Hari ini tanggal 17 Agustus menandai Hari Sedunia Penyakit Coats, Anda mungkin belum pernah mendengar penyakit langka ini, yang di Spanyol mempengaruhi ratusan keluarga, dan keluarga siapa gejala pertama terjadi di masa kanak-kanak.
Penyakit Coats menghasilkan a kehilangan penglihatan secara progresif umumnya hanya mempengaruhi satu mata. Ini adalah proses kronis yang dimulai pada masa kanak-kanak dan remaja, dan berkembang perlahan dan progresif, sampai menghasilkan kehilangan penglihatan total. Namun, ada pengobatan yang bisa efektif dan terkadang terjadi penyakit berhenti dengan sendirinya.
Apa itu penyakit Coats dan siapa pengaruhnya terutama?
Penyakit Coats, seperti yang kami katakan jarang terjadi, jadi se anggap langka. itu penyakit kronis (berlangsung lama untuk waktu yang lama), progresif dan seringkali unilateral yang mempengaruhi retina.
Itu mempengaruhi lebih banyak pria daripada wanita, tetapi kelompok risiko belum diidentifikasi dan tidak ada kecenderungan yang diketahui untuk ras atau lateralitas. 80% pasien sudah datang gejala sebelum usia 10 tahun. Gejala klinis pertama terjadi antara 6 dan 8 tahun. Para peneliti telah mengesampingkan bahwa itu adalah penyakit keturunan, namun asal-usulnya masih belum diketahui.
Gejala umumnya terdiri dari kehilangan penglihatan sepihak karena penyakit ini biasanya hanya menyerang satu mata. Ini menghasilkan strabismus dan pada tahap lanjut, ablasi retina. Namun, pada awalnya bisa asimtomatik karena anak dengan kehilangan penglihatan sepihak biasanya tidak mengeluh, tetapi beradaptasi dengan jenis penglihatan ini. Fakta bahwa ada eksudat kekuningan yang terlihat dengan memeriksa mata dengan oftalmoskop adalah salah satu patologi yang membedakannya dari leukocoria. Ketika eksudat ini mempengaruhi bagian sentral dan bagian retina yang lebih sensitif, hilangnya kapasitas visual sangat penting. Bisa terjadi edema makula.
Perawatan yang direkomendasikan
Ada pengobatan untuk penyakit Coats, yang bergantung pada tingkat evolusi penyakit dan lokasi serta luasnya lesi di retina. Yang biasanya dilakukan adalah aplikasi laser di retina atau cryotherapy, untuk penghancuran lesi dengan dingin.
Pengobatan diarahkan pada penutupan pembuluh retina yang abnormal dengan kerugian untuk memfasilitasi resolusi eksudasi dan ablasi retinal. Dalam kebanyakan kasus, lebih dari 70%, distabilkan dengan terapi ini, meskipun eksudasi dan jaringan parut makula mengganggu penglihatan.
Dalam kasus yang lebih lanjut membutuhkan teknik pembedahan seperti reposisi retina. Penyakit Coats terkadang sulit dibedakan dari retinoblastoma, jenis kanker langka yang menyerang jaringan. Dan anehnya, meski merupakan penyakit kronis, dalam kasus tertentu perkembangan penyakit berhenti dengan sendirinya dan tanpa pengobatan.
Afece, Asosiasi anggota Keluarga dan pasien Coats di Spanyol
Di Spanyol, sejak 2016 ada AFECE, Asosiasi anggota Keluarga dan pasien Coats di Spanyol berbasis di Yuncos, kotamadya Toledo. Asosiasi ini, yang muncul seperti banyak orang di Spanyol, karena pengalaman beberapa orang tua yang terkena, terdaftar di Federasi Penyakit Langka, FEDER.
Sepanjang sejarah singkatnya, AFECE telah melakukan berbagai kampanye kesadaran melalui jejaring sosialnya meningkatkan kesadaran di masyarakat tentang penyakit langka ini dan mempromosikan penelitian ilmiah. Selain itu, salah satu misinya, yang dirinci di situs web, adalah mencoba menyatukan kasus-kasus yang didiagnosis dengan penyakit Coats, memberikan suara kepada semua yang terkena dampak, mengumumkan sebanyak mungkin realitas pasien dan keluarganya.
Asosiasi ini telah diberikan berbagai penghargaan. Anda dapat mengikutinya di jejaring sosialnya, atau mencari tahu tentang beritanya dan memberikan kontribusi melalui situs web.