Karena setiap tanggal 30 Mei kami tiba Hari Sklerosis Ganda Sedunia. Organisasi dan asosiasi melakukan serangkaian tindakan untuk memperlihatkan apa yang disebut penyakit seribu wajah. Dalam kasus ini, dan meskipun berada di banyak wilayah di Spanyol dalam fase 2 dari de-eskalasi, keputusan dibuat untuk tidak mengadakan tindakan publik apa pun.
Tema sentral untuk tahun ini, dan yang akan berlanjut selama dua tahun lagi, adalah: koneksi EM. Dengan motto ini kami ingin memberikan visibilitas yang lebih besar terhadap tuntutan sosial dari orang sakit dan juga keluarga mereka. Anda bisa menemukannya di internet dengan hashtag #ConnectionsEM, atau mencarinya dengan I connect, we connect.
Sklerosis multipel meruntuhkan penghalang
Seperti yang kami katakan di atas, tiga jalur koneksi file multiple sclerosis pada hari ini, mereka menuju ke komunitas, koneksi diri dan koneksi dengan perawatan berkualitas. Ahli saraf setuju dan bersikeras untuk dibimbing oleh dokter, keluarga pasien adalah mereka yang harus mengikuti langkah-langkah yang diperlukan untuk meningkatkan penerimaan penyakit dan menjaga kualitas hidup pasien.
Salah satu tujuan utama dari 30 Mei 2020 ini adalah untuk menantang hambatan sosial dan stigma yang dimiliki orang-orang multiple sclerosis merasa kesepian dan terisolasi secara sosial. Hari ini adalah kesempatan, tidak boleh dilewatkan, untuk menuntut layanan yang lebih baik, mendukung jaringan, dan mempromosikan perawatan diri.
Meski tidak ada aksi fisik terjadwal, tetap ada berbagai aktivitas di jejaring sosial, konferensi online, kesaksian, klaim, termasuk yang terkait dengan virus corona, dan hilangnya kualitas hidup, dalam beberapa kasus, karena pandemi.
Jaringan pendukung sangat penting
Bangun komunitas yang mendukung Memberi manfaat bagi penderita multiple sclerosis, tetapi juga teman dan keluarga mereka yang terkena penyakit ini sangat penting. Di Spanyol di semua asosiasi, pada tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, tergantung pada kapasitas masing-masing, bantuan psikologis dan sosial diberikan kepada keluarga.
Jerami tindakan yang biasa tentang kebutuhan inti setiap keluarga, dan ada juga kelompok pendukung di mana pengalaman dibagikan. Dengan terapi ini, proses adaptasi terhadap penyakit dipermudah, baik bagi pasien, peningkatan kualitas hidup mereka maupun bagi keluarga terhadap situasi baru.
La Perhatian psikologis untuk keluarga, untuk pengasuh, itu adalah kebutuhan yang tidak tercakup dalam rencana perawatan orang dengan Multiple Sclerosis. Dukungan keluarga sangat penting bagi orang-orang dengan penyakit neurodegeneratif ini, dan tidak ada yang menghadapinya sendirian.
Emosi keluarga anak-anak dengan MS
Tidak diragukan lagi, orang yang didiagnosis dengan multiple sclerosis adalah yang paling terpengaruh. Tetapi pada tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, seluruh lingkungannya kacau. Ini adalah penyakit jangka panjang. Antara 3 dan 10% orang yang didiagnosis adalah anak-anak, atau remaja. 35% dari anak-anak yang didiagnosis berusia kurang dari 10 tahun dan mengalami kehilangan penglihatan total atau sebagian sebagai gejala pertama mereka.
Hal pertama yang dirasakan orang tua adalah rasa bersalah, Kenapa saya Tidak ada yang dilakukan atau tidak dilakukan orang tua agar situasi tersebut terjadi. Kelompok pendukung mendampingi proses berduka, dan tahapannya, sampai penerimaan. Dan pada saat yang sama, kelak para orang tua ini akan mendampingi kerabat, anak, kakek nenek.
La keluarga akan menjadi teman terbaik bagi anak, sekutu terbaik dalam kepatuhan pengobatan pada multiple sclerosis. Tetapi pada saat yang sama itu akan menjadi salah satu yang paling menderita keausan. Itulah mengapa sangat penting untuk merawat para pengasuh, dan untuk mendorong kelompok-kelompok yang saling mendukung ini.
Tanpa jatuh ke dalam harapan palsu, pesannya positif. Itu multiple sclerosis memiliki pengobatan, meski itu penyakit yang tidak bisa disembuhkan. Kemajuan ilmiah membuatnya lebih efektif setiap saat.