu-kupu karena betapa sensitifnya kita tidak berarti itu mempengaruhi kita terutama pada kulit, tangan, lutut, siku, kita tidak punya Kuku di tangan dan kaki kita kurang kestabilan untuk menangani sesuatu, kita cacat fisik, seperti tunanetra atau siapa saja yang menderita disabilitas. Saya dari Spanyol _valencia _enchanting city. Dan yah, yang harus Anda ketahui adalah semua tentang agen eksternal yang dapat mempengaruhi bayi Anda, dingin, panas, makanan, kebersihan, obat yang diperlukan, mungkin maksimal 2, pasti akan begitu, 2 obat, menyembuhkan menghilangkan rasa sakit dan mencegah infeksi. jika ada dan itu meringankan gejala penyakitnya, ceria dan bersabarlah dengan si kecil sampai dia besar seperti saya berumur 50 tahun dan saya masih menderita penyakit ini. Saya minta maaf karena bayi Anda mendapat salam.
Saya berusia 41 tahun, saya pembawa penyakit ini tetapi mereka tidak pernah memberi saya nama gen itu. Saya memiliki 2 anak dan mereka, alhamdulillah, menjadi normal dan saya berharap sebelum mereka menikah mereka mengetahui apakah atau bukankah mereka memiliki gen itu, terima kasih.
Saya membantu seorang gadis berusia 7 tahun, tangan kecilnya macet dan penuh lecet, di sini di Ekuador tidak ada pengalaman dalam hal ini, saya telah membelikannya krim, emolin, mupax, kasa dan suplemen nutrisi, popok dll. Yang ingin saya ketahui adalah jika ada perawatan lebih lanjut di suatu tempat untuk membantunya, keluarganya tidak memiliki sumber daya tetapi itu tidak akan menjadi masalah karena saya meminjamkan diri untuk membantu bagian ekonomi tetapi frustrasi karena di sini Anda tidak melihat apa pun di antara Anda menjadi lebih baik, sebaliknya.
tolong bantuanmu !!!
R.CH.
Selamat siang semuanya, saya Gisselle Salja, saya berusia 24 tahun dan saya menderita Epidermolysis Bullosa simplex, saya dapat memberi tahu Anda bahwa tidak mudah bagi saya, atau bagi anggota keluarga saya, untuk hidup dengan penyakit ini; tetapi alhamdulillah saya selamat dan sebagai dokter kulit terakhir yang melihat saya mengatakan kepada saya: "Anda tidak akan mati karena itu, tetapi itu tidak akan pernah sembuh juga" Saya memutuskan untuk menulis kepada mereka jika kasus saya berfungsi sebagai suara penyemangat bagi mereka Ibu putus asa melihat anak-anak mereka menderita dengan ini, tetapi saya meyakinkan Anda bahwa hanya sangat berhati-hati, berhati-hati untuk tidak membiarkan mereka terinfeksi, untuk menyebarkan krim mereka, apa pun yang direkomendasikan dokter mereka, kesehatan anak-anak Anda tergantung pada Anda. Alhamdulillah saya memiliki orang tua yang tidak berusaha untuk melihat saya lebih baik, dan hari ini seperti yang saya katakan, saya dapat bertahan hidup dengan penyakit yang menyakitkan ini. Jangan kehilangan kepercayaan! Pelukan dari Kolombia.
Terima kasih banyak Gisselle karena telah memberi tahu kami tentang pengalaman Anda. Semua yang terbaik.
Halo, saya punya teman yang anaknya menderita penyakit ini dan akhir pekan ini mereka baru saja mengalami kecelakaan lalu lintas dan El Niño sangat serius. Saya ingin tahu bagaimana Anda bisa. Periksa apakah ada yang punya ide, tolong beri komentar