Ada ribuan penyakit yang disebut "langka" karena jarangnya mereka terdeteksi sejauh ini. Hari ini adalah hari dimana upeti diberikan kepada pemberani yang berjuang melawan patologi yang tidak banyak diketahui.
Di antara mitra dari Asosiasi Feder, Hingga 2456 patologi berbeda dihitung. Asosiasi ini telah dibuat atas dasar bahwa persatuan adalah kekuatan dan meskipun relatif sedikit yang terkena berbagai penyakit yang diderita pasangannya, semuanya lebih mudah jika mereka bersatu untuk bertarung bersama.
Sedikit informasi tentang patologi mereka
Ketika seseorang menderita penyakit langka, baik karena dia menderita atau karena dia memiliki anak yang terkena, hambatan pertama yang dia temui adalah, sebagai aturan umum, harus melalui pengembaraan yang nyata untuk mendapatkan diagnosis. Dengan statistik murni, seorang dokter, hal terakhir yang muncul adalah bahwa itu adalah patologi yang langka.
Di sisi lain, kurangnya informasi tentang penyakit langka meluas ke seluruh lingkungan dan ada saatnya Anda tidak hanya harus berurusan dengan suatu penyakit, Anda juga harus hidup terus-menerus memberikan penjelasan tentang apa itu, apa yang bukan dan mengapa itu bisa membatasi Anda.
Perlu dukungan dari masyarakat dan institusi
Anda tidak lagi hanya membutuhkan dukungan moral dari lingkungan, tetapi Anda membutuhkan pemahaman dari masyarakat. Orang sakit tidak bertanggung jawab atas penderitaan mereka, mereka tidak memilih mereka dan mereka pantas mendapatkan perawatan yang bermartabat.
Terlepas dari kebutuhan yang mungkin didapat di tingkat sosial, mereka juga memiliki kebutuhan dasar yang harus dipenuhi, dan dalam banyak kesempatan patologi mereka mencegah mereka menjalani kehidupan normal, yang menyiratkan pekerjaan dan kemandirian ekonomi. Itulah mengapa Ada asosiasi yang memperjuangkan hak-hak mereka yang terkena penyakit langka. dia diperlukan adanya bantuan finansial untuk mencapai jaminan minimal kualitas hidup pasien dan untuk keluargamu. Sama pentingnya adalah bantuan untuk penyelidikan penyakit ini, karena mereka memiliki hak yang sama untuk perbaikan pengobatan seperti pasien lainnya.
Tapi di atas segalanya, yang paling perlu mereka ketahui adalah, Mereka tidak sendiri, mereka hanya sedikit lebih istimewa dan dalam banyak kasus, Prajurit hebat.